[PDF] Appel à projets de recherche 2022 « Sciences humaines et sociales

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Appelàprojetsderecherche2022

Projetspilotesouextensionsdeprojets

derechercheenScienceshumainesetsociales danslechampdesmaladiesrares

LaFondationMaladiesRares

1 2 parcinqmembresfondateurs 3 .La etainsiaméliorerleurparcoursdevie. sociales&maladiesrare s»quiviseàmieuxco mprendr elesconséquences handicapetdequalitéde vie(besoinsd'accompagnement,l imitationsd'activités, pourunbudgetmaximalde30000€.

UniversitaireCureOvergrow thSyndromes(R HUCOSY

4 ),4projet ss'int éressantaux problématiquesdespersonnesaffectéespar lessyndromesd'hypercroissance SHSpourrontêtrefinancés,dontlesretombé escontribu erontdirectementou 1 www.fondation-maladiesrares.org 2 3 4 https://rhu-cosy.com 9

ème

deSantéMaladiesRares) 4 etmédico-social. scienceshumainesetsociales. Mots sociale,parcoursdevie, environnementsocial,éducation,scolarité,formati on,parcours information.

1-Contexte

5 .On dénombreaujourd'huiplusde7000maladiesra res 6 .En France,o nestimequ'une souventlepronosticvi tal.Dans plusdelamoitiédescas,ellessedéveloppentdès traitementagissantsurlacause. Lesmaladies raressecaractérisent égalementparune trèsgran dehétérogénéité, observées.Cesincertitudes contribuent àl'absencede reconnaissancedustatutde 7 4 soins 5

Décisionn°1295/1999/CE duParle menteuropéenetduConseil,du29avr il1999, portantadoptiond'unprogrammed'action

6 www.orpha.net 7 9

ème

estdoncc apitaleafind emieuxcomprendrelaspécifi citédesdifficultés lesaméliorationsenvisageables.

2-Périmètredel'appelàprojets

etsocialesspécifiquementliéesàlararetédelamala die.Ilsviser ontaussià augmenterlesconnaissances surl'impac tspécifiquedecesmaladiesentermesde handicapetdequalitéd evie.Larechercheseraconduitedanslaperspect ive despersonnes concernéesparlesmalad iesrares(enfants,adultes,entourage) .

Lavalorisationdecestravauxdoitpermettre:

- (i)deproposerdesaméliorationsduparcoursdeviedespersonnesconcernées, - (ii)defaciliterl'accèsdespersonnesmaladesàl'ensembledesdroitsreconnusaux personnesdansnossociétés - (iii)d'éclairerlespolitiquespub liquessurlesinéga litésoules difficultésen confrontés. 8 selonlesaxessuivants: Ø AxeA-Impactdelararetédesmaladiessurleslimitationsd'activités,les l'altérationdescapacitésd'expression,de compréhens ion,decommunic ationoude 8 9

ème

Ø AxeB-Impactdelararetédesmaladiessurlaparticipationsociale Laparticip ationsocialerenvoieàl' implicationsocialedespersonnesetà leurs (déficiences,inca pacitésetcaractéristiquespersonnell es)etlesfa cteurs Ø AxeC-Ethiqueetdroitdespersonne sdansleconte xtespécif iquedes maladiesrares 9 etsaprotection Ø AxeD-e-santé:usagedesoutilsetnouvellestechnologiesnumériquesdans lesmaladiesrares champdesmaladiesrares. Seulslesprojet sayantde sproblématiquesetde sméthodologiesrele vantdes

3-Critèresd'éligibilité

Cf.listeenannexe.

Projetsproposés

Lepro jetdevradémontrerson originalité,égalementenregard desprojets financésparlaFondationMaladiesRares. unedimensioncomparativeinternationale. 9 9

ème

Lebénéficedelarecherchedevraêtreexplic itementtransposableàd'autres pathologies.Lesprojetstransversauxs' intéressantàplusieursmaladiesrares ou lecomitédesélection.

Compositiondeséquipes

sociales,auxprofessionnels del'accompa gnementsocialetmédico-socialetaux référencemaladiesrares,centresdecompéte ncesmaladiesrares,filièresdesanté maladiesrares). 10 ensciences ciassurerontleurproprefinancement. temps.

Responsablescientifique

enseignant-chercheurenscien ceshumainesetsociales,statutaireetrelevantd'un organismederecherche 11

4-Financement

projetpouruned uréede6à18 mois,sauf pourlesproj etsliésauxsy ndromes d'hypercroissance:12moismaximum. Lefinanc ementpeutcouvrirlesdépensesd epersonneltemporaire,équi pement, (organismeduporteurprincip al)etla FondationMaladiesRares.Laconvention ne accordé.Leporteurprincipalassur eralagestiondesfondsalloués,ycompr isla 10 11 9

ème

répartitionauprèsdeséquipesparten airesfrançaises.Unco-financementduprojet

Rares:

soumettreleprojet. projet.

1- préselectionsurlettred'intentionavecestimationbudgétaire,évaluéeparle

2- évaluationsurdossiercompletavecbudgetdétaillé,évaluépardeuxexperts

Fondation.

Calendrierprévisionnel:

- 1 er - 12juillet2022:annoncedeslettresd'intentionprésélectionnées - 22septembre2022:datelimitedesoumissiondesdossierscomplets - janvier2023:annoncedeslauréats

6-Suiviscientifiqueetfinancier

scientifiquedédiée.

1 2 3 4

9

ème

ANNEXE

Listedescritèresd'éligibilité

Projetdanslechampdesmaladiesraresc

Implicationd'aumoins:

• uneéquipederechercheenscienceshumainesetsocialesc • uneassociationdemalades(quandelleexiste)c • uneéquipemédicaleexpertedelapriseenchargedesmaladiesraresc

Leporteurprincipalest:

• statutairepermanent,chercheurenscienceshumainesetsocialesc • impliquéà15%minimumdesontempsc • indépendantdugroupedetravaildelaFondationMaladiesRaresc

Lesoutienfinancierdemandéest:

• d'unmontantinférieurouégalà30000€c • d'uneduréeinférieureouégaleà18moisc • justifiéposteparpostec • entièrementetexclusivementdédiéauprojet(aucunfraisdegestion)c

Leprojetformuleexplicitement:

• unequestionderechercheenscienceshumainesetsocialesc • uneméthodologierelevantdesscienceshumainesetsocialesc • l'accèsauterrainderecherche(etnotammentl'accèsauxmalades): o nombred'inclusionsenvisagées(etpourquoi)c o ampleurdelafileactivec o tauxderéponseespéré(etpourquoi)c • l'expertise,lerôleetlacomplémentaritédespartenairessollicitésc • lesmodalitésdecoordinationdespartenairesimpliquésc • lesressourcesetprocessusrèglementairesetRGPDquiserontmisenoeuvrec • lebénéficeconcretattendu o pourlespersonnesmaladesc o pourlasociétéc • commentlebénéficedelarecherchepourraêtretransposéàd'autrespathologiesc

Critèresd'évaluation

Qualitéscientifiqueduprojet

o Pertinenceetoriginalitédelaquestionscientifique o Positionnementdanslecontextedesconnaissancesactuellesetcaractèrenovateur o Qualitédelarechercheentreprise 9

ème

o Adéquationdesméthodologiesenvisagées

Qualitérédactionnelleduprojet

o Clartédelaprésentation,desobjectifsetdudéroulementduprojet o Rationneletjustifications

Qualitédelamiseenoeuvreduprojet

o Faisabilité o Adéquation,expertiseetcomplémentaritédesacteursimpliqués,ancragesurleterrain o Capacitésdecoordination,communicationinterne o Identificationdesétapes-clés o Pluridisciplinarité o Réalismedufinancement

Impactduprojet

o Bénéficedelarecherchepourlespersonnesmalades o Valorisationdestravauxentermed'améliorationduparcoursdevie,d'accèsàl'ensembledes o Transposabilitédubénéficedelarecherche(àd'autresmaladiesraresparexemple)quotesdbs_dbs32.pdfusesText_38

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