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Liste des Centres de Référence Maladies Rares à l'Hôpital

Qu'est-ce qu'un centre de référence ?
Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l'enseignement-formation et de la recherche.
Quelle est la maladie la plus rare au monde ?
Cela semble être le cas pour la déficience en ribose-5-phosphate isomerase, une maladie métabolique pour laquelle le seul patient connu est né en 1984, ce qui en fait virtuellement « la maladie la plus rare ».
Quels sont les noms des maladies rares ?
Certaines maladies rares sont bien connues du grand public : albinisme, drépanocytose, mucoviscidose, hémochromatose, myopathie de Duchenne, amyotrophie spinale, etc.
Les malades et des professionnels de santé ont à leur disposition le numéro vert gratuit au 0 800 40 40 43 de Maladies Rares Info Services qu'ils peuvent également contacter par email ou via les réseaux sociaux.

Liste des Centres de Référence Maladies Rares à l'Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière

Coordonnateur : Pr Bertrand FONTAINE, Fédération de Neurologie, Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière.
Coordonnateur : Dr Delphine HERON, Département de Génétique, Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière.

Qu'est-ce qu'un centre de référence ?