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THÈSE

Pour obtenir le grade de

Spécialité : SCIENCE POLITIQUE

Arrêté ministériel : 7 août 2006

Présentée par

Céline BORELLE

Thèse dirigée par Philippe WARIN

Préparée au sein du laboratoire PACTE

Dans ctorale " Sciences de l'Homme, du Politique et du Territoire » autisme.

Étude sociologique du diagnostic

médical.

Thèse soutenue publiquement le

27 juin 2013, devant le jury

composé de :

Fabrizio CANTELLI

Maître de conférenMembre)

Jacques COMMAILLE

Professeur éÉcole Normale Supérieure de Cachan (Président)

Nicolas DODIER

(Rapporteur)

Patricia PAPERMAN

(Membre)

Philippe WARIN

Directeur de recherche au CNRS (Directeur)

Florence WEBER

École Normale Supérieure de Paris (Rapporteure) 2 3

Remerciements

et à toutes les personnes qui ont accepté de participer à mon enquête, aux professionnels de

avec moi ce qui fait t à celles qui ont permis mes observations. Je leur dois beaucoup. À Philippe Warin, pour son soutien, ses conseils éclairés, ses remarques pertinentes,

ses relectures attentives, ses discussions stimulantes, ses encouragements à assumer mes

choix, sa capacité à nourrir ma passion pour la recherche par sa propre passion. Il a été un

directeur de thèse inspirant. Au laboratoire PACTE qui a été un environnement de travail riche en ressources matérielles et intellectuelles. espace de réflexion collective. rédaction de cette thèse pendant un an. Commaille, Benoît Bastard, Brigitte Azzimonti, aux chercheurs titulaires, aux doctorants, et parmi eux, aux principaux compagnons de route, Vincent, Emmanuelle, Liliane, Claire, Aux nombreux chercheurs qui ont discuté ce travail et fait progresser ma réflexion par -Yves Baudot. Aux membres du jury, qui ont largement inspiré ma recherche par leurs propres travaux. À mes relecteurs, Keltoume, Édouard et Félicien, pour leurs remarques pertinentes et leurs conseils précieux. Aux amis avec lesquels je peux également partager ma passion pour la recherche et développer mon imagination sociologique, Keltoume, Édouard, Vincent, Emmanuelle et 4

Charlotte. Aux amies dont la présence et la fidélité sont inestimables, Laure et Camille. Aux amis de longue date, Etienne, Wendy et Sara. À la bande du Nord, Jean-Luc, Amél et Greg,

Lulu, Louise, Florie et Jean-Yves. Aux copains de Paris, Nico et Steph, Gilles, Carol, Ida et

Solange, Nico et Caro, Florence et Anne-Sophie

pardonnent.

À Jeannette, Louis-André, Nina et Flore.

À mes parents, mes frères, Pierre, Simon et Augustin, , Charlotte, pour leur amour inconditionnel.

À Félicien, pour la profonde -venir et pour

me donne envie de vivre à ses côtés.

5 TABLE DES MATIÈRES

INTRODUCTION.................................................................................................... 13

Le choix du sujet .............................................................................................................. 14

Mon positionnement par rapport au sujet ......................................................................... 15

Le choix du titre ............................................................................................................... 17

................................................................... 18

La démarche ethnographique ........................................................................................... 21

....................................................... 22 ............................................................ 27

Les choix .......................................................................................................... 29

PREMIÈRE PARTIE ............................................................................................... 33

LE DIAGNOSTIC COMME CATÉGORIE ................................................................. 33

Chapitre 1 ............................................................................................................................ 35

............................................................................... 35

La création du centre de diagnostic .................................................................................. 37

................ 39

Une place difficile à trouver dans la pédopsychiatrie ...................................................... 47

Faire avec les personnalités locales .................................................................................. 55

En quête de légitimité auprès des parents ........................................................................ 62

Conclusion du chapitre 1 .................................................................................................. 67

Chapitre 2 ............................................................................................................................ 69

.............................................................. 69 ...................... 71 73

Vers un nouveau montage institutionnel .......................................................................... 80

Les nerfs de la guerre ................................................ 83

Vers une plus grande autonomie du centre de diagnostic ................................................ 86

Crise locale, problème national ........................................................................................ 88

Conclusion du chapitre 2 .................................................................................................. 93

Chapitre 3 ............................................................................................................................ 95

........................................................................... 95

Le monde associatif et le " monde psy » ......................................................................... 97

La configuration actuelle du champ associatif ............................................................... 100

Le monde associatif et le monde politique ..................................................................... 106

: la politique du nombre ........................ 109 6 rie

dénationalisation ............................................................................................................. 112

Le monde politique et le " monde psy » ........................................................................ 115

: un objet qui échappe à la psychiatrie publique ........................................... 117

La place des associations de personnes autistes ............................................................. 121

Conclusion du chapitre 3 ................................................................................................ 125

Chapitre 4 .......................................................................................................................... 127

......................................................................... 127

Le " monde psy » en mouvement ................................................................................... 128

: lieu de cristallisation des tensions ............................................................... 130

....................................................................................................... 131

............................................................................................................. 135

La publication des recommandations de bonne pratique ............................................... 139

: lieu de publicisation des tensions ................................................................ 141

................................. 145

Conclusion du chapitre 4 ................................................................................................ 147

CONCLUSION DE LA PREMIÈRE PARTIE ............................................................ 148

DEUXIÈME PARTIE ............................................................................................ 151

LE DIAGNOSTIC COMME PROCESSUS DE QUALIFICATION ................................ 151

Chapitre 5 .......................................................................................................................... 153

Pour une sociologie de la qualification médicale .......................................................... 153

............................................... 154 ................................................. 159

Contextualiser la qualification médicale ........................................................................ 163

......................................................... 164

Remettre en question la distinction entre profane et professionnel ............................... 167

La qualification comme enjeu micro-politique .............................................................. 170

Conclusion du chapitre 5 ................................................................................................ 175

Chapitre 6 .......................................................................................................................... 177

Enquêter sur la qualification médicale ........................................................................... 177

Recruter des familles ...................................................................................................... 179

............................................. 182

Le centre de diagnostic ................................................................................................... 185

" équipe » et ses activités .......................................................................................... 189

La démarche diagnostique .............................................................................................. 192

Observer des consultations ............................................................................................. 194

..................................................... 197 7

Enquêter sur les dossiers individuels ............................................................................. 204

............................................................... 210

Conclusion du chapitre 6 ................................................................................................ 214

Chapitre 7 .......................................................................................................................... 215

Accéder au centre de diagnostic ...................................................................................... 215

Le cas de Benoit F. ......................................................................................................... 217

..................................................................................................... 220

Le cas de Pierre S. .......................................................................................................... 224

........................................................................................................ 230

processuel au centre de diagnostic .................................................................... 234

La formation de présuppositions diagnostiques chez les parents ................................... 235

L ............................................................................................ 236

Conclusion du chapitre 7 ................................................................................................ 241

Chapitre 8 .......................................................................................................................... 243

....................................................................... 243

Obtenir une première consultation ................................................................................. 245

tre ............................................................... 249 ............................................................................................... 249

b) Se faire une idée des parents .............................................................................................. 253

Saisir et recadrer la demande des parents ....................................................................... 257

.................................................... 258

a) Le recuei ...................................................................................... 258

b) Le recueil des signes chez les parents ................................................................................. 270

......................................................................................................... 278

Conclusion du chapitre 8 ................................................................................................ 282

Chapitre 9 .......................................................................................................................... 283

Le déroulement du bilan à visée diagnostique ............................................................... 283

La division du travail diagnostique ................................................................................ 285

....................................................................... 287 ......................................................................... 288 .......................................................................... 293 DOS ............................................................................... 296 ............................................................................... 298

Le traitement du récit parental ....................................................................................... 301

................................................................................... 303

La critique des outils standardisés de diagnostic ........................................................... 306

Conclusion du chapitre 9 ................................................................................................ 310

Chapitre 10 ........................................................................................................................ 311

Les supports de la qualification ...................................................................................... 311

Le réc ......................................................... 313

Adopter le regard qui convient ....................................................................................... 317

Respecter la répartition des tâches ................................................................................. 320

................................................................... 322 sens clinique » ........................................... 324 ...................................................................... 327

Conclusion du chapitre 10 .............................................................................................. 329

Chapitre 11 ........................................................................................................................ 331

.............................................................................. 331 Poser le diagnostic ? ...................................................................... 333

Quand le diagnostic ne fait pas consensus ..................................................................... 338

Les réunions de concertation clinique et thérapeutique ................................................. 340

Entre .............................................. 348

Poser un diagnostic : donner accès à des ressources dédiées ......................................... 353

Allouer de manière optimale les ressources rares .......................................................... 358

.................................................... 361

Les tiraillements du pédopsychiatre face aux parents .................................................... 368

...................................................... 369

Conclusion du chapitre 11 .............................................................................................. 375

Chapitre 12 ........................................................................................................................ 377

Le tournant parental ........................................................................................................ 377

parents ................................................................. 379

Le déplacement de la responsabilisation parentale ........................................................ 380

Les conditions de la coopération entre parents et professionnels de santé .................... 383

............................................................... 390 ..................................................................................... 393 La " parentalité » .................................................. 401

Vers une uniformisation des pratiques éducatives ? ...................................................... 405

Questionner la notion de " métier » de parent ............................................................... 409

........................................... 411

Conclusion du chapitre 12 .............................................................................................. 415

CONCLUSION DE LA DEUXIÈME PARTIE ............................................................ 416

TROISIÈME PARTIE ............................................................................................ 417

LES IMPLICATIONS PRATIQUES DU DIAGNOSTIC MÉDICAL .............................. 417

Chapitre 13 ........................................................................................................................ 419

Le contexte scolaire .......................................................................................................... 419

Les conditions de la scolarisation en milieu " ordinaire » ............................................. 421

................................................................... 424 ............................................. 425

Entre collectivisation et privatisation du problème ........................................................ 427

Faire valoir un droit fragile ............................................................................................ 431

Les raisons de la passion parentale pour le milieu scolaire " ordinaire » ...................... 434

rée difficile dans le monde scolaire : flou autour du diagnostic médical .............. 436 ............................... 438 ............................................................................... 439

Conclusion du chapitre 13 .............................................................................................. 442

Chapitre 14 ........................................................................................................................ 443

Diagnostic médical et scolarisation ................................................................................. 443

.............................................................................. 445

Le manque de " réalisme » des parents .......................................................................... 448

Définir au cas par cas le sens de la scolarisation en milieu " ordinaire » ...................... 450

des écoles ....................................................................................... 455

Aménager la scolarisation, négocier la place de chacun ................................................ 457

a) La place des professionnels de santé .............................................................................. 457

b) ........................................................................................ 459

c) ......................................................................................................... 463

Les limites ....................................... 466

Le droit à la scolarisation : une effectivité doublement conditionnée ............................ 468

Conclusion du chapitre 14 .............................................................................................. 476

Chapitre 15 ........................................................................................................................ 477

........................................................................................ 477 ..................................................................... 479 ................................................................. 480

La saturation du dispositif .............................................................................................. 483

......................................................................... 487

Évaluation administrative et expertise médicale ............................................................ 491

Entre " expertise mandatée » et " expertise instituante » .............................................. 495

: " handicap psychique » ou " handicap cognitif » ? .................................... 497

Conclusion du chapitre 15 .............................................................................................. 501

Chapitre 16 ........................................................................................................................ 503

Diagnostic médical et évaluation du handicap .............................................................. 503

Les autres étapes dans le circuit de la demande ............................................................. 505

10 ............................................... 508 ............................................................................... 512

.................................................................................................... 513

Conflits de qualification ................................................................................................. 517

.................................... 518 mandes ......................................... 521 .......................... 524

La place ambigüe des parents ......................................................................................... 529

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