Prévalence des maladies rares : Données bibliographiques
PN indique une prévalence à la naissance. Les Cahiers d'Orphanet - Prévalence des maladies rares : Données bibliographiques - Janvier 2022 - Numéro 2.
Liste des maladies rares et de leurs synonymes classés par ordre
1 janv. 2021 Orphanet propose une liste complète de toutes les maladies rares référencées dans la nomenclature. Orphanet publiée annuellement.
Lerrance diagnostique dans les maladies rares
23 nov. 2018 Il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares identifiées dans le monde. Chaque mois 5 nouvelles maladies rares sont décrites dans la ...
Plan National MALADIES RARES 2018-2022
monde et 3 millions en France. 75% des malades sont des enfants. 50% des malades sont sans diagnostic pré- cis. 95% des maladies rares n'ont pas de traite-.
PROPOSITION DE STRATÉGIE POUR LES MALADIES RARES AU
Il y a entre 7 000 et 8 000 maladies rares répertoriées à travers le monde. ? Selon certaines estimations celles-ci représenteraient de 20 à 35 % de
Guide pratique de lÉducation Thérapeutique du Patient
L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) tout le monde en parle aujourd'hui. Ce guide
Stratégie pour les Maladies Rares : rapport sur les perspective
Ce document est un effort de Takeda Canada pour cerner les expériences de stratégies en matière de maladies rares de plus de 20 collègues à travers le monde.
29 février 2020
29 févr. 2020 Alliance Maladies Rares : Anne-Sophie Blanchard - 01 56 53 53 43 anne-sophie.blanchard@maladiesrares.org ... maladie rare dans le monde.
Drepanocytose-FRfrPub125v01.pdf - La drépanocytose
Maladies Rares Info Services 01 56 53 81 36 La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde : elle touche.
18390 Maladies rares Couv
On dénombre près de 7 000 maladies rares identifiées plus ou moins invalidantes. Cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde
[PDF] Liste des maladies rares et de leurs synonymes classés par ordre
1 jan 2021 · Orphanet propose une liste complète de toutes les maladies rares référencées dans la nomenclature Orphanet publiée annuellement
[PDF] Prévalence des maladies rares : Données bibliographiques
Actuellement 6053 maladies y sont indexées avec une donnée de prévalence ou d'incidence Vous pouvez accéder aux données épidémiologiques complètes sur le site
[PDF] LES MALADIES RARES Inserm
? La contribution à la collecte de données cliniques sur les maladies rares grâce à des bases de données et des études de cohortes de malades souffrant d'une
[PDF] Les maladies sont rares mais les patients nombreux1 - Sanofi
Cependant il y a plus de 7 000 pathologies identifiées 350 millions de malades sont atteints d'une maladie rare dans le monde 3 millions de malades en France
[PDF] Maladies rares: progrès des diagnostics et des traitements
Pour certaines maladies on ne compte même que dix cas dans le monde entier Les maladies rares recouvrent un large éventail: 80 sont d'origine gé-
[PDF] Maladies rares : quelles sources dinformation pour les - SRLF
Orphanet offre la seule ressource documentaire organi- sée au monde sur les maladies rares Chaque maladie est décrite par l'ensemble de ses synonymes indexée
[PDF] Les maladies rares - Le FNRS
L'auteur se propose de décrire ici les enjeux et les tensions parfois vives entre mondes politique scientifique économique et industriel ayant entouré la «
[PDF] Politique québécoise pour les maladies rares
ISBN 978-2-550-92070-0 (PDF) Les maladies rares constituent des problèmes de santé On rapporte entre 5000 et 8000 maladies rares dans le monde
[PDF] plan national maladies rares 2018-2022
4 juil 2018 · de maladies rares non génétiques 350 millions de malades souf- frant de maladie rare à travers le monde et 3 millions en France
[PDF] Rapport Global 31-03-2016 Académie nationale de médecine
5 avr 2016 · Celles qui représentent plus de 10 de la prévalence totale des maladies rares sont par ordre décroissant les maladies dysmorphiques les
Quelles sont les maladies les plus rares au monde ?
Une maladie est dite « rare » lorsqu'elle atteint moins d'une personne sur deux mille. Certaines maladies rares sont bien connues du grand public : albinisme, drépanocytose, mucoviscidose, hémochromatose, myopathie de Duchenne, amyotrophie spinale, etc. 80% des maladies rares sont d'origine génétique.Quels sont les noms des maladies rares ?
Définition des maladies rares
Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personne et posent de ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d'une personne atteinte sur 2 000.Quand Parle-t-on de maladie rare ?
Quelles sont les démarches à effectuer ?
1La Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM) Déclaration d'affection de longue durée (ALD) 2La Maison Départementale des Personnes Handicapés (MDPH) 3La Mairie. 4Les Impôts. 5L'employeur. 6Tutoriel vidéo pour vous accompagner.
Guide pratique
de l"ÉducationThérapeutique du Patient
Ensemble, construisons pour les
maladies rares !JpQpUDOHGHODVDQWpGDQVOHFDGUHGXGHX[LqPH
SODQPDODGLHVUDUHV
Mise à jour juin 2017
Guide pratique de l'Éducation Thérapeutique du PatientGuide pratique de l"
Éducation Thérapeutique du Patient Fiche 1 (1)L"Education Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd"hui. Le sujet est à la mode
et c"est tant mieux ! On entend que les associations de malades doivent s"investir dans cette démarche,
certes, mais concrètement comment procède une association concernée par une maladie rare ? Que
peut apporter au fond l"ETP pour les personnes atteintes de maladies rares ? Quel rôle pour les asso
ciations de malades ? C"est quoi un malade " expert » et qu"apporte-t-il à une association de malade ?
Ce guide, entièrement réalisé par l"Alliance Maladies Rares et soutenu par la Direction Générale de la
Santé du ministère en charge de la Santé dans le cadre du plan d"action ETP 2012-2015 de l"Alliance, est
justement conçu pour vous apporter des réponses à ces interrogations.Ce guide est l"outil indispensable vous permettant de comprendre l"immense opportunité que repré
sente ce mode de prise en charge, de réaliser la chance que cela représente pour votre association et
pour les malades qu"elle soutient mais aussi et surtout de comprendre quelle forme d"ETP pourrait le mieux vous correspondre.rares, mais c"est aussi une attention particulière portée au malade en tant que personne, avec ses propres
envies, ses ressources mais aussi ses contraintes.Vous trouverez dans ce guide, des informations théoriques et réglementaires, des conseils pratiques et
méthodologiques pour vous aider à concevoir comment l"ETP pourrait s"intégrer à vos actions, des argu
ments pour faire valoir vos convictions et surtout de très nombreux témoignages.Nous espérons qu"il vous donnera des idées sur le " comment faire » et qu"il vous donnera envie de faire,
parce que l"ETP représente une formidable opportunité pour faire bouger les lignes et changer la vie des
personnes concernées par les maladies rares.Ensemble soyons plus forts.
Marie-Pierre Bichet,
Chargée de projet ETP de l"Alliance Maladies RaresAlain Donnart
Président de l"Alliance Maladies Rares
Avant-propos
Guide pratique de l'Éducation Thérapeutique du PatientGuide pratique de l"
Éducation Thérapeutique du Patient
Fiche 1 (1)Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personne et posent de ce fait
000 pour qu"une maladie soit considérée comme rare.
L"Alliance Maladies Rares, créée sous l"impulsion de l"AFM-Téléthon, est un collectif qui rassemble au
jourd"hui plus de 200 associations, représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies.
" La mission de l'Alliance est de susciter et développer, face aux questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes les actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication. L'un de ses objec les politiques concernant les maladies rares. »Ses missions principales sont :
é de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics
et des professionnels de santé ;é d'améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares
en contribuant à un meilleur accès à l"information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en
charge et à l"insertion ;é d'aider les associations de malades à mener à bien leurs missions propres en proposant infor-
mation, formation, conseil, accompagnement ;é de promouvoir la recherche biomédicale
L'Alliance Maladies rares et l'ETP
une très forte volonté de ses associations membres de s"investir dans cette démarche, l"Alliance s"engage
en 2012 pour promouvoir et favoriser l"ETP pour les maladies rares par la mise en place d"un plan ETPMaladies Rares
, soutenu par la Direction Générale de la Santé.Fidèle à sa mission de renforcement des moyens d"action de ses membres, l"Alliance a pour ambition
cation thérapeutique. Les engagements de l'Alliance Maladies Rares pour l'ETP Promouvoir l"ETP en sensibilisant et en informant les associations de maladies rares et tous les acteurs de santé maladies rares Renforcer les compétences des associations sur l"ETP (construction d" outils d"aide à l"ETP, accompa- gnement personnalisé de leurs projets)Mutualiser les expériences et les compétences en ETP, favoriser les démarches innovantes et la recherche en ETP dans les maladies rares
rares soit une réalité.L"Alliance Maladies Rares
Guide pratique de l'Éducation Thérapeutique du PatientGuide pratique de l"
Éducation Thérapeutique du Patient
Liste des sigles
AFM -Téléthon
Association Française contre les Myopathies
ANRAgence Nationale de la Recherche
ANSM Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé AP-HPAssistance Publique-Hôpitaux de Paris
ARSAgence Régionale de Santé
CNSConférénce Nationale de Santé
CPAMCaisse Primaire d"Assurance Maladie
CPPComité de Protection des Personnes
CRSA Conférénce Régionale de la Santé et de l"AutonomieCRUQPC
Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge CSPCode de Santé Publique
DGOSDirection Générale de l"Offre de Soins
DGSDirection Générale de la Santé
DUDiplôme Universitaire
ETPEducation Thérapeutique du Patient
HASHaute Autorité de Santé
HPST(loi)
Hôpital, Patients, Santé, Territoires
INPES Institut National de Prévention et d"Education pour la Santé IREPS Instances Régionales d"Education et de Promotion de la Santé MDPH Maison Départementale des Personnes Handicapées OMSOrganisation Mondiale de la Santé
ONIAM Office National d"Indemnisation des Accidents Médicaux PNMRPlan National Maladies Rares
RPSRéférent Parcours Santé
SROSSchéma Régional d"Organisation des soins
UTEPUnité Transversale d"Education du Patient
UTET Unité Transversale d"Education Thérapeutique Guide pratique de l'Éducation Thérapeutique du PatientGuide pratique de l"
Éducation Thérapeutique du Patient
Avant-propos
L' Alliance Maladies Rares
Liste des sigles
p.03I. Comprendre l"ETP et son cadre réglementaire
p.07L'émergence de l'ETP p.09
La pleine reconnaissance de l'ETP : la loi HPST
II. L"ETP, une opportunité pour les associations de maladies raresL'ETP dans les maladies rares p.13
Les associations de malades, des actrices de l'ETP p.15 Les actions de l'Alliance Maladies Rares en faveur de l'ETPIII Élaborer des programmes d"ETP
Un programme d'ETP maladies rares : quel cadre ?
Un programme d'ETP maladies rares : comment s'y prendre ? Maladies rares et programmes d'ETP : un manque mais des expériences réussiesIV Développer des actions d"accompagnement
Les actions d'accompagnement : quel cadre ? p.29
Les actions d'accompagnement : une réalité pour les associations de maladesV Devenir un malade/aidant familial " expert »
Le malade " expert »: quel est son rôle dans l'ETP ? p.33 Le malade " expert »: quelles compétences acquérir ?VI Se former à l"ETP p.37
Dispenser et coordonner l'ETP : quelles sont les compétences requises ? Se former à l'ETP : comment choisir sa formation ?Sommaire
Comprendre l"ETP et
son cadre réglementaire ?che 01 à ?che 03Guide pratique de
l' Éducation Thérapeutique du PatientMise à jour juin 2017
I- Comprendre l'ETP et son cadre réglementaireGuide pratique de l'Éducation Thérapeutique du Patient
FicheDes définitions pour l'ETP
L'ETP, un concept
8 : " L'ETP est un processus continu, intégré dans les soins et cen tré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sen sibilisation, d'information, d'apprentissage et d'accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l'hospitalisation et les autres institutions de soins concer- nées, et les comportements de santé et de maladie du patient. Il vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus saine ment possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L'édu cation devrait rendre le patient capable d'acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de manière optimale sa vie avec la maladie. » L'ETP pour la HAS La Haute Autorité de Santé (HAS) élabore en 2007Selon ces documents :
L'Education Thérapeutique du Patient participe à l'amélioration de la santé du patient (biologique, cli-nique) et à l'amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches.
• L'ETP doit permettre au patient d'acquérir des com pétences d'autosoins et des compétences d'adapta tion (appelées aussi parfois compétences psychoso- ciales).personne. Pour cela, la proposition d'éducation thé-rapeutique doit s'appuyer sur un diagnostic éducatif individuel (appelé aussi bilan éducatif partagé).
• L'ETP donne une place prépondérante au patient en tant qu'acteur de sa santé. • L'ETP s'adresse à toute personne (enfants et parents, adolescent, adulte) ayant une maladie chronique ainsi qu'aux proches du patient. • L'ETP est complémentaire et indissociable du traite ment et des soins.L'ETP, un dispositif réglementaire
D'après la loi
, qui encadre sa pratique en France depuis 2009, " l'ETP s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en faci litant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. » La loi prévoit 3 modalités de mise en oeuvre de l'ETP en France :Les programmes d'ETP
Les actions d'accompagnement
Les programmes d'apprentissage
L'ETP une philosophie de la santé
ni tion ou un concept. C'est une posture centrée sur la personne malade, ses besoins, ses attentes, son environnement et ses projets de vie. C'est une approche bienveillante et humaniste fondée sur le respect, L"ETP, c"est le choc des mots, le paradoxe entre éducation et patient parce que, à l"occasion de sa maladie, le malade développe ses propres apprentissages, émotionnel, existentiel, psychique et mental.Professeur des Universités
Université Pierre et Marie Curie (UPMC)
" L"ETP est une porte d"entrée vers la découverte d"autres sciences sociales (anthropologie, sociologie, épidémiologie, philosophie...), com posantes essentielles d"une culture pluridisciplinaire d"éducation thé rapeutique.Coordinateur du Pôle de ressources IDF en ETP
Fiche 1 (1) 1Guide pratique de l'Éducation Thérapeutique du PatientI- Comprendre l'ETP et son cadre réglementaire
Fiche 1 L'ETP expliquée aux malades et à leurs proches L"annonce dune maladie rare provoque souvent un boulever- sement familial et un grand changement dans le mode de vie habituel. De nombreuses adaptations sont nécessaires et c"est là tout l"enjeu de l"ETP : permettre aux personnes confrontées à la maladie de trouver leurs propres aménagements, de façon à vivre le mieux possible avec cette maladie. C"est un accompagnement vers une forme d"autonomie qui peut participer à un sentiment de liberté retrouvée et à une amélioration de la qualité de vie.L"ETP pourrait se résumer ainsi :
c"est une approche globale de la personne malade avec une prise en compte des répercussions sociales et psyquotesdbs_dbs13.pdfusesText_19[PDF] maladie orpheline du sang
[PDF] maladie orpheline neurologique
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