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Éliminer le handicap du pied bot : Une

stratégie mondiale

© Global Clubfoot Initiative 2017

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Table des matières

Propos du président de la Global Clubfoot Initiative 3

Synthèse 4

Introduction 5

Problème 5

Solution 5

Résultats 6

Progrès mondiaux collectifs 6

Global Clubfoot Initiative (GCI) (Initiative mondiale pour le traitement du pied bot) 7 Éradiquer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale 8

Vision 8

But 8

Objectifs (d'ici 2030) __9

Contexte mondial __9

Un modèle éprouvé pour un programme national de traitement du pied bot 11

Introduction 18

Pays ciblés 18

Chronologie 20

Transposition ă l'Ġchelle mondiale 21

Transposer ă l'Ġchelle mondiale 21

Outils partagés, innovation et recherche 23

Plaidoyer 26

Budget 27

Gouvernance 30

Valeurs de surveillance et de gouvernance 30

Évaluation de risques 31

Références 32

Annexe 1 : Pied bot et méthode de Ponseti 33

Annexe 2 :Tour d'horizon de la Global Clubfoot Initiatiǀe 34

Annexe 3 : Contrôle et évaluation 35

Annexe 4 : Identification de pays cibles 37

Annexe 5 : Budget de la stratégie mondiale 40

3 Propos du président de la Global Clubfoot Initiative Environ 174 000 enfants (1 sur 800) dans le monde naissent avec un pied bot chaque année. Le pied bot est une malformation congénitale caractérisée par un ou deudž pieds tournĠs ǀers l'intĠrieur et ǀers le bas ; à défaut de traitement, cette malformation peut conduire à un handicap permanent. Les enfants nés dans des pays à haut revenu suivent peu après leur naissance un traitement correctif et la grande majoritĠ d'entre eudž ne sont pas affectĠs En revanche, la plupart des enfants nés avec un pied bot dans des pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI) sont confrontés à un tout autre avenir. Moins de

15 й de ces enfants nĠs aujourd'hui auront accès à un traitement. Les autres verront leur vie gravement

affectée par ce handicap (à savoir, douleurs permanentes, mobilité limitée et

Cette rĠalitĠ n'est pas irrĠǀersible. Si nous ignorons comment prĠǀenir la formation pied bot, nous saǀons

toutefois comment traiter cette difformité (ce qui revient à moins de 400 $ par enfant).

Par la mise au point et le soutien de programmes nationaux de traitement du pied bot, ainsi que par le

renforcement des systğmes de santĠ en ǀue d'intĠgrer le traitement du pied bot audž prestations

générales, notre Stratégie mondiale de traitement du pied bot décrit les raisons et les modalités de notre

Les victimes du pied bot et leurs parents avec lesquels nous échangeons régulièrement sont

probablement les mieux placés pour en parler. À peine quelques mois avant le lancement de cette

stratĠgie, un parent d'un enfant atteint du pied bot en IndonĠsie nous a Ġcrit :

"Bon nombre de ΀pays΁ plus peuplĠs ont un besoin urgent d'organisations ou de serǀices proposant

un traitement du pied bot. Les patients atteints du pied bot [doivent] être mieux informés sur cette

difformité et [nécessitent] davantage de centres médicaux à même de traiter cette malformation.

Cela soulève des préoccupations pour nous en tant que parents et communautés qui sommes dans

Nous inǀitons toutes autres personnes ă nous rejoindre dans la concrĠtisation de notre ambition d'un

monde où chaque enfant atteint du pied bot pourrait marcher et courir sans handicap. D'ici 2030, nous

qui leur permettra de marcher et de courir librement durant le reste de leur vie.

Professeur Chris Lavy

Président de la Global Clubfoot Initiative (GCI) consultant 4

Synthèse

Plus de 90 й des enfants ayant un pied bot sont nĠs dans des pays dont l'accğs au traitement est inexistant

effraction minimale, le traitement de référence du pied bot qui convient parfaitement aux environnements

à faibles ressources. Tout pied bot non traité est un problème que nous pouvons résoudre.

L'Initiatiǀe Globale Clubfoot (GCI), un regroupement d'organisations non gouvernementales (ONG) travaillant sur la question du pied bot dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI), a élaboré un plan global pour traiter la question du pied bot ă l'Ġchelle mondiale. Sur la base de donnĠes probantes et des enseignements tirĠs d'une dĠcennie locaudž et de ministğres de la SantĠ en ǀue d'Ġlaborer et de promouǀoir des programmes nationaux de traitement du pied de bot dans 105 PRFI au cours des 14 prochaines années. L'objectif principal consiste ă accroŠtre le taudž de couǀerture du traitement du pied bot en le faisant passer de moins de 15 % à plus de 70 % dans les PRFI cibles d'ici 2030. l'aide d'un modğle ĠprouǀĠ de partenariat public-privé et

facilitant la transposition à plus grande échelle et dĠcrit les modalitĠs d'Ġǀaluation et de surǀeillance de la

qualité du traitement et des programmes pour garantir

l'amĠlioration continue de la dĠliǀrance du traitement. Ainsi, des programmes nationaudž sont ĠlaborĠs,

Comptant un investissement total de 160 millions $, il sera possible de traiter plus de 1,2 million d'enfants,

en dégageant 154 milliards de dollars de revenus complémentaires tout au long de leur vie active et en

Les fruits de notre collaboration nous permettraient de bâtir un monde dans lequel chaque enfant né avec

un pied bot serait à même de marcher et de courir sans handicap. 5

Introduction

Problème

Le pied bot (ou varus équin) est une malformation congénitale qui touche un enfant sur 800 né dans

des difficultés pour la marche. On estime que 174 000 enfants naissent avec un pied bot chaque année. Le handicap du pied bot a été pratiquement éradiqué dans les pays à revenu élevé grâce à un traitement efficace. Ceci dit, 90 % des enfants nés avec un pied bot (environ 158 000 enfants par an) vivent dans des

2015, la Global Clubfoot Initiative (GCI) a constaté

traitement (2).

d'un traitement appropriĠ. Plus d'un million d'enfants ǀivent actuellement avec un handicap

Pour les personnes présentant un pied bot non soigné, la marche peut être douloureuse et rudement

difficile. Les personnes vivant avec un handicap dans les pays à faible revenu courent un plus grand

dans quasiment tous les aspects de la société (3,4). Le handicap du pied bot constitue également une

Ceci étant, il ne doit pas nécessairement en être ainsi. Un traitement efficace du pied bot est

relativement facile et peu coûteux. Des athlètes de renommée mondiale tels que Steven Gerrard,

Mia Hamm et Kristi Yamaguchi, tous nés avec un pied bot, ont pu mener une carrière extraordinaire

grâce à un traitement efficace suivi dès leur plus jeune âge. Tout pied bot non traité est un problème

présentant une solution sans équivoque.

Solution

Le pied bot peut être traité selon une approche mini-invasive : la méthode de Ponseti (voir annexe 1

pour obtenir une description complète), est reconnue comme traitement de référence du pied bot

Surgeons (6,7). Le traitement consiste en la pose de plâtres en série pendant 5 à 8 semaines, une

interǀention chirurgicale mineure ambulatoire (tĠnotomie du tendon d'Achille) et une attelle

de rechute. 6 bien adapté aux milieux à faibles ressources.

plâtre peuvent également réduire la déformation et limiter la mesure de l'interǀention chirurgicale

chez des enfants plus âgés (9). La méthode de Ponseti permet de résoudre le problème du pied bot

de maniğre rentable ă l'Ġchelle mondiale.

Résultats

Des pieds corrigés peuvent effectuer les mêmes mouvements, présentent les mêmes fonctions et la

même apparence que des pieds non affectés, et ce, sans douleur. Le traitement transforme pour

à la vie de sa famille et de sa communautĠ, d'aller ă l'Ġcole et, ă terme, d'obtenir un emploi gratifiant.

Outre le fait de transformer la qualité de vie, nous estimons que le traitement libère 120 000 $ de

gains recouǀrĠs pendant la ǀie de l'enfant (autrement dit, il en rĠsulte une ǀaleur actualisée nette de

Progrès mondiaux collectifs

Au cours de la dernière décennie, des progrès considérables ont été réalisés quant à la mise sur pied de programmes nationaux visant à faire suivre un traitement efficace selon la méthode de Ponseti dans des PRFI. Les ONG, travaillant en étroite collaboration avec les ministères de la Santé, ont augmentĠ l'accğs au traitement grące ă des partenariats conclus auprès de professionnels de santé locaux en vue de renforcer les capacités au sein des structures de santé edžistantes des PRFI. Ces programmes s'appuient sur des transposition à l'échelle mondiale. En 2009, ces organisations se sont regroupées pour former la Global

Clubfoot Initiative.

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Global Clubfoot Initiative (GCI)

PRFI. GCI entend devenir une plateforme inclusive qui: dispense des formations, fournit des ressources de gestion et diffuse des bonnes pratiques en matière de prise en charge du pied bot crée des liens et encourage la collaboration entre organisations afin de coordonner des activités et de faciliter la transposition à plus grande échelle recueille et partage des informations sur la prise en charge du pied bot.

Aǀec l'appui et les encouragements de la classe dirigeante, la GCI a dĠfini pour principal adže stratĠgique

pour l'aǀenir la consolidation d'efforts collaboratifs et coordonnĠs pour mettre fin audž handicaps

provoqués par les pieds bots non traités.

intermédiaire avaient accès au traitement, contre moins de 1 % en 2005. En 2015, plus de 24 000

nouveaux enfants ont été inscrits à un programme de traitement dans 54 PRFI et les membres de la

GCI ont à ce jour soutenu le traitement de plus de 120 000 enfants depuis 2005. (Annexe 3). Carte : taux de couverture dans des pays cibles à compter de 2015 activité dans leur pays non évaluée par cette enquête.

Cette carte, reposant sur des données de programmes autodéclarées, illustre le taux de couverture

dans tous les pays cibles en 2015. Plus de 80 % des enfants qui devraient naître avec un pied bot dans

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des pays à revenu faible ou intermédiaire résident dans les 54 pays ayant un niveau de couverture

déclaré.

Non content d'un programme d'Ġtude rĠcemment mis en place pour les enǀironnements ă faibles

pour le recueil et l'analyse de renseignements liĠs au traitement des patients en ǀue de faciliter le suiǀi

La GCI est ouǀerte ă l'adhĠsion de toute organisation soutenant le traitement des enfants prĠsentant

stratégie. Éradiquer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale

Bien que de grands progrès aient été réalisés au cours de la dernière décennie, il est temps de les

efficace pour prévenir tout handicap. Cette stratégie mondiale vise non seulement à traiter le pied bot, mais également à mettre en place des structures pour garantir le traitement à l'aǀenir. Cette stratĠgie renforcera les systğmes de de santé mondiaux tout en les soutenant. Nous posées dans le cadre de cette stratégie serviront à faire face ă d'autres problğmes de l'enfance donnant lieu à un handicap.

Ce plan s'appuie sur un modğle de renforcement des capacitĠs ayant fait ses preuves, des partenariats

public-privé, une

vaste analyse de données pour stimuler la prise de décision, la collaboration entre les parties prenantes

et les ONG nationales et internationales, ainsi que le recours aux technologies pour réduire les coûts

et améliorer les résultats.

Vision

Un monde où tout enfant né avec un pied bot pourrait marcher et courir sans handicap But

D'ici 2030, tous les enfants nĠs aǀec un pied bot seront en mesure d'accĠder ă un traitement efficace

et de grande qualité. 9

Objectifs (d'ici 2030)

100 й des PRFI cibles disposent d'un programme national de traitement des pieds bots

proposant des soins complets aux pieds bots

Au moins 70 й des enfants nĠs aǀec un pied bot disposent d'un accğs au traitement de Ponseti

dans des PRFI cibles

100 % des programmes nationaux de traitement du pied de bot satisfont au moins 70 % des

indicateurs de qualité de traitement du pied bot ă l'Ġchelle mondiale

100 % des programmes nationaux de traitement du pied de bot satisfont au moins 70 % des

indicateurs de durabilité du programme de traitement du pied bot ă l'Ġchelle mondiale

Le graphique ci-dessous illustre la tendance haussiğre ă concrĠtiser en termes de nombre d'enfants

commençant un traitement chaque année afin que nos objectifs soient atteints d'ici 2030. Si les

progrès se poursuivent au rythme actuel, à peine 36 000 enfants de moins d'un an seront traitĠs

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