Feuille de route maladies neurodégénératives 2021-2022
la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées : entre 1 1 MILLION de personnes malades. (Santé publique France
Feuille de route maladies neurodégénératives 2021-2022
la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées : entre 1 1 MILLION de personnes malades. (Santé publique France
France Alzheimer
UN MALADE C'EST TOUTE UNE FAMILLE QUI A BESOIN D'AIDE. VIVRE. LA MALADIE atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée*. Si les.
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Jul 30 2020 Note France Alzheimer et maladies apparentées. Contribution – Contenu de la 5ème branche autonomie. Contexte : Association de familles créée ...
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![Relever le défi de la maladie dAlzheimer et des maladies Relever le défi de la maladie dAlzheimer et des maladies](https://pdfprof.com/Listes/20/21185-2009-829-01W.pdf.pdf.jpg)
RAPPORTDUCOMITÉD"EXPERTS
ENVUEDEL"ÉLABORATIOND"UNPLAND"ACTION
POURLAMALADIED"ALZHEIMER
UCTTSUXHZESPNXH"ITIUXV
IRÉZIHIO"OCDSUCXNSRH"ZRTOCRH"CEXNSR
TSZUOCPCOCHNIH"COMINPIU
TUVNHTCUMSCUHDIULPCR-PBHB
I Z A$ Z! O Z -$Z! B A'$Z' I Z B$&") E Z C'Z$ X %M"Z!&& T A( A Z $ZH" R Z N*%* E ZOZ%%"'
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B Z$RZ- P "R"$$ M Z "E$Z!,"%U$' R ##V"*$ i Québec, le 6 mai 2009Monsieur Yves Bolduc
Ministre de la Santé et
des Services sociauxGouvernement du Québec
Objet : Rapport du comiMonsieur le Ministre,
En décembre 200
7, le ministre de la Santé et des Services sociaux nous a confié la responsabilité
concernan c-même vous communiquons les résultats de notre travail. n pour la maladie que nous proposons se compose de sept actions prioritaires assorties de vingt-quatre comprenant elle-même cinq recommandations fait également partie du rapport. Nous vous remercions de la confiance que vous nous avez accordée et tenons à signaler que nous avons pu compter sur la collaboration de tous les milieux intéressés. lleurs.Howard Bergman, MD
Président du c
Marcel Arcand Céline Bureau
Howard Chertkow
Francine Ducharme Yves Joanette Paule Lebel Martine Lecoeur Claire Pagé Nicole PoirierJean-François Trudel Philippe Voyer
iiDÉDICACEg
g g ToutgauglonggdegnotregdÈmarcheégpasgungseulginstantgnousg oubliÈgquigsontglesgpersonnesget les maladies apparentées occupent unegplacegsignificativegdansglagpratiquegprofessionnellegdesg
membresgdugc humaniste, centrée g g indiscutables; sociÈtÈsg ntent de mieux comprendre la maladie pour mieux traiter ceuxgquigengsouffrent.g g g g iiiSommaire exécutif .........................................................................................................................gvg
Section 1g.................................................................................................................................g1g
g :ggSection 2g.................................................................................................................................g7g
g :ggdes acquis etgdesgdÈfisgdegtaillegpourglegQuÈbecg...............................................................g7g
Section 3 ...............................................................................................................................g10g
geg.............g10gSection 4 ...............................................................................................................................g12g
Action prioritaireg1 .....................................................................................................................g12g
Action prioritaire 2 .....................................................................................................................g16g
gtraitement pour les personnes atteintes et les proches aidantsg.......................................g16g
Action prioritaire 3 .....................................................................................................................g31g
g soutieng‡g .........................g31gAction prioritaireg4 .....................................................................................................................g38g
Action prioritaire 5 .....................................................................................................................g44g
Action prioritaire 6 .....................................................................................................................g49g
Action prioritaire 7 .....................................................................................................................g54g
Section 5g.....................................................................................................................................g60g
g .....................................g60g gCONCLUSION ...........................................................................................................................g65g
gBIBLIOGRAPHIE ........................................................................................................................g1g
gAnnexe 1g:gLes recommandationsg.............................................................................................g7g
Annexe 2g:gLes membres du comité et des groupes de travailg................................................g36g
Annexe 3g:g :gquelquesgdÈfinitionsg..................g38gAnnexe 4g:g deuxièmeg
Annexe 5g:gLes facteurs de risque et les facteurs de protection, la préventiongetglegtraitementgAnnexe 6g:gLes milieux de vie substitutsg.................................................................................g61g
ivAVANT-PROPOSg
g gEngdÈcembreg2007églegc :g
proposerg ministérielg apparentées qui couvrirait tous les aspects du sujet, de la préve passant par la recherche. Aussi, dès sa création, le c suiteéglegc mieux évaluerglesgpistesgdegsolutionsgsusceptiblesgdegsegtraduiregengactionsgprioritaires.g g Legc recommandations marquéeesgdegfaÁong‡gÍtregaccessiblesgafingdeg glag pertinenceg desg analysesg commeg desg actionsg prioritaires.g Outreg desg gestionnairesg etg desg
professionnelsg dug rÈseaug etg dug ministèreg etg deg lag SantÈg etg desg Servicesg sociauxég ilsg seg sontg
commeg leg Conseilg desg aÓnÈsg dug QuÈbecég sansg compterg desg interlocuteursg desg secteursg
communautaireég privÈg etg dug domaineg deg lag recherche.g Dansg uneg optiqueg deg collaborationg etg
comitÈg ag Ètablig desg liensg avecg desgc provenantg paysgcomparablesgaug,getgavecgdesg provincesgcanadiennes.g g travailgainsigquegM.gPierregBouchardégetgMmes IsabellegLussiergetgElizabethgIacono.g g g g g g g g g ggggggHowardgBergmanégMDgPrÈsidentgdugc
gMaig2009g
g vSommairegexÈcutif
etglesgmaladiesgapparentÈesag:g quÈbÈcoiseg de laâge, particulièrement ‡gpartirgdeg
80gans.gOngestimegquegpresquegungbaby-boomer surgcinqgsouffriragau
eng2030ég ong eng compterag200g000.g Deg pluség leg nombreg deg nouveauxg casg augmenteg trèsg
eng2030.g g g adÈquatement.g glesgmaladiesgcardiovasculaireség lesgmaladiesgpulmonairesgetg leg diabètegdonneg lieug ‡g desg
gaction Alzheimer.gDansgplusieursgprovincesgcanadienneségongagmÍmegdÈj‡gimplantÈgdesg
plansgstratÈgiquesgAlzheimer.g agg dÈmencegªg estg remiseg eng questiong parg diversg groupeség notammentg lag ntes de ce type de maladie. Dans le présent document, dÈmencegneurodÈgÈnÈrativeég ceg sontg lesg termesg ´g ªg etg ´gmaladiesg apparentÈesgªg quig ontg plutÙtg ÈtÈg utilisÈs.g
Toutefoiségafingdegnegpasgalourdirglegtexteéglegtermeg´g mble des maladies désignées parglesgexpressionsg´g ªgetg´gmaladiesgapparentÈesgª.g vi passantgparglagrecherche.g gLe travail du comitÈg
Pendantg touteg lag durÈegdeg song mandatég legc ppuyé sur expertise et lag vastegdug systèmeg deg santÈg etgdegservicesgsociauxg ainsig queg desg associationsg tellesglesgsociÈtÈsg
gsous-jacents.g Ilg agrelevÈg desg acquisg solidesgconcernantg leg caractèreg innovateurg deg certainesg
expÈriencesgquÈbÈcoiseségité des soins, lagcrÈationgdapproches dansgleg domainegcliniquegcommeg celuigdeg lag recherche.g LegcomitÈg considèreg queg lesg politiquesg ministériel.g g legcomitÈg‡gdÈterminerg gL desg connaissancesgconcernantg
différentes envers les personnes atteintes et les proches aidantsg;g L les personnes atteintes et les prochesgaidantség‡gtousglesgstadesgdeglagmaladieg;g g de la réponse aux besoins des personnesgatteintesgetgdegleursgprocheségsuivantglesgdeg travailg englobegung certaing nombreg deg thèmesgtransversauxgdontg lesg prochesg aidantség lesg
recherchegetginnovation.g g g g g viiFigure 1g
ggsolutions à mettreg eng placeg doiventg reposerg surg lesg rÈsultatsg probantsg desg recherchesg etg desg
expÈriencesgmen g Pourgenggarantirgl, le concours de tous les acteurs concernés, dugpublicgcommegdug it pas de créer un "gsystèmegdegsoinsgAlzheimergªégmaisgplutÙtg degcernerglagspÈcificitÈgdeglagproblÈmatiquegetgdchangements judicieuxgetgcohÈrentsg g1. Sept actions prioritaireség24grecommandations
g au grand viii Action prioritaireg1 - Sensibiliseréginformerégmobiliser g prochesgainsigquegappui auxgchangementsgnÈcessaires.gCettegactiongentendgfavorisergunegpriseg lesgmanifestations.g g Lesgdeux recommandations ciblentg lag miseg eng placegune stratégie de sensibilisationég . Dans le premier cas, leggouvernementgestgappelÈégengpartenariatg la Directiongdeglag santÈgpubliquegdugQuÈbecg gAction prioritaireg 2g-g
taireg2g estg:gaméliorerg etgdeg simplifierg ‡gung processusg eng chargeg intÈgrÈegd dugdiagnosticg parguneg coordinationg efficaceg etg g chroniques et strois recommandations. Ilg(GMF) et les cliniques réseaux (CR), un partenariat médecin-infirmièregavecglagpersonnegatteinteg
traiterglagmaladie.g gPourgjouergsongrÙleégleg partenariatg mÈdecin-infirmièregÈtablig avecglagpersonnegatteintegetg sesg
particulièresgetgspÈcialisÈeség parg exempleg:g desg ressourcesg psychosocialesg commeg lesg centresg deg soutieng
Alzheimerg tCSAuég desg ressourcesg cliniquesg tellesg desg cliniquesg deg cognitiong etg desg Èquipesg
spÈcialisÈesgengSCPDégungprogrammegment (PALVugadaptÈg‡g rÈalitÈglocalegetgrÈgionale.g ixActiong prioritaireg3g-gAuxg stadesgavancÈsgdeglag maladieg:gpromouvoirglag qualitÈgdegvieég
rsifié dans des ressources gestionnaires motivés et bien formés qui favorisent lagparticipationgdesgfamilles.g gCinq recommandations sontgformulÈes.gLagpremièregcibleglegmaintieng‡gdomicilegdesgpersonnesg
etgbÈnÈficierg desg ressourcesg nÈcessairesg etgdeg e et de prévenir les accidents.g g Lesgquatregautresgrecommandationsgconcernentg lesgmilieuxgdegviegsubstituts.gEllesgciblentg leg mainainsi que le soutien professionnel que tous ces milieux de vie, publics et privés, doivent recevoir
pouvoirg compterg surg desg professionnelsg etg dug personnelg motivÈsg etg bieng informÈs.g Aussiég ilg
convientgdegrevoirgcelle lagparticipationgdesgfamilles.g g les hôpitaux et les ins de longue durée (CHSLDugdugQuÈbec.gUngexpériences probanteségdansglegrespectgdesgvolontÈsgdesgpersonnesgatteintesgetgdegleurgfamille.g
gLesgcinq recommandations
suivantsgen fingdegvieéglesgériel éducatif ayant pour
sujetgreconnaissons la nécessité de former les professionnelsgetglegpersonnelgdesgÈtablissementsgtdansg
la qualité desgsoinsgdegfingdegvie.g¿gcetgÈgardégunegdÈmarchegbasÈegsurglagsatisfactiongdesgfamillesg
x de considérer les proches aidants comme des "gclientsgªgquig ontg eux-également de leur offrir des services et des interventionsgpsychoÈducativesgafingdeglesgaiderg‡g
lesgmanifestationsgdeglagmaladie.g g trois recommandationsg: ) sous le leadership de la Société Alzheimer avec la collaboration du CSSS. Le CSA constitue unstades précoces. Bien que les bénévoles y jouent un rôle central, le CSA doit pouvoir compter sur
gplus, il est essentiel que le gouvernement renforce et assouplisse les mesures sociales et
g g rÈtention.g gLesgquatre recommandations ciblentg tousg lesg acteursg concernÈsg tdÈcideurség gestionnaireség
professionnelsg etg autreg personnelug parg desg mesuresg deg formationg applicablesg ‡g diffÈrentsg
i).g gde la Santé et des Services sociauxgmobiliseglegmilieuguniversitaireéglesgassociationsgetgcollègesg
commun leur expertise et leurs ressources dans un effort collectif et cohérentgengvuegdegmettregeng
pconcernés selon certaines priorités bien précises. Par ailleurs, nous proposons que le ministèregdeg
lag SantÈg etg desg Servicesg sociauxg tMSSSuég eng collaborationg avecg leg milieug universitaireég lesg
,gquigviseglegcollégiale et universitaire en matière de vieillissement, plus particulièrement sur la maladie
gestionnaires et dÈcideurs.g xi :ge soutien permettre aux personnes atteintes de la maladie et ‡g des secteurs et des approches.g g deux recommandationsg: mettregsurg piedgung consortiumgdeg rechercheg surg lag ifs de promouvoir et de financer la recherche sur tous les tFRSQu(organismesg subventionnaireség etg ministèresg provinciauxg etg fÈdÈrauxuég privÈesg tentreprisesg
ux personnesg atteintesg etg ‡g leursg proches.g g g Lesgcinq recommandations ciblentglesgresponsabilitÈsgdugMSSS.gNousgrecommandonsgquegleg progressive, sur une période de six aprioritaire pour le système de santé et de services sociaux; elle doit être reconnue comme une
maladiegchroniquegetég‡gcegtitreégÍtregintÈgrÈegaug 2010-2015égaugplang etgauxgententesg gÈlaborergleurg plang rÈgionalg etg localg avecg leg soutieng deg cetteg Èquipeg ministÈrielle.g Aug niveaug
en santé et services sociaux (INESSS). 1gSection 1
gLa m :
g1. La naturegdeglagmaladiegAlzheimer et desgmaladiesgapparentÈesg
g Lagmaladieget les maladies apparentéesgsontgdesgmaladiesgdÈgÈnÈrativesbgdugdeg raisonnementg diminuÈeség cegquig lesg mèneg‡g uneg perteg progressiveg deg leurg capacitÈg‡g
cognitifs sont accompagnés de symptômes comportementaux et psychologiquesgtSCPDugquig1.1. origine de 64gpgdesgcasgdegdÈmencegetgengconstitueglag
principalegcause.1 Parmiglesgautresgcauseségnotonsglagdémence vasculaire, la démence frontotemporale etglagdémence à corps de Lewy.g g1.2. 3g‡g20gans.gEllesgseg
g2. Une société préoccupée mais "gambivalentegªgdevantg
2.1. Le risque de d
surtout chez les personnes âgées de plus de 45 ans.22.2. Les troubles de la cognition, en particulier lesgtroublesgdeglagmÈmoireégsontgÈgalementg
bggFédération québécoise des sociétés Alzheimer.gEngeffetégcettegÈtiquetteéghistoriquementgassociÈeg‡glagfolieégestgsusceptibleg
neurodégénérative, ce sont les termes "g heimergªg etg ´gmaladiesg apparentÈesgªg quig ontg plutÙtg ÈtÈg utilisÈs.g
par les expressions "g ªgetg´gmaladiesgapparentÈesgª. cggLes symptômes comportementaux et psychologiques de la maladie (SCPD) désignent les symptômes de perturbation de la
maladi.g 2g g´g-cegquegpargbribeség
mémoire ne peut être réellement vécue, une intelligence sans possibilité notre cohérence, notre raisonégnosgsentimentsgetgmÍmegnotregaction.gªgtTraductiong libreu.g g2.3. En même tempségdesgfilmsgcanadiensgetgquÈbÈcoisgcommeg rÈalisÈsgpargSarahg
PolleyégetgLa Brunante, degFernandgDansereauégdÈmontrentglagvaleurgdesgrapportsgetgdug g ´g comment me traiter normalement. Franchement, je préfère êtreg Jeannineg queg -qui-fait-de- »g g 2.4. phénomène découle de lagnaturegpsychiatriquegdegcettegmaladiegquigtouchegsurtoutgdesg curatif.g g3. Une maladie complexe qui affecte de plus en plus de personnes g
3.1. On estime que presquegun baby-boomer surgcinqgseragatteintgdeglag3.
3.2. Près du tiersgdesgCanadiensgconnaissentgunegpersonnegatteintegetgplusgdeg20gpgontgung
3.3. normalégmaisgsagprÈvalenceg
1é4g;gilg
5. Chez les
QuÈbÈcoisgdeg65gansgetgplusg:
eng2030dg; Environ 23 000 nouvelles personnes seront touchées cette année, et le nombre de gggggggg dg Lec prÈvalencegpondÈrÈesg et prévalence de la démencegª.g-913;gEblygEMégParhadgIMégHogang Neurologyg1994;44:1563-1565u. eggde ISQ (PerspectivesCanada. Neurology 2000;55:66-73u.
3g g En plus, selon des projectionsgbasÈesgsurgdesgÈtudesgetgestimationsges pays, environ g3.4. estg grandegcomplexitÈg:
chroniqueg:g cardiaque ou pulmonaire6.gPlusgdeg60gpgprÈsententgtroisgmaladiesgconcomitantesgoug plusg;7 Plusieurs des personnes touchées développent des maladies aiguës, telles des De plus en plus de personnes âgées dÈcèdentg ougsontgAlzheimer est au sixièmegranggdesgprincipalesg
causesgdegdÈcès.10 g4. Des impacts humains et sociaux majeurs
g4.1. Des impacts sur les personnes atteintesg
g g4.2. Des impacts sur les proches aidants et les famillesg
gDans 70gpg desg caség ceg sontg desg femmeség surtoutg âgÈeség quig agissentg ‡g titreg deg
des proches aidants.13,14g Ses mains se posent sur ma tête, ses doigts glissent dans mes cheveux. Elle me demandegdeglagregarder.g´gPourquoigpleures-tu?gªggUne fois à l'extérieur, luigrappelerglsamouréglesgsouhaitsgetglesgbaisersgdugjourgdeglsAn.g serrÈs. g -gJacques Boulerice, La mémoire des mots ÉditionsgFideségpageg183.g
fggLe calcul de la prévalence chez les moins de 65 ans est basé sur les données de lagGrandegBretagnegquigestimegqueg981g
Theg prevalenceg andg causesg ofg dementiag ing peopleg underg theg ageg ofg 65g years.gJg Neurolg Neurosurgg Psychiatryg
2003;74:1206--2051égÈditiong2003ég[ScÈnariogA]u.gg gMortalité au Québec pour la maladie d'Alzheimer de 2000-2004.ggStatistiquegCanada.gCANSIMégTableaug102-05511,2,18 (Siteg
consultÈgleg29-10-08u. 4g g4.3. Une pression énorme sur le systèmegdegsantÈgetglagsociÈtÈg
g Une très grande proportion des usagers des servicesg‡gdomicilegdugprogrammegPerteg tPALVuég ainsigqueglagmajoritÈgdesg personnesg âgÈesg vivantg eng ressourcesg intermÈdiairesg etgautres milieux de vie substituts, souff ;g pgdesgpersonnesgvivantgengc durée (CHSLD) en sont atteintesg;15 Selon des données américaines, le coût des services médicaux et hospitaliers est e pour16 occupe le deuxièmeg
canadieng;17 Dans les hôpitaux de courte durée, les personnes atteintes de la maladie imer représentent 9gpgdesgpatientsgâgÈsgdeg65gansgetgplush.gDegpluség9gpgdesg s atteintes de unegcroissancegÈquivalentegdeg1g cellegdesgpersonnesgnongatteintes.g g4.3.1.
Canada, eng2000égongestimaitg
personnes atteintes vaientg‡g5é5gmilliardsgdegdollars.18é19 Ilgfautgajouterg‡gceg degprendregdesgcongÈs.g g4.3.2. inces etgpaységlegfinancementgdeg
bien inférieur à celui qui est accordé à26gmillionsgdeg dollarsgcomparativementg ‡g
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