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LIENS Code de la Propriété Intellectuelle. articles L 122. 4 Code de la Propriété Intellectuelle. articles L 335.2- L 335.10 1.UNIVERS
DEPAMémoi
Sensorialité, tr
CERTIFICA
MEMOIRE dirigé par :
MPRESIDENT DU JURY : M
gASSESSEUR : M
psVERSITE DE LORRAINE
FACULTE DE MEDECINE
ARTEMENT D'ORTHOPHONIE
oire de recherche en orthophonie , trisomie 21 et éducation en vue de l'obtention duAT DE CAPACITE D'ORTHOPHON
Maeva LETZ
16 juin 2014
Madame Claire GEISLER, Orthophoniste
Monsieur le Professeur Bruno LEHEUP
génétique médicale, Université de LorraineMonsieur Philippe CLAUDON, Maître de conf
psychopathologie clinique, Université de Lorr NE n précoce HONIEUP, Professeur de
conférences HDR en orraineRemerciements
Je remercie sincèrement Monsieur le Professeur Bruno LEHEUP de m'avoir fait l'honneur d'accepter la présidence de ce jury. Toute ma gratitude va à Madame Claire GEISLER qui a accepté de se lancer dans l'aventure que représente la direction d'un mémoire. Un immense merci pour son soutien, sa disponibilité et le temps qu'elle m'a consacré. Ses réflexions et ses questionnements m'ontbeaucoup apporté aussi bien pour la réalisation de ce mémoire que d'un point de vue
personnel. Mes remerciements vont également à Monsieur Philippe CLAUDON pour ses précieux conseils, sa disponibilité et ses encouragements.Je remercie bien évidemment les enfants qui ont participé à ce mémoire pour leur
collaboration et leur enthousiasme. Un grand merci à leurs parents d'avoir accepté de me rencontrer et d'avoir pris part à ce travail. Je tiens à remercier tout particulièrement mon amie Emilie. Enfin, je remercie Mathieu, Mathilde et toute ma famille de m'avoir supportée dans tous les sens du terme tout au long de cette année et de m'avoir encouragée à poursuivre mon travail dans les moments de doute.Sommaire
INTRODUCTION (p.8)
PARTIE THEORIQUE (p.11)
1. Sensorialité (p.12)
1.1. La primauté des sens (p.12)
1.1.1. La sensibilité (p.12)
1.1.2. L'équilibre (p.13)
1.1.3. L'audition (p.14)
1.1.4. La gustation et l'olfaction (p.14)
1.1.5. La vision (p.15)
1.1.6. Le transfert intermodal (p.15)
1.2. Notions d'hyper et d'hyposensibilité (p.15)
1.3. Sensorialité et thérapie (p.16)
1.3.1. L'intégration sensorielle de Ayres (1973) (p.16)
1.3.3. La pyramide des apprentissages de Williams et Shellenberger (1996) (p.20)
1.3.4. L'approche de Bullinger (p.21)
1.3.5. Le Snoezelen de Hulsegge et Verheul (p.24)
2. Trisomie 21 (p.25)
2.1. Définition et étiologie (p.25)
2.2. Symptomatologie et conséquences sur le développement de la communication et du
langage (p.26)2.2.1. Troubles neurocentraux (p.26)
2.2.2. Troubles moteurs et psychomoteurs (p.29)
2.2.3. Troubles intellectuels (p.30)
2.2.4. Troubles de la communication et du langage (p.31)
2.2.4.1. Le contact oculaire et l'attention conjointe
(p.31)2.2.4.2. Le tour de rôle
(p.32)2.2.4.3. Le sourire social
(p.33)2.2.4.4. Le pointage : demande non-verbale
(p.33)2.2.4.5. L'imitation
(p.34)2.2.4.6 Le babillage
(p.34)2.2.4.7. Le lexique
(p.34)2.2.4.8. L'articulation et la parole
(p.35)2.2.4.9. La syntaxe
(p.35)2.2.4.10. La compréhension
(p.35)2.2.4.11. La communication non-verbale
(p.36)2.2.5. Troubles immunologiques (p.36)
2.3. Trisomie 21 et sensorialité : particularités sur le développement de la communication
et du langage (p.37)2.3.1. La sensibilité (p.37)
2.3.2. L'équilibre (p.37)
2.3.3. L'audition (p.38)
2.3.4. La gustation et l'olfaction (p.38)
2.3.5. Le regard (p.39)
3. Education précoce (p.40)
3.1. Importance de l'éducation précoce (p.40)
3.2. La prise en charge orthophonique (p.42)
3.3. Les autres prises en charge (p.44)
3.3.1. La kinésithérapie (p.44)
3.3.2. La psychomotricité (p.44)
3.3.3. L'ergothérapie (p.45)
3.3.4. Le suivi éducatif (p.45)
3.3.5. L'aide psychologique (p.46)
4. Conclusion sur la partie théorique et hypothèses (p.46)
PARTIE METHODOLOGIQUE (p.48) 1. Cas cliniques d'étude (p.49)1.1. P. (p.49)
1.2. J. (p.50)
1.3. E. (p.50)
2. Outils méthodologiques (p.51)
2.1. Evalo BB (Coquet, Ferrand, Roustit, 2010) (p.51)
2.2. Le Profil Sensoriel (Dunn, 2010) (p.52)
2.2.1. Bases théoriques (p.52)
2.2.2. Objectif (p.52)
2.2.3. Avantages (p.53)
2.2.4. Qualification de l'utilisateur (p.53)
2.2.5. Matériel (p.53)
2.2.6. Choix du questionnaire (p.54)
2.3. La vidéo (p.55)
3. Protocole (p.55)
4. Mode de traitement des données (p.56)
4.1. Bilan de la communication (p.56)
4.2. Profil Sensoriel (p.56)
4.3. Activités sensorielles (p.57)
5. Précautions méthodologiques (p.57)
5.1. Précautions face à la passation du bilan (p.57)
5.2. Précautions par rapport à l'élaboration du Profil Sensoriel et à son analyse (p.58)
RESULTATS ET ANALYSE (p.59)
1. Analyses des données et traitement des hypothèses (p.60)
1.1. Bilans orthophoniques (p.60)
1.1.1. P. (p.60)
1.1.2. J. (p.62)
1.1.3. E. (p.65)
1.2. Analyse des grilles de Profils Sensoriels (p.67)
1.2.1. P. (p.68)
1.2.2. J. (p.71)
1.2.3. E. (p.74)
1.2.4. Apport(s) du questionnaire aux parents (p.76)
1.3. Activités sensorielles (p.77)
1.3.1. P. (p.77)
1.3.2. J. (p.79)
1.3.3. E. (p.81)
2. Positionnement personnel dans la recherche et les situations cliniques (p.83)
CONCLUSIONS (p.85)
1. Synthèse globale des résultats et des hypothèses théoriques (p.86)
2. Critiques sur la démarche et le travail (p.88)
3. Pistes de recherche et perspectives préventives et/ou thérapeutiques (p.89)
BIBLIOGRAPHIE (p.90)
8INTRODUCTION
9 La réalisation de ce mémoire a d'abord été motivée par le peu de cours théoriques dont nous disposons concernant la prise en charge de la trisomie 21 et du handicap en général. Par ailleurs, des rencontres avec des personnes porteuses d'un handicap, et plus précisémentd'une trisomie 21, m'ont donné l'envie de m'intéresser de plus près à cette pathologie
d'origine génétique. En approfondissant mes connaissances sur le sujet, j'ai appris que les personnesporteuses de trisomie 21 présentent plusieurs déficits sensoriels : des " troubles du regard »,
des " troubles des écoutes », ainsi que des troubles au niveau de la sensibilité, de la gustation
et de l'olfaction. Ces troubles sont à prendre en considération, particulièrement lors de
l'éducation précoce de ces enfants. Chez ces enfants, il s'agirait d'une atteinte d'origine
centrale concernant la perception et l'interprétation au niveau cérébral des messages reçus
(Cuilleret, 2007). Parallèlement à cela, j'ai découvert la pyramide de Williams et Shellenberger (1996) qui place les sens, tels que nous les concevons (vue, ouïe, toucher, odorat et goût), maiségalement l'équilibre et la proprioception, à la base de l'ensemble de nos apprentissages. Les
sens permettent le développement sensori-moteur et perceptivo-moteur et ouvrent l'accès aux fonctions cognitives que sont la mémoire, les fonctions instrumentales, les fonctions exécutives et l'attention. Il m'a donc semblé pertinent de m'intéresser à ces troubles de la sensorialité. Eneffet, plusieurs auteurs ont réalisé des études et conçu des méthodes autour de la sensorialité,
notamment Hulsegge et Verheul (1989) qui mettent en place des activités " Snoezelen »
(contraction de snuffelen (renifler, sentir) et de doezelen (somnoler), que l'on pourrait traduire par la notion d'exploration sensorielle et de détente et plaisir) en Hollande dans lesqui s'intéresse essentiellement au développement sensori-moteur chez les enfants atteints
d'autisme ou d'infirmité motrice cérébrale, et Ayres (1973) qui, dès les années 60, s'est
intéressée aux enfants présentant des troubles des apprentissages, et qui a développé le
concept d'intégration sensorielle (processus neurophysiologique qui permet l'organisation etl'interprétation des informations sensorielles afin de rendre celles-ci opérationnelles).
Cependant, très peu d'études concernent précisément les enfants porteurs d'une trisomie 21.
10 En outre, à l'étranger, l'ensemble des professionnels amenés à travailler avec despersonnes handicapées est sensibilisé à l'intégration sensorielle. En Suisse, toute personne
impliquée dans la prise en charge de personnes handicapées doit suivre une formation
spécifique. Au Canada, les professionnels de l'Education Nationale sont sensibilisés à la
manière d'accueillir les enfants hyperactifs, souvent hyposensibles, afin d'optimiser les
apprentissages. En France, ce sont essentiellement les ergothérapeutes qui sont formés à ces
pratiques. Or, en prenant en considération la pyramide de Williams et Shellenberger que j'aiévoquée plus haut, tout professionnel qui s'occupe de jeunes enfants souffrant de difficultés
de développement ou de handicap serait susceptible d'être intéressé par l'intégration
sensorielle. En tant qu'orthophonistes, notre travail consiste à prendre en charge les problèmes delangage et de communication, et ce dès le plus jeune âge. Il s'agit alors pour nous d'intervenir
au niveau des pré-requis au langage, de la communication et du développement cognitif del'enfant. Mais, face à un enfant présentant un handicap, nous nous trouvons rapidement
démunis. Mieux connaître le profil sensoriel de l'enfant concerné pourrait peut-être nous
permettre de nous centrer davantage sur ses besoins et d'adapter ainsi nos interventions. Nous sommes par ailleurs bien conscients que l'essentiel des apprentissages ne s'effectue pas en séance et qu'il est souhaitable que les parents se sentent impliqués dansl'éducation précoce de leur enfant. Notre rôle est aussi d'accompagner ces parents et de les
sensibiliser à l'importance de l'interaction. Les activités sensorielles pourraient donc être un
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