[PDF] rare 2013 11 oct. 2013 Le pô

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Corum

Programme

Les rencontres Eurdobiomed des maladiesd rares

rare 2013
rare2013

MONTPELLIER, FRANCE

28 ET 29 NOVEMBRE 2013

L'INNOVATION

ET LES PARTENARIATS

AU SERVICE DES MALADES

3

ÈME ÉDITION

www.rare2013.com www.eurobiomed.org

Contacts :

EUROBIOM

ED - Caroline Morel

caroline.morel@eurodbiomed.org

COLLOQUIUM

rare2013@clq-group.cdom est organisé par :d 3 L e pôle de compétitivité santé Eurobiomed est très heureux de vous accueillir et de vous réunir autour de la 3ème édition des Rencontres

Eurobiomed pour les maladies rares.

Cette édition est toute particulière puisque dÉune part RARE sÉinscrit dans le contexte national du développement de la Clière santé comme lÉévé nement de référence sur les maladies rares et dÉautre part car Eurobiomed renforce sa stratégie dans ce domaine en faisant des maladies rares un déC majeur pour son plan dÉactions 2013-2018. Eurobiomed sÉest investi dans lÉinnovation pour les maladies rares depuis sa création, en fédérant les entreprises et les chercheurs autour de cet enjeu de santé. Le pôle agit au quotidien depuis 7 ans E n 2013, la cause des maladies rares reste une belle et grande cause de santé publique. Que de besoins médicaux non satisfaits, que dÉattente de la part des patients, que de science disponible ou en cours de développement, qui est ou sera à la disposition des développeurs de solutions ! Les entreprises, traditionnellement peu enclines à sÉintéresser à ces pathologies affectant chacune peu de malades, participent maintenant active ment au développement de thérapies personna lisées pour les maladies rares, contribuant ainsi à la mise au point de diagnostics et de traitements pour des effectifs limités. De nouveaux modèles économiques doivent prévaloir avec, au-delà des chercheurs et des entreprises, la participation des investisseurs, des Cnanceurs et celle des déci deurs institutionnels qui doivent Cxer les cadres incitatifs tout en protégeant les malades. Dans ce contexte, lÉimplication des associations de patients est essentielle dÉun bout à lÉautre de la chaine. Mais il faut que toutes les " parties prenantes » se rencontrent et travaillent ensemble pour que les choses changent! car chaque partenaire, isolé ment, ne peut rien. CÉest bien là lÉambition de RARE 2013, lÉédition pour accompagner ses membres dans le dévelop pement de nouveaux traitements, de nouveaux outils de diagnostic, de prise en charge ou de sui vi, au service du patient. Cette rencontre permet tra de réunir lÉensemble des acteurs : chercheurs, industriels, associations de patients, autorités de santé et permettront dÉaccélérer lÉ " innovation et les partenariats au service des patients ». Grâce à lÉensemble des partenaires, nos Cnan ceurs et tous les membres du comité scientiCque, ces deux journées auxquelles jÉaurai plaisir à vous rencontrer, sÉannoncent riches en échanges.

Jacquie BERTHE

Président du pôle Eurobiomed

2013 des Rencontres Eurobiomed sur les Mala

dies Rares, centrée sur " lÉinnovation et les par- tenariats au service des malades ». " RARE », une formule courte et incisive, traduit la volonté dÉaller droit au but et dÉéviter les détours qui font perdre des ressources et du temps. Après le succès des deux premières éditions de ces rencontres, en 2009 et en 2011, la gouver- nance du pôle Eurobiomed continue à inscrire " RARE » dans la durée et à lÉorganiser tous les 2 ans, en allant toujours plus loin dans lÉinteraction, dans la facilitation des rencontres, dans la dyna mique et dans la recherche de solutions. Plus de tables rondes, apparition de sessions posters et de présentations dÉentreprises, session speed-mee ting, etc., voilà les nouveaux ingrédients de 2013 ! En souhaitant le meilleur succès à ces Rencontres, nous tenons à remercier toutes celles et ceux qui se sont mobilisés pour contribuer à la préparation de cet événement et à son déroulement. Nous remercions sincèrement les sponsors privés et les Cnanceurs publics qui ont apporté un soutien aussi enthousiaste quÉindispensable.

Dr Gilles Roche

Membre du bureau dÉEurobiomed

Président du Comité dÉOrganisation des Rencontres fifl fl fl fl fl flfl fl fiflflfl flfl fl flfl fl fl fl fiflflflflfl fl fl flfl fiflfl fl fl fl fl fl fl flfl fl flfl fi 54
L es maladies rares représentent un déC pour tous et en premier lieu pour les malades et pour leurs familles, qui, au-delà des souffrances physiques et psychiques imposées par la maladie, se trouvent souvent confrontés à des situations de vulnérabilité sociale, professionnelle ou affective majeure. Les maladies rares sont aussi un déC pour lÉensemble des acteurs scientiCques, indus triels, politiques et institutionnels impliqués, cha cun dÉentre eux ayant la charge, dans son champ de compétence, de trouver des solutions appro priées et spéciCques, quÉil sÉagisse de découverte et de développement de nouvelles thérapeutiques ou de modalités de prise en charge et de Cnan cement. Les efforts accomplis collectivement ont déjà apporté des résultats réels avec une structuration forte de la recherche académique autour de cette thématique, un engagement gouvernemental dont témoignent les deux plans nationaux dédiés qui se sont succédés et plus de 70 nouveaux médi caments autorisés en Europe depuis le début de ce siècle.

La France tient une place majeure dans le champ

des maladies rares et fait Cgure de leader en Eu rope : le travail conjoint mené par les ministères de la Recherche, de la Santé et par les quelque L identiCcation des maladies rares comme une priorité de santé publique depuis 2004, sous lÉimpulsion des associations et des profes sionnels, a entraîné une modiCcation importante du paysage français avec le premier plan natio nal maladies rares 2005-2008. La labellisation des centres de référence, la reconnaissance des centres de compétence qui leurs sont associés, ont permis dÉaméliorer la prise en charge des ma lades et de développer la recherche, avec lÉappui des partenaires associatifs et institutionnels. Différents acteurs, agissant par différentes voies, ont contribué au déploiement de lÉinformation, vers les malades, leurs familles et les profession nels de santé, mais il reste du chemin à parcourir, tel que souligné dans le deuxième plan maladies rares 2011-2014. CÉest aussi vrai pour la collecte de données, à la fois épidémiologiques et cli niques, qui permettront de mieux décrire lÉhistoire des maladies et les besoins thérapeutiques des malades. De même la connaissance des différents aspects sociaux des maladies rares nÉen est quÉà ses débuts en France.

300 associations de malades actives en France,

a permis la constitution dÉun environnement favorable à la recherche et à la prise en charge des malades. Pour les industriels, en termes de recherche clinique, la France était et demeure un pays très compétitif. Mais les progrès réalisés, sÉils sont importants et encourageants, restent par nature insufCsants, au regard de lÉampleur du travail à accomplir. LÉorganisation de la troisième édition des Ren contres Eurobiomed sur les maladies rares à Montpellier est une illustration de la détermination de toutes les parties prenantes à unir leurs efforts dans un objectif commun de progrès pour les ma lades et leurs familles. Ces rencontres constituent désormais, pour tous les acteurs impliqués dans le combat contre les maladies rares, une opportunité dÉéchanges et dÉenrichissement mutuel, dans une perspective de mise en place de synergies pro ductives. Les industries de santé, désireuses de sÉinscrire dans la dynamique collégiale portée par ces Rencontres, se sont engagées avec conviction dans lÉorganisation de cette troisième édition à laquelle elles souhaitent le plus vif succès.

Chrystel JOUAN-FLAHAULT

Directrice Médicale du Leem

Co-Présidente du comité scientiCque de RARE 2013 CÉest pour illustrer ces thématiques, et impliquer dÉavantage dÉéquipes dans les échanges, que le comité dÉorganisation de la troisième édition des

Rencontres Eurobiomed sur les maladies rares à

Montpellier a lancé cette année un appel à pos ters, qui a porté ses fruits. DÉautres aspects liés aux développements de la recherche et des nouveaux médicaments seront mis en perspective, en termes éthiques, écono miques, réglementairesy

LÉévolution du paysage européen des mala

dies rares, La création des réseaux européens de centres de référence pour faciliter lÉéchange dÉexpériences et mieux répondre aux besoins de malades, et les partenariats autour du bassin méditerranéen seront aussi lÉobjet de discussions, qui permettront dÉélargir le débat.

Gageons que tous ces éclairages permettront de

répondre à la question Cnale : Y aura-t-il besoin en France dÉun 3ème Plan National Maladies Rares?

Odile KREMP

Directrice, INSERM US 14 / Orphanet

Co-Présidente du comité scientiCque de RARE 2013 fi€ OE 'OE 76

Associations de maldades

Christophe DUGUET

(AFM-Téléthon) - Anne

Sophie LAPOINTE/Delphine GENEVAZ

(VML) - Christel NOURISSIER (Eurordis) - Alain

DONNART/Viviane VIOLLET

(Alliance Mala dies Rares)

Institutions

Karine BAUD

IN (Inserm Transfert) - Anne

D"ANDON

(HAS) -

Guillaume HUART

(Fonda tion Imagine) -

Chrystel JOUAN-FLAHAULT/

Christian DELEU

ZE (LEEM) -

Odile KREMP

(Orphanet) -

Nicolas LE

VY/Roseline

FAVRESSE (Fondation Maladies Rares) -

Joëlle M

ICALLEF

(Orphandev) -

Véronique

PAQUIS

(Ministère de la Recherche) -

Dominique PETON KLE

IN (IGAS-Secrétaire

Général du PNMR2) -

Gilles ROCHE

(Eurobio med)

Scientifiques et cdliniciens

Alain BERNHE

IM (SFGH) -

Brigitte

CHABROL (Société Française de Pédiatrie) -

Centres de référence : Sharam ATTAR

IAN (Marseille) -

Hélène DOLLFUSS

(Strasbourg) - Loïc GUILLEVIN (Paris) - Christian HAMEL (Montpellier) - Pierre SARDA (Montpellier)

Sabine SARNACKI

(Paris)

COMITÉ D"ORGANI

SATION

Président : Gilles Roche (Eurobiomed)

Marie-Laure ANSELME MART

IN (Fonda tion pour la Recherche Médicale) - Trias

ASTERIOU (Montpellier Agglomération)

- Sylvie BOICHOT (Transferts LR) - Céline

CORTOT (Inserm Transfert) - Patrick FAURE

(SATT Sud Est) -

Roseline FAVRESSE

(Fondation Maladies rares) -

Sophie GAR

CI

A/Chantal MOUCHET

(CG30) -

Marcel

GARCIA

(NanoMedSyn) -

Audrey GAU

THI

ER/Stéphane TAL

IANA (CCIR LR) -

Valérie GIBERT (CHU Nîmes) - Bernard

GUILLOT

(Centres de référence) -

Catherine

KERVRAN/Jean-Christophe VISEUR

(CHRU

Montpellier) (CHRU Montpellier) -

Jacques

MERCIER

(Université Montpellier 1) - Caro- line MOREL et Gilles ROCHE (Eurobiomed) - Olivier NEGRE (Alliance Maladies Rares) - Philippe NERIN (AxLR SATT LR) - Jean

Michel PORTEFA

IX (Université Montpellier

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