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ĚěěĚěĚĚě | BOÎTE À OUTILS DE TRANSFORMATION NUMÉRIQUE OUTILS DE CONNAISSANCE OUTILS DE CONNAISSANCE| 1 Introduction Il ne fait aucun doute qu͛avec l͛utilisation accrue des technologies de l͛information et en particulier le développement de la science des données, l͛information est plus que jamais essentielle dans la prise en charge des patients, cependant, parallèlement à ces progrès, il n͛y a pas eu de changements majeurs dans le processus général de documentation de la santé. D͛autre part, les données cliniques primaires, celles qui sont générées au moment du processus de soins, sont de plus en plus pertinentes, et les acteurs/auteurs de ce processus de documentation sont de plus en plus diversifiés.

Le dossier médical a cessé depuis longtemps d͛être un outil d͛enregistrement exclusivement " médical » et implique désorm ais l͛ensemble de l͛équipe de soins , y co mpris les professionnels de la santé pu blique . Cela va d e pair av ec de mu ltiples défis pou r répondre aux différents flux d͛ĂĐƚŝǀŝƚĠƐdans chaque discipline.

En outre, il est nécessaire d͛intégrer les données générées par les patients, que ce soit de manière automatique, grâce à l͛utilisation de dispositifs de suivi, de dispositifs à porter sur soi (wearables), etc., ou de manière intentionnelle, sur la base des informations que les patients eux-mêmes génèrent personnellement, comme les journaux personnels, les carnets de bord, les questionnaires, etc. (1ʹ3). La charge de travail qu͛implique le processus de documentation clinique, les difficultés d͛utilisation des différentes applications et les erreurs courantes liées à des informations incomplètes sont de plus en plus fréqu entes (4).

Si nous analysons la littérature, nous pouvons constater qu͛il y a eu un e augmentation considérable des articles établissant un lien entre le processus de documentation et l͛épuisement professionnel chez les professionnels de la santé (5,6). Comment évoluer vers des processus de documentation plus matures et plus efficaces ? Pour garantir la qualité des données, il sera essentiel de définir les rôles, les fonctions et les responsabilités des acteurs/auteurs, de comprendre et d͛adapter les flux d͛ĂĐƚŝǀŝƚĠƐ, et de mettre en place des outils de soutien dans le dossier médical électronique pour faciliter la tâche.

De même, il sera nécessaire de renforcer les processus d͛éducation à la documentation pour la santé (7-10). Pourquoi cette documentation ? L͛objectif de la documentation est directement lié à l͛action par laquelle elle est documentée et à l͛attribution de la fonctionnalité de ce dossier.

Dans le cadre du processus de documentation, nous générons des données qui sont ensuite utilisées pour diverses fonctions (11) : Tableu 1.

Fonctions des registres de la santé FONCTIONNEMENT DESCRIPTION Soignant Il sagit du principal recueil dinformations permettant dassurer la continuité du processus de soins aux patients, dans lequel sont enregistrées toutes les actions de léquipe de santé. Enseignant cliniques.

OUTILS DE CONNAISSANCE| 2 Juriste des réglementations nationales ou régionales (rapports). Administratif Il apporte son soutien à la gestion économique/financière des actes de prestations et à leur traitement administratif. Recherche recherches. D͛où viennent les informations sanitaires ? Les données relatives à la santé proviennent de sources multiples.

Les prestataires de soins de santé génèrent une multiplicité de données sous différents formats qui sont saisies dans les référentiels de données des patients et sont accessibles aux personnels de santé par le biais des dossiers médicaux électroniques (DME). À leur tour, ces professionnels produisent des documents qui résument ces données, les analysent, les interprètent et définissent des actions (12,13). Figure 1.

Sources des dossiers de santé électroniques Idéalement, les systèmes d͛information en santé, et les DME qui sont au ĐƈƵƌ de ces systèmes, devraient être fondés sur des normes internationales pour l͛ŝŶĐůƵƐŝŽŶdes données, afin que celles-ci puissent être " comprises » par les systèmes et partagées entre différentes institutions, ce que l͛on appelle l͛interopérabilité (13). Les données, traditionnellement limitées à la rencontre médecin-patient, doivent désormais envisager d͛élargir cet horizon.

Aux données habituellement générées lors d͛une visite médicale, il faut désormais ajouter des c onsidératio ns émotionnelles et socio-environnementales, ainsi que des données volumineuses, telles que des enregistrements continus de signaux biologiques ou les informations génétiques. DME OUTILS DE CONNAISSANCE| 3 Le dossier clinique est donc composé de trois dimensions d͛informations qui doivent coexister (14) : Prestataire de soins de santéSanté personnelleSanté publiqueLes processus documentaires doivent prendre en charge ces trois dimensions, et les DME doivent faciliter les processus permettant de rendre ce grand volume de données disponibles en temps voulu et dans un format approprié pour être analysées par les professionnels de la santé. Les systèmes d͛information en santé et les DME doivent être prêts à traiter des données de toutes sortes, ce qui constitue un autre point de la complexité de ces systèmes documentaires.

Des données textuelles (narratives ou structurées), aux images (d͛examens radiologiques diagnostiques, mais aussi de photographies, ou de planification informatique pour l͛aide à la chirurgie, entre autres), en passant par les données numériques, les vidéos, les enregistrements sonores, les signaux biologiques, etc.

Comme on peut le constater, la diversité des types d͛informations est grande et les systèmes doivent répondre à cette demande. Nouvelles perspectives en matière de documentation Il y a peu de temps encore, une " note d͛évolution » ou " note clinique » était considérée comme correcte si elle décrivait l͛état clinique du patient, son examen physique et son plan thérapeutique.

Aujourd͛hui, no us savons q ue ces données ne rep résentent p as pleinement l͛état d e santé des personnes et qu͛elles ne reflètent que le point de vue du prestataire de soins de santé. Une perspective holistique, centrée sur la personne, doit intégrer d͛autres sources de données lors de la documentation. Ce changement de paradigme implique de traiter les patients comme des individus présentant des caractéristiques spécifiques à tous les niveaux (du niveau moléculaire au niveau de la population), c͛est-à-dire leur génome (épigénome) et leur activité protéomique, leurs antécédents d͛exposition, leurs antécédents sociaux et les déterminants sociaux, culturels et économ iques de la santé, leur s préférences personnelles et leur santé émotionnelle, ainsi que d͛éventuelles situations de vulnérabilité (chômage, pauvreté, violence familiale, minorités, etc.). L͛avancée de la santé numérique place la documentation face au défi de traiter de nouvelles données à grande échelle qui doivent être analysées à l͛aide de nouvelles techniques de visualisation analytique des données et de méthodes d͛aide à la décision clinique. La figure ci-dessous représente en partie un nouveau paradigme dans les dossiers médicaux, organisant les informations dans un cycle interconnecté de données sur la santé, la culture, la spiritualité, la vie émotionnelle, professionnelle et sociale des personnes. OUTILS DE CONNAISSANCE| 4 Figure 2.

Nouvelles perspectives en matière de documentation (élaboration propre) Comparaison entre les données narratives et les données structurées L͛une des discussions les plus fréquentes concernant le processus de documentation porte sur la question de savoir s͛il faut ou non structurer le dossier médical.

La réponse n͛est pas si simple.

Les deux processus d͛enregistrement des do nnées présentent des avan tages et des inconvénients, qui dépendent en partie des politiques de documentation adoptées par chaque institution (15).

Le tableau ci-dessous résume les caractéristiques de ces deux modèles :Tableau 2.

Caractéristiques de la documentation narrative par rapport à la documentation structurée TEXTE NARRATIF TEXTE STRUCTURÉ Facilité Ě͛ƵƚŝůŝƐĂƚŝŽŶ Il est fac ile à utiliser , n écessite une formation minimale et est intuitif. Il est facile à utiliser, bien que certains formulaires plus com plexes puiss ent nécessiter une formation. Contrôle des données Il est co mplexe de contrôler les données.

Il est facile d͛intégrer des paramètres pour le contrôle des données. Codification Plus difficile à codifier avec les normes d͛interopérabilité sémantique, nécessite des outils TALN (Traitement automatique du langage naturel). Il est facile à codifier.

Représentation contextuelle Il représente plus f idèlement le contexte du processus de soins. Il est souvent difficile de représenter le contexte. Dossier personnel de vie en bonne santé Dossiers médicaux de nouvelle génération (centrés sur les personnes) SANTÉ Antécédents médicaux, diagnostics, médicaments, plans thérapeutiques, vaccinations, allergies, clichés radiologiques, analyses de laboratoire et résultats Ě͛ĞdžĂŵĞŶƐ CULTUREL Informations sélectionnées sur les activités, ou les activités culturelles potentielles, pouvant être source de bonheur ou de paix pour les personnes ou leur famille SPIRITUEL Informations sélectionnées sur les activités, ou les activités spirituelles potentielles, pouvant être source de bonheur ou de paix pour les personnes ou leur famille PROFESSIONNEL Informations sélectionnées sur la situation professionnelle (emploi ou chômage) ou toute situation source de stress SOCIAL Informations sélectionnées sur les activités, ou les activités sociales potentielles, pouvant être source de bonheur ou de paix pour les personnes ou leur famille, y compris la connectivité et le haut débit chez elles ÉMOTIONNEL Informations sélectionnées sur ů͛ĠƚĂƚĠŵŽƚŝŽŶŶĞůĚĞƐƉĞƌƐŽŶŶĞƐ(positif ou négatif) et ses causes OUTILS DE CONNAISSANCE| 5 Flexibilité Il est flex ible, avec des limitations minimales qui n e concer nent généralement que le nombre de caractères par zone de texte. Il est rig ide, ne permettan t que l͛utilisation de variables prédéfinies. Abstraction clinique Facilite les processus d͛abstraction des informations sur la santé. Il tend à ne pas laisser de place aux processus d͛abstraction clinique. Utilité Il est surtout utile lorsque le document doit exp rimer le raisonnement , les décisions ou les j ustification s d͛un professionnel pour une a ction (note clinique quotidienne, lettre de sortie, rapport médical pour l͛assureur, etc.) Il est utile lor sque les variables à enregistrer sont peu nombreuses, de faible variabilité (elles ne doivent pas être mises à jour fréquemment) et se répètent fr équemment (listes d͛antécédents, rapports épidémiologiques, listes de contrôle de sécurité ou de qualité, etc.) Qui documente les dossiers et qui y accède ? Dans le passé, le modèle classique de documentation impliquait un nombre limité d͛acteurs/auteurs qui n͛ĂůůĂŝƚpas au-delà des professions de santé " classiques ».

Aujourd͛hui, il est clair que le concept de soins de santé s͛est élargi, et que tout agent de santé qui apporte un soutien ou entre en contact avec un patient peut et doit avoir accès à l͛enregistrement de ses actions. ͛ĞƐƚƉŽƵƌƋƵŽŝles processus documentaires, et donc les DME, d oivent s͛adapter aux " nouveaux » profils d͛enregistrement et doivent intégrer toutes les situations d͛enregistrement possibles, afin d͛éviter la nécessité de processus de transcription, par exemple en envisageant des situations de documentation qui se produisent sur le terrain et doivent fonctionner hors ligne et sur des appareils mobiles (16,17). L͛intégration de nouveaux profils de dossiers génère un nouveau dilemme, celui de l͛accès au dossier : qui a accès au dossier ? quand ? comment ? Cette question doit être résolue ƉĂƌůĂŵŝƐĞĞŶƈƵǀƌĞĚĞpolitiques d͛accès sur lesquelles chaque institution doit s͛accorder, en respectant les normes établies en matière de protection de la vie privée et de confidentialité et en garantissant un équilibre adéquat entre l͛accessibilité et les restrictions en cas d͛utilisation inappropriée.

L͛une des principales valeurs de l͛information repose sur sa disponibilité, mais tout le monde ne doit pas avoir accès à tout.

Il est particulièrement important que les processus de documentation tiennent compte des profils d͛accès et de la définition des situations générales et particulières en matière de confidentialité des données, par exemple l͛ĂĐĐğƐĂƵdžĚŽƐƐŝĞƌƐĚĞƐĂŶƚĠŵĞŶƚĂůĞ͘ĂĐŽŶĐĞƉƚŝŽŶĞƚůĂŵŝƐĞĞŶƈƵǀƌĞĚĞƐƚĞĐŚŶŽůŽŐŝĞƐde documentation doivent inclure une politique de confidentialité et d͛accessibilité clairement définie qui inclut le traitement et la définition de ces profils d͛accès (18,19). Les profils vont au-delà du contrôle de l͛accessibilité.

La politique de profils doit également prévoir le contrôle des fonctionnalités d͛enregistrement.

Par exemple, le profil du médecin pourra prescrire des médicaments et des examens complémentaires, tandis que le reste de l͛équipe ne disposera pas de ces fonctionnalités.

Ces profils doivent aussi idéalement contrôler les différents privilèges d͛action.

Par exemple, un chirurgien-chef sera habilité à remplir et signer un protocole chirurgical, tandis qu͛un interne ou un praticien en chirurgie ne pourra pas rédiger ou signer un tel document. OUTILS DE CONNAISSANCE| 6 Modèles documentaires Les modèles de documentation sont variés, allant de la description narrative d͛une rencontre ũƵƐƋƵ͛au DME axé sur les problèmes.

Il existe une grande variété d͛options qui peuvent même coexister et se compléter. Ce q ui est per tinent, en revanche, c͛est d e s͛efforcer de mettre à d isp osition le modèle de documentation approprié pour le flux de prise en charge correspondant, si le processus de soins primaires doit disposer de systèmes de documentation conformes à sa dynamique, et les soins intensifs disposeront de systèmes leur p ermettant de décrire la complexité de leurs actions , depuis les demandes d͛études jusqu͛à l͛indication des traitements. S͛il est vrai que les dossiers doivent être adaptés au flux d͛ĂĐƚŝǀŝƚĠƐet aux besoins propres à chaque environnement de soins et à chaque professionnel, le concept d͛intégrité documentaire ne doit pas être perdu de vue.

L͛intégrité documentaire signifie que, quels que soient le lieu où une donnée est obtenue et la manière dont elle est obtenue, elle est toujours stockée au même endroit et de la même manière.

Par exemple, si n ous enregistron s le diagnostic d͛hypertension artérielle lors d͛une consultation ambulatoire, en tant qu͛antécédent pour une hospitalisation ou en tant que comorbidité dans un dossier de recherche st