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THÈSE
Pour obtenir le grade de
Spécialité : SCIENCE POLITIQUE
Arrêté ministériel : 7 août 2006
Présentée par
Céline BORELLE
Thèse dirigée par Philippe WARIN
Préparée au sein du laboratoire PACTE
Dans ctorale " Sciences de l'Homme, du Politique et du Territoire » autisme.Étude sociologique du diagnostic
médical.Thèse soutenue publiquement le
27 juin 2013, devant le jury
composé de :Fabrizio CANTELLI
Maître de conférenMembre)
Jacques COMMAILLE
Professeur éÉcole Normale Supérieure de Cachan (Président)Nicolas DODIER
(Rapporteur)Patricia PAPERMAN
(Membre)Philippe WARIN
Directeur de recherche au CNRS (Directeur)
Florence WEBER
École Normale Supérieure de Paris (Rapporteure) 2 3Remerciements
et à toutes les personnes qui ont accepté de participer à mon enquête, aux professionnels de
avec moi ce qui fait t à celles qui ont permis mes observations. Je leur dois beaucoup. À Philippe Warin, pour son soutien, ses conseils éclairés, ses remarques pertinentes,ses relectures attentives, ses discussions stimulantes, ses encouragements à assumer mes
choix, sa capacité à nourrir ma passion pour la recherche par sa propre passion. Il a été un
directeur de thèse inspirant. Au laboratoire PACTE qui a été un environnement de travail riche en ressources matérielles et intellectuelles. espace de réflexion collective. rédaction de cette thèse pendant un an. Commaille, Benoît Bastard, Brigitte Azzimonti, aux chercheurs titulaires, aux doctorants, et parmi eux, aux principaux compagnons de route, Vincent, Emmanuelle, Liliane, Claire, Aux nombreux chercheurs qui ont discuté ce travail et fait progresser ma réflexion par -Yves Baudot. Aux membres du jury, qui ont largement inspiré ma recherche par leurs propres travaux. À mes relecteurs, Keltoume, Édouard et Félicien, pour leurs remarques pertinentes et leurs conseils précieux. Aux amis avec lesquels je peux également partager ma passion pour la recherche et développer mon imagination sociologique, Keltoume, Édouard, Vincent, Emmanuelle et 4Charlotte. Aux amies dont la présence et la fidélité sont inestimables, Laure et Camille. Aux amis de longue date, Etienne, Wendy et Sara. À la bande du Nord, Jean-Luc, Amél et Greg,
Lulu, Louise, Florie et Jean-Yves. Aux copains de Paris, Nico et Steph, Gilles, Carol, Ida etSolange, Nico et Caro, Florence et Anne-Sophie
pardonnent.À Jeannette, Louis-André, Nina et Flore.
À mes parents, mes frères, Pierre, Simon et Augustin, , Charlotte, pour leur amour inconditionnel.À Félicien, pour la profonde -venir et pour
me donne envie de vivre à ses côtés.5 TABLE DES MATIÈRES
INTRODUCTION.................................................................................................... 13
Le choix du sujet .............................................................................................................. 14
Mon positionnement par rapport au sujet ......................................................................... 15
Le choix du titre ............................................................................................................... 17
................................................................... 18La démarche ethnographique ........................................................................................... 21
....................................................... 22 ............................................................ 27Les choix .......................................................................................................... 29
PREMIÈRE PARTIE ............................................................................................... 33
LE DIAGNOSTIC COMME CATÉGORIE ................................................................. 33
Chapitre 1 ............................................................................................................................ 35
............................................................................... 35La création du centre de diagnostic .................................................................................. 37
................ 39Une place difficile à trouver dans la pédopsychiatrie ...................................................... 47
Faire avec les personnalités locales .................................................................................. 55
En quête de légitimité auprès des parents ........................................................................ 62
Conclusion du chapitre 1 .................................................................................................. 67
Chapitre 2 ............................................................................................................................ 69
.............................................................. 69 ...................... 71 73Vers un nouveau montage institutionnel .......................................................................... 80
Les nerfs de la guerre ................................................ 83Vers une plus grande autonomie du centre de diagnostic ................................................ 86
Crise locale, problème national ........................................................................................ 88
Conclusion du chapitre 2 .................................................................................................. 93
Chapitre 3 ............................................................................................................................ 95
........................................................................... 95Le monde associatif et le " monde psy » ......................................................................... 97
La configuration actuelle du champ associatif ............................................................... 100
Le monde associatif et le monde politique ..................................................................... 106
: la politique du nombre ........................ 109 6 riedénationalisation ............................................................................................................. 112
Le monde politique et le " monde psy » ........................................................................ 115
: un objet qui échappe à la psychiatrie publique ........................................... 117
La place des associations de personnes autistes ............................................................. 121
Conclusion du chapitre 3 ................................................................................................ 125
Chapitre 4 .......................................................................................................................... 127
......................................................................... 127Le " monde psy » en mouvement ................................................................................... 128
: lieu de cristallisation des tensions ............................................................... 130
....................................................................................................... 131
............................................................................................................. 135
La publication des recommandations de bonne pratique ............................................... 139
: lieu de publicisation des tensions ................................................................ 141
................................. 145Conclusion du chapitre 4 ................................................................................................ 147
CONCLUSION DE LA PREMIÈRE PARTIE ............................................................ 148DEUXIÈME PARTIE ............................................................................................ 151
LE DIAGNOSTIC COMME PROCESSUS DE QUALIFICATION ................................ 151Chapitre 5 .......................................................................................................................... 153
Pour une sociologie de la qualification médicale .......................................................... 153
............................................... 154 ................................................. 159Contextualiser la qualification médicale ........................................................................ 163
......................................................... 164Remettre en question la distinction entre profane et professionnel ............................... 167
La qualification comme enjeu micro-politique .............................................................. 170
Conclusion du chapitre 5 ................................................................................................ 175
Chapitre 6 .......................................................................................................................... 177
Enquêter sur la qualification médicale ........................................................................... 177
Recruter des familles ...................................................................................................... 179
............................................. 182Le centre de diagnostic ................................................................................................... 185
" équipe » et ses activités .......................................................................................... 189
La démarche diagnostique .............................................................................................. 192
Observer des consultations ............................................................................................. 194
..................................................... 197 7Enquêter sur les dossiers individuels ............................................................................. 204
............................................................... 210Conclusion du chapitre 6 ................................................................................................ 214
Chapitre 7 .......................................................................................................................... 215
Accéder au centre de diagnostic ...................................................................................... 215
Le cas de Benoit F. ......................................................................................................... 217
..................................................................................................... 220
Le cas de Pierre S. .......................................................................................................... 224
........................................................................................................ 230
processuel au centre de diagnostic .................................................................... 234
La formation de présuppositions diagnostiques chez les parents ................................... 235
L ............................................................................................ 236Conclusion du chapitre 7 ................................................................................................ 241
Chapitre 8 .......................................................................................................................... 243
....................................................................... 243Obtenir une première consultation ................................................................................. 245
tre ............................................................... 249 ............................................................................................... 249b) Se faire une idée des parents .............................................................................................. 253
Saisir et recadrer la demande des parents ....................................................................... 257
.................................................... 258a) Le recuei ...................................................................................... 258
b) Le recueil des signes chez les parents ................................................................................. 270
......................................................................................................... 278
Conclusion du chapitre 8 ................................................................................................ 282
Chapitre 9 .......................................................................................................................... 283
Le déroulement du bilan à visée diagnostique ............................................................... 283
La division du travail diagnostique ................................................................................ 285
....................................................................... 287 ......................................................................... 288 .......................................................................... 293 DOS ............................................................................... 296 ............................................................................... 298Le traitement du récit parental ....................................................................................... 301
................................................................................... 303La critique des outils standardisés de diagnostic ........................................................... 306
Conclusion du chapitre 9 ................................................................................................ 310
8Chapitre 10 ........................................................................................................................ 311
Les supports de la qualification ...................................................................................... 311
Le réc ......................................................... 313Adopter le regard qui convient ....................................................................................... 317
Respecter la répartition des tâches ................................................................................. 320
................................................................... 322 sens clinique » ........................................... 324 ...................................................................... 327Conclusion du chapitre 10 .............................................................................................. 329
Chapitre 11 ........................................................................................................................ 331
.............................................................................. 331 Poser le diagnostic ? ...................................................................... 333Quand le diagnostic ne fait pas consensus ..................................................................... 338
Les réunions de concertation clinique et thérapeutique ................................................. 340
Entre .............................................. 348Poser un diagnostic : donner accès à des ressources dédiées ......................................... 353
Allouer de manière optimale les ressources rares .......................................................... 358
.................................................... 361Les tiraillements du pédopsychiatre face aux parents .................................................... 368
...................................................... 369Conclusion du chapitre 11 .............................................................................................. 375
Chapitre 12 ........................................................................................................................ 377
Le tournant parental ........................................................................................................ 377
parents ................................................................. 379Le déplacement de la responsabilisation parentale ........................................................ 380
Les conditions de la coopération entre parents et professionnels de santé .................... 383
............................................................... 390 ..................................................................................... 393 La " parentalité » .................................................. 401Vers une uniformisation des pratiques éducatives ? ...................................................... 405
Questionner la notion de " métier » de parent ............................................................... 409
........................................... 411Conclusion du chapitre 12 .............................................................................................. 415
CONCLUSION DE LA DEUXIÈME PARTIE ............................................................ 416TROISIÈME PARTIE ............................................................................................ 417
LES IMPLICATIONS PRATIQUES DU DIAGNOSTIC MÉDICAL .............................. 417Chapitre 13 ........................................................................................................................ 419
9Le contexte scolaire .......................................................................................................... 419
Les conditions de la scolarisation en milieu " ordinaire » ............................................. 421
................................................................... 424 ............................................. 425Entre collectivisation et privatisation du problème ........................................................ 427
Faire valoir un droit fragile ............................................................................................ 431
Les raisons de la passion parentale pour le milieu scolaire " ordinaire » ...................... 434
rée difficile dans le monde scolaire : flou autour du diagnostic médical .............. 436 ............................... 438 ............................................................................... 439Conclusion du chapitre 13 .............................................................................................. 442
Chapitre 14 ........................................................................................................................ 443
Diagnostic médical et scolarisation ................................................................................. 443
.............................................................................. 445Le manque de " réalisme » des parents .......................................................................... 448
Définir au cas par cas le sens de la scolarisation en milieu " ordinaire » ...................... 450
des écoles ....................................................................................... 455
Aménager la scolarisation, négocier la place de chacun ................................................ 457
a) La place des professionnels de santé .............................................................................. 457
b) ........................................................................................ 459c) ......................................................................................................... 463
Les limites ....................................... 466Le droit à la scolarisation : une effectivité doublement conditionnée ............................ 468
Conclusion du chapitre 14 .............................................................................................. 476
Chapitre 15 ........................................................................................................................ 477
........................................................................................ 477 ..................................................................... 479 ................................................................. 480La saturation du dispositif .............................................................................................. 483
......................................................................... 487Évaluation administrative et expertise médicale ............................................................ 491
Entre " expertise mandatée » et " expertise instituante » .............................................. 495
: " handicap psychique » ou " handicap cognitif » ? .................................... 497Conclusion du chapitre 15 .............................................................................................. 501
Chapitre 16 ........................................................................................................................ 503
Diagnostic médical et évaluation du handicap .............................................................. 503
Les autres étapes dans le circuit de la demande ............................................................. 505
10 ............................................... 508 ............................................................................... 512.................................................................................................... 513
Conflits de qualification ................................................................................................. 517
.................................... 518 mandes ......................................... 521 .......................... 524La place ambigüe des parents ......................................................................................... 529
.................................................. 530Conclusion du chapitre 16 .............................................................................................. 532
Chapitre 17 ........................................................................................................................ 533
Les arrangements pratiques de soin ............................................................................... 533
.............................................................................. 535Le suivi des cas .............................................................................................................. 536
Produire un arrangement pratique de soin ...................................................................... 538
.......................................................................................................... 541
Care et temporalités : avancer pas à pas, anticiper, être disponible ............................... 545
Care et genre ................................................ 551 ............................................................................ 559Care et justice : deux éthiques inconciliables ? .............................................................. 562
Conclusion du chapitre 17 .............................................................................................. 567
Chapitre 18 ........................................................................................................................ 569
................................................................... 569 ? ........................................................................................... 571 ....................................................................................... 573Mo ... 575
Le traitement de la subjectivité comme opérateur micro-politique ................................ 587
Le traitement de la subjectivité : une pratique en contexte ............................................ 593
Soin et subjectivation ..................................................................................................... 596
Conclusion du chapitre 18 .............................................................................................. 598
Chapitre 19 ........................................................................................................................ 599
Diagnostic et dualisation des parcours ........................................................................... 599
Vers une dualisation des parcours .................................................................................. 601
Une inégale dotation en ressources ? ............................................................................. 606
La question des variables sociologiques lourdes ............................................................ 608
a) La rareté des enquêtes quantitatives .............................................................................. 608
b) Les limites des études qualitatives .................................................................................. 609
11c) Évaluation de la compétence parentale et appartenance sociale .................................. 611
d) Déplacer le regard ........................................................................................................... 613
e) S ................................................................................. 616Une combativité parentale inégalement répartie ? ......................................................... 617
La responsabilisation : un processus subi par les parents ? ............................................ 623
Vers une analyse en termes de pluralité des positionnements parentaux ....................... 632La perspective du " social care » ................................................................................... 639
Conclusion du chapitre 19 .............................................................................................. 646
CONCLUSION DE LA TROISIÈME PARTIE ........................................................... 647CONCLUSION ..................................................................................................... 649
.................................................................... 649 ................................................................................... 653 .......................................................................................... 655........................................................................................................................................ 657
.................................................... 659 ........ 661Annexe 1 ........................................................................................................... 665
Annexe 2 : Liste des sigles .................................................................................................... 675
Annexe 3 : Glossaire ............................................................................................................. 679
Annexe 4 : Liste des encadrés.............................................................................................. 683
.................................................................. 685Annexe 6 ................................ 689
Annexe 7 - version 1 ............................................ 691 Annexe 8 - version 2 ............................... 693 Annexe 9 ................................................... 697Annexe 10 .................................. 699
Annexe 11 : Courrier envoyé aux parents ......................................................................... 703
Annexe 12 : Courrier envoyé aux enseignants-référents .................................................. 705
Annexe 13 ................ 707
Annexe 14 : La scolarisation des enfants handicapés au niveau départemental ............ 709Annexe 15 ............ 713
Annexe 16 : Courrier envoyé aux IME (Institut Médico-Éducatif) ................................ 717
Bibliographie générale ......................................................................................................... 719
Bibliographie spécialisée ...................................................................................................... 735
12 13INTRODUCTION
LSelon cette
1. Léo Kanner évoque des raisons
biologiques pour expliquer cette incapacité à établir le contact affectif avec les autres. Mais il
mère étant en général distante, voire " réfrigérateur », et le père, intellectuel absorbé ayant fait
de grandes études. principe de causalité par Bruno Bettelheim2, qui propose une explication psychanalytique de
qui ner. Selon le psychanalyste américain, la relation parentale, notamment la froideur maternelle, peut expliquer en partie les troubles autistiques. Laforteresse vide, traduit seulement deux ans après sa première édition, que les pédopsychiatres
f jugé pathogène et des hôpitaux de jour.1 Léo Kanner, 1943, " Autistic disturbances of affective contact », Nervous Child, vol. 2, p. 217-250.Traduction
française en 1990, " Les troubles autistiques du contact affectif », , vol. 38, n° 1-2, p. 65-84.2 Bruno Bettelheim, 1969 (1967), La Forteresse Vide, Gallimard, Paris.
14 Dans la CIM 103, considérée comme la " classification de référence »4 dans la catégorie des " Troubles Envahissants du Développement » (TED) qui sont définiscomme " un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions
treint, stéréotypé et répétitif ». Dans la note de cadrage publiée par la HAS (Haute Autorité de Santé) en mars 2010, pour la publication de recommandations de bonne pratique sur "», il est noté que " la
prévalence5 hèse de
des connaissances publié par la HAS en janvier 20106 propose cependant une estimation2009, à un taux de 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans (p. 9).
Le choix du sujet
Je ne suis pas personnellement concernée par ce sujet : aucun membre de ma famille et e être à la fois un avantage dans un contex les disability studies.Avant de commencer
se balancermanière répétitive. Ses parents lui donnaient à manger et elle dormait attachée par des sangles
3 CIM 10
(Organisation Mondiale de la Santé) en trois volumes (volume 1 en 1993, volume 2 en 1995 et volume 3 en
1996).
4 État des connaissances publié par la HAS (Haute Autorité de Santé) en janvier 2010 intitulé " Autisme et autres
TED. État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques, et recherche
fondamentale ».5 Taux de prévalence : nombre total de cas dans une population déterminée, à un moment donné.
6 " Autisme et autres TED. État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques,
et recherche fondamentale » 15mon intérêt pour cette science de la déconstruction, cette discipline permettant de fissurer les
évidencesAsiles7, de Stigmate8Outsiders9, ont été à cet égard desmoments de révélation intellectuelle, " la satisfaction inattendue et sans précédent d"un besoin
depuis toujours familier » selon les termes du peintre Mark Rothko décrivant la révélation
e vue sociologique, anormalité " mentale » me semblait permettre de soulever de manière radicale la question fondamentaleÀ qui nomme la
difficulté à entrer en interactions avec autrui et à comprendre les codes sociaux au début de ma thèse comme un sujet fantasmatique pour le sociologue. e choix de ce sujet de thèse a été influencé par ma conviction prof caractéristiques in ment comme un objet incertain, dont les frontières semblaient floues et dont les origines étaient autisme me semblait être un objet à la frontière entre le champ du handicap et le champ de la maladie mentale, ce qui " mentale » en travaillant cette tension.Mon positionnement par rapport au sujet
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