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ENFANTS MALADES ET SCOLARITÉ, LE PARCOURS DU COMBATTANT

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France De Staercke

Fédération des Associations de Parents de l'Enseignement Officiel - ASBL

Rue de Bourgogne, 48

1190 Bruxelles Tel. : 02/527.25.75 Fax : 02/527.25.70

E-mail : secretariat@fapeo.be

Avec le soutien de la Fédération Wallonie-Bruxelles

Analyse FAPEO 2014

- 7/15

Analyse FAPEO 2018

- 3/15 1

I·ANALYSE EN UN COUP D·°HI

MOTS-CLEFS

+RVSLPMOLVMPLRQ PMOMGLH 7\SH D VŃROMULVMPLRQ j GRPLŃLOH pŃROH j O·O{SLPMO pŃROH G·RULJLQH

ceUPLILŃMPLRQV UHPRXU j O·pŃROH accompagnement, pédagogues hospitaliers, suivi, troubles psychiTXHV HP SV\ŃOLMPULTXHV MIIHŃPLRQV ŃRUSRUHOOHV" " Pour ne pas alourdir le texte, nous nous conformons à la règle qui permet d'utiliser le masculin avec la valeur de neutre. Dans ces pages, l'emploi du masculin pour désigner des personnes n'a d'autres fins que celle d'alléger le texte. »

Autour de la maladie ou GH O·MŃŃLGHQP les inquiétudes, les traitements, les déplacements et de

PRXPHV OHV VLPXMPLRQV TXH YLP O·HQIMQP VH SRVH OM TXHVPLRQ GH OM VŃROMULVMPLRQB I·HQIMQP PMOMGH

est aussi un élève. Un enfant qui est hospitalisé peut continuer ses apprentissages et, dans tous

OHV ŃMV LO HVP HQ RNOLJMPLRQ VŃROMLUH GqV O·kJH GH 6 MQVB Pas toujours simple ! Garder les liens,

UHPRXUQHU j O·pŃROH passer les examens, retrouver sa SOMŃH GMQV VRQ pŃROH G·RULJLQH, etc.

FH Q·HVP TXH ORUVTXH OH SMUHQP RX OH ÓHXQH HVP ŃRQIURQPp j ŃHPPH UpMOLPp TX·LO SUHQG OM PHVXUH GX

problème. Certaines écoles tiennent compte de ces élèves absents de la classe et collaborent

SRXU TXH OM PUMQVLPLRQ VH SMVVH NLHQ" G·MXPUHV SMVB

Et pourtant, continuer ses apprentissages, rester connecté avec les autres élèves, les

professeurs et la structure scolaire peut se révéler être un moyen pour surmonter les épreuves.

Les maladies et diagnostics de plus en plus variés et les enfants RULHQPpV YHUV O·HQVHLJQHPHQP

de Type 5, ont changé la donne : trouve-t-on une place pour chacun dans ce système de scolarisation ? Concrétement, pourquoi donc les acteurs de terrain voient-ils arriver de plus en plus de jeunes et de plus en plus de très jeunes enfants souffrant de troubles psychiques tels que les phobies scolaires ? L·pŃROH MXUMLP-elle pJMOHPHQP NHVRLQ G·XQ NRQ GRŃPHXU ?

8QH MQMO\VH V·LPSRVHB

2

TABLE DES MATIERES

I·MQMO\VH HQ XQ ŃRXS G·±LO ................................................................................................................. 1

Introduction ........................................................................................................................................... 3

FOMUPH HXURSpHQQH SRXU OH GURLP j O·HQVHLJQHPHQP GHV HQIMQPV HP GHV MGROHVŃHQPV j O·O{SLPMO HP

à domicile .............................................................................................................................................. 4

I·HQVHLJQHPHQP GH 7\SH D SRXU TXL SRXU TXRL ? ........................................................................... 5

Apprendre pour guérir aussi .......................................................................................................... 5

GHV SURJUqV PpGLŃMX[ TXL QH VLPSOLILHQP SMV O·RUJMQLVMPLRQ ..................................................... 6

Scolarisation des élèves souffrant de maladies psychologiques et troubles psychiatriques . 6

Un nouveau public ? ........................................................................................................................ 7

Souplesse et flexibilité pour cet enseignement particulier ! ....................................................... 8

Un combat de plus OHV OLHQV MYHŃ O·pŃROH G·RULJLQH ........................................................................ 9

Transmission des données .............................................................................................................. 9

(P TXMQG O·pŃROH QH ŃROOMNRUH SMV" ............................................................................................. 10

En 2018, communiquer, encore un problème ? .......................................................................... 10

([MPHQV" ŃHUPLILŃMPLRQ" ........................................................................................................... 11

$SUqV OH VpÓRXU j O·O{SLPMO OH UHPRXU j O·pŃROH : tous égaux ? ......................................................... 12

Information, prévention et formation .............................................................................................. 13

Bibliographie ....................................................................................................................................... 15

Liens utiles ........................................................................................................................................... 15

3

INTRODUCTION

I·RUJMQLVMPLRQ GH O·HQVHLJQHPHQP GH 7\SH D M pPp PLVH HQ SOMŃH SRXU JMUMQPLU XQH ŃRQPLQXLPp

Depuis le décret du 3 mars 20041 RUJMQLVMQP O·HQVHLJQHPHQP VSpŃLMOLVp et les circulaires de 2010

et 20142 OH FRQVHLO 6XSpULHXU GH O·(nseignement Spécialisé (CSES) a émis plusieurs avis

concernant le Type 53. LH V\VPqPH V·MGMSPH HP IRQŃPLRQQH VXU OH PHUUMLQ.

Cependant, les textes légaux offrent-ils un vrai cadre et une vraie flexibilité qui permette à tous

OHV HQIMQPV O·MŃŃqV j O·pGXŃMPLRQ SHQGMQP HP MSUqV XQ MŃŃURŃ SO\VLTXH RX SV\ŃOLTXH " Les

professionnels du secteur constatant une évolution du public et les difficultés pour les services

hospitaliers de collaborer avec les établissements scolaires, tirent en quelque sorte " une

VRQQHPPH G·MOMUPH ».

Dans ce domaine qui touche à la santé et à la scolarité, des limites apparaissent et nous nous

posons dès lors ŃHUPMLQHV TXHVPLRQV VXU OHV U{OHV GH O·pŃROHB 4X·H[LVPH-t-il comme moyen de

prévention pour soutenir les écoles ? FRPPHQP PLHX[ MUPLŃXOHU OHV PLVVLRQV GH O·pŃROH MYHŃ les

structures de santé mentale ?

Les enseignants et encadrants du milieu scolaire sont-ils armés pour faire face à des élèves en

souffrance ? Pour pallier le PMQTXH GH VPUXŃPXUH HP GH VRXPLHQ GH O·LQVPLPXPLRQ VŃROMLUH,

NHMXŃRXS G·MŃPHXUV VH PRNLOLVHQP GH IMoRQ YRORQPMLUH HP HQŃRUH PURS VRXYHQP NpQpYROHPHQP MX

sein des associations.

Comment peuvent-ils collaborer avec les structures existantes et spécialisées dans ces

situations particulières et délicates qui touchent le jeune dans son corps et dans sa tête ? I·pŃROH

elle-PrPH SHXP V·MYpUHU rPUH la maladie. Les raisons de se sentir mal dans le système scolaire

actuel ne manquent pas. Et là aussi, interviennent des équipes pluridisciplinaires qui

travaillent à ce que les jeunes restent socialisés, se raccrocheQP j O·pŃROH HP UHPURXYHQP XQH santé

scolaire .

1 Décret du 3 mars 2004 organisant l'enseignement spécialisé :

Art 8, § 5. " Le type 5 est destiné aux élèves qui, atteints d'une affection corporelle et/ou souffrant d'un trouble

psychique ou psychiatrique, sont pris en charge sur le plan de leur santé par une clinique, un hôpital ou par une

institution médico-sociale reconnue par les Pouvoirs publics. Ce type d'enseignement est organisé en étroite

collaboration avec l'école ordinaire ou spécialisée dans laquelle l'élève est inscrit. Seule l'école d'origine est

habilitée à délivrer les certificats, diplômes ou attestations concernant ces élèves. »

Art 12, §1er, 2° " Pour le type 5, sur la base d'un examen médical dont les conclusions sont consignées dans un

rapport d'inscription et qui est effectué par un pédiatre ou le médecin référent du service de pédiatrie, de la clinique,

de l'hôpital ou de l'institution médico-sociale reconnue par les pouvoirs publics. »

2 Circulaire 3292, du 14-10-2010 et Circulaire 5088, du 12-12-2014.

3 Avis n° 121 du CSES du 02-04-2014: La Typologie, Avis n° 148 du CSES du 12-02-2014 : Enseignement

de Type 5. 4

IM UpIOH[LRQ PRXŃOH PMQP O·HQVHLJQHPHQP RUGLQMLUH TXH O·HQVHLJQHPHQP VSpŃLMOLVp tous les

degrés et toutes les formes. Il est primordial que les partenaires tant hospitaliers que scolaires

TX·HQ HVP-il réellement ?

CHARTE EUROPÉENNE POUR LE DROIT À L·ENSEIGNEMENT DES ENFANTS ET DES ADOLESCENTS À L·HÔPITAL ET À

DOMICILE 4

1. Tout enfant * PMOMGH M GURLP j XQH SULVH HQ ŃOMUJH VŃROMLUH j O·O{SLPMO RX MX GRPLŃLOHB

2B I·RNÓHŃPLI GH O·HQVHLJQHPHQP MX[ HQIMQPV PMOMGHV HVP G·MVVXUHU OM ŃRQPLQXLPp GH OHXU scolarité

3B I·pŃROH GMQV O·O{SLPMO VPUXŃPXUH OM ŃRPPXQMXPp G·HQIMQPV HP QRUPMOLVH OM YLH TXRPLGLHQQHB

4. Les activités scolaires sont organisées en classe soit en groupe soit individuellement ou au

chevet.

5. I·HQVHLJQHPHQP j O·O{SLPMO RX MX GRPLŃLOH GRLP UpSRQGUH MX[ NHVRLQV HP ŃMSMŃLPpV GH O·HQIMQP

HQ ŃRRSpUMPLRQ MYHŃ O·pŃROH G·RULJLQH SRXU SUpSMUHU VRQ UHPRXUB

6B IH OLHX G·HQVHLJQHPHQP O·HQYLURQQHPHQP HP OH PMPpULHO VŃROMLUH GRLYHQP rPUH MGMSPpV MX[

besoins des enfants et adolescents malades. Les nouvelles technologies (les techniques de ŃRPPXQLŃMPLRQ GRLYHQP MXVVL rPUH XPLOLVpHV SRXU pYLPHU O·LVROHPHQP GH O·HQIMQPB

7B I·HQVHLJQHPHQP GpSMVVH OH VPULŃP SURJUMPPH RIILŃLHO HP LQŃOXP GHV VXÓHPV UHOMPLIV MX[ NHVoins

VSpŃLILTXHV GH O·HQIMQP PMOMGHB IHV PpPORGHV GH PUMYMLO GRLYHQP rPUH GLYHUVLILpHVB

8B IHV HQVHLJQMQPV PUMYMLOOMQP j O·O{SLPMO RX MX GRPLŃLOH GRLYHQP rPUH TXMOLILpV HP NpQpILŃLHU

G·XQH IRUPMPLRQ SHUPMQHQPHB

9. Les enseignants hospitaliers sont membres j SMUP HQPLqUH GH O·pTXLSH SOXULGLVŃLSOLQMLUH HP

sont reconnus comme référents scolaires. Ils sont aussi le lien entre le monde hospitalier de

O·HQIMQP HP VRQ pŃROH G·RULJLQHB

10. Les parents sont informés du droit à la scolarité de leur enfant malade, de la conduite du

programme éducatif et sont considérés comme des partenaires responsables. professionnel et le respect de ses croyances.

4 Charte approuvée lors de l'A.G. de l'association européenne des pédagogues hospitaliers - H.O.P.E.

- à Barcelone, le 19-05-2000.

* Tout au long de la charte, le terme "enfant" doit être compris au sens "enfant et adolescent" ² et le terme

"élève" au sens "élève, étudiant, apprenant". 5 I·ENSEIGNEMENT DE TYPE 5, POUR QUI, POUR QUOI ?

I·HQVHLJQHPHQP GH 7ype 55 est destiné aux enfants malades ou convalescents ; j OM VXLPH G·une

affection corporelle (cancer, maladie chronique, accident" HPCRX XQ PURXNOH SV\ŃOLTXH JUMYH

(anorexie, boulimie, phobies, tentatives de VXLŃLGH" UpŃOMPMQP XQ VXLYL SV\ŃOLMPULTXHB

FRPPH SRXU O·enseignement ordinaire, le Type 5 accueille les enfants à partir de deux ans et

GHPL ÓXVTX·j OM ILQ GX VHŃRQGMLUHB 6HXOHV OHV JURVVHV HQPLPpV VŃROMLUHV SRVVqGHQP RIILŃLHOOHPHQP

le niveau fondamental et secondaire.

Le Type 5 comporte deux catégories :

Type 5A : les élèves hébergés en institution de cure de longue durée

Type 5B : les élèves hébergés en hôpital pour des séjours plus brefs mais risquant de provoquer

des retards préjudiciables dans leur scolarité. IHV SXNOLŃV SULV HQ ŃOMUJH SURYLHQQHQP GH O·HQVHLJQHPHQP IRQGMPHQPMO GX VHŃRQGMLUH SRXU

PRXV P\SHV G·MIIHŃPLRQV HP O·HQVHLJQHPHQP SHXP rPUH GLVSHQVp MX VHLQ GH O·O{SLPMO j GLVPMQŃH RX

à domicile. Certains établissements fonctionnent en centres de jour. Le Type 5 HVP LQŃOXVLI Ń·HVP-

à-dire que, conformément au décret " Missions », il doit répondre aux besoins de tout élève

SRXU OXL SHUPHPPUH GH V·LQVPUXLUH GH VH IRUPHU GH V·pSMQRXLU HP GH VH ŃRQVPUXLUH HQ PMQP TXH

citoyen à part entière.

Apprendre pour guérir aussi

3RXUVXLYUH VM VŃROMULPp j O·O{SLPMO Ń·HVP MXVVL SRXU OH ÓHXQH un moyen de se valoriser par

O·MŃTXLVLPLRQ GH QRXYHOOHV ŃRPSpPHQŃHV GMQV GLIIpUHQPV GRPMLQHV GH se socialiser et de rester

en contact autant que possible avec les autres dans des petits groupes de classes composés

G·MXPUHV ÓHXQHV ŃRQIURQPpV j GHV VLPXMPLRQV GLYHUVHVB 8QH MŃPLYLPp LQPHOOHŃPXHOOH HVP pJMOHPHQP

une opportunité pour le malade de se distancier par rapport à son état, ses douleurs, ses

traitements, seV MQJRLVVHVB I·RNÓHŃPLI GH O·HQVHLJQHPHQP GH 7\SH D YLVH j UHQGUH OH ÓHXQH SOXV

MXPRQRPH HP j OH SUpSMUHU MX PLHX[ j VRQ UHPRXU GMQV VRQ pŃROH G·RULJLQHB En Communauté française, on dénombre vingt-deux écoles de Type 5B avec environ septante implantations au service des enfants hospitalisés. Chaque établissement fonctionne de

manière particulière selon les situations des élèves qui sont également particulières. Chaque

école a ses spécificités et V·HVP MGMSPpe selon les besoins et la proximité des établissements

ORVSLPMOLHUV VSpŃLMOLVpVB IHV SURÓHPV G·pPMNOLVVHPHQPV RQP GHV RNÓHŃPLIV TXL VH UHÓRLJQHQP PrPH

5 Décret du 3 mars 2004, op cit.

6 si les contenus sont adaptés aux différents publics ; on retrouvera un enseignement individualisé, des rythmes de travail adaptés, des apprentissages ordinaires dans des classes

des ateliers créatifs divers adaptés j O·kJH HP MX[ potentiels des jeunes, la préparation aux

examens et épreuves externes (CEB, CE1D, F(66" GHV MPHOLHUV SOLOR GHV SURÓHPV HP SMUIRLV même du jardinage. Certaines activités se font aussi en dehors des structures hospitalières

SRQH\ MPHOLHU GH ŃLUŃRPRPULŃLPp YLVLPHV MX PXVpH". Tout est mis en place pour continuer à

apprendre, pour maintenir un rythme de travail, pour se socialiser, communiquer et être

considéré comme un élève et non comme une " pathologie ». Certaines limites sont quand

même ressenties : ce sont surtout dHV SURNOqPHV RUJMQLVMPLRQQHOV HP ORJLVPLTXHV TXMQG LO V·MJLP

G·MSSUHQPLVVMJHV HP GH PUMYMX[ SUMPLTXHV PHŃOQLTXHV HP SURIHVVLRQQHOVB (P Oj les équipes ne pourront TX·HVVM\HU GH UHPHPPUH OH ÓHXQH HQ VHOOH SRXU UpLQPpJUHU XQ SURJUMPPH VŃROaire

ordinaire ou dX VSpŃLMOLVp PMLV TXL VH VROGH PURS VRXYHQP SMU XQ pŃOHŃ GMQV O·RSPLRQ ŃORLVLHB

GHV SURJUqV PpGLŃMX[ TXL QH VLPSOLILHQP SMV O·RUJMQLVMPLRQ

Dans son Avis n° 1486, le CSES évoque les progrès de la médecine qui diminuent fortement le

PHPSV G·ORVSLPMOLVMPLRn et allongent le temps de convalescence à domicile. Cela entraine un SOpQRPqQH G·MOOHUV-UHPRXUV UpJXOLHUV HQPUH O·O{SLPMO HP OH GRPLŃLOHB

Ces avancées médicales mettent au jour une plus grande diversité de pathologies et de

problématiques ayant une incidence sur la scolarité, comme les troubles envahissants du GpYHORSSHPHQP OHV PURXNOHV GX ŃRPSRUPHPHQP OHV PURXNOHV LPSRUPMQPV G·LGHQPLPp OH

V\QGURPH GpSUHVVLI OHV SORNLHV VŃROMLUHV "

Ce changement de publics a nécessité notamment la création de nombreuses implantations G·HQVHLJQHPHQP GH 7ype 5 au sein de structures psychiatriques. Scolarisation des élèves souffrant de maladies psychologiques et troubles psychiatriques psychologiques et de troubles psychiatriques peuvent être pris en charge et accompagnés dans

le Type 5. Sont répertoriés dans ces affections : les troubles alimentaires, les phobies scolaires,

le retrait scolaire anxieux, les troubles psychotiqueV HP O·MXPLVPH QRPMPPHQPB Le Conseil

supérieur porte une attention particulière aux enfants avec autismeB I·MXPLVPH HVP considéré

comme XQ OMQGLŃMS HP ŃHV ÓHXQHV UHOqYHQP GH PRXP P\SH G·HQVHLJQHPHQP RUGLQMLUH RX VSpŃLMOLVpB

uniquement VXU NMVH GX GLMJQRVPLŃ G·MXPLVPHB

6 Avis n° 148 du CSES, op cit.

7

fréquenter une école mais qui sont couverts par un médecin spécialisé en santé mentale.

O·MŃŃURŃOMJH VŃROMLUH OHV 66$6 POpUMSHXPLTXHV 6PUXŃPXUH 6ŃROMLUH G·$LGH j OM 6RŃLMOLVMPLRQ RX

à la Resocialisation), comme par exemple " L·(QPUHOLHQV » au sein de " L·(VŃMOH ». Ce projet

SSAS vise à proposer à des jeunes présentant des troubles structurels du comportement et/ou

de la personnalité une structure " resocialisante » et " restructurante » HQ YXH G·une

réintégration dans une structure classique d'apprentissage. Cette structure prend en charge

des jeunes de manière momentanée pour qu'ils puissent retrouver l'équilibre nécessaire pour,

d'une part définir un projet personnel, et d'autre part mobiliser des savoirs, des savoir-être et

des savoir-faire pour atteindre les objectifs qu'ils se sont fixés avec l'aide de l'équipe éducative.

Les enfants souffrant de troubles du comportement fréquentent, TXMQG Ń·HVP SRVVLNOH

O·HQVHLJQement de Type 3, mais parfois, lorsque leurs troubles ne peuvent être gérés dans ces

établissements, les élèves sont dirigés vers un hôpital ou un centre de jour. Les jeunes

présentant des troubles autistiques sont cependant présents dans différents types G·HQVHLJQHPHQP OHXU RULHQPMPLRQ QH VH IMLVMQP SMV uniquement sur base du seul diagnostic mais se faisant également sur base des compétences qui peuvent varier fortement. QUI EST MALADE : L·ÉLÈVE OU L·ÉCOLE ?

La situation a fort évolué ces dix dernLqUHV MQQpHV HQ ŃH VHQV TXH OH QRPNUH G·élèves

présentant des troubles phobiques, par exemple, est en augmentation constante, à tous les

QLYHMX[ G·HQVHLJQHPHQPB

Un nouveau public ?

Avec cette augmentation, SRXU GHV PRPLIV G·RUGUH SV\ŃOLTXH © G·MUUrP VŃROMLUH », il serait bien

légitime de se poser la question de savoir si tous ces jeunes ne souffrent pas de la " maladie

G·pŃROH ». %LHQ V€U ŃH Q·HVP SMV O·pŃROH TXL HVP UHVSRQVMNOH GH PRXPHV OHV PMOMGLHV SV\ŃOLTXHV HP

psychosomatiques mais il est fréquemment question de pression scolaire, de contraintes, de

harcèlement, de stéréotypes, G·identité, de culture, G·exclusion, de décrochage, G·échecs, etc.

Certains jeunes ne se retrouvent pas dans le système scolaire existant et ressentent ou subissent une certaine violence institutionnelle GH SMU OH IRQŃPLRQQHPHQP PrPH GH O·école.

Les causes GH ŃHPPH YLROHQŃH SHXYHQP VH PURXYHU MX QLYHMX GH O·MŃŃXHLO scolaire et extrascolaire,

des relations pédagogiques, des horaires, des déplacements, des relations avec les pairs, de la

JHVPLRQ GHV ŃRQIOLPV GH OM ŃRPPXQLŃMPLRQ GH O·pYMOXMPLRQ GH O·RULHQPMPLRQ GH la sélection, des

attentes des adultes, de la pression ou de la charge familiale, des ambitions personnelles du

jeune GH VM UHŃOHUŃOH G·LGHQPLPp GH O·MŃŃHSPMPLRQ GHV GLIIpUHQŃHV LQGLYLGXHOOHV, etc.

8 Ces situations sont difficilement détectables et les souffrances des jeunes restent silencieuses

ÓXVTX·j ŃH TXH OHV V\PSP{PHV YLVLNOHV IMVVHQP OHXU MSSMULPLRQB ŃH VPMGH OH PMO-être est déjà

On entend parfois que des jeunes sont " inadaptés » au système, mais faut-il obligatoirement

TXH ŃH VRLP O·HQIMQP TXL V·MGMSPH MX système et soit formaté pour rentrer dans les rangs ou

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