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ÉVALUATION DE LA

POLITIQUE EN DIRECTION

DES PERSONNES

PRÉSENTANT DES TROUBLES

DU SPECTRE DE L'AUTISME

Enquête demandée par le Comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques de l'Assemblée nationale

Décembre 2017

Évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme - décembre 2017

Cour des comptes - www.ccomptes.fr - @Courdescomptes

Sommaire

AVERTISSEMENT ............................................................................................................................................... 5

SYNTHÈSE ........................................................................ ..................................................................... 9

RECOMMANDATIONS ..................................................................................................................................... 17

INTRODUCTION ........................................................................ ........................................................ 19 CHAPITRE I UNE POLITIQUE SPÉCIFIQUE, LONGTEMPS CONTESTÉE ........................ 23 I - UNE PRISE DE CONSCIENCE TARDIVE DES ENJEUX DE SANTÉ PUBLIQUE ET

D'ÉQUITÉ ............................................................................................................................................................ 23

A - Des troubles mieux reconnus dans leur diversité et leur ampleur .................................................................... 23

B - Des enjeux juridiques et médico-économiques majeurs .................................................................................. 35

II - UNE LOGIQUE DE PLANS SPÉCIFIQUES À LA RECHERCHE D'EFFETS DE LEVIER ............. 44

A - Une consolidation difficile des données en raison de la complexité des parcours ........................................... 44

B - Des plans autisme ciblés en vue d'un effet de levier ........................................................................................ 53

CHAPITRE II DES PROGRÈS INSUFFISAMMENT SUIVIS ET INÉGAUX POUR LES ENFANTS ........................................................................ ............................................................. 61 I - UN OBJECTIF DE REMISE À NIVEAU DE L'OFFRE D'ACCUEIL TRÈS INÉGALEMENT

ATTEINT.............................................................................................................................................................. 61

A - Une amélioration quantitative aux effets incertains ......................................................................................... 61

B - Une amélioration qualitative partielle et mal documentée ............................................................................... 66

II - DES CARENCES PERSISTANTES DANS LA MISE EN OEUVRE DU " TRIPTYQUE

PRÉCOCE » ......................................................................................................................................................... 72

A - Le repérage ...................................................................................................................................................... 73

B - Le diagnostic .................................................................................................................................................... 77

C - Les interventions précoces ............................................................................................................................... 86

III - LES PROGRÈS ENCORE INSUFFISANTS DE L'INCLUSION SCOLAIRE .................................... 92

A - Des difficultés spécifiques de scolarisation ..................................................................................................... 92

B - De nouveaux progrès supposent une organisation renforcée ........................................................................... 96

CHAPITRE III UN ACCOMPAGNEMENT ENCORE ÉMERGENT POUR LES ADOLESCENTS ET LES ADULTES ........................................................................ ..................... 103

I - DES ACTIONS PARTIELLES EN DIRECTION DES ADULTES ......................................................... 103

A - Des connaissances très lacunaires .................................................................................................................. 104

B - Des mesures peu spécifiques et notoirement insuffisantes pour l'insertion professionnelle .......................... 109

C - L'absence de mise à niveau de l'accueil des adultes en établissement .......................................................... 115

II - UNE LOGIQUE DE PARCOURS EMBRYONNAIRE ........................................................................... 120

A - Une structuration des parcours encore peu fréquente .................................................................................... 120

B - Les limites de l'intégration des activités libérales .......................................................................................... 125

C - Des actions très limitées sur l'environnement des personnes......................................................................... 128 Évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme - décembre 2017

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4 CHAPITRE IV DES VOIES NOUVELLES, DE LA RECHERCHE À L'ORGANISATION DE TERRAIN ........................................................................ ........................ 135 I - LA POLITIQUE DE L'AUTISME COMME PARTIE INTÉGRANTE DES POLITIQUES EN

DIRECTION DES PERSONNES HANDICAPÉES ....................................................................................... 136

A - Des débats internationaux centrés sur l'inclusion scolaire et sur la clarification des rôles des différents

professionnels ...................................................................................................................................................... 136

B - Des leçons à en tirer dans le cadre des politiques du handicap ...................................................................... 139

C - Les leviers de changement des politiques du handicap .................................................................................. 142

II - LE RÈGLEMENT DES QUESTIONS PRÉALABLES ET LA DÉFINITION D'ORIENTATIONS CLAIRES ET PARTAGÉES AVEC LES PARTIES PRENANTES ........................ 143

A - Deux chantiers à faire avancer en parallèle.................................................................................................... 144

B - Les conditions de la réussite du quatrième plan ............................................................................................. 146

CONCLUSION GÉNÉRALE ........................................................................................................................... 169

• Évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme - décembre 2017

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Avertissement

Sur le fondement de l'article L. 132-6 du code des juridictions financières et sur

proposition du comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques (CEC), la Cour des

comptes a été saisie par le président de l'Assemblée nationale, par lettre du 6 décembre 2016

(cf. annexe n° 1), d'une demande d'évaluation sur la prise en charge de l'autisme. Le Premier

président a, par lettre du 14 décembre 2016 (cf. annexe n° 2), confirmé l'accord de la Cour sur

la conduite d'une évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles

du spectre de l'autisme. À la suite d'une réunion de travail qui s'est tenue le 31 janvier 2017

avec les rapporteurs désignés par le comité d'évaluation et de contrôle, MM. les députés

Philip Cordery et Daniel Fasquelle, le Premier président a, par un courrier daté du

22 février 2017 (annexe n° 3), fait part au Président de l'Assemblée nationale du champ des

investigations, des modalités d'organisation des travaux et des délais dans lesquels le rapport

d'évaluation pourrait être remis. La date de transmission du rapport, initialement fixée au

10 décembre 2017, a été reportée au 20 décembre. Les pistes d'investigation retenues d'un

commun accord sont les suivantes :

- les modalités du pilotage national et de sa déclinaison régionale en ARS mais aussi le rôle

des conseils départementaux dans la définition et la mise en oeuvre des orientations des plans Autisme ; - la place des différents secteurs dans l'organisation effective des parcours, et plus particulièrement les positionnements respectifs des champs sanitaire et médico-social mais aussi la place des structures psychiatriques en milieu hospitalier, pour les enfants et les adultes ;

- les rôles respectifs de la médecine de premier recours (protection maternelle et infantile, médecins généralistes, pédiatres) et des dispositifs spécialisés (CMPP, CAMSP) ; à cet effet un sondage auprès de ces professionnels de santé sera conduit avec l'aide d'un institut de sondage afin de mieux connaitre leur niveau d'information et leurs éventuelles attentes ;.

- les actions spécifiques menées pour assurer la scolarisation et l'insertion professionnelle des personnes autistes, qu'elles prennent la forme d'actions ciblées envers les personnes avec des troubles du spectre autistique ou d'un éventuel renforcement des dispositifs de droit commun ;

- les coûts globaux de prise en charge de l'autisme en vue d'apprécier l'efficience de

l'allocation des ressources publiques, y inclus au travers des prestations sociales et dispositifs fiscaux bénéficiant aux personnes autistes ou à leurs familles ;

- les coûts des dispositifs de prise en charge en psychiatrie, dans le secteur médico-social et dans l'enseignement scolaire (public et privé sous contrat) ;

- à partir de cas types, les restes à charge incombant aux familles, en particulier à celles qui recourent à des prises en charge libérales. Évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme - décembre 2017

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6 Les travaux ont été conduits à partir d'un premier état des lieux, puis par exploitation

d'une abondante littérature académique, de réponses à des questionnaires, d'entretiens auprès

des administrations et organismes concernés (cf. annexe n° 5, liste des 262 personnes et

organismes rencontrés), d'auditions des différentes parties prenantes, de déplacements tant en

région qu'à l'étranger (Belgique, Danemark, Norvège, Suède, Espagne, Italie, Québec). Il est

rendu compte en annexe n° 7 et 8 des enseignements tirés des missions à l'étranger en et des

trois tables rondes organisées (Nouvelle Aquitaine, Bourgogne-Franche-Comté et Île-de-

France) par la Cour avec l'aide des ARS et des rectorats. La faiblesse des données disponibles a contraint la Cour à engager des travaux

spécifiques. Ainsi un sondage d'opinion a été réalisé à sa demande par un institut spécialisé,

The Marketech Group

, sélectionné à l'issue d'un appel d'offres, auprès d'un échantillon

représentatif de professionnels de santé de premier recours, médecins généralistes

(136 répondants), pédiatres (142 répondants) et pédopsychiatres (111 répondants) selon la

méthode des quotas, élargi ensuite aux médecins de protection maternelle et infantile

(41 répondants). Les principaux résultats en sont donnés en annexe n° 9. Des questionnaires ont été adressés à l'ensemble des ARS et des MDPH, ainsi qu'à un panel de gestionnaires de la politique du handicap dans les directions des services départementaux de l'Éducation nationale (conseillers techniques du recteur, inspecteurs de

l'éducation nationale, spécialisés ou non sur le suivi du handicap, IEN-ASH ou IEN de

circonscription). Ils ont notamment porté sur les mesures spécifiques mises en place, au niveau

régional ou local, en direction des personnes autistes. Il en est rendu compte en annexe n° 10.

Deux questionnaires destinés aux familles de personnes autistes et aux personnes autistes

elles-mêmes ont été mis en ligne sur le site de la Cour afin de mieux appréhender la diversité

des parcours et des attentes. Près de 3 000 réponses ont été reçues, dont plus de 800 sont

accompagnées de développements instructifs, notamment sur les soins reçus et les restes à

charge. Les principaux résultats en sont repris dans le texte de la présente communication, mais

l'annexe n° 11 en restitue de plus larges extraits.

L'évaluation a intégré, en outre, des éléments issus de rapports consacrés antérieurement

par la Cour à différents sujets ayant un rapport direct avec la politique en direction des

personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme, l'organisation des soins psychiatriques

1, le référé sur " le pilotage par l'État de la politique d'insertion dans l'emploi

des personnes handicapées »

2, la Communication au Parlement relative à " la mise en oeuvre

des missions de la CNSA » à la demande des commissions des finances et des affaires sociales

et de la mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale de

l'Assemblée nationale

3, les Maisons départementales des personnes handicapées en Aquitaine4,

1 Cour des comptes, Rapport public thématique : L'organisation des soins psychiatriques : les effets du plan

" psychiatrie et santé mentale (2005-2010). La Documentation française, décembre 2011, 202 p., disponible sur

www.ccomptes.fr.

2 Cour des comptes, Référé, le pilotage par l'État de la politique d'insertion dans l'emploi des personnes

handicapées, Février 2012, disponible sur www.ccomptes.fr.

3 Cour des comptes, Communication à la Commission des finances et à la Commission des affaires sociales de

l'Assemblée nationale : La mise en oeuvre des missions de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie

(CNSA), octobre 2013, 160 p., disponible sur www.ccomptes.fr

4 Cour des comptes, Rapport public thématique : Les Maisons départementales des personnes handicapées en

Aquitaine. La Documentation française, janvier 2014, 123 p., disponible sur www.ccomptes.fr Évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme - décembre 2017

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AVERTISSEMENT

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la fiscalité liée au handicap5, En revanche, il n'a pas été possible de s'appuyer sur différents

travaux en cours, sur l'Association de gestion du Fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), la CNSA ou l'Établissement public Antoine

Koenigswarter (EPNAK).

Résultant d'une demande formulée à la fin de la précédente législature, l'évaluation n'a

pu faire l'objet de points d'étape avec les rapporteurs qui n'ont été désignés par le CEC qu'après

la réunion de la nouvelle Assemblée. Pour mieux asseoir ses constats et ses choix de pistes d'évolution et conformément à ses normes professionnelles, la Cour s'est appuyée sur un comité d'accompagnement constitué des

principales " parties prenantes ». Ont ainsi été réunis des représentants des associations dans

leur diversité : associations généralistes, qui accueillent dans leurs établissements un grand

nombre d'enfants ou d'adultes autistes, associations spécialisées dans l'accueil des seules personnes autistes, et parmi elles associations spécialisées pour les personnes avec Asperger.

Ont également été conviés des représentants des professions de santé, pédopsychiatres et

psychiatres, et des chercheurs ou personnalités qualifiées en matière d'autisme. Ont enfin

accepté de participer aux réunions de ce comité des représentants des agences régionales de

santé, des départements, ou des établissements médico-sociaux. Ce comité d'accompagnement,

réuni à quatre reprises, a pu se pencher sur le plan d'évaluation et l'ensemble des constats et

pistes de recommandations de la Cour. Il a été saisi du projet de communication au Parlement

après contradiction et avant les délibérations finales de la formation interchambres et du comité

du rapport public et des programmes. La Cour remercie les membres du comité d'accompagnement du temps et de l'attention qu'ils ont bien voulu consacrer à cette évaluation tout au long de sa préparation et de sa mise en oeuvre. Le projet de rapport a fait l'objet d'une contradiction auprès de 32 destinataires et

d'auditions des secrétaires généraux des ministères chargés des affaires sociales, du comité

interministériel du handicap et du ministère de l'Éducation nationale, de l'enseignement

supérieur, de la recherche et de l'innovation, des directeurs généraux de la cohésion sociale, de

l'offre de soins, de l'enseignement scolaire, de la CNAMTS, de la CNSA ainsi que du

Défenseur des droits). Il a été ensuite délibéré les 15 novembre et 5 décembre 2017 par une

formation inter-chambres présidée par M. Lefas, président de chambre maintenu en qualité de

conseiller maître, et composée de M. Antoine, Mme Vergnet, M. Jamet et Mme Riou-Canals,

conseillers maîtres, ainsi que, en tant que rapporteur général, M. Rabaté, conseiller maître, en

tant que rapporteurs, Mme Luciolli, rapporteure extérieure, M. Netter, conseiller-expert et Mme Pagliaroli, vérificatrice des juridictions financières, et en tant que contre-rapporteur,

M. Diricq, conseiller maître.

Le projet de rapport a ensuite été examiné et approuvé le 12 décembre 2017 par le comité

du rapport public et des programmes de la Cour des comptes, composé de M. Migaud,

Premier président, MM. Briet, Vachia, Paul, rapporteur général du comité, Duchadeuil,

Mme Moati, M. Morin et Mme de Kersauson, présidents de chambre, et M. Johanet, procureur général, entendu en ses avis.

5 Cour des comptes, Rapport public annuel 2014, Tome 1. La fiscalité liée au handicap : un empilement de mesures

sans cohérence, p. 291-321. La Documentation française, février 2014, 417 p., disponible sur www.ccomptes.fr Évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme - décembre 2017

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8 La remise du rapport intervient alors que le Gouvernement achève la préparation d'unquotesdbs_dbs27.pdfusesText_33

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