Avis sur la prise en charge des maladies rares dans le cadre du dispositif ALD Le rapport du Haut conseil pour l’avenir de l’Assurance maladie sur les ALD estime un taux de prise en charge (hors dépassement) par les régimes de base de 94,3 % de la dépense reconnue dans le dispositif ALD contre 78,4 % dans le dispositif standard (10).
En 2002, onze ALD les plus susceptibles d’inclure des maladies rares (hors cancer) totalisaient 4,6 % des admissions en ALD 30, tous régimes confondus. Le pourcentage des maladies rares couvertes par le dispositif ALD n’est pas connu du fait d’un codage interdisant toute exploitation épidémiologique.
Le dispositif des ALD n’est donc pas remis en cause mais doit être amélioré afin de permettre la prise en charge exhaustive et cohérente des maladies rares, dès lors qu’elles sont graves, invalidantes et coûteuses. Haute Autorité de santé – 24 novembre 2005 -14- Avis sur la prise en charge des maladies rares dans le cadre du dispositif ALD
Par lettre de saisine en date du 31 mars 2005 au président de la HAS, le Ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille et le secrétaire d’État à l’Assurance maladie ont demandé à la HAS une expertise sur la pertinence de la création d‘une ALD maladies rares. Haute Autorité de santé – 24 novembre 2005 -5-