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L'hémophilie est une maladie génétique. Cela signifie qu'elle est causée par un gène qui ne fonctionne pas normalement. Comme d'autres problèmes de santé d'
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En quoi consiste le counseling génétique ? C'est une intervention visant à aider un couple à soupeser le risque de transmettre une maladie ou une anomalie
Hémophilie
L'hémophilie est une maladie génétique héréditaire qui affecte la coagulation du sang. Les personnes atteintes d'hémophilie ne fabriquent pas suffisament :.
Arbre décionnel-V2-Hémophilie-2016
Oct 4 2016 ASSOCIATION DES PRATICIENS DE GENETIQUE MOLECULAIRE (ANPGM). Stratégies d'études des gènes F8 et F9 ... Description et mode de transmission.
L'hémophilie en images
Guide de l'éducateur
Fédération mondiale de l'hémophilie
Publié par la Fédération mondiale de l'hémophilie © Fédération mondiale de l'hémophilie, 2009 présent Guide g la FMH :Fédération mondiale de l'hémophilie
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www.wfh.orgLe Guide de l'éducateurGuide de l'éducateurGuide de l'éducateurL'hémophilie en images a été conçu pour offrir de l'information
Remerciements
Ce Guide
L'hémophilie en images
Dans ce document, le genre masculin est utilisé comme générique , dans le seul but de ne pas alourdir le texte.Table des matières
INTRODUCTION :Enseigner sur l'hémophilie ...............................................................1
L'éducation des patients - Principes et approches de base ....................................................1
L'hémophilie en images, un outil pédagogique .....................................................................2
Conseils pratiques pour l'éducation des patients ..................................................................3
Création et utilisation d'outils d'apprentissage .....................................................................6
Activités de révision ........................................................................ ..............................7PARTIE 1: Introduction à l'hémophilie ........................................................................
.9Processus de coagulation sanguine ........................................................................
..........9Hérédité et diagnostic ........................................................................
...........................10Counseling génétique et reproduction ........................................................................
.....11Questionnaire récapitulatif ........................................................................
.....................Questionnaire récapitulatif ........................................................................
.....................Questionnaire récapitulatif15PARTIE 2 : Évaluation et prise en charge des saignements ..........................................17
Les manifestations habituelles de l'hémophilie ...................................................................17
Saignements intra-articulaires et intramusculaires ...............................................................17
Questionnaire récapitulatif ........................................................................
.....................Questionnaire récapitulatif ........................................................................
.....................Questionnaire récapitulatif21PARTIE 3 : Traitement des saignements .......................................................................23
S'occuper des saignements articulaires et musculaires .........................................................23
Facteurs de remplacement et modes d'administration ..........................................................25
Complications liées au traitement de l'hémophilie ...............................................................29
Production d'inhibiteurs ........................................................................ ........................29Maladies transmissibles par transfusion (MTT)....................................................................33
Questionnaire récapitulatif ........................................................................
.....................Questionnaire récapitulatif ........................................................................
.....................Questionnaire récapitulatif35PARTIE 4 : Garder la santé et éviter les saignements ..................................................37
Les bonnes habitudes de vie ........................................................................ ..................37Que peut faire un hémophile pour rester en bonne santé ? ...................................................37
Questionnaire récapitulatif ........................................................................
.....................Questionnaire récapitulatif ........................................................................
.....................Questionnaire récapitulatif40 Annexe ........................................................................Questionnaire global sur L'hémophilie en images ................................................................41
Réponses aux questionnaires ........................................................................
................43 Glossaire ........................................................................Ouvrages et articles de référence ........................................................................
......50 L'hémophilie en images Guide de l'éducateur 1Introduction :Enseigner sur l'hémophilie
L"éducation des patients Principes et approches de base Guide2 L'hémophilie en images Guide de l'éducateur
L'hémophilie en images, un outil pédagogiqueL'hémophilie en images, un outil pédagogiqueL'hémophilie en images
L'hémophilie en images
La nalité de ce Guide de l'éducateur est double :Guide de l'éducateur est double :Guide de l'éducateur
Des objectifs pour l'éducateur
Des objectifs pour la personne atteinte d'hémophilie L'hémophilie en images Guide de l'éducateur 3 Conseils pratiques pour l'éducation des patientsUne bonne préparation
Les apprenants se souviendront de...
Des ingrédients d'ef cacité
hypertension et haute pression artérielle4 L'hémophilie en images Guide de l'éducateur
Poser des questions ouvertes
Avez-vous compris ?Avez-vous compris ?
Exemples
Indications générales pour les éducateurs L'hémophilie en images Guide de l'éducateur 5 burnout6 L'hémophilie en images Guide de l'éducateur
Création et utilisation d'outils d'apprentissageL'hémophilie en images
Considérations globales
Pour les petits et les enfants
L'hémophilie en images
L'hémophilie en images
L'hémophilie en images Guide de l'éducateur 7Pour les adolescents
L'hémophilie en images
L'hémophilie
en imagesActivités de révision
L'hémophilie en images
GuideL'hémophilie en images
Les pochettes-questions
de L'hémophilie en images Les apprenants ne lisent pas :L'hémophilie en images8 L'hémophilie en images Guide de l'éducateur
Activité en salle d'attente :
Le tictacto
Une idée :
La course aux messages
Utiliser le Guide de l'éducateur en lien avec L'hémophilie en imagesDans le présent Guide
sent la publication de la FMH intitulée L'hémophilie en images Quels sont certains des signes communs de l'hémophilie ? (L'hémophilie en images
Ce Guide de l'éducateur est émaillé de mots en Guide de l'éducateur est émaillé de mots en Guide de l'éducateurcaractères gras
L'hémophilie en images Guide de l'éducateur 9Partie 1 : Introduction à l'hémophilie
Processus de coagulation sanguine
Comment le sang circule-t-il dans le corps ? ( page 1) artèresveines et capillaires Comment les saignements commencent-ils et s"arrêtent-ils ? ( page 2) les cellules du sang appelées plaquettes forment un bouchon pour fermer facteurs de coagulation contenus dans le plasma caillotcaillotcaillot Pourquoi une personne atteinte d"hémophilie saigne-t-elle parfois p lus longtemps que les autres ? Pourquoi une personne atteinte d"hémophilie saigne-t-elle parfois p lus longtemps que les autres ? page 3) L"hémophilie est-elle pareille chez toutes les personnes qui en son t atteintes ? ( page 4) souffrent d'hémophilie Ahémophilie BHÉMOPHILIE LÉGÈRE
du facteur de coagulationHÉMOPHILIE MOYENNE
du facteur de coagulation soins dentairesHÉMOPHILIE AIGUË
du facteur de coagulation10 L'hémophilie en images Guide de l'éducateur
XY YXX X XYXXX X XYX XX X Y XXXX Y XY YXX X XYXXX X XYX XX X Y XXXX YPère
exemptPère
hémophileMère porteuse
d"hémophilieMère
non porteuseComment diagnostique-t-on l"hémophilie ?
test de dépistageHérédité et diagnostic
Comment l"hémophilie se transmet-elle ? ( page 6)Ce trouble de coagulation récessifgènes
plus précisément le chromosome est considérée comme une porteuseFigure 1
Hémophilie héréditaire
Femme porteuse
Figure 2
Hémophilie héréditaire
Homme atteint d"hémophilie
L'hémophilie en images Guide de l'éducateur 11Counseling génétique et reproduction
l'hémophilie pour leur offrir une consultation génétiqueEn quoi consiste le counseling génétique ?
Quelques avenues possibles pour un couple touché par l'hémophil ie diagnostic génétique préimplantatoire (DGP) sérodiscordants) Conception naturelle - possibilité de garçon hémophile ou de lle porteuse concentrés de facteurConception naturelle avec diagnostic prénatal
12 L'hémophilie en images Guide de l'éducateur
Amniocentèse : Ponction d'un peu de liquide amniotique e e transabdominale ou transvaginale (selon la position duBiopsie de villosités choriales (BVC) :
gestationBiopsie de villosités choriales
Transducteur échographique Transducteur échographique BVC transabdominale BVC transcervicale BVC transabdominale BVC transcervicale © RelayHealth et/ou ses sociétés affi liées, 2007. Tous droits réservés.Amniocentèse
Transducteur échographique
Aiguille
Aiguille
PlacentaVessie
Placenta
UtérusVaginUtérus
Liquide
amniotiqueLiquide amniotiqueRectum
Vessie
VaginRectum
Rectum
Coccyx Coccyx
Vessie
Spéculum
Rectum
Rectum
Coccyx
Coccyx
Placenta
Villosités chorialesVillosités choriales
Sac et liquide
amniotiquesUtérus
Cathéter
Aiguille
Transducteur échographique Transducteur échographiqueAiguille
Transducteur échographique Transducteur échographiquePlacenta
Villosités
chorialesSac et liquide
amniotiques amniotiquesSac et liquide
amniotiquesSac et liquide
Utérus
Utérus
© RelayHealth et/ou ses sociétés affi liées, 2007. Tous droits réservés L'hémophilie en images Guide de l'éducateur 13Sexage du foetus.
e et la 11 e eÉchographie :
eProcréation assistée
morphologie pelvienne grammemobilitéFécondation in vitro avec donneuse d'ovules :
ainsi Diagnostic génétique préimplantatoire (DGP) : Les retombées psychologiques des traitements de reproduction14 L'hémophilie en images Guide de l'éducateur
est séronégative Les options pour les couples touchés à la fois par l'hémophil ie et le VIHLavage du sperme :
gradient de densité et par centrifugation mination peu de mobilitéBanque de sperme :
Adoption ou famille d'accueil :
L'hémophilie en images Guide de l'éducateur 15Questionnaire récapitulatif
Partie 1 : Introduction à l'hémophilie
L'hémophilie en images Guide de l'éducateur 17 Partie 2 : Évaluation et prise en charge des saignementsLes manifestations habituelles de l"hémophilie
Quels sont certains des signes communs de l"hémophilie ? ( page 8) saignement spontané Saignements intra-articulaires et intramusculaires Qu"est-ce qui cause un saignement dans une articulation ? ( page 9)L'articulation
capsule articulaire arthropathie hémophilique l'arthrite hémophilique Que se passe-t-il quand il y a saignement dans une articulation ? Comment le reconnaître ? Que se passe-t-il quand il y a saignement dans une articulation ? Comment le reconnaître ? page 10) rition des signes d'hémarthrose18 L'hémophilie en images Guide de l'éducateur
Un conseil pour l'éducateur
L'hémophilie en images
Quels saignements articulaires sont les plus fréquents ? ( page 11)Coude :
Genou :
Cheville :
Quelles sont les conséquences à long terme des saignements aux art iculations ? ( page 12) trophier rables au cartilage Comment prévenir la détérioration de l'articulation ? L'hémophilie en images Guide de l'éducateur 19 Qu'est-ce qui cause un saignement dans un muscle ? ( page 13) laire Que se passe-t-il lors d'un saignement musculaire ? Comment le dét ecter ? Que se passe-t-il lors d'un saignement musculaire ? Comment le dét ecter ? page 14) sur des nerfs musculaire : Où se produisent le plus souvent les saignements musculaires ? ( page 15)Mollet :
Biceps (bras supérieur) :
Psoas :
Quelles sont les conséquences à long terme des saignements aux muscles ? ( Quelles sont les conséquences à long terme des saignements aux page 16)20 L'hémophilie en images Guide de l'éducateur
Comment prévenir la détérioration des muscles ? Quels saignements sont graves ou menacent la survie ? ( page 17)quotesdbs_dbs1.pdfusesText_1[PDF] hemorragie du 1er trimestre
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