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adsp n° 28 septembre 199925secondaires, de la pratique de l'auto-analgésie contrôlée.Apaiser une crise de suffocation ou d'agitation, arrê-ter une hémorragie amènent au maniement précis desneuroleptiques ou des benzodiazépines, sans vouloirni couper la vie de relation, ni hâter la mort.Le temps de la toilette, celui des soins de bouche oudes plaies, les transferts sont des moments privilégiéspour entrer en alliance et pour développer le toucher.La maturité psychiqueEn parcourant avec le malade et ses proches les éta-pes du mourir, les soignants acquièrent une maturitésereine qui éclaire les décisions à prendre en fin de vie.lSur le premier panneau d'un triptyque s'inscrit, outrel'altération physique, la souffrance morale du patient.Le poids mythique de la maladie grave - cancer, sida,affection paralysante - s'inscrit dans sa temporalitédepuis l'annonce du diagnostic, la phase de rémission,jusqu'à la rechute.

Tout organe atteint subit une pertefonctionnelle, et une autre symbolique dans la vie derelation.

Pensons par exemple au retentissement desamputations laryngées, linguales, digestives ou de lasphère génitale.lL'équipe soignante doit aussi reconnaître la souf-france des proches du malade.

Elle est physique : nuitsde veille, longs trajets, retentissement psychosomati-que dû au côtoiement de la déchéance.

Elle est mo-rale : souhait que l'être cher soit enfin délivré de tou-tes ses peines et, en même temps, désir de le retenirdans ce monde ; sentiments de culpabilité ou d'échec ;effroi devant l'avenir ; réconciliations à effectuer.lLe troisième volet est le propre désarroi des soignants.Le malade et sa famille projettent une image idéaliséedu bon soignant : il sait et il peut, il a un devoir d'huma-nité.

Les infirmières et les aides-soignantes sont trèsexposées à ce stress.

Au plus près des patients et dis-pensant des soins multiples elles n'ont pas la possibi-lité d'un repli aisé.

Or elles sont encore peu participan-tes aux décisions thérapeutiques. Il existe un risqued'épuisement professionnel, le " burn out ».

Il peut apparaîtredes clivages au sein de l'équipe soignante, non seulemententre médecins et infirmières, mais à l'intérieur même deces sous-groupes.

Les comportements réactionnels à cesdésarrois vont des attitudes d'évitement - mensonge,fausse réassurance, rationalisation, esquive - à l'iden-tification projective, fusionnelle et dangereuse.lL'accompagnement d'un malade grave commencedès la première consultation ou admission dans le ser-vice.La vérité se découvre dans une relation vivante.

Elleest davantage qu'une information technique pour dé-taillée et transparente qu'elle soit.

Elle n'est pas uneannonce lâchée, déchargée par un médecin fatigué ouacculé par des questions et qui n'arrive plus à posersa réflexion.

La vérité va au rythme du patient et de sesproches, sans les précéder.Elle est accueil et respect, qui ni n'entretient de faussesespérances, ni ne détruit les défenses instaurées.Mais les difficultés tiennent surtout à la capacité dediscerner au cours de chaque situation de crise :lsi celle-ci est réversible dans de bonnes conditionsde vie au juger du malade,lce que signifient les expressions ou attitudes decelui-ci,loù en est psychologiquement chaque membre del'équipe et de la famille.Les bénévoles des associations pour le développe-ment des soins palliatifs apportent ici une aide précieuseaux uns et aux autres.Malgré une marge d'incertitude dans l'interprétationdes faits cliniques, des dits et des non-dits, les déci-sions concernant celui qui meurt :lrejettent l'euthanasie, active et volontaire, ou" mercy killing »,lmais repoussent également l'euthanasie " à l'insude », qu'elle soit brutale - cocktail lytique - ou qu'ellese dissimule sous une banale augmentation de dosesd'opiacés et de benzodiazépines.Exercés et mûris, confortés, les soignants saurontéviter une obstination déraisonnable, et se référer auxprincipes du " withold » (ne pas engager un traitementdisproportionné) et du " withdraw » (retirer un traitementinutile ou dangereux).Le rôle du service social" L'accompagnement est une démarche, un acte quiparticipe des soins palliatifs et qui les imprègne en mêmetemps qu'il les justifie. » [1]La souffrance de la personne en fin de vie et de sonentourage se doit d'être soulagée dans sa globalité,en tenant compte de sa dimension physique, psycho-logique, sociale et spirituelle, tant à l'hôpital qu'audomicile.En lien étroit avec les autres intervenants, soignants,bénévoles, ministres du culte, l'assistant(e) de servicesocial va principalement aider à la résolution des pro-blèmes à dominante matérielle et organisationnelle, nonseulement individuellement mais aussi en réfléchissantavec les associations et les pouvoirs publics à l'aideà apporter aux aidants.Le soutien psychosocial se poursuit au-delà du décès.Particularités suivant les lieux d'interventionLe service social, présent dans pratiquement tous leslieux dispensant des soins palliatifs, voit son rôle moduléen fonction du service employeur : services hospitaliers(longs séjours, cancérologie, immunologie, oncologiepédiatrique , équipes mobiles et unité de soins pal-liatifs) ou à domicile (services d'hospitalisation à do-micile, associations type François-Xavier Bagnoud).Dans les services d'hospitalisation traitant les patho-logies hautement létales, l'assistant(e) de service socialL'accompagnementChantalAntigny-WarinAssistante de servicesocial, InstitutGustave-Roussy,Villejuif1.

L'accompagnementdes personnes en fin devie, avis présenté parM.

Donat Decisier.Conseil économique etsocial, 1999Soins palliatifs et accompagnement26adsp n° 28 septembre 1999va consacrer un temps variable à la prise en charge despatients en fin de vie.

Celle-ci sera de meilleure qualitési, pendant la phase curative, le malade lui était connu :la prise en charge précoce permet de tisser des liensavec le patient et avec l'extérieur, d'anticiper les con-séquences de la fin de vie et du décès sur les proches.lIl n'est pas rare que les adultes malades meurentdans ces services dits aigus ; cependant, sur indica-tion médicale, la recherche d'unité de soins palliatifsest effectuée par l'assistant(e) social(e) qui prépare lepatient et son entourage au passage douloureux versune autre structure de soins.

Sa connaissance des éta-blissements lui permet de rassurer, d'atténuer l'angoisse.Le temps nécessaire à ce travail est bien souventréduit en raison de la forte pression exercée par lesservices pour libérer les lits au plus vite.

Conciliant leslogiques parfois contradictoires du malade, de l'insti-tution, et de la société, l'assistant(e) social(e) va ten-ter de trouver, dans l'intérêt de tous, le plus granddénominateur commun.lEn ce qui concerne les enfants en fin de vie, l'hos-pitalisation en service de pédiatrie reste la solution laplus sécurisante, et la prise en charge en unité de soinspalliatifs ne se justifie pas.lLe service social répond aux préoccupations, auxangoisses du malade et de son entourage qui ne man-est employé pour décrire des réali-tés immatérielles, qui dépassent lemonde de l'expérience ; il a, alors,rapport à la transcendance, et par-tant, le plus souvent au religieux.Mais le mot spirituel peut, aussi, toutsimplement signifier ce qui a rapportà l'esprit.

L'homme est spirituel ence sens qu'il est capable de manierdes concepts, d'apprécier des réa-lités abstraites : esthétiques, mora-les, par exemple.

Quand, dans le do-maine des soins palliatifs, on parlede soutien spirituel, c'est dans cedeuxième sens qu'il faut l'entendre.Il est question, en somme, de sou-tien de l'esprit, par opposition au sou-tien du corps, qui lui aussi, cela vade soi, relève des soins palliatifs.Dans un si bref exposé on ne s'at-tardera pas longtemps à décrire cethomme, cette femme parvenus auterme de leur vie, et dont la mort estproche.

Notons seulement cet élé-ment fondamental : ces malades quirelèvent des soins palliatifs termi-naux sont proches de leur mort, etils le savent.

Et cette conscience deleur mort prochaine provoque chezeux des questions et des réactionsparticulières qui ont pu être décri-tes comme " une crise du mourir ».À cette crise, l'aide psychologiqueva répondre pour une part.

Son do-maine est surtout celui du " com-ment ».

Comment est vécue la crise ?Le soutien spirituelComment réagit le malade à cetteprise de conscience de sa mort pro-chaine ? Le psychologue, au besoinle psychiatre, va pouvoir l'aider à sepacifier.

Mais le contenu même duvécu spirituel est d'un autre ordre.L'homme en fin de vie est sollicitépar des interrogations fondamenta-les, celles qui faisaient se poser àPlaton la question : " D'où je viens ?qui suis-je ? où vais-je ? ».Pour le mourant, ces interrogationsvont le conduire à un retour sur lui-même, sur sa vie passée ; à une re-connaissance de soi, de ce qu'il afait ou pas fait, de ce qu'il a été ouvoulu être, etc. reconnaissance quipourra engendrer des réactions di-verses.

D'une part, peut-être, dessentiments de satisfaction pour cequ'il aura accompli de bien : sonfoyer, ses enfants, son travail, sesamitiés, que sais-je.

Mais, aussi,peut-être des interrogations généra-trices de culpabilité pour ce qu'iln'aura pas fait, manqué de faire ouregretté d'avoir fait.Le temps d'une intense activitéde l'espritCe temps de crise est aussi untemps où le mourant trouve l'occa-sion de se réinterroger sur les va-leurs auxquelles il a adhéré durantsa vie.

Il pourra y trouver des satis-factions, ou, au contraire, il pourraêtre conduit à se poser des ques-tions sur la qualité, l'authenticité deces valeurs.

C'est toute l'interroga-tion sur le sens de la vie qu'il auravécue qui va, ainsi, se reposer à lui.Et il ne pourra fort probablementpas éviter le " où vais-je ? » de Pla-ton.

Dans notre monde où les vraiscroyants en un au-delà ne sont sansdoute pas les plus nombreux, peud'hommes, cependant, parvenus auterme de leur vie, peuvent échapperà une telle question.

Pour ceux quiont cru à une vie après la mort, pourceux qui ont cru à une transcen-dance, ce terme de la vie devient untemps très particulier, fait, peut-êtrede moments de doute et d'angoisse,mais aussi, très souvent, d'unegrande espérance, et pourquoi pas,d'un bonheur profond : voir, enfin,ce à quoi jusque-là, ils n'ont cru quedans la foi.

Pour les autres, mêmesi ces questions n'ont pas fait par-tie de leurs préoccupations dominan-tes, peu nombreux sont ceux pourqui la mort est la fin de tout ; ceuxqui ne sont pas conduits à s'inter-roger sur une vie après la vie, avectoutes les questions qu'une telleinterrogation soulève.

On l'aura com-pris, le temps de la mort est pourles mourants le temps d'une intenseactivité de l'esprit.Peut-on les y aider ? les soutenirdans ces interrogations fondamen-tales ? Il ne peut, cela va de soi, êtrequestion de conseils.

Quels conseilspourrait-on donner à quelqu'un quivit une expérience existentielle decette importance et qui est d'undomaine aussi personnel ?Maurice AbivenMédecin, ancien chefde service de lapremière unité desoins palliatifs enFranceLe mot spirituel est, dans notrelangue, aujourd'hui, un motambigu.

Le plus souvent, iladsp n° 28 septembre 199927quent pas, pour peu que la réalité de la situation médi-cale soit connue.

Les questions posées seront différen-tes selon qu'il s'agit d'un enfant, d'un adulte, ou d'unepersonne âgée en fin de vie ; toutes pouvant être posées,sous couvert d'une parfaite confidentialité : " Ai-je droità un congé pour rester auprès de mon enfant ? Commentpréserver les droits de mon conjoint ? Qui va s'occuper demon enfant après mon décès ? Puis-je organiser mes ob-sèques, donner mon corps ? Que va devenir mon affaire ? »Les demandes d'information concernent principale-ment : les enfants mineurs, les démarches autour desobsèques, les aides au moment du décès, les droitsdu conjoint après le décès Pour mettre de l'ordre dans ses affaires, faire ce quin'a pu être fait auparavant, prendre des décisions, ilest nécessaire de pouvoir parler de la mort.

Ceci re-pose sur le discours de réalité tenu par le médecin.L'information donnée au patient, à sa famille, permetde soulager, soutenir, rassurer ; le manque d'informationest source de peur inutile.

Informer le patient sur sonétat est parfois difficile, l'assistant(e) de service so-cial permet de faire le lien entre le malade et sonmédecin, en aiguillonnant ce dernier vers plus de clartési nécessaire, complétant son travail d'information.lLes équipes et les unités de soins palliatifs se con-sacrent entièrement à l'accompagnement des fins deL'accompagnementPar contre, il peut être très impor-tant et utile pour eux, d'avoir auprèsd'eux quelqu'un qui les écoute.

Cesinterrogations qu'ils se posent ontbesoin d'être entendues, confortéespour certaines d'entre elles, décul-pabilisées pour d'autres.

Toutes cesréflexions qu'ils se font, ses ques-tions qu'ils se posent, dont certai-nes sont clairement formulées, maisd'autres confuses, imprécises, an-goissantes, ont besoin de passer parla parole pour être clarifiées, pourprendre vraiment sens.

D'où l'impor-tance d'une oreille pour les enten-dre. L'aide qui, en ce domaine, peutêtre apportée au mourant est del'ordre de l'écoute. Car il ne peuts'agir ici que d'un soutien, il ne s'agitpas de thérapeutique. Ce soutien vad'ailleurs pouvoir se manifester dediverses manières.

L'écoutant auraparfois à confirmer le mourant dansses réflexions, parfois à le rassurer,à le déculpabiliser, parfois tout sim-plement à l'entendre.

On a pu direque son rôle principal pouvait être,auprès du mourant, celui d'un té-moin.Une aide indispensable : l'écouteBien entendu, si le mourant estcroyant, s'il a des interrogations dansle domaine religieux, tout simplements'il veut prier, la présence auprès delui d'un ministre de sa religion peutdevenir importante en l'apaisantdans ses doutes, en l'aidant danssa prière, en le préparant à cetterencontre à laquelle il croit.

D'où, àmon sens, la nécessité d'intégrer lesministres des principales religionspratiquées dans notre pays auxéquipes soignantes, là où des ma-lades meurent.

Leur rôle peut êtred'une extrême importance pour cer-tains mourants.On aura compris qu'un tel rôled'écoutant n'est pas spécifique dessoignants.

Non pas que les soignantsne puissent être de bons écoutants ;certaines infirmières, certaines aides-soignantes, certains médecins as-surent de manière remarquable cesoutien spirituel de leurs mourants.Mais le domaine de la mort n'est pascelui de la maladie ; il est,ontologiquement, d'une autre nature,et si notre société a progressivementconfié à la médecine la charge des'occuper de la maladie qui faitmourir les hommes, elle ne lui a pasconfié leur mort.

Ceci est tellementvrai que les études médicales necomprennent pratiquement aucun en-seignement sur le sujet ! Il va de soique la place de la famille, des pro-ches, des amis, est ici primordiale ;et elle doit être rendue possible, enparticulier en permettant leur pré-sence libre et facile auprès du mou-rant.

Mais il n'y a pas toujours defamille, d'amis ; ou bien ces prochesne se sentent pas aptes à une tellefonction.

Parfois, d'ailleurs c'est lemourant lui-même qui se choisit uninterlocuteur privilégié auquel il seconfiera tout particulièrement.

C'estla raison pour laquelle on a vu sedévelopper, avec la notion de soinspalliatifs, la fonction de bénévoled'accompagnement.

Un bénévoled'accompagnement c'est, au fond,un " monsieur-tout-le-monde » quiaccepte de s'asseoir auprès de cemourant, d'être auprès de lui cetémoin ; un homme auprès d'unautre homme, son frère en humanité.Il va de soi qu'une telle fonctionne peut s'improviser.

Il importe quede tels bénévoles aient reçu une for-mation préalable, et qu'ils continuentà être en lien avec une associationqui garantisse à la fois la régularitéet la qualité de leur activité.

Cettequalité est habituellement entrete-nue par une participation régulièreà des groupes de parole donnant àces bénévoles la possibilité d'échan-ger avec d'autres bénévoles, sousle contrôle d'un psychologue, leursexpériences, de formuler leurs inter-rogations, de " ventiler » leurs émo-tions, etc.

Le bénévolat auprès desmourants est devenu aujourd'hui, àtravers le monde, partie prenante dessoins palliatifs.L'expérience, vieille aujourd'hui deplus de trente ans, a montré la placeque pouvait tenir le soutien spiritueldans la phase terminale de la vie.Il fait partie intégrante des soinspalliatifs et ce faisant contribue àrendre la mort plus humaine.Soins palliatifs et accompagnement28adsp n° 28 septembre 1999vie. À ce titre, le rôle du service social est plus forte-ment emprunt de coordination, d'action de soutien despairs, et de sensibilisation des autres membres del'équipe aux problèmes sociaux.

Il s'agit d'inciter lesautres professionnels de l'équipe à porter plus systé-matiquement, et le plus précocement possible, atten-tion à la dimension sociale de la souffrance des patientset de leur entourage.

Moins évidente que l'aspect médicalou psychologique, la prise en charge des questions d'or-dre social est loin d'être une priorité dans l'esprit dessoignants.

Mieux repérer les difficultés sociales passepar l'utilisation de grilles de critères [2], par la sensi-bilisation des partenaires au cours de formations, parla participation de l'assistant(e) de service social auxréunions cliniques lSi le retour au domicile est souhaité par la per-sonne en fin de vie et par ses proches, le service so-cial hospitalier, en collaboration avec les collègues duservice d'hospitalisation à domicile, ou l'infirmière, vaaider au réaménagement de la vie familiale afin depermettre l'intégration des soins du malade au domi-cile tout en favorisant un nouvel équilibre.D'un point de vue plus général, le service socialapplique à la fin de vie ce qu'il sait faire par ailleurs.Accueil et information, écoute et soutien, relations intra-et extra-institutionnelles lui permettent d'évaluer lasituation et de déterminer l'action à entreprendre.

Préa-lable nécessaire à toute intervention, l'évaluation so-ciale rend compte de l'état des solidarités familialeset amicales, des besoins en information, des forceset des fragilités du patient et de