[PDF] Retour à domicile dune personne ayant subi un AVC : lexpérience

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Filière Soins infirmiers

Retour à domicile d'une personne ayant

subi un AVC : l'expérience des proches

Travail de Bachelor

LANZLINGER Leslie - N°15339823

MARTIN Natacha - N°18544015

SANCHEZ CAMPBELL Lea - N°18545004

Directrice : Fedele Sabrina, MScSI, adjointe scientifique HES Membre du jury externe : Sonnerat Szczesniak Sandrine - Infirmière spécialisée en éducation thérapeutique, département des neurosciences cliniques, HUG

Genève, 14 juillet 2021

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DÉCLARATION

" Ce travail de Bachelor a été réalisé dans le cadre d'une formation en soins infirmiers à la Haute école de santé - Genève en vue de l'obtention du titre de Bachelor of Science HES-SO en Soins infir miers ». L'util isation des conclusions et recommandations formulées dans le travail de Bachelor, sans préjuger de leur valeur, n'engage ni la responsabilité des auteurs, ni celle du directeur du travail de Bachelor, du juré et de la HEdS.

Nous attestons avoir réalisé seuls/seules le présent travail sans avoir plagié ou utilisé

des sources autres que celles citées dans la bibliographie ».

Fait à Genève, le 14 juillet 2021

Leslie Lanzlinger

Natacha Martin

Lea Sanchez Campbell

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REMERCIEMENTS

Tout d'abord, nous souhaitons remercier notre directr ice de Travail de Bachelor, Madame Fedele Sab rina (maître d'enseig nement HES et infirmière clinicienne spécialisée) pour son accompagnement, son soutien sans faille depuis presque deux ans et sa disponibilité tout au long de ce travail. Madame Fedele a été bienveillante en nous donnant des précieux conseils qui nous ont permis de ne jamais lâcher pour pouvoir mener à terme cette revue de littérature. Nous remerci ons Madame Sonnerat Szczesniak Sandrine (infirmière spécialisée en éducation thérapeutique) de nous faire part de son expertise de terrain lors de notre soutenance et sommes reconnaissantes de son investissement lors de la lecture de notre travail. Un grand merci à nos familles et amis qui nous ont épaulées tout au long de cette formation de Bachelor of Science HES-SO en soins infirmiers, et qui ont investi de leur temps pour la réalisation de ce Travail de Bachelor qui clôture notre formation. 4

RÉSUMÉ

Problématique : L'accident vasculaire cér ébral (AVC) engendre des grandes répercussions dans la vie du patient et des proches, ce qui bouleverse la dynamique familiale. L'objectif du travail est d'explorer l'expérience des proches d'une personne ayant subi un AVC lors du retour à domicile. Méthode : Un recueil d'études scientifiques explorant le vécu des proches lors de la

première année post-AVC, a ét é réa lisé. Neuf ar ticles à devis qualitatifs (N=8) et

quantitatif (N=1) sont analysés. Résultats : La prise en charge du patient a de lourds impacts sur la vie des proches. L'analyse des neuf articles présente trois grands thèmes tels que le vécu du proche aidant, qui comprend l'impact sur la dynamique familiale, les conséquences physiques et émotionnelles, ainsi que les ressources et les stratégies d'adaptation. Le deuxième thème explique la relation entre le proche et le patient, qui inclut le deuil de la relation et le besoin de se recentrer. Le rôle des professionnels de la santé auprès des proches est

évoqué dans le dernier thème.

Discussion/Conclusion : L'histoire personnelle et les compétences d'adaptation des proches influencent leur expérience de transition lors du retour à domicile. En effet, les soignants ont le devoir d'informer les proches des conséquences qu'implique l'AVC lors d'un retour à domicile, en leur fournissant les ressources nécessaires. Dans la pratique, une évaluation approfondie de l'état de préparation du proche à devenir un proche aidant est recommandée. Mots-clés : Accident vasculaire cérébral - Transition - Domicile - Expérience - Proches aidants Key words: Stroke - Transition care - Home - Life change - Caregivers 5

LISTE DES ABRÉVIATIONS

AGEVA Association Genevoise des Aphasiques

AVC Accident Vasculaire Cérébral

CINAHL Cumultative Index to Nursing and Allied Health Literature

HEdS Haute École de Santé - Genève

HeTop Health Terminology Ontology Portal

IMAD Institution genevoise de Maintien à Domicile

OBSAN Observation Suisse de la Santé

OFSP Office Fédéral de la Santé Publique

s.d. Sans date

LISTE DES TABLEAUX

TABLEAU 1. PPO ......................................................................................................... 19

TABLEAU 2. ÉQUATIONS DE RECHERCHE ............................................................. 20

TABLEAU 3. TABLEAU COMPARATIF DES ÉTUDES RETENUES POUR L'ANALYSE

CRITIQUE .................................................................................................................... 36

TABLEAU 4. TABLEAU SYNOPTIQUE ....................................................................... 46

LISTE DES FIGURES

FIGURE 1. MIDDLE-RANGE TRANSITIONS THEORY .............................................. 15

FIGURE 2. DIAGRAMME DE FLUX ............................................................................. 21

FIGURE 3. PYRAMIDE DE NIVEAU DE PREUVE ...................................................... 23

FIGURE 4. GRILLE ZARIT.. ......................................................................................... 98

6

TABLE DES MATIÈRES

DÉCLARATION .............................................................................................................. 2

REMERCIEMENTS ........................................................................................................ 3

RÉSUMÉ ........................................................................................................................ 4

LISTE DES ABRÉVIATIONS .......................................................................................... 5

LISTE DES TABLEAUX ................................................................................................. 5

LISTE DES FIGURES .................................................................................................... 5

INTRODUCTION ............................................................................................................ 8

1. PROBLÉMATIQUE ................................................................................................... 9

1.1. Définition ....................................................................................................... 9

1.2. Épidémiologie ............................................................................................... 9

1.3. Causes et conséquences ............................................................................. 9

1.4. Question de recherche initiale .................................................................... 10

2. ÉTAT DES CONNAISSANCES ................................................................................. 11

2.1. Les séquelles et les coûts d'un AVC .......................................................... 11

2.2. Une transition de vie qui implique une prévention et une réhabilitation ..... 11

2.3. Le vécu des patients ................................................................................... 12

2.4. Et les proches dans tout ça ? ..................................................................... 13

3. LA THÉORIE DES TRANSITIONS DE MELEIS ........................................................... 14

3.1. Modèle théorique retenu ............................................................................. 14

3.2. Ancrage disciplinaire .................................................................................. 14

3.2.1. Le niveau d'abstraction ........................................................................... 16

3.2.2. Le paradigme .......................................................................................... 16

3.2.3. L'école de pensée ................................................................................... 16

3.2.4. Métaconcepts .......................................................................................... 17

3.2.4.1. La personne ..................................................................................... 17

3.2.4.2. Le soin ............................................................................................. 17

3.2.4.3. La santé ........................................................................................... 17

3.2.4.4. L'environnement .............................................................................. 17

3.3. Question de recherche finale ...................................................................... 18

4. MÉTHODE ............................................................................................................ 18

4.1. Sources d'informations et stratégie de recherche documentaire ............... 18

4.2. Diagramme de flux ..................................................................................... 21

7

4.3. Articles retenus ........................................................................................... 22

5. RÉSULTATS ......................................................................................................... 23

5.1. Présentation des résultats .......................................................................... 24

5.2. Tableau comparatif ..................................................................................... 35

6. DISCUSSION ........................................................................................................ 45

6.1. Tableau synoptique .................................................................................... 45

6.2. Vécu du proche .......................................................................................... 47

6.2.1. Impact sur la dynamique familiale ........................................................... 47

6.2.2. Conséquences physiques et émotionnelles ............................................ 48

6.2.3. Ressources et stratégies d'adaptation .................................................... 49

6.3. Relation entre le proche et le patient ayant subi l'AVC .............................. 50

6.3.1. Deuil de la relation .................................................................................. 50

6.3.2. Pouvoir se recentrer ................................................................................ 51

6.4. Rôle des professionnels ............................................................................. 52

6.4.1. Informations aux proches ........................................................................ 52

6.4.2. Ressources ............................................................................................. 53

7. CONCLUSION ....................................................................................................... 54

7.1. Apports et limites du travail ........................................................................ 55

7.2. Recommandations ...................................................................................... 56

7.2.1. Clinique ................................................................................................... 56

7.2.2. Recherche ............................................................................................... 57

7.2.3. Enseignement ......................................................................................... 58

8. RÉFÉRENCES ...................................................................................................... 60

9. ANNEXES ............................................................................................................ 64

9.1. Grilles d'analyse d'articles .......................................................................... 64

9.2. Grille de ZARIT - Échelle de pénibilité ou d'évaluation du fardeau ........... 98

8

INTRODUCTION

Ce travail de Bachelor est l'aboutissement de nos trois années de formation en soins

infirmiers à la Haute École de Santé de Genève (HEdS). Nous avons réalisé ce travail

de recher che qui consiste en une revue de litt ératur e composée de neuf ar ticl es scientifiques. Premièrement, nous explorons la problématique et l'état des connaissances. Ceux-ci

présentent une définition de l'AVC, l'épidémiologie, les facteurs de risques ainsi que les

conséquences qui en découlent pour le proche et le patient. Nous mettons en évidence les quatre concepts clés de ce travail : l'AVC, la transition, les proches ainsi que leur expérience. Ensuite, partant du postulat que la prise en charge d'un patient ayant subi un AVC engendre une transition de vie pour le proche, nous décrivons la théorie de la transition d'Afaf Ibrahim Meleis que nous avons choisie pour soutenir la problématique de notre travail. Puis, la méthodologie employée a permis la recherche d'articles scientifiques qui visent

à répondre à la question de recherche. Un diagramme de flux a été utilisé afin d'expliquer

le processus de sélect ion d'articles que nous avons eff ectué gr âce à des critères d'inclusion et d'exclusion. Enfin, la partie résultat et la partie discussion permettent de mettre en lien les grands thèmes ressortis des neufs articles scientifiques avec l'ancrage théorique sur la théorie des tr ansitions de Meleis. Les différents r ésult ats ont permis de répondre à notr e question de recherche et ainsi conclure avec des recommandations pour la pratique des soins infirmiers, pour la recherche et l'enseignement. 9

1. PROBLÉMATIQUE

1.1. Définition

En Suisse, l'AVC figure en troisième place des maladies cardio-vasculaires et représente la première cause de décès et de handicap. La spécificité de l'AVC se manifeste par

l'occlusion ou la rupture d'une artère cérébrale, qui provoque une diminution voire l'arrêt

total de la perfusion cérébrale pouvant entrainer de nombreuses séquelles tant sur le plan physique que psychique (OBSAN, 2020).

1.2. Épidémiologie

En Suisse, 15% des AVC sont d'origine hémorragique tandis que 85% sont ischémiques (OFSP, 2018). Ce trouble de la perfusion frappe chaque année 16'000 personnes en Suisse, soit plus d'une personne toutes les trente minutes ainsi il est la troisième cause de mortalité dans ce pays et dans le monde (Fondation Suisse de Cardiologie, 2017). Parmi ces personnes touchées, un quart décéderont et 35% conserveront des séquelles. Malgré les idées reçues, les AVC ne touchent pas uniquement les personnes âgées. En effet, 15% des personnes atteintes ont moins de 65 ans, dont un cas sur trois présente des signes précurseurs annonciateurs d'AVC (Fondation Suisse de Cardiologie, s.d.). L'AVC est la première cause de mortalité chez les femmes et la troisième cause pour les hommes, derrière le cancer du poumon et les cardiopathies. De plus, chez l'adulte, l'AVC enregistre la première étiologie de handicap irréversible, et dans la population en général, il occupe la deuxième place pour les démences (Bohic, 2012).

1.3. Causes et conséquences

Les causes de l'AVC sont divisées en facteurs de risques modifiables et non modifiables.

L'âge, le sexe, l'origine ethnique ainsi que les prédispositions génétiques sont définies

comme des facteurs de risques non modifiables. Par ailleurs, le tabagisme, l'obésité,

l'alimentation, la sédentarité et l'hypertension artérielle sont quant à eux des facteurs de

risques modifiables et sont responsables de 80% des AVC (Bohic, 2012 ; Goldstein et al., 2011). En effet, le premier facteur de risque modifiable est l'hypertension artérielle qui cause 35 à 40% des AVC. Par ailleurs, le diabète, la dyslipidémie et la fibrillation auriculaire sont également des facteurs de risques modifiables de l'AVC (Goldstein et al., 2011). Les séquelles sont présentes chez plus d'un tiers des personnes subissant un AVC (Fondation Suisse de Cardiologie, 2017). Les conséquences possibles sont des troubles 10 sensitivo-moteurs qui comprennent les paralysies, les troubles de la perception et la vue. Les troubles phasiques font référence aux problématiques de langage tels que l'aphasie

et la dysarthrie. De plus, les troubles cognitifs sont liés à une altération du comportement

et de la mémoire (Rohkamm, 2016). Pour les personnes atteintes de handicap, il y a une nécessité de se réapproprier ce " nouveau » corps et accepter l'événement . L'implication des multiples professionnels de santé est alors notable dans le processus d'acceptation (Machado, 2018). Différentes conséquences psychologiques sont également mises en évidence telles que la dépression. Elle peut provoquer des symptômes se présentant par de la tristesse, de l'anhédonie, des pensées négatives, un ralentissement psychomoteur, de la fatigue, des difficultés de sommeil, une perte d'appétit et de poids et peut conduire à des idées suicidaires (Vansimaeys et al., 2020). L'AVC peut être perçu comme une transit ion. En effe t, cet accident repr ésente la première transition dans laquelle la personne devient un patient dans un hôpital avec des capacités altérées et des changements impétueux dans sa vie (Gustafsson & Bootle,

2013). La sortie de l'hôpital est toujours un moment complexe. Vivre suite à un AVC

demande une certai ne capaci té d'adaptation face aux boulever sements que cela implique dans la vie quotidienne (Chazot-Balcon et al., 2019). Lors de la réhabilitation, le patient peut subir plusieurs expériences de transitions au fur et à mesure qu'il avance dans le processus de soin. La réadaptation est décrite comme un besoin de " revenir à la normale » pour les patients, notamment d'un point de vue des activités familières et le rétablissement de leur position sociale. Cette étude qualitative menée par Gustafsson et Bootle (2013) montre qu'avec l'aide et la participation des soignants, il est possible d'avoir comme objectif : un retour à la vie avant l'AVC.

1.4. Question de recherche initiale

L'AVC est défini comme une urgence vitale et une pathologie chronique. En effet, elle peut engendrer de graves conséquences physiques et psychiques si elle n'est pas prise en charge à tem ps et risque ainsi de provoquer diverses séquell es. Il s'a git d'un bouleversement pour les personnes atteintes mais également pour leurs proches. Du fait qu'il y a la vie avant l'AVC et qu'il y aura celle après l'AVC, cela engendre une transition irréversible pour le patient. La question initiale qui en découle est la suivante : Quelles interventions infirmières soutiennent le retour à domicile d'un patient ayant subi un AVC ? 11

2. ÉTAT DES CONNAISSANCES

2.1. Les séquelles et les coûts d'un AVC

Comme dit précédemment, il existe deux types d'AVC : l'hémorragique et l'ischémique. Ce dernier représente le plus grand nombre des AVC, contrairement à l'hémorragique qui est plus rare (Fondation Suisse de Cardiologie, 2017). En fonction de l'atteinte cérébrale, de graves séquelles peuvent survenir comme celles mention nées précédemment telles que les troubles sensitivo-moteurs, les troubles phasiques et les troubles cognitifs (Rohkamm, 2016). L'AVC provoque un réel traumatisme pour les personnes en rémission (Machado, 2018). Certains auteurs parlent notamment de dépression post-AVC, qui représente 20% à 40% des patients ayant subi un AVC (Vansimaeys et al., 2020). L'AVC est la p rincipale cause de ha ndicap à l'âge adulte avec des séquelles considérables, qui entraînent indéniablement une diminution de la qualité de vie avec un coût financier et social important pour les personnes concernées. En effet, les coûts en matière de réadaptati on neurol ogique sont conséquents pour l es victimes atteintes d'AVC, que cela soit dans le milieu de la réinsertion professionnelle et/ou sociale. Il est important de préciser qu'un AVC coûte cher aux caisses maladies, c'est pourquoi il faut pouvoir justifier auprès des assureurs le besoin des diverses thérapies ainsi que les traitements à disposition, afin que les soins soient toujours pris en charge et remboursés. Pour cela, il faut continuellement réévaluer les capacités du patient afin de constater une évolution et des progrès favorables (Mühl & Vuadens, 2011). En France, 8,7 milliards d'euros ont été dépensé s pour l'AV C en 2007, comprenant la prise en charge de l'événement aigu, des soins médicaux fournis ainsi que la prise en charge des différents handicaps dès la sortie de l'hôpital. Les dépenses concernant la première année post- AVC s'élèvent à un tiers, soit 2,7 milliards d'euro. Selon la source et la nature de l'AVC, le coût des soins médicaux à l'hôpital varie entre 7'839 euros pour un AVC ischémique à 41'437 euros pour un AVC hém orragique grave . En d'au tres termes, faire de la prévention pour éviter un nouvel AVC permettrait de diminuer les coûts de la santé (De

Pouvourville, 2016).

2.2. Une transition de vie qui implique une prévention et une réhabilitation

Le risque de récidive durant la première année qui suit l'AVC est de l'ordre de 10% (Janot et al., 2019). En reva nche, dans les cinq ans suivant s l'attaque, le risque es t plus important, soit entre 20 et 30% (Woimant et al., 2018). D'où l'importance d'agir sur les 12 facteurs de risques modifiables, principalement les risques cardiovasculaires mais aussi sur le diabète, la dyslipidémie et le tabac (Janot et al., 2019). L'une des bases de la prévention secondaire est l' éducation thérapeutique, en contrôlant les fact eurs de risques ou l'observance médicamenteuse (Woimant et al., 2018). Dès lors que l'AVC est survenu, l'annonce du diagnostic de même que les séquelles peuvent s'avérer être une épreuve supplémentai re pour le patient. Raison pour laquel le, il es t proposé q u'un psychologue suive le patient en lui apportant le soutien nécessaire à ses besoins. Le psychothérapeute est présent à la fois pour accompagner le patient et pour répondre aux inquiétudes de celui-ci, liées à l'acceptation des diverses modifications comme la perte de la motricité et/ou l'incontinence (Castex & Comte, 2019). D'après l'étude menée par Dreyer et al. (2016), les infirmières 1 ont un rôle prépondérant en milieu hospitalier, en lien avec la réhabilitation des patients ayant été victimes d'un AVC. En ef fet, d ans une équipe multi disciplinaire, l'infirmièr e pourra répondre aux besoins fondamentaux du patient, en incluant dans la prise en soin les proches de ce dernier. La réhabilitation est un partenariat avec le patient, dont le but de l'infirmière est d'insuffler de l'espoir sans vouloir prendre le contrôle de la situation. En d'autres mots,

l'infirmière " fait avec » le patient en créant une alliance thérapeutique de qualité afin de

lui prouver qu'il existe une vie après l'AVC et qu'il ne faut pas perdre espoir. Pour cela, il est nécessaire d'avoir une connaissance approfondie du patient en tant que personne,

connaître ses préférences et ses ressources sur le plan social et familial. Il est aussi très

important d'observer la capacité du patient à faire face à sa maladie, et comment il la gère. Les soins infirmiers sont d'une importance capitale tant dans la prise en soin mais aussi dans l'accompagnement des activités quotidiennes. Cette approche des soins infirmiers permet aux patients, mais aussi à leurs proches de faire face à cette nouvelle vie après une hospitalisation (Dreyer et al., 2016).

2.3. Le vécu des patients

Après la phase aigüe de l'AVC, parmi les patients retournant à domicile de nombreuses questions surgissent. Le patient s'interroge sur le sens de sa vie au moment présent, il se demande comment sera la vie suite à cette attaque et comment il va surmonter toutes

les épreuves à venir. Au vu des séquelles subies, les patients se sentent particulièrement

déstabilisés. Certaines personnes se demandent comment elles vont réussir à revivre seules. En fonction de l'évolution de la maladie, le patient pourra bénéficier d'une aide

s'il en ressent le besoin. Afin de faciliter la réadaptation, ce besoin d'aide sera réévalué

1

A lire aussi au masculin

13 régulièrement avec le patient. De nombreux questionnements reviennent souvent de la part des patients qui ont subi l'AVC, tels que le réaménagement du logement, la gestion des traitements, l'importance du suivi post-AVC, l'organisation des soins, la réinsertion professionnelle et pour finir l'aspect financier (Fondation Suisse de Cardiologie, 2017).

2.4. Et les proches dans tout ça ?

Une étude menée au Luxembourg par Bucki et al. (2012) montre que la survenue d'un AVC engendre des modifications économiques et psychologiques, comme expliqué ci- dessus. Par ailleurs, les conséquences d'un AVC impactent aussi la dynamique familiale et sociale, exigeant une réattribution des tâches et des rôles au sein de la famille. Ces conséquences exigent aussi une réorganisation des activités habituelles comme les diverses sorties et loisirs, ainsi qu'un changement dans la vie relationnelle et/ou sociale dans la sphère amicale et la sphère intime, par exemple au sein d'un couple (Bucki et al., 2012). L'étude menée par Loh et al. (2017) explique que les proches de patients ayant subi un AVC ont un risque supérieur de présenter une dépression que le reste de la population.

La présente étude révèle dans les résultats que la prise en soins d'un patient ayant subi

un AVC est un élément déterminant dans la symptomatologie de la dépression et de l'anxiété (Loh et al., 2017). Les familles endossent une responsabilité conséquente auprès de la santé du patient ayant subi l'AVC. Le rôle social et économique est remis en question, car l'aide des

familles permet de réduire les coûts et la durée de séjour à l'hôpital pour le patient. Les

différents soins sont désormais prodigués à domicile par la famille qui tro uve so n appellation aussi comme " aidants informels », " aidants naturel s » ou " aidants familiaux » (Bucki et al., 2012). Les aidants assument cette lourde responsabilité par un sentiment de devoir vis-à-vis de la maladie dont souffre leur être cher. Certains proches subissent cette nouvelle vie comme un far deau, ne lai ssant pas d'autres issues. Quotidiennement, des soins doivent être apport és auprès de la personne dont les fonctions motrices, neurologiq ues et psycho-comportementales sont légèrement ou fortement altérées, et cela exige une grande disponibilité de la part des aidants. Ces

nouvelles responsabilités génèrent du stress, de l'anxiété, de la dépression et de la

souffrance psychologique auprès des proches. Plus précisément, la dépression est très présente au sein des couples dont l'un des deux partenaires souffre de séquelles et nécessite des soins de la part du conjoint sain. Dans le cadre familial, la maladie implique 14 de revoi r les formes de com municat ion habituelles, la manière d e résoudre les

problèmes, ainsi que redéfinir l'attribution des rôles dans la famille (Bucki et al., 2012).

3. LA THÉORIE DES TRANSITIONS DE MELEIS

3.1. Modèle théorique retenu

A partir du concept de transition mis en évidence dans la littérature, le choix du modèle théorique s'est porté sur la théorie des transitions d'Afaf Ibrahim Meleis pour soutenir la problématique du présent travail.

3.2. Ancrage disciplinaire

La théorie de Meleis se fonde sur des transitions qui sont regroupées en cinq catégories principales. Premièrement les types et modèles de tran sition, deuxièmement les propriétés des expériences de transition, troisièmement les conditions de transition qui

peuvent à la fois être facilitatrices et/ou inhibitrices, puis les modèles de réponse et pour

terminer la thérapeutique infirmière (Alligood, 2018). Le développement, la santé et la maladie, la situation et l'organisation sont les cinq axes qui composent les types de transitions. Les différent es étapes de la vie comme l'adolescence, la ménopause ou le vieillissem ent fo nt partie de la transition dite développementale. Les étapes de rétablissement, l'annonce d'un diagnostic ainsi que la sortie d'une institution de soins sont en lien avec la transition de la santé et la maladie (Meleis & Trangenstein, 1994). Quant aux transitions appelées organisationnelles, elles concernent toutes les modifications environnementales qui impactent la vie des individus (Schumacher & Meleis, 1994). Les propriétés des expériences de transitions sont au nombre de cinq, telles que la prise de conscience, l'engagement, le changement et la différence, la temporalité et les points critiques et événements (Alligood, 2018). Tout d'abord, la prise de conscience est définie par Meleis et al. (2000) comme " la perception, la connaissance et la reconnai ssance d'une expérience de transition » (p.312). Meleis affirme qu'une personne en phase de transition est consciente, tandis qu'une personne inconsciente de la situation n'aura pas commencé sa transition. L'engagement se traduit comme étant l'implication que va avoir une personne dans le

processus de sa transition (Meleis et al., 2000). Cette propriété est étroitement liée à

15 celle de la prise conscience, car il n'y a pas d'engagement sans avoir conscience de la transition. La troisième propriété de transition concerne les changements et les différences. Autrement dit, toute transit ion apporte des changements chez la personne, or tout changement n'implique pas nécessairement une transition (Meleis et al., 2000). La transition s'effectue sur une période de temps variable, ce qui signifie que l'une des

propriétés est la temporalité. Elle peut être fluide ou en mouvement, cela signifie qu'elle

peut se faire en une seule fois ou en séquentiel. La transition est une période d'instabilité

et de confusion (Meleis et al., 2000). Les premiers signes de conscience se font quand la personne a pris connaissance de la temporalité jusqu'à arriver de nouveau à une période stable (Alligood, 2018). La propriété finale des transitions proposées par Meleis est celle sur les points critiques et les évènements. Ils sont définis comme des marqueurs et sont importants dans la vie de la personne. Cependant, ils ne sont pas tous évidents à percevoir et à comprendre dans une transition. Les points critiques peuvent avoir différentes interprétations comme les modes de vies, l'auto-soin, la durée de l'incertitude mais aussi les changements et variations de l'existence (Meleis et al., 2000). La figure 1 (Middle-range transitions theory, 2000) est un récapitulatif de la théorie des transitions de Meleis. Dans cette théorie, plusieurs types de transitions sont évoqués telles que des trans itions organis ationnelle, dé veloppementale, situationnelle et santé/maladie. Dans le cadre d'un rétablissement d'AVC, ces différentes transitions peuvent être vécues par les patients et leurs proches.

Figure 1. Middle-range transitions theory

16

3.2.1. Le niveau d'abstraction

Le niveau d'abstraction de la hiérarchie des connaissances infirmières est décrit du plus abstrait (métaparadigme) au plus concret (indicateurs empiriques) (Fawcett, 2013). La théorie de Meleis est classée dans la catégorie middle range theory selon l'holarchie des connaissances. En d'autr es mots, ce sont des théories dites intermédia ires qui permettent de mettre en lien la pratique des soins infirmiers avec les théories dites "générales" qui sont plus abstraites. Cependant, les middle range theory abordent des concepts et des phénom ènes spécifiques qui per mettent d'être appliqués dans la pratique des soins infirmiers, et ainsi augmenter la qualité de ces derniers (Alligood,

2010).

3.2.2. Le paradigme

La théorie des transitions de Meleis s'inscrit dans le paradigme de l'intégration, qui repose sur le principe d'"agir avec » le patient afin de s'accorder sur les besoins de ce dernier (Pépin et al., 2010). Le paradigme de l'intégration est centré sur le vécu de la personne et de son entourage. Dans cette vision intégrative, le patient devient alors acteur de sa prise en soins en ayant

une influence sur les facteurs liés à sa santé. Le but visé est d'accéder à une santé

optimale (Pépin et al., 2010). Dans la situation d'une personne victime d'AVC, il est essentiel que les infirmières évaluent les besoins du proche et du patient afin de les accompagner du mieux possible dans la transition post-AVC.

3.2.3. L'école de pensée

Six écoles de pensées sont décrites dans les sciences infirmières afin de pouvoir classer

les différents modèles. L'école de pensée de la théorie de Meleis se situe dans l'école

de l'interaction (Fawcett, 2013). Cette école met en cor rélation l'interaction entre l'infirmière et le patient (Pépin et al., 2010). El le met aussi en lien des théories d'interaction, de phénoménologie et d'existentialisme. Le but est d'évaluer les besoins du patient tout en ayant les connaissances nécessaires pour mettre en place des actions de soins infirmiers adéquates. L'AVC est une transition de santé et de maladie de type accidentel, et comme le dit Pépin et al. (2010) " La maladie est considérée comme étant une expérience humaine » (p.57). 17

3.2.4. Métaconcepts

Le métaparadigme infirmier comprend les quatre métaconcepts tels que l'être humain, les soins, la santé et l'environnement.

3.2.4.1. La personne

Meleis utilise le métaconcept de l'être humain pour expliquer comment les transitions peuvent se manif ester au sein de la vie de chaque individu (Alligood, 2018). Les transitions impliquent des changement s d'identité, des rôles, des relations interpersonnelles, ainsi qu'un changement de comportement. Meleis explique que le quotidien des personnes vivant une transi tion est fortem ent influencé par les significations et les processus d'apprentissages que donne l'être humain à la transition vécue. Comme expliqué dans l'article de Chazot-Balcon et al. (2019), la transition de l'hôpital au domicile est un moment complexe pour le patient ayant subi un AVC et ses proches. Il y a des efforts d'adaptation à fournir, ainsi qu'une réorganisation de vie à aménager.

3.2.4.2. Le soin

Concernant le métaconcept du soin, Meleis met en avant le rôle primordial de l'infirmière qui est d'accom pagner au mi eux les clients et leurs fami lles durant la période de transition (Alligood, 2018). De surc roît, le s soins infirm iers sont essentiels à la réhabilitation d'un AVC, et les infirmières sont responsables de créer une alliance de confiance avec leurs patients. Ces dernières sont les professionnelles de santé qui seront le plus souvent en contact avec le patient et son entourage. De ce fait, elles pourront répondre à ses besoins principaux tout en accueillant aussi ses proches dans la prise en soins (Dreyer et al., 2016).

3.2.4.3. La santé

Pour le métaconcept de la santé, Meleis explique celui-ci en affirmant la complexité et la multidimensionnalité des transitions. En effet, elles ne sont pas figées, mais évoluent dans le temps (Alligood, 2018). La santé et le rétablissement sont propres à chacun. De ce fait, en tant que soignant, il faut s'adapter au rythme du patient et du proche lors d'un processus de transition (Connolly et Mahoney, 2018 ; Loh et al., 2017).

3.2.4.4. L'environnement

Le dernier métaconcept de Meleis est celui de l'environnement. D'après cette

théoricienne, la vulnérabilité d'une personne vivant une transition est fortement liée à

ses condit ions environnementales, ses expéri ences et ses interactions avec son entourage. En outre, la vulnérabilité peut se traduire par une transition qui est vécue 18 comme malsaine par l'individu. En eff et, ce derni er peut devenir vulnérable s'il est

exposé à une récupération compliquée et prolongée, ou alors si la personne tarde à

s'adapter à sa nouvelle situation de vie (Alligood, 2018).

3.3. Question de recherche finale

L'AVC est un événement inattendu impliquant de nombreuses transitions comme décrit par la fondatrice de la théorie des transitions, Afaf Ibrahim Meleis. La mi se en lien entre la ques tion de recherche initiale a xée sur le s interventions infirmières auprès du patient ayant subi l'AVC lors du retour à domicile ainsi que les

différents articles scientifiques identifiés dans la littérature ont permis de conclure que la

perception des patients est peu documentée. La théorie implique des transitions des personnes soignées mais aussi pour le proche. Cependant, l'expérience des proches

est un sujet plus étudié. Le rapport entre les articles et la théorie des transitions a permis

de faire émerger la question de recherche suivante : Quel est le vécu d'un proche lorsqu'une personne de son entourage a subi un AVC et qu'elle rentre à domicile ?

4. MÉTHODE

Ce chapitre présentera dans un premier temps les sources d'informations et la stratégie de recherche documentaire adoptée à travers deux bases de données différentes. Dans un second t emps , un diagr amme de flux illustrera le proc essus de sélection des différents articles parcourus dans les bases de données. Ce diagramme de flux a permis d'identifier les neuf articles les plus pertinents pour répondre à la question de recherche.

4.1. Sources d'informations et stratégie de recherche documentaire

Pour commence r, des concepts ont été ident ifiés concordant avec la mét hodequotesdbs_dbs11.pdfusesText_17

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