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Vivre avec une maladie rare en France Les Cahiers d'Orphanet

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  • Quelle est la maladie la plus rare au monde ?

    Cela semble être le cas pour la déficience en ribose-5-phosphate isomerase, une maladie métabolique pour laquelle le seul patient connu est né en 1984, ce qui en fait virtuellement « la maladie la plus rare ».

  • Quelle sont les maladie rares ?

    Maladies rares

    Acanthosis nigricans.Acromégalie.Albinisme.Alcaptonurie.Amylose.Amyotrophie spinale de type 1.Anémie de Blackfan Diamand.Anémie de Fanconi.

  • Qu'est-ce qu'une fiche Orphanet ?

    OrphaNews est une lettre d'information électronique bimensuelle et gratuite, destinée à la communauté des maladies rares.
    Elle présente un aperçu des actualités scientifiques et politiques sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

  • On emploie le terme de « maladie orpheline » pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas d'un traitement efficace.
L'édition 2021 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France" est en ligne ! L'édition 2021 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)" est désormais disponible en ligne.

Les Cahiers d' rphanet
Questions/Réponses
Nouvelles procédures lors de l'expertise technique d'un véhicule
Évaluation des campagnes vitesse et facultés affaiblies
Évaluation de la campagne distractions 2021
Atteintes neurologiques graves au cours des maladies systémiques
Guide de l'accompagnateur
Semaine 3
Liste des centres de référence labellisés pour la prise en
Liste_des_centres_de_compete
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