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R s u m s d i n t e r v e n t i o n s 2

ème

journée du polyhandicap de l'enfant et de l'adulte

Station assise et appareillage

chez l'enfant et l'adulte polyhandicapés

Objectifs, conséquences et qualité de vie

28 septembre 2001Sous la direction du Dr Philippe Denormandie

et du Pr Brigitte Estournet

MissionMissi n

HANDICHANDICAPSAPS

2

ème

journée du polyhandicap de l'enfant et de l'adulte

Station assise et appareillage

chez lÕenfant et lÕadulte polyhandicapŽs

Objectifs, consŽquences et qualitŽ de vie

28 septembre 2001

Sous la direction du Dr Philippe Denormandie

et du Pr Brigitte EstournetMissionMissi n

HANDICHANDICAPSAPS

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

3, avenue Victoria

75100 Paris RP

Réalisation : Secteur Editions - Direction de la Communication de l'AP-HP © 2002 Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

Imprimé en France

Sommaire

Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Première partie :

Objectifs de la station assise . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

• Point de vue du médecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

• Point de vue des professionnels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11

• Point de vue des parents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

Deuxième partie :

Retentissement orthopédique du polyhandicap . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

• Chez l'enfant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Troisième partie :

L'appareillage : objectifs, moyens, problématiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 - Chez l'enfant :

• Point de vue du médecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45

• Point de vue du kinésithérapeute . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

• Point de vue du psychologue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .53

• Point de vue des parents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

- Chez l'adulte

• Point de vue du médecin, de l'ergothérapeute et de l'orthoprothésiste . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58

• Point de vue du kinésithérapeute . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63

• Point de vue des parents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65

Quatrième partie :

La spasticité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67

• Evaluation clinique de la spasticité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69

• Spasticité de l'enfant : traitements médicamenteux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72

• Utilisation thérapeutique de la toxine botulique chez l'enfant handicapé . . . . . . . . . . . . . . . . . 76

• Chirurgie de la spasticité chez l'enfant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78

Cinquième partie :

La complémentarité chirurgie/appareillage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

• Handicap et station assise . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85

Sixième partie :

Table ronde : appareillage et qualité de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89

3

Introduction

La station assise est primordiale pour tous, car elle va permettre la communication et la

socialisation. Outre son intérêt médical chez le polyhandicapé en diminuant les complications

digestives et respiratoires, elle favorisera la stimulation sensorielle et cognitive et surtout l'exploitation des possibilités motrices. Cette journée permet de rappeler les objectifs, les moyens mais aussi les difficultés de la station assise vue par les professionnels et les parents. Nous évoquerons les moyens médicaux anciens ou récents permettant de faciliter cette station assise en luttant en particulier contre la spasticité :

- médicaments, chirurgie orthopédique ou neurochirurgie, injections intrathécale de liorésal

Malgré ses difficultés de réalisation, la station assise doit rester l'un des objectifs majeurs de

la prise en charge des polyhandicapés, car d'elle dépend son intégration dans la société.

4

PREMIÈRE PARTIE

Objectifs de la station assise

Les différents points de vue :

• du médecin • des professionnels • des parents 5

Objectifs de la station assise

Les différents points de vue du médecin

Docteur Marie-Christine Rousseau

Chef du service de polyhandicapés adultes

Hôpital San Salvadour - AP-HP

La définition du polyhandicap n'est pas univoque ; selon l'annexe 24 ter, c'est un handicap grave à expression multiple

associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde entraînant une restriction extrême de l'autonomie

et des possibilités de perception, d'expression et de relation.

Ce polyhandicap éventuellement aggravé d'autres déficiences ou troubles nécessite le recours à des techniques

spécialisées pour le suivi médical, l'apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des

capacités d'éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l'exercice d'une autonomie optimale.

Le patient polyhandicapé est un patient dont le cerveau a été atteint précocement pendant sa période de dévelop-

pement (de la conception à l'âge de 5 ans). Il en résulte une encéphalopathie chronique. La plupart des patients polyhandicapés sont diagnostiqués avant l'âge de 2 ans.

Cela aboutit à des états mal formatifs complexes dont les étiologies sont très diverses : (30 à 40% d'encéphalopathies

chroniques d'origine indéterminées). • Les différentes causes - causes prénatales : génétiques,

- causes périnatales : maladies maternelles (métaboliques : diabète-néphropathies, infections : rubéole-

toxoplasmose viroses, prématurité, anoxie de cause maternelle, traumatisme obstétrical), - causes postnatales : traumatismes crâniens, infections méningées, anoxie d'autre cause.

Ces patients vont présenter un certains nombre de troubles directement et indirectement liés à l'encéphalopathie : défi-

cience mentale, gros troubles moteurs confinant souvent à la dépendance complète, comitialité souvent

difficile à équilibrer, troubles de la déglutition, complications orthopédiques, pulmonaires, digestives, cutanées,

ophtalmologiques, stomatologiques. • Il existe plusieurs types cliniques de patients polyhandicapés :

- les patients présentant peu de troubles moteurs mais chez qui les troubles de la personnalité sont au premier

plan avec notamment des traits psychotiques (repli autistique),

- les patients présentant des troubles moteurs massifs allant souvent jusqu'à la quadriplégie spastique avec retard

intellectuel mais contact préservé, - les patients présentant des syndromes polymalformatifs avec hypotonie. Les objectifs de la station assise sont multiples.

I - Les objectifs cognitifs

Historiquement le problème de la verticalisation des patients polyhandicapés est récent 15-20 ans environ.

La verticalisation en assurant l'horizontalité du regard permet de mettre le patient polyhandicapé face à la vie.

La verticalisation en ouvrant le champ de la perception, de l'association, de l'interaction, de la coopération et permet la

socialisation. 6

1. Prévenir le handicap secondaire

Le patient "encéphalopathe" présente un "double handicap" : celui de l'encéphalopathie chronique additionnée de celui

de la carence d'apprentissage.

Pour qu'un apprentissage se fasse, il est indispensable que l'individu soit soumis à des stimulations multiples, variées et

répétées. Ces stimulations sont naturellement effectuées auprès des enfants dits normaux.

Par contre, chez l'enfant polyhandicapé, ces conditions sont rarement réunies du fait des déficits sensoriels, des

appareillages, des difficultés de communication (infra verbale).

Ceci a pour résultat de créer un handicap secondaire consécutif aux expériences rendues impossibles du fait des

atteintes motrices, sensitives et sensorielles, à cela s'ajoute la difficulté d'éduquer ces enfants.

Cela est difficile et ce d'autant plus que le désir de tenir assis (manque d'appétence motrice) ou de communiquer chez

ces patients peut être absent.

2. Faciliter la prise en charge

La station assise ouvre le champ de la perception. Ils voient les autres, ils voient leur propre corps. L'installation permet la socialisation, évite l'aliénation.

• Permet de réaliser le projet de vieen utilisant et en dégageant les possibilités motrices exploitables, la verticalisa-

tion peut aboutir à une certaine indépendance fonctionnelle (cela va de la préhension à l'utilisation d'un fauteuil

électrique). La verticalisation facilite la mobilisation de ces patients et permet quelques activités : les déplacements, les

promenades, la prise en charge éducative, l'installation aux ateliers, diminuer la dépendance etc.

• Favorise la communication : - avec le personnel, - avec les familles, - avec les autres patients.

La verticalisation n'a de sens que si on l'exploite : cela ne doit pas être un élément isolé de rééducation mais doit tenir

compte de l'état de dépendance maximal. On ne peut espérer un progrès de personnification que si on inscrit la sta-

tion assise dans quelque chose qui a un sens, il faut en faire un acte intégré dans une prise en charge globale du

patient.

• Facilite le nursing: toilette périnéale plus facile des enfants aux hanches luxées, bains.

Prévention des complications du décubitus permanent

A - Les complications oesophagiennes

La plupart des patients polyhandicapés entre 40 et 50 % suivant les études souffrent de RGO et de complications

oesophagiennes.

1. Les causes sont multiples

• Neurologiques: par déficience de la commande centrale, atonie du sphincter oesophagien inférieur, troubles de la

déglutition.

• Anatomiques: estomac intra thoracique, malformations rachidiennes majorant ces perturbations anatomiques et

entraînant des perturbations de la dynamique du diaphragme.

La principale complication de ce reflux est l'oesophagite qui peut, elle-même, se compliquer d'hémorragies digestives.

7

2. Le diagnostic

• Clinique Le RGO est très souvent occulte chez le patient polyhandicapé : - vomissements à répétition, - infections respiratoires à répétition, - douleur (grille), - malaise après le repas, - refus alimentaire, - toux aux changements de position.

Le plus souvent le diagnostic sera porté au stade d'oesophagite qui, elle-même, peut rester pauci symptomatique sur

ce type de patients : - douleur, - amaigrissement, - anémie chronique, - dysphagie, - méléna, hématémèse. • Para clinique

Pour le RGO, le diagnostic est la Ph-métrie.

Pour l'oesophagite, c'est la fibroscopie qu'il ne faudra pas hésiter à faire, qui nécessitera chez ce type de patients une

anesthésie générale.

Les lésions retrouvées sont des lésions d'oesophagite souvent ulcérée, volontiers associées à une gastrite : penser à

rechercher H. pilori.

3. Le traitement

• La posturation+++. • Des traitements hormonaux et les neuroleptiquessont à éviter

• Des aliments qui diminuent le tonus du sphincter oesophagieninférieur (graisses) sont à éviter

• Alimentation fragmentée(difficile à réaliser à l'hôpital)

•Traitements médicaux: les épaississeurs (alginates), les prokinétiques (dompéridone, metoclopramide mais souci

principal = augmentation de la prolactine, risques de troubles du rythme cardiaque), et en cas d'oesophagite un

anti-acide (inhibiteur de la pompe à protons et anti-histaminique H2).

En cas d'alimentation entérale, il faut utiliser des débits assez bas, verticaliser le patient pendant et après l'alimen-

tation, éviter les aliments qui diminuent le tonus du sphincter oesophagien inférieur. Ces traitements doivent être associés à fortes doses et au long cours. • Le traitement chirurgical(fundoplicature de Nissen)

Il est invasif et non dénué de risques chez ces patients à la fonction respiratoire précaire. A San Salvadour, nous ne le

pratiquons pas.

20 % de décès dans l'année qui suit.

En complément dans la prévention des complications digestives de l'état grabataire lié au polyhandicap, la position

orthostatique en est le principal moyen de prévention, mais elle est souvent difficile à instaurer et à maintenir à cause

des appareillages et à la douleur liée à la verticalisation. 8

B - Les complications pulmonaires

1. Les causes sont multiples et intriquées

• Troubles respiratoires directement liés à l'encéphalopathie responsables d'hypoventilation alvéolaire.

Atteinte partielle des centres respiratoires entraînant un dysfonctionnement du rythme respiratoire avec souvent des pau-

ses respiratoires aggravées par la prise de traitements anticomitiaux ou neuroleptiques ou tout autre sédatif . Il faut donc

veiller à prescrire des doses minimales efficaces. • Les atteintes musculaires

Paralysies musculaires diffuses pouvant nécessiter la mise en jeu permanente de la musculature accessoire.

• Ossature thoracique Déformations thoraciques et rachidiennes aggravant le syndrome restrictif respiratoire. • Obstacle de la région pharyngée Souvent proche de l'apraxie de la déglutition : - fausses routes alimentaires ou à la salive ; - inhalation de liquide gastrique en cas de RGO ; - glossoptose. • Disparition ou diminution du réflexe de toux

• Distribution anormale de la vascularisation pulmonaireavec hyper vascularisation des zones déclives

• Trachéo et broncho-malacie qui peut être favorisé par la fuite calcique due à l'état grabataire

Tous ces facteurs souvent additionnés font qu'en cas d'agression pulmonaire supplémentaire ou d'élévation des besoins

métaboliques, on aboutit à la détresse respiratoire.

2. La station assise

• Agit sur les obstacles à la région pharyngée en diminuant le RGO, les fausses routes alimentaires ou à la salive.

• Facilite l'admission d'air dans les poumons en diminuant la glossoptose, en facilitant l'ouverture de la trachée et des

bronches malgré la trachéo bronchomalacie. • Rétablit la vascularisation pulmonaire.

Mais elle n'a pas d'action sur les déformations thoraciques et les déficit musculaires ni sur le réflexe de toux

Elle doit s'intégrer dans un ensemble de mesures préventives des complications pulmonaires réalisées quotidiennement

(drainage bronchique, traitement du RGO, posturation lors de l'alimentation, aspirations, etc.).

C - Les complications cutanées

Les patients polyhandicapés sont principalement victimes de nécroses cutanées ou d'escarres provoquées par les

points d'appui permanents aggravés par la dénutrition et les troubles vasomoteurs.

La dégrabatisation en soulageant les pressions locales contribuera à améliorer la trophicité cutanée. Elle doit bien sûr

s'ajouter à la mobilisation (côté à côté pluriquotidienne), massages, alimentation riche en protéines.

D - Prévention des thromboses veineuses profondes (TVP) La verticalisation qui permet une mobilisation du patient, permet de diminuer le risque de TVP.

Cependant, malgré de nombreux facteurs de risques observés chez ces patients (immobilisation, chirurgie

orthopédique), les TVP restent exceptionnelles. La spasticité explique sans doute partiellement cela, peut-être aussi

l'hypogonadisme lié à l'encéphalopathie. Ainsi ces patients ne reçoivent-ils pas de prophylaxies contre les thrombo-

veineuses profondes.

Cependant, il me semble important de réaliser une prophylaxie après une chirurgie orthopédique ou abdominale :

surélévation des membres inférieurs et contention de classe II, mobilisation passive, pendant 6 semaines en post-

opératoire. 9

E - Les complications osseuses

La station assise ne prévient pas la déminéralisation osseuse, source de fractures et de douleurs.

Le poids du corps est indispensable au développement morphologique notamment de la hanche. La position couchée

est donc mauvaise aussi sur le plan orthopédique : luxation de hanches, déviation rachis-bassin, aplatissement du

thorax.

Cela entraîne un handicap moteur secondaire qui s'aggrave rapidement au cours de la période de croissance et plus

lentement par la suite.

Les patients polyhandicapés qui sont actuellement adultes ont été verticalisés tardivement (cf. historique) et présentent

des déformations et des états de contactions généralisés qui dans l'avenir ne devraient plus se rencontrer.

L'aplatissement du thorax, les scolioses aux impressionnantes angulations qu'ils présentent et les luxations difficilement

évitables des hanches obligent à "négocier» des installations qui auront pour objectif non pas la réduction des

anomalies orthopédiques mais l'antalgie, la verticalisation, la mise en oeuvre de la motricité résiduelle. Ceci passe par

l'analyse des différents schémas de contractures, des déformations osseuses, car chaque cas est particulier et en

fonction de tous ces paramètres on s'efforcera de construire autour du patient l'appareillage le plus adapté (confort pour

les mousses de nuit, verticalisation la plus tolérable possible pour les coquilles de station assise).

Cependant, comme nous le verrons dans les communications suivantes, la verticalisation ou à défaut la station assise,

dès l'enfance, de ces patients permet de prévenir partiellement les déformations du rachis et de la cage thoracique et

dans une certaine mesure la luxation des hanches.

Pour qu'elle soit efficiente, la verticalisation doit donc être précoce et s'inscrire dans la prévention. On doit essayer de

préserver des hanches mobiles et si possible en place, l'horizontalité du bassin, un rachis équilibré.

Conclusion

• Du point de vue cognitif

La verticalisation en assurant l'horizontalité du regard permet de mettre le patient polyhandicapé face à la vie.

La verticalisation en ouvrant le champ de la perception, de l'association, de l'interaction, de la coopération permet la

socialisation. • Du point de vue somatique

Ne pas laisser le patient polyhandicapé en décubitus permanent, c'est éviter une dégradation physiologique

progressive.

Quel que soit l'état mental, le pronostic de marche éventuel a fortioripour ceux qui ne marcheront jamais, le problè-

me de la verticalisation ne doit pas être abandonné. 10

Interaction avec l'environnement

Les différents points de vue des professionnels

Monique Pouget, Agnès Rousselle

Éducatrices spécialisées

Annick Defaque

Ergothérapeute moniteur-cadre

Service de soins à domicile 95

Cesap Montigny-lès-Cormeilles

Préambule

Présentation du service

Le service de soins à domicile du Val d'Oise (95) a été créé par une association, le Cesap. Il accueille 40 enfants

polyhandicapés du département âgés de 0 à 12 ans (1/3, environ étant âgés de 0 à 3 ans, 1/3 de 3 à 7 ans et 1/3 de

7 à 12 ans). la prise en charge globale des enfants et l'accompagnement de leurs familles sont assurés par une équipe

pluridisciplinaire ; selon les besoins de l'enfant, elle élabore, puis propose à la famille un projet individualisé qui sera

régulièrement réactualisé en collaboration avec celle-ci. Les interventions s'effectuent dans les différents lieux de vie de

l'enfant : domicile et groupes organisés par le service, crèche et crèche familiale, halte-garderie et école maternelle.

La station assise, un projet d'équipe

C'est avec intérêt que l'équipe du SSAD s'est interrogée sur le thème de cette journée d'étude : en effet, chacun de ses

membres se sent concerné dans son travail par les différents aspects humains et matériels qu'implique la position

assise de l'enfant polyhandicapé ; chacun est partie prenant, selon sa fonction, dans les processus visant à la mettre en

place. Cet exposé qui va mettre l'accent sur les points de vue des éducatrices spécialisées et de l'ergothérapeute rend

compte de cette réflexion commune et de la collaboration des différents acteurs professionnels de l'équipe qui jouent

aussi un rôle déterminant et complémentaire dans cette accession à la position assise : pédiatre, médecin de rééduca-

tion fonctionnelle, ortho-prothésiste, kinésithérapeutes et psychomotriciens, en particulier par leurs attentes et leur

participation, les parents, l'enfant et son entourage, sont évidemment les partenaires primordiaux et dynamiques du

projet thérapeutique et éducatif de la station assise envisagée.

I - Point de vue des éducatrices

La station assise, une étape structurante dans la vie de l'enfant polyhandicapé • Motivations d'éducatrices: une longue histoire...

Si ce sujet de la station assise tient particulièrement à coeur aux éducatrices, c'est que nous nous rappelons avec

émotion nos débuts professionnels dans le secteur, il y a plus de vingt ans : à l'époque, l'équipe ne comportait, comme

intervenants à domicile, que des kinésithérapeutes et éducateurs ; le service s'occupait aussi d'adolescents et de

jeunes adultes qui n'avaient, jusqu'alors, pu bénéficier de prise en charge, faute de structures adaptées ou d'infor-

mation. Il nous arrive encore d'évoquer, entre collègues, notre effarement devant les impressionnantes déformations

orthopédiques de ces jeunes qui passaient le plus clair de leur temps allongés dans leur lit, avec la télévision, heureu-

sement, comme source de stimulations, ou dans les bras de leur mère pour les soins et repas quotidiens : dépourvus

d'installation, leur dépendance permanente et leur isolement social, ainsi que celui de leur entourage, dévoué et

disponible jusqu'à l'épuisement souvent, nous avaient bouleversées. Rompre cet isolement, faciliter la vie quotidienne

et les déplacements, conquérir l'autonomie possible dans des situations de confort variées, nous étaient apparus alors

comme les objectifs de notre travail éducatif avec ces jeunes pour améliorer leur qualité de vie. Prévenir au mieux

l'avenir des tout-petits et de leur famille de ces évolutions restrictives et préjudiciables physiquement et psychiquement

dont nous avions été témoins, fut l'autre impératif qui orienta l'action de l'équipe. C'est la raison pour laquelle, nous

avons toujours été convaincues du bien-fondé de la nécessité de proposer la station assise aux enfants poly-

handicapés et de surmonter nos réticences devant les appareillages nécessaires à la prévention et à la correction

orthopédique, malgré leurs caractéristiques contraignantes et parfois "spectaculaires» (d'autant plus à cette époque

que les kinés ne disposaient alors que de bandes plâtrées comme matériau pour réaliser les sièges moulés !).

11

A - La station assise au sol

Au cours du développement psychomoteur, généralement, le stade de la station assise s'acquiert graduellement entre

le sixième et le neuvième mois ; cette étape ne peut advenir naturellement chez les enfants que nous suivons.

Kinésithérapeutes, psychomotriciennes, ergothérapeute et éducatrices, chacune avec son approche spécifique, nous

proposons, si possible, aux enfants que nous suivons, des stimulations répétées et des enchaînements posturaux visant

à cette étape de l'évolution motrice. Dans les jeux de tiré-assis, par exemple, l'enfant est incité à coopérer à son redres-

sement et à son changement de posture en initiant un mouvement de la tête, des épaules ou une tension tonique des

bras ; en jouant à "bateau sur l'eau», les éducatrices seront plus attentives aux manifestations de sa reconnaissance de

la comptine (expressions du visage de l'enfant et son anticipation du mouvement) et à sa capacité relationnelle à jouer

sur l'alternance éloignement et rapprochement corporel.

Certains enfants, mais pas tous, arrivent progressivement à passer, seuls ou avec aide, de la position allongée à une

position assise, plus ou moins " orthodoxe » ; d'autres arrivent à maintenir plus ou moins longtemps une station assise

stabilisée par ses parachutes ou un soutien latéral. Sur les recommandations du kiné, l'éducatrice est vigilante à aider

l'enfant à s'asseoir au sol en tailleur et avec un redressement de l'axe, pour que son attitude soit la moins pathologique

possible pour ses hanches, sa colonne et ses articulations. Mais malgré les progrès positifs de certains, la plupart des

enfants que nous suivons ont besoin, à certains moments de la journée, ou presque en permanence, d'une assistance

pour être assis avec le maintien corporel par un tiers ou la suppléance d'un appareillage, en raison de leur fatigabilité,

de leur fragilité somatique (épilepsie, encombrement bronchique, fausses-routes) et de leurs atteintes neurologiques,

(hypotonicité, spasticité, spasmes en extension, mouvements involontaires, etc.). Le médecin de rééducation fonction-

nelle prescrit pour la majorité des enfants un siège moulé, confectionné en polypropylène et mousse de confort par le

prothésiste ; sa réalisation tient compte aussi des remarques et avis de la famille et des intervenants pour qu'il puisse

évoluer selon ses différentes fonctions.

B - Station assise et objectifs éducatifs

Éducatrices, nous avons bien sûr en tête la nécessité orthopédique des sièges moulés et les améliorations qu'ils offrent

aux enfants dans la journée au niveau respiratoire et de la déglutition. Mais, outre ses indications orthopédiques et médi-

cales premières, l'installation de l'enfant polyhandicapé en position assise, le plus souvent passive grâce à un siège

moulé, va concourir à son éveil et transformer sa vie quotidienne. Les nouvelles modalités de soins qu'elle apporte,

notamment au moment des repas, vont avoir des incidences sur sa maturation psychique et l'évolution de ses relations

familiales. La station assise va lui offrir des occasions d'expériences vestibulaires, proprioceptives et kinesthésiques

variées, des possibilités d'interrelations nouvelles avec son entourage et d'interactions sur son environnement. Adapté

à une poussette, le siège moulé va lui apporter une mobilité facilitant les déplacements qui lui ouvriront de nouveaux

horizons sociaux. Ces arguments peuvent favoriser l'acceptation et l'investissement (autant que faire se peut) d'un maté-

riel qui souligne le handicap, mais qui fait du passage à la station assise un auxiliaire du projet d'accompagnement

éducatif. Ces bénéfices secondaires de l'installation, qui interfèrent entre eux, concernent les différentes dimensions du

développement de l'enfant.

1. Au niveau sensoriel et psychomoteur

La station assise va contribuer à la maturation de la vision et de l'audition de l'enfant polyhandicapé. L'enfant allongé

reçoit des messages sonores latéralement ; sa vision est limitée au plan horizontal et balaie le plafond. La station assise

a de nombreux avantages. Assis, les perceptions des enfants se modifient, s'enrichissent et sont plus sécurisantes ; les

stimulis sonores et visuels qui lui arrivent sur un plan vertical peuvent contribuer à son orientation vers leurs sources, à

son redressement axial, à la tenue de sa tête et l'amélioration de sa poursuite oculaire. Assis, l'enfant peut découvrir de

nouveaux repères spatiaux, un ressenti différent de sa position dans l'espace. Il peut mieux suivre les déplacements et

activités des personnes de son entourage. Il est moins surpris par les soins dont il est l'objet, quand il assiste à leur

prémices et que la parole l'annonçant précède l'acte de soins. Sa compréhension de l'univers peut mieux commencer

à s'organiser et devenir moins angoissante. La motricité incontrôlée et débordante de certains enfants, très désor-

ganisante au niveau psychique, trouve dans l'installation en siège moulé, complété parfois par le port d'un corset, une

possibilité de contenant rassurante : celle-ci permet à l'enfant d'éprouver les limites de son corps, l'aide à construire son

enveloppe corporelle et une image du corps moins éclatée en prolongement durable d'un corps à corps réunifiant

expérimenté dans les bras de sa mère, les câlins de son entourage, pendant les séances de psychomotricité et le

travail relationnel avec l'éducatrice.

Complétant les techniques pratiquées au cours des séances ponctuelles de kinésithérapie (mobilisations, massages,

étirements, stimulations), le siège moulé assoit correctement l'enfant polyhandicapé de façon durable dans la journée.

12

Son effet positif sur le maintien de l'axe permet à l'enfant de se redresser avec moins d'efforts. Il contribue à l'inhibition

de certains mouvements parasites et du rejet de l'axe ; il peut atténuer le réflexe des bras en chandeliers, la tablette

pouvant constituer un appui. Les membres supérieurs de l'enfant polyhandicapé sont alors libérés. Il peut ainsi

canaliser son énergie sur les activités proposées par l'éducatrice en fonction de ses possibilités et centres d'intérêt. Il lui

est plus facile aussi de se concentrer. Ses gestes fonctionnels vont être sollicités pour toucher, saisir, tenir ou manipuler

un objet : faire des expériences tactiles et produire un son, une lumière, un mouvement ou une trace lui permettront

d'avoir une action sur son environnement, de développer son intentionnalité, d'améliorer sa précision du geste et ses

possibilités de préhension. L'utilisation de contacteurs et la reconnaissance d'images, puis de pictogrammes pratiquées

en position assise peuvent amener certains enfants vers une communication non-verbale et des apprentissages

cognitifs.

Possibles grâce aux déplacements en poussette, les promenades sont également des occasions enrichissantes pour

les perceptions sensorielles ; les odeurs, bruits et impressions visuelles sont différentes au dehors. L'enfant y décou-

vrent aussi les effets sur sa peau et son visage du vent, du froid, de la chaleur ou de l'humidité ambiante. Les sorties

offrent aussi des situations pour expérimenter avec le soutien de l'adulte une station assise hors du siège l'incitant à un

redressement tonique, à se mouvoir ou à rechercher son équilibre : se balancer, glisser sur un toboggan, tourner sur un

manège, tenir sur un poney, s'asseoir sur l'herbe, le sable ou dans l'eau d'une piscine, s'enfoncer dans une piscine de

balles etc.

Toutes ces activités contribuent à son éveil et favorisent les échanges avec son entourage, puis avec ses pairs dans les

regroupements qui lui seront proposés.

2. Au niveau relationnel et social

La station assise est une étape structurante dans le développement de l'enfant polyhandicapé : elle concourt à son

indépendance psychique par rapport à son environnement familial. La distance physique qu'elle instaure permet, en

effet, à chacun de trouver une certaine autonomie et contribue à la défusion corporelle, en dehors des moments

précieux de câlins et de portages lors des transferts l'enfant, installé confortablement et en sécurité, peut observer et se

montrer attentif à la vie de la maison ; il peut s'intéresser aux diverses stimulations sensorielles émises par son environ-

nement et participer aux conversations par ses manifestations personnelles. Quand cela est possible, il peut s'occuper

de façon autonome avec des objets et jouets adaptés disposés sur sa tablette, regarder la télévision ou écouter de la

musique, tandis que les parents peuvent vaquer à leurs propres activités. Le repas de l'enfant se déroule en face à face

et non plus dans les bras du parent présent, ce qui devient difficile physiquement quand l'enfant grandit et devient lourd.

Selon les habitudes familiales, il peut être installé au même niveau que les autres membres de la famille et assister à leurs

regroupements lors des repas ou loisirs communs, ce qui favorise son intégration et sa participation à la vie familiale.

Quand l'enfant est prêt à se séparer momentanément de sa famille et que celle-ci a suffisamment confiance pour être

d'accord avec un tel projet, l'équipe propose son inscription dans l'un des groupes de socialisation organisé par le

service. Au cours des activités et repas collectifs, la réunion des enfants polyhandicapés autour d'une table, possible

grâce à leurs installations, favorise la convivialité et les interractions ; les repas en collectivité peuvent être l'occasion de

découvrir de nouvelles saveurs et textures alimentaires dans un contexte de partage de l'attention des adultes référents.

Moyen pour l'enfant et sa famille de continuer à sortir du domicile, la poussette est un vecteur d'intégration sociale. La

sécurité de l'enfant et son confort sont garantis par le siège moulé qui y est fixé par des sangles. Les sorties ouvrent des

horizons nouveaux et distrayants à l'enfant. Comme la rencontre avec ses pairs dans les activités de groupes, les

sorties préviennent le repli sur soi, participent à l'épanouissement et suscitent la réactivité de l'enfant. Son installation lui

permet de fréquenter les lieux publics tels que la forêt, les squares, les salles de spectacles, les magasins, la boutique

du coiffeur ou les restaurants. Accompagner ses parents pour faire les courses peut l'amener à manifester ses

préférences pour certains achats. Ses multiples expériences sociales et son plaisir renouvelé dans certaines situations

particulières contribuent à la formation de sa personnalité et à l'émergence de ses désirs ; son entourage peut appren-

dre à identifier ses goûts et à reconnaître, quand cela est possible, sa capacité à s'exprimer et à choisir.

L'installation assise de l'enfant polyhandicapé est aussi un facteur favorisant son inscription et son intégration dans les

structures ordinaires d'accueil de la petite enfance, crèche, halte-garderie et école maternelle où il peut bénéficier de

stimulations positives pour son éveil et sa socialisation. Son appareillage lui permet d'être associé aux activités collec-

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