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NIVERSITE RENE DESCARTES PARIS V

ACULTE DE MEDECINE NECKER-ENFANTS MALADES

Laboratoire d'Ethique Médicale, de Droit de la Santé et de Santé Publique

Année 2000-2001

THESE pour l'obtention du grade de :

DOCTEUR DE L'UNIVERSITE RENE DESCARTES

ENTION ETHIQUE MEDICALE ET BIOLOGIQUE

par

Marie-Sylvie RICHARD

Le malade, sa famille et les soignants en unité de soins palliatifs. Etude psychopathologique, philosophique et éthique de leur relation. Réflexion sur la relation soignants-familles des malades. Soutenue le 9 mars 2001, devant le jury d'examen composé de :

M. le Professeur C HERVE - Paris

M. le Professeur R ZITTOUN - Paris

M. le Professeur V MEININGER - Paris

M. le Professeur Th DE KONINCK - Québec

Mme le Professeur D BRUN - Paris

Mme le Professeur M-H PARIZEAU - Québec

M. le Professeur B GLORION - Paris

Mme le Professeur F DREIFUSS-NETTER - Paris

Mme N LIDVAN - Paris Président

Rapporteur

Co-directeur de thèse

Examinateur

En hommage à Bernard MATRAY,

avec qui nous avons eu la joie de travailler au Centre Sèvres, à JALMALV et à la Fondation de France, décédé le samedi 29 mai 1999, jour du Colloque "Familles, soignants : une solidarité nouvelle face à la maladie grave et à la fin de vie". "Pour l'accompagnant comme pour le malade, ce temps de crise partagé peut être un temps favorable pour surmonter des peurs, accorder sa confiance, retrouver une authenticité perdue. L'homme souffrant n'est pas réduit à sa souffrance. Il revendique, sauf désespoir ou dépression profonde, une reconnaissance de lui- même comme personne, inentamée pour l'essentiel, toujours vivante et traversée par le désir de l'autre. L'étonnant est cette possibilité de vivre encore en vérité, c'est-à-dire dans l'ordre de la relation et de l'amour, dans le temps même où, la souffrance venue, chacun dérive vers l'inconnu et advient autre qu'il n'était. Il y là un mystère que la tradition chrétienne situe dans l'ordre de la grâce, qui signifie ouverture de l'homme et attente d'une rencontre. Dans l'homme souffrant, une source intérieure ne tarit pas. Pour l'accompagnant, il reste à en percevoir le murmure, presque imperceptible dans la tourmente." B. Matray, Département d'éthique biomédicale du Centre Sèvres, Paris, "L'homme dans la souffrance et son isolement", Christus, 1991, n°152, p409. Nous adressons nos très vifs remerciements et exprimons toute notre reconnaissance : A Monsieur le Professeur Christian Hervé, directeur du Laboratoire d'Ethique Médicale, de Droit de la Santé et de Santé Publique de la Faculté de Médecine de Necker-Enfants malades, pour sa confiance, son soutien amical, et ses encouragements. Il nous a permis, chance inestimable, d'effectuer une partie de notre doctorat au Québec dans le cadre d'une co-tutelle de thèse. Nous le remercions d'avoir accepté de présider le jury de cette thèse et de déployer autant de dynamisme pour le laboratoire d'éthique médicale et le développement du réseau de relations internationales et en particulier avec le Québec. A Madame Danièle Brun, psychanalyste, Professeur de

Psychopathologie à l'Université D Diderot,

pour sa très grande disponibilité, son aide précieuse et exigeante, son attention délicate, son respect, sa tolérance, sa perspicacité et son amitié. Elle s'est vivement intéressée à notre recherche qu'elle a co- dirigée avec compétence et bienveillance et à notre travail à la Maison Médicale Jeanne Garnier, manifestant son souci de développer une étroite collaboration entre médecins et psychanalystes et nous encourageant à faire valoir les soins palliatifs auprès de nos collègues médecins. A Madame Marie-Hélène Parizeau, biologiste et philosophe, professeur à l'Université Laval à Québec, pour son aide précieuse et efficace qui nous a permis d'obtenir cette co-tutelle de thèse avec l'Université Laval. Nous la remercions d'avoir accepté d'assumer la co-direction de cette thèse et de nous faire l'honneur de participer à la soutenance à Paris, ce qui représente pour elle un surplus de travail et de fatigue non négligeable. Nous lui adressons toute notre reconnaissance. A Monsieur Jean-François Malherbe, philosophe, professeur à l'Université de Sherbrooke, directeur de la Chaire d'Ethique

Appliquée,

pour sa présence malgré la distance, sa patience et le soutien de son amitié. Il nous a montré sa confiance en acceptant de nous initier à la démarche philosophique et en nous associant à l'équipe des doctorants en éthique appliquée de son université et au Séminaire International d'Ethique Clinique (SIEC). Nous tenons à associer à ces remerciements Madame Lorraine Massé, son épouse, pour son accueil, son ouverture d'esprit, sa confiance et son amitié discrète et chaleureuse. A Monsieur le Professeur Robert Zittoun, hématologue, pour la confiance et la profonde sympathie dont il fait preuve à notre égard depuis de longues années, au Centre de soins palliatifs de l'Hôtel-Dieu, comme à la Faculté de Médecine et au sein de diverses associations. Sa compétence scientifique et médicale, sa détermination et son engagement en faveur des soins palliatifs, sa passion pour l'éthique et les sciences humaines et sa grande humanité suscitent notre admiration. Nous le remercions d'avoir accepté d'être rapporteur de cette thèse. A Monsieur le Professeur Vincent Meininger, neurologue, pour son ouverture et son amitié qui soutiennent notre précieuse collaboration médicale. Sa compétence professionnelle et ses qualités humaines, tout particulièrement mises au service des malades atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique, nous touchent. Il a su nous faire prendre conscience de la souffrance spécifique de ces malades et de leur entourage. Nous le remercions d'intégrer les soins palliatifs en neurologie, de nous associer à différentes manifestations médicales et d'avoir bien voulu ajouter à ses nombreuses charges celle de rapporteur pour notre thèse. A Monsieur Thomas de Koninck, philosophe, professeur à l'Université Laval à Québec, pour sa disponibilité et l'intérêt qu'il a porté à notre travail. Nous le remercions d'avoir accepté de venir à Paris pour participer au jury de cette thèse en qualité de rapport. Sa présence témoigne de l'importance qu'il accorde au développement des relations inter- universitaires entre le Québec et la France. A Monsieur le Professeur Bernard Glorion, Président du Conseil

National de l'Ordre des Médecins,

pour son amitié, son soutien et son encouragement. Nous apprécions son engagement déterminé en faveur d'une médecine moderne et raisonnable et aussi à l'égard des soins palliatifs. Nous le remercions de nous faire l'honneur de participer à ce jury. Nous voulons témoigner notre gratitude et notre amitié au Docteur Françoise Glorion, son épouse, qui travaille au développement des soins palliatifs et de l'accompagnement et qui, par sa compétence de psychiatre, est particulièrement sensible à la souffrance psychologique des malades et de leurs proches. A Madame Frédérique Dreifuss-Netter, Professeur de droit à l'Université R Descartes, pour sa disponibilité et son ouverture d'esprit. Sa participation à notre jury de thèse témoigne de l'importance qu'elle accorde à l'interdisciplinarité et de l'intérêt porté aux travaux du laboratoire d'éthique médicale de droit de la santé et de santé publique. A Madame Noëlle Lidvan, psycho-sociologue, Maître de Conférence à l'Institut de Psychologie de l'Université R Descartes, pour ses précieux conseils, l'intérêt porté à notre recherche et son souci des familles des malades. Nous avons apprécié ses travaux concernant l'épuisement professionnel des soignants et nous nous réjouissons des occasions de collaboration passées et à venir.

A Françoise Beth,

Cécile Coupremanne,

Simone Verchère, Christiane Vanvincq et Geneviève Lemaignan, sans qui cette thèse n'aurait pas vu le jour. Nous les assurons de notre profonde gratitude pour leur aide inestimable, leurs compétences respectives, leur patience, leur constance, leur disponibilité sans limites, leur affection fraternelle ou leur amitié. A Dominique Serÿn et Lucy Warren du Centre François-Xavier Bagnoud de Paris, pour leur accueil et l'efficacité de leurs recherches bibliographiques. A Guy Durand, Professeur de Bioéthique à l'Université de Montréal, pour son travail de relecture, la pertinence de ses remarques et son amitié. A Marie-Christine Sénéquier et à Marie Guillet, pour leur confiance et leur encouragement à nous lancer dans l'aventure du DEA puis de la thèse d'Ethique Médicale, reconnaissant notre passion pour la médecine et l'éthique, et l'importance de la transmission de notre expérience en soins palliatifs, que nous souhaitons faire par l'enseignement. Aux xavières, tout particulièrement à celles avec qui nous partageons la vie quotidienne et l'engagement commun à la Maison Médicale Jeanne Garnier ou à l'Association des Dames du Calvaire. A la communauté de Montréal à qui nous sommes particulièrement liée. A nos parents, frères et soeurs, neveux et nièces pour leur constant soutien et leur affection. A tous nos amis, dont l'amitié nous est si précieuse. A l'Equipe interdisciplinaire de la Maison Médicale Jeanne Garnier. Cette thèse témoigne de la grande richesse de notre travail commun, de ce dont nous sommes témoins auprès des malades et des familles, de notre combat contre la souffrance et l'isolement, et de notre espérance. Nous souhaitons que cette espérance contribue à améliorer le soutien que nous tentons d'apporter aux familles. Que chacun soit vivement remercié de la tâche qu'il accomplit, au quotidien, dans la discrétion. Nous remercions plus spécialement encore Monsieur Mazeron, directeur de la Maison Médicale et Madame Coutty, surveillante générale, l'équipe de l'unité Ste Françoise, nos collègues médecins qui ont accepté la réduction de notre temps de travail et ses conséquences, et qui nous ont remplacée pendant plusieurs mois. A Patrick Verspieren et Hubert Doucet, avec qui nous partageons l'enseignement d'éthique médicale au Département d'éthique biomédicale du Centre Sèvres ou à la Faculté de Médecine de l'Université de Montréal. A Nicole Fabre, Michel Renault, Martine Ruszniewski, psychanalystes, qui nous ont initiée à l'approche psychanalytique et avec qui nous avons plaisir à travailler.

A tous les malades et à leurs proches.

Nous les remercions de leur confiance, et de tout ce qu'ils nous apprennent. Ils sont au coeur de ce travail. Nous le leur dédions avec grande reconnaissance. Que leur témoignage puisse encourager beaucoup d'autres à vivre jusqu'au bout ! 1

TABLE DES MATIERES

AVANT-PROPOS....................................................................................................... 5

INTRODUCTION ...................................................................................................... 12

I. UNE RECHERCHE - ACTION EN UNITE DE SOINS PALLIATIFS METHODOLOGIE

.................................................................................................................................. 18

A. La Construction de la méthode......................................................................................................................19

B. Modalités de la recherche-action...................................................................................................................23

I. L'Echantillon..................................................................................................................................................23

II. Déroulement des entretiens...........................................................................................................................24

III. Calendrier de la recherche...........................................................................................................................26

IV. Analyse........................................................................................................................................................27

V. Critique générale de la méthode ...................................................................................................................28

C. Résultats..........................................................................................................................................................30

I. Etude préliminaire et hypothèses de recherche ..............................................................................................30

II. L'analyse thématique des entretiens et des observations ..............................................................................31

III. Evolution de la problématique.....................................................................................................................33

II. LES TROIS PARTENAIRES DE LA RELATION : LE MALADE, SA FAMILLE ET

LES SOIGNANTS..................................................................................................... 35

A. Malades, familles, soignants, tous en souffrance..........................................................................................36

I. La souffrance spécifique de chacun................................................................................................................36

1. Le malade dépendant et inquiet.................................................................................................................36

1) La dépendance.......................................................................................................................................36

2) L'inquiétude, l'incertitude de l'avenir et le travail de trépas.................................................................40

2. Les proches culpabilisés et en travail de pré-deuil ....................................................................................43

1) La culpabilité.........................................................................................................................................43

2) Le travail de pré-deuil : préparation à la séparation..............................................................................52

3. Les soignants impuissants, confrontés à l'agressivité des malades et des familles....................................58

1) Le sentiment d'impuissance ..................................................................................................................58

2) L'agressivité des malades et des proches..............................................................................................65

II. La Souffrance commune...............................................................................................................................72

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[PDF] BIBLIOGRAPHIE Elle s'est vivement inté

NIVERSITE RENE DESCARTES PARIS V

ACULTE DE MEDECINE NECKER-ENFANTS MALADES

Année 2000-2001

DOCTEUR DE L'UNIVERSITE RENE DESCARTES

ENTION ETHIQUE MEDICALE ET BIOLOGIQUE

Marie-Sylvie RICHARD

M. le Professeur C HERVE - Paris

M. le Professeur R ZITTOUN - Paris

M. le Professeur V MEININGER - Paris

M. le Professeur Th DE KONINCK - Québec

Mme le Professeur D BRUN - Paris

Mme le Professeur M-H PARIZEAU - Québec

M. le Professeur B GLORION - Paris

Mme le Professeur F DREIFUSS-NETTER - Paris

Mme N LIDVAN - Paris Président

Rapporteur

Rapporteur

Rapporteur

Co-directeur de thèse

Co-directeur de thèse

Examinateur

Examinateur

Examinateur

En hommage à Bernard MATRAY,

Psychopathologie à l'Université D Diderot,

Appliquée,

National de l'Ordre des Médecins,

A Françoise Beth,

Cécile Coupremanne,

A tous les malades et à leurs proches.

TABLE DES MATIERES

1. Le malade dépendant et inquiet.................................................................................................................36

1) La dépendance.......................................................................................................................................36

2) L'inquiétude, l'incertitude de l'avenir et le travail de trépas.................................................................40

2. Les proches culpabilisés et en travail de pré-deuil ....................................................................................43

1) La culpabilité.........................................................................................................................................43

2) Le travail de pré-deuil : préparation à la séparation..............................................................................52

3. Les soignants impuissants, confrontés à l'agressivité des malades et des familles....................................58

1) Le sentiment d'impuissance ..................................................................................................................58

2) L'agressivité des malades et des proches..............................................................................................65