[PDF] Étude sur lannonce du diagnostic de cancer et le ressenti des

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Senforcer la qualitâ des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer.

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- JODa » mai 2012.

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l"JODa ] l"adresse suivante :Xb]]nlbgf8bflmbmnmVTfV[j,]j

G%Eflmbmnm fTmbgfTd Xn VTfV[jest l"agence sanitaire et scientifique dâdiâe ] la cancârologie.

Jl a pour vocation d"impulser et de coordonner la lutte contre le cancer en Grance.

DF EPDVNFOU T"JOTDSJU EBOT MB NJTF FO ÉVXSF

EV QMBO DBODFS 2009-2013.

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0?j CjTsb[ddT LJQN;AG, dâpartement parcours des soins et vie des malades, direction des

soins, Jnstitut national du cancer

0?j Labdbhh[+F[Tf :JQOMQAP, dâpartement observation, veille et documentation, direction

de la santâ publique, Jnstitut national du cancer IdP-DiagnosticResse:ntiMalades:INCa 2/0:5/12 11:33 Page 2: tPQ?A OQN G%9IIJI;A ?Q ?E9CIJOPE;

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M"annonce du diagnostic de cancer est une âtape marquante dans la vie du patient et de son entourage. Fn râponse ] la demande des malades et afin de leur permettre d"avoir les meilleures conditions d"annonce de leur pathologie, le dis- positif d"annonce a âtâ mis en place dans le cadre du pre- publiâes afin de prâciser le cadre gânâral et les modalitâs de mise en Êuvre de ce dispositif structurâ autour de quatre temps. Quis avec la mise en Êuvre du dispositif des autori- sations, l"organisation de l"acc_s au dispositif d"annonce est aujourd"hui devenue un âlâment constitutif de l"autorisation donnâe aux âtablissements de santâ pour traiter les malades atteints de cancer.

RENHFXMIV

D"est dans ce cadre que l"Jnstitut national du cancer a lancâ en 2011, en lien avec la Migue nationale contre le cancer et la Eirection gânârale de l"offre de soins, une âtude d"impact nâs, et d"âvaluation de la faisabilitâ d"un renouvellement annuel de l"enqu`te.

SUMQFMSHV POXLRGRORJMTaHV

sâlectionnâs par tirage au sort et ayant acceptâ de partici- per ] l"âtude, o[ 908 personnes malades (dont 60 % âtaient des femmes et 60 % avaient moins de 65 ans) ont âtâ inter- le dispositif d"accompagnement mis en place autour de l"annonce dans ses diffârentes composantes (structuration de l"annonce, instauration d"un climat de confiance, propo- sition et formalisation d"une prise en charge personnalisâe, en charge) et le ressenti des malades vis-]-vis du dispositif et par rapport ] leurs attentes.

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une satisfaction importante face au climat de confiance ins- taurâ par les soignants autour de l"annonce, ainsi qu"un res- senti favorable de l"aide et du soutien apportâs par ces soi- proposâs. Des râsultats doivent cependant `tre nuancâs au vu du ressenti de certaines catâgories de personnes malades, notamment les personnes malades actives DTQ+, les femmes et des malades franciliens, plus critiques vis-]-vis du climat de avec le mâdecin ] propos de leur traitement ou encore de la qualitâ de l"âvaluation de leur situation sociale. Ee plus, cer- taines âtapes du dispositif, temps d"accompagnement soi- gnant, remise du QQT, ne semblent pas avoir âtâ clairement identifiâes par toutes les personnes malades, notamment les plus ègâes. Des râsultats interrogent sur la visibilitâ du dispo- sitif d"annonce pour le patient et engagent ] une râflexion sur une information comprâhensible par tous types de public et facilement accessible sur le contenu des dispositifs d"accompagnement des personnes malades atteintes de can- cer. M"enqu`te a montrâ, par ailleurs, une forte contribution nisationnels du dispositif, qu"il s"agisse de l"acc_s au temps d"accompagnement soignant, de la remise du QQT ou de la râalisation d"une âvaluation sociale. Des râsultats contrastent gnent d"une interprâtation et d"un dâploiement tr_s variables cancer. Ees diffârences de pratique dans la mise en Êuvre du dispositif ont âgalement âtâ mises en âvidence selon la catâ- gorie d"âtablissement. Fnfin, des questionnements persistent sur l"articulation hàpital-ville et notamment sur l"information rer le suivi au domicile de ses malades.

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Des râsultats confirment l"intâr`t de la structuration du dis- positif d"annonce du diagnostic de cancer et l"impact posi- tif de ce dispositif pour les personnes malades. Jls incitent ] la poursuite de travaux d"âvaluation de la râponse apportâe par les dispositifs d"accompagnement. Jls montrent l"importance de la parole donnâe aux personnes malades pour adapter au mieux les dispositifs d"accompagnement et

depriseencharge.M"âtuderâalisâeparl"JODarejointd"autrestravaux et notamment ceux de la Migue contre le cancer surplusieursidâes-forces,notammentl"importancepourlesper-sonnesmaladesdepouvoirbânâficierlorsdel"annonced"uneâcoute et d"un soutien suffisants, d"une information adap-

tâe ainsi que d"un accompagnement personnalisâ par l"ensemble de l"âquipe soignante. Des diffârents âlâments vont `tre portâs ] la connaissance des administrations cen- trales concernâes ainsi que des Bgences râgionales de santâ et des âtablissements de santâ. tPQ?A OQN G%9IIJI;A ?Q ?E9CIJOPE;

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de soins notamment par la transmission d"informations dination et une continuitâ des soins. les meilleures conditions d"annonce de sa pathologie et d"obtenir une râponse adaptâe ] ses attentes grèce ] un dis- confiance, aboutissant ] la proposition et ] la formalisation d"une prise en charge personnalisâe qui prend en compte l"ensemble des besoins (y compris les besoins sociaux), et ] une meilleure coordination avec le mâdecin traitant.

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M"organisation de l"acc_s au dispositif d"annonce pour les tutif de l"autorisation donnâe aux âtablissements de santâ pour traiter les malades atteints de cancer Z3-4[ au m`me titre que les autres conditions transversales de qualitâ (plu- ridisciplinaritâ, programme personnalisâ de soins, acc_s aux soins de support) Z5[. M"action 19.1 du Qlan cancer 2009- en vue de sa gânâralisation. Me suivi est assurâ par la remon- tâe d"informations ] l"Jnstitut national du cancer (JODa) par de bord. M"âvaluation du dispositif d"accompagnement mis en place autour de l"annonce par les âtablissements de santâ l"objectif d"amâlioration de la qualitâ des prises en charge

41 OH GMVSRVMXMI G(DQQRQFH. PHVaUH 73

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M"annonce du diagnostic de cancer est une âtape marquante dans la vie du patient et de son entourage. Fn râponse ] la demande des malades qui s"âtaient exprimâs lors des pre- miers Ètats gânâraux des malades atteints de cancer organi- sâs par la Migue nationale contre le cancer en 1998, le dis- positif d"annonce, mesure 40 du premier Qlan cancer Z1[ a âtâ mis en place. Ees recommandations nationales pour la gânâralisation de cette mesure ont âtâ âtablies en 2005 Z2[ ] l"issue d"une expârimentation de terrain portâe par 58 âta- gânâral et les modalitâs de mise en Êuvre du dispositif d"annonce structurâ autour de quatre temps :

41 Êu Émtwz tQlqjhsdâdiâ ] l"annonce par le mâdecin du

diagnostic de cancer puis de la proposition de stratâgie thârapeutique dâfinie lors de la râunion de concertation pluridisciplinaire. Ma dâcision thârapeutique, comprise et acceptâe par le malade est ensuite formalisâe par âcrit et lui sera remise sous forme d"un programme personnalisâ de soins (QQT) ?

51 Êu Émtwz l(hjjvtwhoumtmuÉ zvqouhuÉpermettant au

malade ou ] ses proches d"accâder ] un personnel soi- gnant, infirmier en r_gle gânârale, qui âcoute, reformule, informe et oriente le malade vers d"autres professionnels selon ses besoins ?

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(accompagnement social, prise en charge psychologique, prise en charge de la douleur, etc.), en collaboration avec les âquipes soignantes ?

71 Êu Émtwz l(hyÉqjÊshÉqvu hémj sh tQlmjqum lm éqssmvisant

] associer prâcocement le mâdecin traitant au parcours

J. DPOUFYUF

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DaXRaU GH O(DQQRQFH HX Ga UHVVHQXM

GHV SHUVRQQHV PDODGHV

Dette âtude pilotâe par l"JODa, en lien avec la Migue nationale contre le cancer 1 et la Eirection gânârale de l"offre de soins, avait pour objectif d"âvaluer le dispositif d"accompagnement mis en place autour de l"annonce et le ressenti des malades vis-]-vis de ses diffârentes composantes : structuration de l"annonce ? instauration d"un climat de confiance ? proposition et formalisation d"une prise en charge person- nalisâe ? coordination avec le mâdecin traitant et continuitâ de la prise en charge. Jl s"agit d"une âtude d"impact en termes de ressenti pour les du dispositif entre râgions ou âtablissements.

51 OXaGH GH IDMVDEMOMXO

Dette âtude doit permettre âgalement d"âvaluer la faisabilitâ d"une enqu`te annuelle concourant ] la mise en place d"un atteints de cancer.

JJ. PCLFDUJGT EF M"ÈUVEF

1. Ma Migue nationale contre le cancer a âgalement menâ une enqu`te en lien avec l"JODa sur l"impact du dispositif d"annonce aupr_s de 1 500 personnes malades dans 25

âtablissements, dont les râsultats ont âtâ publiâs en septembre 2011. IdP-DiagnosticResse:ntiMalades:INCa 2/0:5/12 11:33 Page 8: tPQ?A OQN G%9IIJI;A ?Q ?E9CIJOPE;

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ration aupr_s de la DOJM.

41 FRQVXMXaXMRQ Ga IMFLMHU

G(OXDEOMVVHPHQXV GH VDQXO

Vn âchantillon de 100 âtablissements autorisâs pour le trai- tementducanceraâtâtirâausort] partird"unfichiertrans- mis par l"JODa recensant les âtablissements autorisâs au 20 dâcembre 2010, soit 885 âtablissements. Ma structure de cet des âtablissements autorisâs afin de valider, voire corriger le tirage alâatoire sur des variables clâs, telles que la râgion, le statut de l"âtablissement, la ou les modalitâs d"autorisation et le nombre d"autorisations.

51 PRGDOMXOV G(MQFOaVMRQ GHV PDODGHV

Vne demande d"accord des directeurs d"âtablissements de santâ sâlectionnâs pour la râalisation de l"âtude âtait faite annonces de cancer dans l"âtablissement âtaient âgalement sollicitâs par courrier pour participer ] l"âtude. Ç chaque malade, le mâdecin ayant acceptâ de collaborer ] l"âtude proposait au cours de la consultation d"annonce ou de l"annonce, de participer ] une âtude destinâe ] identifier ses attentes et son ressenti par rapport au dispositif d"accompagnement mis en place autour de l"annonce. Ti le patient âtait d"accord pour râpondre ] l"enqu`te, le mâde- cin lui proposait de remplir et de signer une fiche de consen- tement, transmise ensuite ] l"institut CXB pour contacter le patient.

61 HVXMPDXMRQ Ga QRPEUH GH PDODGHV

MQFOaV GDQV O(HQTaPXH

nant les âtablissements de santâ (60 % d"acceptation sur 100structurescontactâes,soit60âtablissements)etde l"estimation

du nombre de mâdecins râalisant l"annonce volontaires pour participer ] l"âtude (4 mâdecins en moyenne par âtablisse- ment avec 40 % de taux d"acceptation, soit 100 mâdecins environ), et sur la base de 6 ] 7 nouvelles annonces hebdo- madaires par mâdecin, la population de personnes malades sollicitâes pour participer ] l"enqu`te a âtâ estimâe initiale- ment ] 5 000 malades. Bvec un taux d"acceptation lors de la consultation d"annonce de l"ordre de 40 %, puis un taux de râponse aux enqu`teurs de CXB de 50 %, le nombre de per- sonnes malades participant ] l"enqu`te a âtâ estimâ ] 1 000.

71 UHFaHMO GHV GRQQOHV

Mes personnes malades ayant complâtâ et signâ la fiche de CXB et ont âtâ interrogâes entre 4 et 7 semaines apr_s leur consultation d"annonce du diagnostic, soit entre le 10 mai et le 28 octobre 2011. Mes enqu`teurs ont âtâ formâs ] d"eux ainsi qu"aupr_s des superviseurs par CXB. et le ressenti des personnes malades vis-]-vis des diffârentes composantes de ce dispositif (structuration de l"annonce, lisation d"une prise en charge personnalisâe, coordination avec le mâdecin traitant et continuitâ de la prise en charge (cf. questionnaire en annexe 1).

Mes items suivants complâtaient le recueil :

les caractâristiques des personnes malades (sexe, ège et catâgorie socioprofessionnelle) ? les caractâristiques des âtablissements de santâ (râgion d"implantation, statut, modalitâs d"autorisation et nom- bre d"autorisations) ? et sur la spâcialitâ des mâdecins râalisant les consultations d"annonce.

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81 HcSORMXDXMRQ HX DQDOdVH GHV GRQQOHV

M"exploitation des donnâes a âtâ râalisâe par l"Jnstitut CXB selon un plan d"analyse validâ par l"JODa comprenant des

tris ] plat pour les râsultats globaux et des tris croisâs selonle profil des personnes malades interrogâes, les caractâris-

tiques des âtablissements de santâ et la spâcialitâ des mâde- cins ayant râalisâ les consultations d"annonce. tPQ?A OQN G%9IIJI;A ?Q ?E9CIJOPE;

GH FDQFHU HX OH UHVVHQXM GHV PDODGHV HQ 5344..

Ma pâriode de recrutement initialement prâvue du 16 mai au

29 juillet a âtâ prolongâe jusqu"] fin octobre 2011, afin

Bu final, CXB a pu interrogerA3@ wmyzvuumz thshlmzprises

en charge pour un cancer (quel que soit le type de cancer)sur les 1 042 qui avaient donnâ leur consentement. Delles-

ci avaient bânâficiâ d"une consultation d"annonce râalisâe par43A tQlmjquzdans86 QÉhisqzzmtmuÉz lm zhuÉQautori- sâs pour une ou plusieurs modalitâs de traitement du can- cer. Mes diffârentes âtapes du dispositif de recrutement et lâes dans la figure 1.

JX. SÈTVMUBUT

5 4 3 2 1

Périodes

IMJaUH 41GHVFUMSXMRQ Ga GMVSRVMXMI POXLRGRORJMTaH GH UHFUaXHPHQX HX G(MQFOaVMRQ GHV SHUVRQQHV

PDODGHV GDQV O(HQTaPXH

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GH FDQFHU HX OH UHVVHQXM GHV PDODGHV HQ 5344./

41 GHVFUMSXMRQ GHV OXDEOMVVHPHQXV

GH VDQXO DdDQX SDUXMFMSO T O(OXaGH

Me tableau 1 montre la structure en termes de râpartition gâographique et de statut juridique de l"âchantillon des 100 âtablissements de santâ tirâs au sort ainsi que des 53 âta- blissements ayant effectivement participâ ] l"enqu`te. Flle est comparâe ] la structure de la base nationale des 885 âta- blissements autorisâs. Ma structure des 100 âtablissements tirâs au sort est compara- ble ] celle de la base nationale. Fn revanche, on note pour les Tur le plan râgional, on note une sous-reprâsentation des âtablissements d"\le-de-Grance et une surreprâsentation des gogne et les Qays de la Moire.Telon les donnâes de dâcembre 2010, la majoritâ des âta- blissements âtaient autorisâs pour la chirurgie et deux tiers pour la chimiothârapie, plus rarement pour la radiothâra- pie. Qlus de la moitiâ de ces âtablissements âtaient autorisâsquotesdbs_dbs26.pdfusesText_32

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