PDF Le petit guide de la maladie d Alzheimer et des pathologies apparentées -Découvre le jardin des maladies avec Érasme - The Erasmus House







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Le petit guide de la maladie d'Alzheimer et des pathologies apparentées Les mots des professionnels pour vous aider à y voir plus clair CENTRE HOSPITALIER ESQUIROL LIMOGES

Sommaire Pourquoi ce guide

  • 3 Comprendre la maladie
  • 4 Les symptômes Les professionnels Les aidants
  • 16 Pour être mieux compris
  • 17 L'après-hospitalisation
  • 18 Pour vous aider
  • ! Notes

Pourquoi ce guide? Ce petit guide se veut faire le lien entre les différents protagonistes concernés par la maladie d'Alzheimer considérée comme le fléau du 21 ème siècle

Maladie de la mémoire et des cognitions

la maladie d'Alzheimer génère aussi des modifications de la personnalité et

  • avec l'évolution
  • des troubles du comportement

une perte d'autonomie au quotidien avec bien-sûr de la souffrance : celle du patient malade

mais aussi celle de son entourage

Famille

  • proches
  • aidants

soignants ; tous sont concernés par les enjeux d'améliorer la prise en charge de cette maladie d'Alzheimer

ou des autres syndromes apparentés

Mieux connaître la maladie et mieux la prévenir

Cela veut alors dire que l'enseignement

la formation et l'information sont primordiaux

Le centre de psychiatrie du sujet âgé du CH Esquirol

et le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche du Limousin qui s'y rattache

sont depuis longtemps impliqués dans cette démarche qui se doit d'être intégrative et fédérative

Les informations contenues dans ce guide sont quelques pierres pour construire les bases de l'édifice

Professeur Jean-Pierre Clément

Responsable médical du Centre Jean-Marie Léger

Description Comprendre la maladie La maladie d'Alzheimer et les démences apparentées s'installent très souvent d'une manière insidieuse et progressive

Plus la maladie avance

plus la mémoire des événements réçents devient fragile et plus les changements de comportement apparaissent (irritabilité

  • sautes d'humeur

Les principaux symptômes e Les troubles de la mémoire sont des difficultés à mémoriser des informations nouvelles

A contrario

le souvenir des «évènements» anciens reste quant à lui accessible plus longtemps

e Les troubles du langage se matérialisent lorsque les mots manquent ou qu un mot est employé à la place d'un autre

e Les troubles de la coordination viennent perturber l'exécution de certains gestes ou l'utilisation des objets

e Les troubles de la reconnaissance affectent la capacité à identifier des objets et des personnes

e Les troubles intellectuels induisent des difficultés à pouvoir raisonner

Les symptômes psychologiques et comportementaux Ils sont fréquents dans la maladie d'Alzheimer ou dans les autres formes de démences

Parmi ces symptômes nous pouvons citer la démotivation et l'apathie

  • l'agitation et l'agressivité

La dépression ou l'anxiété font également partie des symptômes qui sont étroitement liés à la maladie

ainsi que les hallucinations et les idées délirantes

si perturbantes pour l'entourage

Parfois

des troubles du sommeil ou encore un comportement alimentaire perturbé peuvent accompagner la maladie

Au fil du temps

vous apprendrez à comprendre ces signes

à les interpréter et à adapter votre attitude vis à vis de votre proche en fonction de ses difficultés

Du temps et de la patience sont nécessaires pour comprendre la maladie

L'équipe soignante du Centre Jean-Marie Léger est là pour vous conseiller

La nécessaire prise en charge des symptômes Parvenir à identifier et accepter ces symptômes constituent des facteurs d'amélioration de votre qualité de vie et de celle du malade

Il est important de rappeler que le stress de l'aidant entraîne : e Des difficultés d'endormissement et un sommeil non réparateur

e Des syndromes anorexiques ou de boulimie

e Une perte ou un gain de poids

  • e Des douleurs abdominales
  • voire parfois des diarrhées

e Une surconsommation médicamenteuse pour dormir

ne plus être anxieux et se «défatiguer»

Les professionnels qui prennent en charge la maladie Psychogériatre Infirmier(e) Assistante Sociale Cadre de santé Psychologue etc

Psychogériatre : l'humanité au service des soins «La prise en charge d'un malade vulnérable au plan de ses capacités mentales s'ouvre nécessairement sur la collaboration de tous les acteurs du soin

  • qu ils soient institutionnels

libéraux ou informels ( famille

  • bénévoles
  • associations

Pour soigner les patients âgés

il est nécessaire d'établir un partenariat avec ceux qui activent le projet de soin et le projet de vie

Chacun peut

  • avoir sur le malade
  • et en toute bonne foi

des points de vue différents voire opposés

mais il ne faut pas pour autant mettre en cause la validité de ces analyses

Elle dépend des points de vue et de la perception que chacun a de cette situation

A une heure donnée

deux observateurs placés aux antipodes l'un de l'autre verront deux réalités différentes

L'approche du soin doit donc être interdisciplinaire

et s'ouvrir au-delà de la spécialité des intervenants

Une humilité théorique devant la situation du malade permet d'ailleurs de développer un espace thérapeutique authentique et de préserver l'humanité de la relation

Psychologue : décrypter les identités «Outre les troubles de la mémoire

la maladie d'Alzheimer engendre une souffrance due à la perte d'identité

Pour le patient

c'est un sentiment de perte de soi

Pour la famille

c'est la disparition progressive de la personne que l'on a connu derrière le masque de la démence

Notre rôle est de redonner une dimension de personne au patient que nous accompagnons

par une écoute active et une reformulation qui permettent de donner du sens

Auprès des familles

nous tentons de vous aider à mieux accepter

à comprendre la maladie et ses incidences sur le quotidien afin de préserver des liens mis à mal et de trouver les bons gestes

10

Infirmière : des mots sur des maux «Notre métier

c'est du soin ou plutôt du «prendre soin»

Nous avons la chance de travailler dans une structure très en avance pour la prise en charge des personnes âgées dépendantes

Au-delà des gestes soignants que nous pratiquons quotidiennement (prise de tension

  • prélèvement sanguin
  • glycémie capillaire
  • groupe de paroles
  • gymnastique douce
  • relation d'aide individuelle

il nous tient à cœur de ne pas désocialiser les patients

Au Centre Jean Marie Léger

nous assurons différentes missions : La première est la prise en charge des personnes âgées dans le quotidien

  • l'aide aux actes de la vie

à la toilette

  • aux repas

Tous les petits gestes d'une vie ordinaire qui sont parfois difficiles à exécuter avec l'âge et la maladie

La seconde consiste en la distribution des traitements et l'application des prescriptions médicales

nous menons des activités thérapeutiques (activités mémoire

  • gymnastique douce

etc ) auprès des personnes hospitalisées dans le respect des capacités de chacun

Il s'agit non seulement de solliciter les potentialités des anciens mais encore de créer un lien et une relation de confiance

11

Cadre de santé : chef d'orchestre du soin! «Face à la souffrance des Hommes

certains engagent leurs valeurs individuelles et professionnelles

Issu(e)s de la filière Infirmière

les cadres de santé sont animés d'une conscience professionnelle mise au service des soignés

de leur entourage et des soignants

L'exercice de ce métier

pivot au cœur de l'organisation systémique des services nourrit la motivation d'un profond dévouement humaniste

12

Aide soignante : veiller et accompagner «Face à des patients qui nécessitent chaque jour de l'aide pour les soins d'hygiène

  • l'habillage

l'alimentation et le respect d'eux-mêmes

  • mon rôle est de les guider
  • de les stimuler

de pallier leurs besoins tout en leur permettant de conserver un maximum d'autonomie

Au-delà du soin

je m efforce aussi de les protéger des situations de mise en danger et j essaie de vous apporter les informations dont vous avez besoin pour surmonter l'épreuve que vous traversez»

13

Assistante sociale : le futur s'écrit au présent «Soutenir et aider les familles dans leurs démarches est notre travail dans l'objectif de mettre en place un nouveau projet de vie pour la personne malade

Au-delà d'un accompagnement psychique des patients

nous sommes également là pour vous aider à trouver les solutions qui s'imposent

pour vous aider à envisager l'après-hospitalisation

le retour à domicile ou l'entrée en institution spécialisée

Nous pouvons aussi vous aider à trouver les partenaires dont aurez besoin pour vous soutenir

vous aider et vous accompagner tout au long de la maladie

14

Secrétaires Médicale : au coeur du réseau «Traiter

  • coordonner
  • orienter
  • renseigner

Malgré notre tâche plutôt administrative

  • en psychiatrie

et plus particulièrement au Centre Jean-Marie Léger

notre travail comporte un plus

car nous sommes confrontées tous les jours à la grande souffrance des malades et des familles

à laquelle nous essayons de faire face constament

Nous sommes en première ligne pour essayer d'y répondre au mieux

pour orienter leurs demandes et ne laisser personne sans réponse ou dans l'incertitude

15

Agent des Services Hospitaliers : Les gardiens de l'environnement «Entretenir les locaux contribue à la qualité des soins! Chaque patient doit être accueilli dans de bonnes conditions d'hospitalisation

où toutes les conditions d'hygiène sont remplies pour permettre des soins de qualité

16

Les aidants et la prise en charge Aux cotés du patient

la famille est un acteur de santé à part entière dans la mesure où l'entourage peut être une source de motivation et de pédagogie qui influe considérablement sur le devenir du patient

  • 10 conseils pour vous aider à mieux vivre la maladie 1) Informez-vous sur la prise en soin du malade
  • 2) Faites-vous aider
  • 3) Ne subissez pas la maladie en devenant acteur de soin
  • 4) Essayez de comprendre la maladie et prenez de la distance
  • 5) Ayez de la patience et essayez de préserver la communication
  • 6) Aménagez du temps pour votre propre plaisir
  • sans culpabiliser
  • 7) Respectez vos forces
  • 8) Posez des limites
  • 9) Adoptez une attitude ferme et compréhensive vis à vis de votre proche
  • 10) Motivez le malade pour ce qu il peut faire

17

Pour être mieux compris La communication avec une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer implique autant le langage verbal que le langage non verbal

Lorsque vous vous adressez à lui : e Parlez calmement et amicalement pour le rassurer

e Evitez les sources de distraction

e Parlez-lui en face en établissant un contact visuel

e Evitez les phrases qui mélangent plusieurs actions

e Formulez les questions de manière concrète

  • e Ne vous impatientez pas

18

L'après-hospitalisation Le Centre de psychiatrie du sujet âgé Jean-Marie Léger est une structure de soins aiguë

En ce sens

la durée d'hospitalisation est courte dans l'attente d'un retour au domicile ou d'une nouvelle orientation du projet de vie de la personne souffrante

Préalablement à la sortie

l'équipe soignante vous accompagnera pour envisager avec vous les solutions qui s'imposent après cette période d'hospitalisation

au Centre hospitalier Esquirol

d'autres offres de soins existent pour poursuivre la prise en charge après une hospitalisation

Il s'agit notamment : e des hôpitaux de jour psychogériatriques

e des soins ambulatoires psychiatriques (équipe mobile psychogériatrique

  • e des consultations de suivi

19

Pour vous aider

  • ! En dehors de l'hôpital

c'est le médecin généraliste qui retrouve sa place au coeur du dispositif de soin et redevient votre interlocuteur privilégié

Néanmoins

d'autres partenaires peuvent vous aider

En voici quelques uns : France Alzheimer 87 : Créée en 1985 et reconnue d'utilité publique

cette association compte des bénévoles

tous concernés par la maladie

Ils vous aideront à trouver des solutions dans ce terrible combat contre l'oubli et la dépendance au quotidien

Nous n avons pas le choix

  • il faut accepter la maladie

l'affronter ensuite en adoptant de nouvelles façons de faire et de ne plus faire

Parler entre familles dans nos réunions de «soutien mutuel» c'est rompre l'isolement

Il est important de pouvoir s'exprimer librement face à d'autres aidants familiaux

de discuter de ses sentiments négatifs

  • de partager son chagrin

Epuisés

  • résignés

il faut supporter ce «lourd fardeau» qui a souvent du mal à dépasser le cadre d'un huis clos familial et il est indispensable que vous puissiez vous libérer d'un trop-plein émotionnel

Je ne puis que vous conseiller de ne pas rester seul face à la maladie d'Alzheimer

mais de rompre le silence en s'adressant à notre Association 19

20

Comité Local d'Information et de Coordination gérontologique Appel Gratuit : Les professionnels de santé e médecins

e infirmier(e)s libéraux(les)

Les structures d'aides à domicile e auxiliaires de vie e portage de repas à domicile

  • e aide-ménagères e etc

Les associations Pour vous aider

! Plusieurs associations peuvent vous aider

Pour les rencontrer

des permanences sont organisées à la Maison des usagers du CH Esquirol e horaires disponibles sur demande ou sur le site internet de l'hôpital : 20

21

Notes 21

22

Centre de Psychiatrie du Sujet âgé Jean-Marie Léger Centre Hospitalier Esquirol 15 rue du docteur Marcland Limoges Cedex Tel :

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