[PDF] FRANCE REIN – Rapport dactivités 2020

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Rapport d'activités

20202020RÉSEAU SOLIDAIRE EN ACTION

Réseau solidaireen actioncontre les maladies rénales chroniques

2/ FRANCE REIN Rapport d'activités 2020

4 822

102618

14 16

Directeur de la publication : Alain Trouillet | Rédaction : Cécile Vandevivère | Graphisme-Maquette : Thierry Vignolles | Contributions : Martine

Lelorain, Alain Trouillet, Cécile Vandevivère, Thierry Vignolles | Illustrations : France Rein | Avril 2021

DATES CLÉS

BILANS FINANCIERSVIE DU RÉSEAU

PALIDOYERS

PROJETS

GUIDES ET

SUPPORTS

LE RÉSEAU

EN ACTION

PARTENARIATS

SOMMAIRE

REIN - Rapport d'activités 2020 / 3

D ans le ronron de la société stable des pays aisés, la crise sanitaire de la

Covid 19 a bousculé les institutions

et les systèmes en place, révélant les dysfonctionnements, redistribuant les cartes des rôles et des attributions de chacun. fragilité des plus vulnérables s'est trouvée nécessité du rôle des associations de patients la collaboration avec les institutions a été

L'association a su s'adapter et proposer aux

les contraignent de plus en plus dans leur

Alain Trouillet

Président de France Rein

La crise de 2020 est un révélateur

de talents, de faiblesses et des paradoxes des systèmes en place

BILANS FINANCIERS

VIE DU RÉSEAU

LE MOT DU PRÉSIDENT

4/ FRANCE REIN Rapport d'activités 2020

Près de 50 ans au servicedes insu?sants rénaux La FNAIR (Fédération Nationale d'Aide aux Insusants Rénaux), renommée FRANCE

REIN en 2017, a été fondée en 1972 par Régis Volle, qui en a été longtemps président.

Le réseau de France Rein compte 23 associations régionales réparties sur tout le territoire français et Outre-mer.

2019 La fédération s"engage auprès de l"Uni-versité Descartes pour la recherche sur la douleur.

DATES CLÉS

2019 L"aaire des bains de dialyse au citrate, la création de forfait de pré-suppléance sont autant de sujets sur les-quels France Rein intervient aux plus hauts niveaux.

2018 France Rein participe au projet scientique participatif ComPaRe, initié par l"AP-HP, destiné à faire avancer la recherche sur les maladies chro-niques par la participation et les échanges d"expérience de la communauté des patients.

2018 Alerte sur le projet de modifi-cation de l'organisation et du mode de financement des transports sanitaires.

2020 Plaidoyer pour une optimisation de la dialyse à domicile et des dialyses auto-nomes, une harmonisation nationale des pra-tiques et des prises en charge de la gree.

2020 Mobilisation pour la gestion de l'épidémie de la Covid-19.

2017 Parce qu"ils sont parfois bien oubliés dans notre société, la fédération crée la Jour-née des Aidants, temps de répit et de réexion pour les malades et leurs proches.

2017 La fédération devient France Rein, notamment pour mener à bien un autre "combat", celui d"une meil-leure visibilité, lisibilité et représen-tativité au service des malades.

REIN - Rapport d'activités 2020 / 5

2006

puis 2016 Signature de la convention AERAS , qui vise à faciliter l"accès à l"assurance et au crédit des personnes ayant un risque aggra-vé de santé.

2014 La fédération se positionne contre le projet de Ministère de la Santé de diminuer le nombre d"inrmiers et d"aides-soignants dans les structures d"hémodialyse.

DATES CLÉS

2016 Alerte sur la probable baisse généralisée des forfaits de dialyse.

2014 Plaidoyer pour des garanties de maintien et de surveillance de la qualité de la prise en charge de l'anémie des patients dialysés.

2004 puis 2011 puis 2018.Participation aux commissions de révision de la Loi de bioéthique.

2011 à 2013

Participation active de la

FNAIR aux

États généraux

du rein (EGR) avec l"ensemble des acteurs liés aux maladies rénales. 2006

Création et organisation de la

Semaine Nationale du Rein

, pierre angulaire du dépistage de l"irc en france, initiative visant à obtenir du Ministère de la Santé un réel dépistage des maladies rénales.

La semainenationaledu rein

2002 Création des bourses de recherche. 3 bourses attribuées depuis, pour un mon-tant total de 442 000 euros

2002
1

ère

Journée de réflexion sur le don d'organes et la gre?e.

6/ FRANCE REIN Rapport d'activités 2020

DATES CLÉS

2001 Contribution à l"écriture du "Programme national d'action 2001-2004 Insu?sance rénale Chro-nique".

1989 à 1995

Combat pour l"

accès pour tous au traitement par Erythropoiétine (EPO), obtenu en 1995.

2002 Réédition du Livre Blanc de l"Insusance rénale. De nouveaux décrets réorganisent le traitement de l'insu?sance rénale.

2000 Contribution à l'éla-boration du "Plan Gre?e 2000", dont l"objectif est d"atteindre un taux de prélèvement de 20/million d'habitants.l'insu?sance rénale.

1991 Obtention de la Re-connaissance d'Utilité Publique, ardemment voulue pour que soit reconnue sa légitimité à représenter les malades insusants rénaux et à siéger, à travers ses représentants régionaux et locaux, dans les C.A. des établissements de santé et, plus tard, en tant que Représentants des Usagers.

2002 Revendications pour l'information et les droits des malades. D"où la "Loi Kouchner" en 2002.

2002 C'est le "combat de l'eau" et pour l'hémodialfiltra-tion.

1986 Création de la "Section Enfants" et début des "Séjours Jeunes".

REIN - Rapport d'activités 2020 / 7

DATES CLÉS

1983 L"autonomie du patient est un

des objectifs phares de la fédération : ob-tention de la création de l'autodialyse.

1973 1ère revue : le "Bulletin de liaison"

1978 Le président de la fédération est nommé membre de la Commission nationale d'hémodialyse et de transplantation.

Intégration des

instances dé -cisionnaires, an d"y porter la voix des malades.

1984 Participation aux 1

ères

lois de bioéthique.

1981 Obtention de l'indem-nisation de la dialyse à domicile et du remboursement de plu-sieurs médicaments

1972 Création de la FNAIR par Régis Volle, pour un accès à la dialyse pour tous, une infor-mation exhaustive sur les traite-ments, le choix du traitement, une plus grande autonomie du patient.

8/ FRANCE REIN Rapport d'activités 2020

2020 une année riche en plaidoyers

Depuis sa création France Rein a toujours porté de façon active la voix des patients an de défendre au mieux leurs intérêts. Des plaidoyers volontairement constructifs aux prises de positions fermes mais réalistes ayant pour objectif un changement réel des conditions de prises en charges des patients insusants rénaux et de leurs proches.

2020 et la crise sanitaire qui a atteint de plein fouet les patients vulnérables ont accéléré la

cadence des plaidoyers et la mobilisation des bénévoles autour de ces questions vitales.

Dans la continuité de 2019, France Rein a continué à échanger avec le Ministère de la Santé

concernant la mise en place du forfait " Maladies rénales chroniques », même si ce dispositif,

lent à démarrer, s"est vu relayé au second plan face à la crise sanitaire.

PLAIDOYERS

PRISE EN CHARGE ADAPTÉE DES DIALYSÉS

LES TRANSPORTS

Les plaidoyers du contexte sanitaire

REIN - Rapport d'activités 2020 / 9

PLAIDOYERS

LA TRANSPLANTATION

LES AIDANTS

une reconnaissance du statut des aidants et pour ő

L'ÎLE DE LA RÉUNION

ő entreprises pour tenter d'alerter sur la situation ő ő

10/ FRANCE REIN Rapport d'activités 2020

L'annulation des projets nationaux et régionaux en raison de la pandémie a fortement marqué l'ensemble du réseau et eu de lourdes conséquences sur l'activité associative.

PROJETS

Les projetsvictimes de la Covid 19

LA SEMAINE NATIONALE DU REIN

Un rendez-vous annuel

1Français

sur

10 est

concerné par une maladie rénale.

Surpoids, diabète, hypertension,

vous présentez des risques supplémentaires...

RÉSEAU SOLIDAIRE EN ACTION

Du 7 au 14 mars 2020

La semainenationaledu rein

Dépistagegratuit

maladiesrénales

Une détection précoce pour améliorer

la prévention et l'accès équitable aux soins

Axes stratégiques mondiaux 2020

www.semainedurein.fr

Tous les lieux de dépistage sur :

Chi?res Semaine Nationale du Rein 2019

22 500

PERSONNES

DÉPISTÉES

63 %

FEMMES

37 %

HOMMES

3 350 ?15 %?

PERSONNES

DÉPISTÉES POSITIF

316

STANDS D'INFORMATION

ET DE DÉPISTAGE

21

RÉGIONS

PARTICIPANTES

1 200

BÉNÉVOLES

ET PROFESSIONNELS

DE SANTÉ

REIN - Rapport d'activités 2020 / 11

PROJETS

LE SÉJOUR JEUNES

12/ FRANCE REIN Rapport d'activités 2020

PROJETS

Les projets traditionnels de France Rein ayant dû être annulés en 2020 en raison de la crise

sanitaire, de nouveaux projets ont dû être crées afin de permettre à l'association de remplir

sa mission de soutien et d'information des patients insu?sants rénaux. Dans ce cadre

plusieurs projets ont été menés de front, afin d'apporter information, soutien et matériel aux

patients. De plus, le réseau associatif a dû repenser son fonctionnement afin de permettre aux bénévoles un accès aux projets associatifs et aux réunions statutaires.

Les projets au servicedes patients

WEBINAIRES

REIN - Rapport d'activités 2020 / 13

PROJETS

LE NUMÉRO VERT

LA FORMATION DES BÉNÉVOLES

LES MASQUES

14/ FRANCE REIN Rapport d'activités 2020

GUIDES ET SUPPORTS

2 Guides et 10 fiches pratiques

2 Guides et 10 nouvelles fiches pratiques,

la production de supports d'information ne connait pas la crise !

L'accompagnement à la transplan-

tation" "Greffe donneur vivant, regards croisés donneur/receveur"

REIN - Rapport d'activités 2020 / 15

GUIDES ET SUPPORTS

16/ FRANCE REIN Rapport d'activités 2020

PARTENARIATS

Les partenaires solidaires dans l'épreuve Covid

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