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THÈSE

Pour obtenir le grade de

DOCTEUR DE L"UNIVERSITÉ DE GRENOBLE

Spécialité : Sociologie mention sociologie industrielle

Arrêté ministériel : 7 août 2006

Présentée par

Marie-France NGUYEN épouse VAILLANT

Thèse dirigée par Dominique VINCK

préparée au sein du Laboratoire PACTE dans l"École Doctorale Sciences de l"Homme, du Politique et du

Territoire

Soigner la maladie chronique.

Quand le travail d"équipement révèle

autonomie et attachements. Thèse soutenue publiquement le 17 décembre 2012, devant le jury composé de :

Mme Pascale TROMPETTE

Directrice de recherche CNRS

Université de Grenoble Présidente du jury

M. Nicolas DODIER

Directeur de recherche INSERM,

Directeur d"études à l"Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales Rapporteur

M. Gilles HERREROS

Professeur des Universités

Université Lyon 2 Rapporteur

Mme Isabelle DEBATY

Diabétologue

CHU de Grenoble Examinatrice

M. Charles HADJI

Professeur émérite

Université de Grenoble Examinateur

M. Dominique VINCK

Professeur des Universités

Université de Lausanne Directeur de thèse 3

Remerciements

J"ai trouvé dans la profession de soignant la juste voie pour exercer dans un milieu qui me convenait, celui où se rejoignent le sentiment d"utilité, d"humilité et celui de la richesse de la rencontre humaine. J"ai acquis grâce aux sciences sociales, la possibilité d"ouverture de ce monde vers la réflexivité, la pluralité des points de vue, l"opportunité d"exprimer ce qui se vit dans le monde de la maladie. Tout cela n"aurait pu se faire sans les personnes croisées tout au long de mon chemin et qui ont contribué à la réalisation de ce travail de thèse. Je tenais à remercier les membres du jury pour leur relecture et leur évaluation de mon travail : - Nicolas Dodier et Gilles Herreros, pour avoir accepté d"être les rapporteurs et que j"ai eu la chance d"écouter lors de séminaires et de soutenances de thèse précédentes - Pascale Trompette pour son enthousiasme, sa volonté de partage et d"implication des doctorants dans la vie du laboratoire - Isabelle Debaty, diabétologue au CHU de Grenoble, pour son oeil de terrain, sa sensibilité de médecin et en éducation thérapeutique - Charles Hadji, que j"ai eu le privilège d"avoir comme directeur de mémoire de DEA en Sciences de l"Education, pour la justesse et la générosité de ce qu"il nous a transmis, à nous étudiants, lors de ses cours - Dominique Vinck pour avoir encadré cette thèse, m"avoir encouragée, stimulée, bousculée dans mes convictions, pour sa gentillesse et son accueil, pour avoir cru en moi. J"ai énormément appris lors des séminaires au sein du laboratoire CRISTO, devenu PACTE. Je remercie tous les chercheurs qui, à un moment ou à un autre, ont été amenés à discuter de mon travail : Stéphanie Abrial, Sandrine Caroly, Aurélie Catel, Céline Cholez, Catherine Gucher, Jean-Luc Guffond, Eric Henry, Gilbert Leconte, Thomas Reverdy, Jean Saglio, Virginie Tournay. Un remerciement particulier à Séverine Louvel et Gloria Zarama pour leur amitié.

Merci à Sylvie Pham-Nguyen pour son aide précieuse qui a facilité l"accès à

certaines références bibliographiques. Je n"oublie pas les doctorants et docteurs pour ce que nous avons partagé et pour leurs encouragements : Mamadou Bah, Samir Boudrahem, Fabien Capelli, Sara Guzman, Mélanie Hénault-Tessier, Matthieu Hubert, Tarik Larja, Cédric Pélissier, Hassan Skaiky, Julien Soler, Stéphanie Tillement, Nicolas Veyrat, Hedi

Zammouri.

Tous mes remerciements aux Professeurs Serge Halimi, Pierre-Yves Benhamou, Olivier Chabre, à Mme Danielle Tirard-Gatel pour m"avoir permis l"accès au service de diabétologie, ainsi qu"à toute l"équipe du prestataire de santé.

Merci à toute l"équipe d"éducation thérapeutique de diabétologie, ainsi qu"à

Sylvie Bretagnon pour son accès au Musée des sciences médicales de

Grenoble.

4 A Mme Denise Paillet, cadre de santé diététicien et au Pr Eric Fontaine pour avoir autorisé quelques absences pour finir cette thèse, pour leur confiance dans mon travail au CLAN. A Lise Joly, mes collègues du CLAN, des services diététiques des Centres

Hospitaliers où j"ai exercé.

A Valérie, David, à tous les malades, ainsi qu"aux équipes soignantes et à toutes les personnes qui ont accepté de prendre de leur temps pour répondre à mes questions, pour leur sincérité. A la mémoire de Véronique, Nicolas, Christelle, Laurent, Peter, Mélanie... dont l"exemple a été celui de " la vie avant tout et malgré tout ». Merci de l"humanité née de nos rapports et qui se poursuit à travers vous.

A Simone Manse, Myriam Recoura,

A Jean-Philippe Lizut,

dont les départs prématurés de cette vie, nous ont privés de leur présence et dont la perte a semé le désarroi... avant de s"apaiser grâce à leurs formidables familles qui font que jamais le lien ne se rompt. Merci à toi, Domino et à vos supers enfants. Au Professeur Xavier Leverve, dont l"intelligence et la vivacité, ont été un exemple pour moi, et qui continue de rayonner à travers ceux qui ont été très proches de lui. Merci à Hubert Roth pour toute l"aide précieuse apportée, la pertinence, l"échange intellectuel, la sensibilisation et l"apprentissage de la recherche clinique, A tous mes ami(e)s, Nathalie D, le tandem Cécile-Monique, Claudine, Monica, Sandrine B-N, Muriel P, Christelle P et Isabelle F, Catherine et Philippe C... vous tous si nombreux à m"avoir soutenue et encouragée dans ce que j"ai entrepris, je pense à tous ces rendez-vous " différés pour cause de thèse », A Danielle et Pierre Vigne, pour leur bonne humeur, pour leur présence, leur aide et gentillesse pour Aurélia,

A mon frère et sa famille,

A Manou et sa tribu, ses frère et soeurs, ses chers parents Christiane et Pierre, A mes parents, pour m"avoir inculqué le sens du travail, comme le don de soi et le goût des autres, A mon père, son courage face à la maladie et aux traitements, sa force, son exemple et sa philosophie de vie, Evidemment à Jacques, pour la stimulation que tu m"as apportée pour toujours aller plus loin dans la réflexion et le savoir, pour ton soutien et notre complicité, A notre fille, Aurélia, pour ta patience, comme ton impatience, pour ta fraîcheur et ta spontanéité dans nos discussions et tes efforts pour faire avancer la thèse !

Tu es mon étincelle de vie.

A tous, un grand MERCI !

SOMMAIRE

INTRODUCTION GENERALE....................................................................................9

1 Introduction...................................................................................................13

1.1 Etre atteint d"une maladie chronique..........................................................13

1.2 De la maladie au soin et à l"auto-soin.........................................................15

1.3 Est-il évident de se soigner ?......................................................................19

1.4 Le soin et ses paradoxes.............................................................................21

2 Conceptualisation de l"hypothèse sur la problématique du soin

2.1 Hypothèse principale : La reconstruction du soin modèle

l"autonomie aussi bien des soignants que des patients..................................24

2.1.1 Sous-hypothèse 1 : Le travail d"autonomisation dans la

maladie prend la forme d"une " autonomie assistée »..............................26

2.1.2 Sous-hypothèse 2 : Mais l"autonomie est aussi une

" autonomie tactique ».................................................................................27

2.2 Entrer par le travail d"équipement...............................................................28

2.3 Point méthodologique..................................................................................35

2.3.1 Sur les utilisations rhétoriques ........................................................40

2.3.2 Le diabète, comme maladie chronique modèle...............................43

2.3.3 Dimensionner le soin à travers une série de médiations...............45

2.3.4 Dans une inscription temporelle ......................................................46

2.3.5 Entre lieux et personnes ...................................................................47

2.3.6 Entre visibilité et invisibilité..............................................................47

PARTIE A : VISIBILITE DU TRAVAIL D"EQUIPEMENT .........................................52

3 Du prescriptif à la démarche d"autonomisation.........................................52

3.1 L"amont : Une construction sémantique de la maladie qui

conduit au soin....................................................................................................52

3.2 L"ordonnance du malade .............................................................................66

3.3 L"encadrement de la prescription par l"éducation thérapeutique ............75

SOMMAIRE

6

3.4 Dans l"instant soin : L"école de la maladie.................................................82

3.4.1 Un lieu paradoxal pour éduquer.......................................................84

3.4.2 Lieux et scènes de vie " éducatives ».............................................87

3.4.2.1 Des malades en miroir....................................................... 89

3.4.2.2 Les contraintes de la maladie........................................... 98

3.4.2.3 Se composer une attitude................................................. 99

3.4.2.4 L"éducation thérapeutique : guidance ou autonomie pour

le soin ? 107

3.5 De la prescription à la réalité : Matérialité et construction du

3.5.1 L"importance des objets dans la maladie......................................117

3.5.2 Leurs critères de choix...................................................................119

3.5.3 Le " rendre compte » comme attendu...........................................129

3.6 Quand des alternatives s"offrent au patient.............................................134

3.6.1 La préférence pour un dispositif porté..........................................139

3.6.2 Son utilisation : la pompe à insuline en pratique.........................143

3.7 L"aval : le paradoxe de l"attachement à son équipement........................164

3.8 Premières conclusions sur la question du soin, de l"autonomie

et des attachements..........................................................................................166

PARTIE B : INVISIBILITE DU TRAVAIL D"EQUIPEMENT ...................................169

4 Penser le soin pour le transmettre ou l"acquérir.....................................169

4.1 L"amont : Quand les acteurs s"inventent des stratégies ........................169

4.1.1 Polytomie des légitimités soignantes............................................171

4.1.2 Soin et définition des rôles.............................................................177

4.1.3 Imaginer légitimer le travail d"équipement....................................180

4.2 Dans l"instant soin : La difficulté à laisser la main..................................188

4.2.1 Aux associations de malades.........................................................189

4.2.2 Aux patients au final .......................................................................193

4.3 Secondes conclusions sur la question du soin, de l"autonomie

et des attachements..........................................................................................197

PARTIE C : MI-OMBRE, MI-LUMIERE ..................................................................200

5 L"auto-soin à l"épreuve du quotidien........................................................200

5.1 L"amont : L"homme et ses acquis socioculturels....................................204

5.2 Son espace d"expression ..........................................................................206

5.3 Sa capacité à " sur » passer les situations..............................................210

SOMMAIRE

7

5.4 Dans l"instant soin : Repenser les objets pour s"inventer des

tactiques d"attachement....................................................................................221

5.5 Penser différemment son travail ...............................................................225

5.5.1 Des outils pour y parvenir...............................................................226

5.5.2 Des experts pour convaincre..........................................................228

5.6 Troisièmes conclusions sur la question du soin, de

l"autonomie et des attachements.....................................................................234

5.7 L"aval : Les enseignements de la maladie................................................237

5.7.1 La non-reconstruction du soin mène aux occultations et

aux difficultés de la maladie......................................................................237

5.7.1.1 Liées à la maladie et à ses contraintes.........................238

L"engagement du corps...................................................................238

La douleur..........................................................................................239

L"indispensable sens de l"auto-soin...............................................240 L"acrasie ou la faiblesse de volonté...............................................241

5.7.1.2 Liées à la vie en société..................................................242

La solitude..........................................................................................243

L"image donnée de la maladie au grand public...........................244 Les différences de temporalité........................................................246 Le manque d"intimité........................................................................247

5.7.2 Obstacles et contradictions............................................................249

5.7.2.1 Des professionnels de santé...........................................249

5.7.2.2 Des conditions matérielles..............................................252

5.7.2.3 De la surinformation et des temps modernes..............254

5.7.2.4 Menant aux incertitudes médicales................................256

5.8 Quatrièmes conclusions sur la question du soin, de

l"autonomie et des attachements.....................................................................259

PARTIE D : TRAVAIL D"EQUIPEMENT ET AUTONOMIE ....................................261

6 Le travail d"équipement et les autres maladies chroniques ...................261

7 Ce que nous apprend le travail d"équipement .........................................271

7.1 Les enseignements de la notion de travail d"équipement.......................271

7.2 Proposition de grille d"analyse par le travail d"équipement....................278

7.3 Ce que n"est pas le travail d"équipement..................................................283

7.4 Sur un chantier qui reste ouvert................................................................285

8. Modélisation de l"autonomie dans la maladie : l"autonomie à

tout prix ?...............................................................................................................292

SOMMAIRE

8

CONCLUSION GENERALE...................................................................................302

8.1 En quoi le travail d"équipement à la maladie modifie-t-il le

social ?...............................................................................................................302

8.2 La double contrainte du soignant-chercheur ..........................................307

8.3 Retours sur l"évidence du soin.................................................................310

8.4 En guise d"ouverture et de prolongement................................................315

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ..................................................................318

Bibliographie en sciences sociales.....................................................................318

Archives et ouvrages anciens de médecine...................................................334

Rapports officiels..............................................................................................334

Décrets et textes officiels.................................................................................336

Récits et témoignages sur la maladie .............................................................338

Principales revues consultées.........................................................................339

Principaux sites Internet consultés.................................................................339

GLOSSAIRE, ABREVIATIONS ET EXPRESSIONS..............................................341 LISTE DES ENCADRES, ILLUSTRATIONS ET FIGURES ...................................345 ANNEXE - Article paru : Le carnet de surveillance dans le diabète.

Entre usage médical et traces de vie. .................................................................347

INTRODUCTION GENERALE

9

INTRODUCTION GENERALE

Prolégomènes

" Je réfléchis des heures avant de me décider à faire la moindre des choses, est-ce impuissance ?

Je ne le pense pas,

c"est que je ne veux rien faire sans bien posséder mon sujet.

C"est là la grande difficulté :

sans la sensation, rien, absolument rien de bon ».

Camille Pissarro (1830-1903)

Ce travail de thèse représente une étape dans mon parcours qui a emprunté au tout début celui de soignant. Ma réflexion a débuté en 1989, lors de mes études

de diététicienne ; à l"époque, on y enseignait l"art de la diététique à travers des

réponses très opérationnelles comme le calcul des calories ingérées ou le régime-type à donner aux patients. En plus de vingt ans d"exercice, j"ai pu être témoin de questionnements, d"hésitations, de changements des professionnels, mais aussi de phénomènes de permanences, que d"autres appelleraient inertie. Permanences, parce que la diététicienne continue de donner des conseils aux patients sous forme de régime prescriptif, auquel le patient répond par une attente de solution toute prête et efficace à son problème de santé ; changements par les contenus des enseignements, les écarts avec l"exercice pratique, la démarche tournée vers la recherche de preuve. Les étudiants qui viennent tous les ans en stage constituent pour cela d"excellents repères pour pister ces évolutions. Ayant exercé dans plusieurs établissements, du centre de rééducation à deux gros centres hospitaliers universitaires (parisien et rhônalpin), en passant par des cliniques de diététique, j"ai pu appréhender des modes d"exercice variés, dans des unités de soins très différentes, au sein d"institutions aux statuts également variés. A chaque fois, les pathologies rencontrées me ramenaient à la maladie chronique. Les pratiques et discours des soignants m"interpellaient par leur grande hétérogénéité. Les situations de consultations, les ré-hospitalisations me faisaient revenir vers la même difficulté de la relation thérapeutique, répétée dans le temps, pour laquelle il fallait arriver à progresser malgré tout pour avoir le sentiment de répondre à l"attente du patient. Tout en poursuivant mon exercice professionnel, mon parcours s"est rapproché en 1996 des sciences de l"éducation, qui me semblaient être la réponse aux lacunes que je trouvais à mes bagages uniquement de nutrition. Mes apprentissages en licence, puis maîtrise et DEA m"ont permis de toucher à la pluralité des approches dont se revendique ce champ disciplinaire. Il m"a en particulier fait connaître la sociologie, pour laquelle une attirance particulière m"a semblé être le trajet naturel vers lequel poursuivre en thèse à partir de fin 2004. Pour ce travail de thèse, il m"a fallu comprendre, puis revêtir des habits différents. Me dévêtir de ma blouse blanche de soignante, comprendre que je m"étais imprégnée de l"idéologie médicale, pour ensuite arriver à me distancier par rapport à cette posture et petit à petit, emprunter la voie de la sociologie. Tel a

été ce long parcours (bien sûr inachevé), qui n"a été possible, que par la patience

et les discussions menées avec mon directeur de thèse, Dominique Vinck, qui a compris le temps qu"il me fallait pour arriver à une telle position, et qui a su me

INTRODUCTION GENERALE

10 pousser dans mes retranchements, remettant en cause mes certitudes, jusqu"à

élargir ma focale...

Ce travail universitaire a été mené tout en poursuivant mon exercice professionnel qui, chemin faisant, s"est éloigné du lit des patients, pour se lancer dans un exercice transversal : le travail au sein d"un comité de liaison en alimentation et nutrition

1. Ce nouvel exercice a été l"occasion de regarder

l"hôpital, non plus à l"échelle du soin particulier au patient, mais aussi à l"échelle

de l"unité de soins (et de ses problématiques propres), et à celle de l"hôpital- organisation, des relations entre professionnels de santé et administratifs, des professions elles-mêmes, des établissements entre eux... Cet exercice a probablement contribué à me faire prendre de la distance par rapport au patient et à mon engagement empathique avec lui, distance somme toute fort utile par rapport à l"exercice de la thèse. Ce travail de thèse est donc une étape, pour moi, entre l"exercice professionnel marqué par des expériences de soin, qui sont aussi des expériences humaines, d"approche de la personne et de remise en cause de soi à travers elle, liées à ce caractère de réversibilité que représente l"état de maladie, et mon ouverture aux sciences sociales. Mon expérience dans des régions, des unités de soins très différentes, m"a permis d"observer et d"intégrer les prises en charge de maladies chroniques rhumatismales, de maladies respiratoires, de l"obésité. Mon parcours a mis en avant des aptitudes, des compétences, mais il a aussi fait surgir des doutes, des discours récurrents, des stratégies d"acteurs. Loin de " renier » mon appartenance à la communauté des soignants, il m"a semblé important de m"essayer à la posture d"apprenti chercheur, pour m"éloigner petit à petit de la vision médicale, et m"en rapprocher différemment. Les acteurs professionnels de santé cherchent une réponse pragmatique à leurs interrogations de soignant. Il a fallu se départir de cette posture, pour aller plus loin dans l"analyse. Ce ne fut pas chose évidente, certains passages de la thèse le reflètent certainement. L"entre-deux, c"est non seulement la position du patient, mais aussi celle que j"ai eue tout au long de ce travail. Au tout début de ce parcours de thèse, je me suis penchée sur la question de l"éducation thérapeutique. Cet intérêt pour l"éducation semblait aller de soi, en lien étroit avec l"essence même de la profession de diététicienne, qui est une profession de " ré-éducation ». " Alors, vous allez analyser les résistances au changement ? », me demandait un médecin lorsqu"il apprit mon statut de sociologue en herbe. Pourquoi le vécu avec le malade est-il vu comme un rapport de force et la nécessité de faire adhérer le malade ? Pourquoi assiste-t-on à un tel engouement pour l"éducation thérapeutique ? " Tout le monde s"y met », me répond un chef de service. Pourquoi ne pas regarder l"éducation thérapeutique ? Mais l"éducation thérapeutique n"est que la face apparente du soin que les professionnels de santé veulent mettre en avant.

1 Ou appelés CLAN : qui sont des comités pluriprofessionnels mis en place par la circulaire DHOS/E1 n° 2002-

186 du 29 mars 2002 relative à l'alimentation et la nutrition dans les établissements de santé. Ils ont pour

mission de mettre en place des politiques de " dépistage, prévention et prise en charge des troubles

nutritionnels au sein des établissements de santé. En particulier, il s'agit de prendre en charge la dénutrition

dont la prévalence chez les patients hospitalisés est de 30 à 50% selon les pathologies.

INTRODUCTION GENERALE

11 La perspective compréhensive est bien plus large lorsque la focale s"agrandit et laisse la place à tous les acteurs.quotesdbs_dbs33.pdfusesText_39

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