[PDF] Accompagner les personnes en situation de handicap psychique

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1 ARS Bretagne / CREAI Bretagne / Etude régionale " Jeunes de plus de 20 ans » - Juin 2012

Etude et analyse des freins

à la sortie de jeunes adultes handicapés

Juin 2012

2 B, rue du Pâtis Tatelin ± 35700 RENNES

Tél. 02.99.38.04.14 - Fax. 02.99.63.41.87

E-Mail : creaibretagne@cegetel.net Site : www.creai-bretagne.org

2 ARS Bretagne / CREAI Bretagne / Etude régionale " Jeunes de plus de 20 ans » - Juin 2012

Sommaire

Rappel du contexte ............................................................................................................................ 3

Méthodologie ..................................................................................................................................... 7

Principaux enseignements ............................................................................................................... 18

Partie I - Les freins à la sortie des établissements pour enfants ..................................................... 19

I ± Les profils des jeunes de plus de 20 ans en établissements pour enfants : des situations plus

³ŃRPSOH[HV´ .................................................................................................................................... 19

I.A) La population des jeunes avec " capacité de travail » ........................................................................ 22

I.B) Les jeunes avec orientation " foyer de vie » ..................................................................................... 26

II ± Positionnements des familles ................................................................................................... 35

possible .............................................................................................................................................. 36

II.C) Méconnaissance des réponses possibles dans le secteur adulte .......................................................... 37

II.E) Des familles plus démunies par rapport aux démarches .................................................................... 39

III-B) Des pratiques hétérogènes des MDPH............................................................................................ 48

III-C) Des freins transversaux ............................................................................................................... 49

Partie II - IHV UpSRQVHV PLVHV HQ °XYUH ......................................................................................... 51

I.A) Prise en compte de la situation de handicap ...................................................................................... 51

II.B) Approche multidimensionnelle et situationnelle dans la mise HQ °XYUH GHV GLPHQVLRQV GX SURÓHP

personnalisé ....................................................................................................................................... 70

III ± Des réponses organisationnelles ............................................................................................. 75

III-A) Ressources humaines spécifiques ou dédiées.................................................................................. 75

III.B) Organisations repérées dans le secteur enfance .............................................................................. 77

III.C) Organisations émanant du secteur adulte ...................................................................................... 88

Partie III - Préconisations ..............................................................................................................101

I ± Préconisations relatives à la dimension quantitative.................................................................102

I.A) Renforcer la connaissance des besoins ........................................................................................... 102

jeunes adultes ................................................................................................................................... 103

II ± Préconisations relatives à la dimension qualitative .................................................................104

II.B) Assurer la fluidité des parcours .................................................................................................... 107

III ± Palette des " outils ª SRXU OM PLVH HQ °XYUH GHV SURÓHPV ......................................................109

3 ARS Bretagne / CREAI Bretagne / Etude régionale " Jeunes de plus de 20 ans » - Juin 2012

Rappel du contexte

La problématique des jeunes adultes handicapés de plus de 20 ans en institution pour enfants

En France, le secteur médico-social en faveur des personnes en situation de handicap établit une

distinction importante, tant en matière d'organisation des réponses aux besoins que de

financement, entre, d'une part, les établissements et services s'adressant aux enfants handicapés

et d'autre part, ceux qui s'adressent aux adultes, l'âge de 20 ans ayant été retenu comme

constituant le critère de passage décisif entre les deux dispositifs.

Jusque dans les années quatre-vingt, les jeunes adultes ayant dépassé cette limite d'âge pouvaient

à tout moment se voir exclure de leur structure d'accueil, sans attendre qu'une place ne se libère

dans un établissement pour adultes.

Pour éviter que de jeunes handicapés, de retour à temps plein au domicile familial sans aide ni

soutien, ne vivent des situations dramatiques, l'article 22 de la loi n° 89-18 du 13 janvier 1989 dit

" amendement Creton » permet le maintien de jeunes adultes dans leur établissement médico-

social " au-delà de 20 ans dans l'attente de l'intervention d'une solution adaptée » par une décision

de la CDAPH.

Mais plus de vingt ans après l'entrée en vigueur de cette disposition, son application suscite

toujours un certain nombre de discussions de la part des différents acteurs (établissements,

ILQMQŃHXUV IMPLOOHV "B (Q HIIHP VL ŃHP MPHQGHPHQP M SHUPLV GH OLPLPHU OHV VLPXMPLRQV j GRPLŃLOH

" sans solution », il a aussi pu engendrer un certain nombre de difficultés. Cet accueil prolongé a

en effet pu avoir pour conséquences : - d'une part de limiter le nombre de places destinées aux enfants en bloquant les nouvelles entrées - empêchant notamment les prises en charge précoces et/ou en laissant des

enfants à l'écart d'un soutien médico-social (sans aucun accueil ou scolarisé sans soutien),

- et d'autre part, de compromettre l'équilibre des organisations institutionnelles quand ces jeunes adultes constituent une part importante de l'effectif, avec le souci d'aménager des

activités éducatives et des soutiens médico-sociaux adaptés aux différents âges du public

accueilli.

Alors que ce maintien dans le dispositif en faveur des enfants était censé être transitoire, il s'est

prolongé dans les faits pendant de longues années pour beaucoup de jeunes bénéficiant de

l'amendement Creton.

Le diagnostic régional réalisé dans le cadre du Plan Stratégique Régional de Santé de Bretagne

nationaux, des écarts entre les profils de population et les agréments des établissements qui les

notamment la fluidité des parcours entre structures médico-sociales. En effet, en Bretagne, un

nombre très important de jeunes adultes de plus de 20 ans reste en établissements pour enfants faute de places en ESMS pour adultes handicapés. Au 31.12.09, 377 jeunes sous amendement de vie (42, 97 % en ESAT et 23, 87 % en foyer de vie). Ce diagnostic avançait les deux explications principales à cette situation :

4 ARS Bretagne / CREAI Bretagne / Etude régionale " Jeunes de plus de 20 ans » - Juin 2012

Foyer de vie, une population plus âgée qui ne trouve pas de solution en structures pour

places en Esat et Foyer de vie devient donc assez rare. Même si la réglementation actuelle permet aux établissements de percevoir un budget spécifique au regard du nombre de jeunes prégnante ». social de ces jeunes

Etudier la problématique de la situation des jeunes maintenus en établissement médico-social

et technique des établissements dans lesquels ils évoluent, ainsi que les dispositions qui leur

seraient particulières. Au moins deux données peuvent être identifiées. Des modifications successives des modalités particulières de tarification et de participation

admis dans un établissement pour adulte, les modalités particulières de tarification et de

participation des jeunes adultes handicapés maintenus en établissement ont été modifiées.

révision du mode de facturation du forfait journalier hospitalier, puis du mode de tarification pour

enfants et jeunes adultes ainsi que les modalités particulières de participation des " usagers

accueillis au titre des amendements Creton ».

Si antérieurement à ces dernières dispositions, les modalités de tarification en vigueur rendaient

possible une suractivité par sa prise en compte financière au titre du maintien de jeunes adultes,

Les établissements médico-sociaux accueillants des jeunes handicapés et leur maintien éventuel

fonctionnement évoluer dernièrement, consécutivement aux réformes des politiques publiques

menées en direction des personnes en situation de handicap (égalité des droits et des chances,

participation et citoyenneté des personnes handicapées, accessibilité et parcours de formation).

des IME, IEM et IEAP dans la perspective des 5e journées IME IEM IEAP Bretagne Pays de La Loire

2 Circulaire DGAS/5B/DSS/1A no 2009-70 du 4 mars 2009 relative au mode de facturation des forfaits

journaliers hospitaliers en IME et à la participation des usagers accueillis au titre des amendements " Creton »

et Circulaire Interministérielle n°DSS/1A/DGAS/5B/3 91 du 30 décembre 2009 relative au mode de tarification

des établissements pour enfants et jeunes adultes handicapés mentionnés au 2° de l'article L. 312-1 du CASF

et a aux modalités de participation des usagers accueillis au titre des amendements " Creton »

5 ARS Bretagne / CREAI Bretagne / Etude régionale " Jeunes de plus de 20 ans » - Juin 2012

Ainsi après avoir été transposé du Code de la Sécurité Sociale au CASF en 2006, le cadre

réglementaire (souvent dénommé " annexes XXIV ») a été partiellement réformé avec la parution

du décret no 2009-378 du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des

groupe de travail de la commission EDUSCOL3 réalisé en février 2011 et potentiellement repris en

Des dispositifs de réponse à ces situations en Bretagne

auprès des IME, IEM et IEAP dans la perspective de leurs 5e journées inter-régionales de formation

des personnels, 9 établissements, parmi les établissements des 2 régions ayant répondu, signalent

Face à ces situations de jeunes adultes en établissements pour enfants handicapés, ces derniers

sont amenés à adapter les réponses proposées. Peuvent être repérées les pratiques suivantes :

- pour les jeunes avec orientation ESAT :

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