Vivre avec une maladie rare en France Les Cahiers d'Orphanet
Quelle est la maladie la plus rare au monde ?
Cela semble être le cas pour la déficience en ribose-5-phosphate isomerase, une maladie métabolique pour laquelle le seul patient connu est né en 1984, ce qui en fait virtuellement « la maladie la plus rare ».
Quelle sont les maladie rares ?
Maladies rares
Acanthosis nigricans.Acromégalie.Albinisme.Alcaptonurie.Amylose.Amyotrophie spinale de type 1.Anémie de Blackfan Diamand.Anémie de Fanconi.Qu'est-ce qu'une fiche Orphanet ?
OrphaNews est une lettre d'information électronique bimensuelle et gratuite, destinée à la communauté des maladies rares.
Elle présente un aperçu des actualités scientifiques et politiques sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
- On emploie le terme de « maladie orpheline » pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas d'un traitement efficace.
L'édition 2021 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France" est en ligne ! L'édition 2021 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)" est désormais disponible en ligne.