[PDF] RECHERCHE ÉTHIQUE IMPLIQUANT DES ENFANTS





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la crise dans le champ du handicap en établissement à domicile et dans tous les lieux d’activité sociale Notre démarche consiste à faire un état des lieux à date des questions éthiques qui se sont posées sur le terrain dans les pratiques professionnelles du soin et de l’accompagnement mais aussi au sein des familles

Quels sont les débats sur éthique et handicap ?

Bref rappel de récents débats sur éthique et handicap. En novembre 2000, la Cour de cassation rend un arrêt qui va susciter des débats et des réactions contradictoires dans la communauté médicale, chez les juristes, au sein des associations de personnes handicapées.

Quels sont les droits de la personne en situation de Han-Dicap ?

La personne en situation de han-dicap bénéficie d’un droit à être accompagnée par la personne de son choix tout au long de son parcours de soins. Conformément à la loi, les accompagnants doivent être acceptés et reconnus dans leur mission par la totalité des acteurs de soins, en accord avec la personne en situation de handicap.

Quels sont les enjeux éthiques de la télémédecine pour les per-sonnes en situation de handicap ?

L’utilisation des nouvelles technologies invite aussi à penser les enjeux éthiques de la télémédecine ou encore de la continuité pédagogique pour les per-sonnes en situation de handicap. Dans cette démarche d’accès aux services en ligne, l’accompagnement doit être pensé de manière globale, en établissement comme à domicile.

Comment accéder à la santé des per-sonnes en situation de handicap ?

Nous nous appuyons ici sur les articles de la charte Romain Jacob « Unis pour l’accès à la santé des per-sonnes en situation de handicap ». La charte est acces-sible en ligne http ://www.handidactique.org La santé est un élément constitutif de l’autono-mie et de la citoyenneté des personnes en situation de handicap.

1Centre for Childrenand Young People

research, education, advocacy RECHERCHE ÉTHIQUE

IMPLIQUANT DES ENFANTS

ETHICAL RESEARCH INVOLVING CHILDREN

2 3

LE BUREAU DE RECHERCHE DE L'UNICEF

En 1988, le Fonds des Nations Unies pour l'enfance (UNICEF) a créé un centre de recherche et rechercher les domaines actuels et futurs de recherche du travail de l'UNICEF et pour contribuer à faciliter la pleine application de la Convention relative aux droits de l'enfant

dans les pays en développement, les pays à revenu intermédiaire et les pays industrialisés.

au sein de l'organisation à l'appui de ses politiques et programmes mondiaux. Grâce au renforcement des partenariats de recherche avec les principales institutions académiques et des réseaux de développement dans le nord et le sud, le Bureau cherche à mobiliser des en faveur des enfants. l'UNICEF. Les opinions exprimées sont celles des auteurs, contributeurs et/ou éditeurs des l'enfant.

RÉSEAU DE RECHERCHE CHILDWATCH INTERNATIONAL

Le réseau de recherche Childwatch International est un réseau mondial, à but non lucratif, non-gouvernemental d'institutions qui collaborent à la recherche sur les enfants dans le but de promouvoir les droits de l'enfant et d'améliorer le bien-être des enfants du monde entier. En 2010, le Conseil de Childwatch a approuvé la création d'un nouveau groupe d'étude thématique en vue d'entreprendre un projet de portée internationale intitulé Building Capacity for Ethical Research with Children and Young People. Le projet actuel de recherche éthique impliquant des enfants (ERIC) s'est dégagé de ce premier travail qui THE CENTRE FOR CHILDREN AND YOUNG PEOPLE, SOUTHERN CROSS UNIVERSITY, AUSTRALIE Le Centre for Children and Young People (CCYP) entreprend des activités de recherche, d'éducation et de plaidoyer en vue d'améliorer les politique s et les pratiques relatives au bien-être des enfants et des jeunes. Créé en 2004, le CCYP a acquis une solide de ses recherches. L'approche du CCYP est collaborative - impliquant des chercheurs multidisciplinaires, des décideurs, des praticiens et des jeunes. Les activités du CCYP sont

éclairées et guidées par les droits énoncés dans la Convention des Nations Unies relative

aux droits de l'enfant. CHILDREN'S ISSUES CENTRE, UNIVERSITY OF OTAGO, NOUVELLE-ZÉLANDE haute qualité internationale pour favoriser la compréhension des fondements du bien- être chez les enfants et au sein des familles. Le Centre sert de forum interdisciplinaire pour base et la recherche appliquée sur l'amélioration des connaissances sur les enfants, les familles et les contextes dans lesquels ils vivent. Si les travaux du Centre s'orientent sur la recherche, leur but ultime est à la fois pratique et politique. 4

Des extraits de cette publication peuvent être

librement reproduits à condition de dûment mentionner leur provenance.

Recherche éthique impliquant des enfants.

Innocenti.

Les demandes de traduction de cette publication

dans son intégralité ou en partie, doivent être Pour plus d'informations et pour télécharger ou commander cette publication ainsi que d'autres, visiter les sites www.unicef-irc.org et www. childethics.com © Fonds des Nations Unies pour l'enfance (UNICEF)

UNICEF Centre de recherche Innocenti

www.unicef-irc.org 5

Le projet de recherche éthique impliquant des

enfants (ERIC) est une initiative parfaitement concertée, qui s'est enrichi de généreuses contributions en temps et en expertise de membres éminemment respectés de la et de nombreuses organisations non gouvernementales dont l'engagement partagé pour améliorer la recherche éthique impliquant

Les auteurs du recueil d'ERIC qui composent

Cross University, Centre for Children and Young

People) et le professeur agrégé Nicola Taylor (de important joué par le Centre de recherche de projet que pour la précieuse collaboration avec

Childwatch International (Robbie Gilligan et Jon-

Kristian Johnsen) et notre équipe de recherche

production de ces ressources documentaires, y compris l'accompagnement ERIC site Web www.childethics.com. En particulier, nous du Centre de recherche de l'UNICEF, Innocenti développement et la livraison du recueil et du site pour l'aide apportée à chaque étape du projet. Nous tenons également à remercier Kate Neale du Centre for Children and Young People de la Southern Cross University et Carl Welsby de matériels imprimés et pour leur référencement sur le site d'ERIC. Remerciements particuliers

Centre for Children and Young People pour leur

aide assidue à la recherche.

Le développement des ressources d'ERIC a

nécessité une vaste consultation internationale

Remerciements

et nous voulons aussi exprimer notre gratitude

à toutes les personnes concernées, parmi

Backe-Hansen, Janet Boddy, Hallvard Fossheim,

Claudia Cappa, Patrizia Faustini, Hallvard

Les personnes qui ont revu les ébauches du

texte, formulé des commentaires et soutenu le

Davis, Norma Del Rio, Theresa Diaz, Judith Diers,

Kitty Jurrius, Salote Kaimacuata, Jyothi Kanics,

Dorothee Klaus, Hilde Lauwers, Eve Leckey,

Pires, Dominique Pierre Plateau, E. Poirot, Gina

i 6

Dominique Louise Sbardella, Bettina Schunter,

Shekhar Shah, Sadaf Shallwani, Bandana

Spyrou, Paola Storchi, Erika Strand, Ramya

Subrahmanian, Diane Swales, Kitty Te Riele,

Twycross, la section de la protection de l'enfance

Wridt, Wang Yan, Dongbao Yu, Xu Yuanyuan.

Les personnes qui ont participé aux études de

Cluver, Ruth Evans, Silvia Exenberger, Clare

Lipina, Hilde Lauwers, Clare Lushey, Jude

de recherche de l'UNICEF, Innocenti, ainsi que

Theresa Crawford et l'équipe des services de

recherche de l'Université de Southern Cross, qui ont permis, grâce à leur indispensable soutien administratif, de mener le projet à son terme. ii 7iii 8

Table of Contents

CONTEXTE 1

Qu"est-ce que ERIC? 2

Structure du recueil d"ERIC 3

À qui s"adresse le recueil d"ERIC ? 4

Historique et procédure 5

Âge de l"enfant 7

L"éthique et le droit 8

PHILOSOPHIE 11

Principes éthiques fondamentaux sur lesquels se base ERIC 15

CHARTE ÉTHIQUE 21

NOTE D"ORIENTATION POUR LA RECHERCHE ÉTHIQUE IMPLIQUANT

DES ENFANTS 25

Introduction à la note d"orientation d"ERIC 26

Avantages et inconvénients 29

Exigences des meilleures pratiques 30

Considérations fondamentales 30

40
Orientation à tirer de la CIDE en ce qui concerne les avantages et les inconvénients ? 50

Questions clés 51

Le consentement éclairé 55

Exigences des meilleures pratiques 56

Considérations fondamentales 56

59
Orientation à tirer de la CIDE en ce qui concerne les avantages et les inconvénients ? 69

Questions clés 69

ȴ73

Exigences des meilleures pratiques 74

Considérations fondamentales 74

77
Orientation à tirer de la CIDE en ce qui concerne les avantages et les inconvénients ? 84

Questions clés 84

Paiement et indemnisation 87

Exigences des meilleures pratiques 88

Considérations fondamentales 88

89
Orientation à tirer de la CIDE en ce qui concerne les avantages et les inconvénients ? 92

Questions clés 92

SOUTIEN AUX CHERCHEURS 95

Formation et compétences des chercheurs 96

Sécurité du chercheur 98

Comités d'éthique 98

PRÉLIMINAIRES 103

ȴ104

Conception et méthodes de recherche 108

Collecte de données 109

΍112

9

ÉTUDES DE CAS 115

Avantages et inconvénients 116

chercheurs essayant de " ne pas nuire », au Pakistan par Sadaf Sha llwani 116 maladie dégénérative et ne peut donner son consentement par And rew Williams 118 sensible par Silvia Exenberger 120 relations entre les enfants par Hilde Lauwers 121

Ouganda par Clare Feinstein et Claire O'Kane

123
les instruments et les procédures d'enquête sur la violence con tre les enfants

Catherine Maternowska

125
cérébrale par Sebastián Lipina 127 enfants par Elsbeth Robson et Ruth Evans 130 131
porteurs de handicap par Jude MacArthur 133
135

Le consentement éclairé 138

groupe par Muireann Ni Raghallaigh y Robbie Gilligan 138
consentement visuel par Jennifer Thompson 141 145
147
Boyes 150
152
recherche sur les mariages précoces, y compris les mariages d'enfa nts par Urvashi Wattal et

Angela Chaudhuri 152

Berni Kelly 154

violence, de maltraitance et de négligence des enfants par Lorraine R adford 156 par Clare Lushey et Emily Munro 158

Paiement et indemnisation 162

162
les considérations locales ? par Virginia Morrow 164

CONCLUSION 167

RESSOURCES 171

Glossaire terminologique 172

Références 178

Examen d'autres directives éthiques 188

10 1 1 Ce recueil fait partie d'un projet international intitulé Recherch e éthique impliquant des enfants (ERIC). ERIC a été motivé par la pré occupation internationale commune de mettre à l'honneur la dignité humaine des enfants et de respecter leurs droits et leur bien-être dans toute le recueil d'ERIC sert d'outil pour générer la pensée cri tique, le dialogue introspectif et la prise de décision éthique ainsi que pour contri buer à l'amélioration de la pratique de recherche impliquant des enf ants méthodologiques et les contextes internationaux. L'accent est mis sur la nécessité d'une approche introspective de l'éthique de la recherche qui favorise les relations dynamiques et respectueuses entre chercheurs, enfants, familles, collectivités, organismes de recherche et autres intervenants. Par conséquent, le contenu de ce recueil d'ERIC va b ien plus critique sur les questions éthiques et les pratiques de la reche rche contemporaine dans l'ensemble des multiples secteurs et contextes nationaux et internationaux dans lesquels elles s'appliquent.

CONTEXTE

2 CONTEXTE DU PROJET DE RECHERCHE ÉTHIQUE IMPLIQUANT DES ENFANTS (ERIC)

QU'EST-CE QUE ERIC?

Le projet de Recherche éthique impliquant des enfants, ou ERIC, se concentre sur l'aide apportée aux chercheurs et autres intervenants pour recherche ΍ contextes i,ii géographiques, sociaux, culturels et méthodologiques. Par participent des enfants - directement ou indirectement par l'inter médiaire d'un représentant - quel que soit leur rôle ainsi que la méthodologie ou les méthodes utilisées pour collecter, analyser et communiquer les données enfants et à respecter leurs droits et leur bien-être dans toute recherche, indépendamment du contexte. L'accent est mis en particulier sur la valeur, l'importance et la légitimité de la recherche qui recueille les opinions et les perspectives des enfants et des jeunes. Bien des choses ont été écrites sur l'importance légitime et sur la manière dont ces recherches peuvent être abordées, notamment avec les très jeunes enfants et d'autres personnes considérées comme vulnérables, et de méthodes de recherche. Pourtant, de nombreux chercheurs se sentent fort isolés dans leurs activités de recherche, en particulier lorsqu'il s'agit de prendre des décisions éclairées sur des questions complexes, comme celle de maintenir un équilibre entre la protection des enfants et le souhait de les voir participer à la recherche. a été spécialement conçu pour fournir un référentiel r iche en ressources la recherche impliquant des enfants. Ces documents sont également est extrêmement important de garder à l'esprit que ce sont les attitudes, les valeurs, les croyances et les hypothèses de tous les acteurs impliqués qui pourrait le faire toute documentation ou tout aide-mémoire. En renfor

çant

l'engagement à mener une recherche éthique, le recueil et le site remettent dans la recherche, y compris quant à leur manière d'appréhender leur propre enfance. ERIC a été développé pour soutenir tous les chercheurs, les personnes et les organisations impliquées dans la recherche entreprise avec ou ayant potentiellement une incidence sur les enfants. Le projet concerne les chercheurs mais aussi tous les m embres des équipes de recherche, quelles qu"elles soient, ainsi que les organismes de re cherche, les autres intervenants et les comités d"éthique de la recherche. Par " recherche impliquant des enfants

», on entend

toute recherche à laquelle prennent part les enfants, directement ou indirectement, dans différents contextes de recherche, y compris mais sans s"y limiter en menant des activités d"évaluation, de suivi et de mise en œuvre. 3

STRUCTURE DU RECUEIL D'ERIC

explique l'historique et le cadre du projet ERIC. développement du recueil d'ERIC et du site Web connexe et apporte des précisions sur les principes éthiques qui les sous-tendent. 3. La charte d'éthique, déclaration d'intention comprenant sept engagements, s'adresse aux chercheurs et autres intervenants qui mènent une recherche impliquant des enfants et qui s'engagent à s'acquitter de leur responsabilité d'entreprendre des recherches éthiques, sans distinction de international autour de ces engagements fondamentaux dont le but est de revaloriser le statut, les droits et le bien-être de tous les enfants fondamentales soulevées par la recherche impliquant des enfants iii . Elle les considérations éthiques relatives à leur recherche impliquant des les questions présentant une pertinence et une raison d'être tout au La note d'orientation d'ERIC n'est pas conçue comme un règlement procédurier mais plutôt comme un cadre général et un outil capable de générer un dialogue introspectif dont le point de départ est constitué par un profond respect pour la dignité humaine et le désir d'améliorer le statut des enfants de la manière préconisée par la Convention des Nations Unies relative aux droits de l'enfant ( CIDE ). La note d'orientation d'ERIC invite les chercheurs à aborder toute la complexité des problèmes é thiques rencontrés, avec leurs facettes culturelles, sociales, religieuses, politiques connecter les chercheurs avec les valeurs, les attitudes, les croyances et les hypothèses auxquelles ils tiennent tacitement, tout en reconnaissant la manière dont celles-ci façonnent les décisions qu'ils prennent au sein du processus de recherche. 5. Le soutien au chercheur, qui traite de certains problèmes rencontrés par les chercheurs, y compris leur bien-être et leur sécurité, et qui formule des suggestions de soutien dans les contextes de formation et de supervision ainsi que des mécanismes d'examen éthique. éthiques soient prises en compte dès l'origine de tout projet de recherche, se poursuive tout au long du projet de recherche, de la conceptualisatio n de l'axe de recherche à son impact après

΍ impact. Ceci contribuera à

faire en sorte que les problèmes soient abordés au fur et à mes ure de leur éthique dans son intégralité. Au même titre que les questions fondamentales

La Convention des

Nations Unies relative

aux droits de l"enfant de 1989
est un traité relatif aux droits de l"homme

établissant les droits

civiques, politiques,

économiques, sociaux,

sanitaires et culturels des enfants.

ERIC invite les

chercheurs à aborder toute la complexité des problèmes

éthiques rencontrés,

avec leurs facettes culturelles, sociales, religieuses, politiques et économiques

Il est essentiel de tenir

compte des questions

éthiques dès l"origine

et tout au long du processus de recherche, de sa conceptualisation

à sa diffusion.

4 incorporées dans cette partie. et visent à aider les chercheurs à aborder de manière critique le genre de questions et d'incertitudes rencontrées par les autres chercheurs, car celles- un moyen de résoudre des dilemmes analogues. L'étude de cas fait f ace et les paradigmes de recherche sont utilisés pour illustrer les processus et améliorer les pratiques éthiques. 8. La conclusion qui fournit un aperçu succinct des questions fondamentales dans le recueil, replacées dans le contexte plus vaste du projet ERIC, et qui invite les chercheurs à poursuivre leur travail à leur sujet et à continuer de collaborer à l'élaboration de pratiques de recherche éthiques. 9. Les ressources, qui constituent la dernière partie du recueil et comprennent un glossaire terminologique et un résumé annoté d'autres directives éthiques publiées.

À QUI S'ADRESSE LE RECUEIL D'ERIC

Le recueil d'ERIC a été mis au point pour venir en aide à tous les chercheurs, individus et organisations impliqués dans la recherche entreprise avec ou ayant une incidence potentielle sur les enfants. Sont visés notamment les chercheurs, tous les membres des équipes de recherche, les organismes de recherche, les autres intervenants et les comités d'éthique iv . On considère que le recueil sera utile aux néophytes en matière de recherche impliquant des enfants, comme les étudiants et les chercheurs en début de carrière, ainsi qu'aux chercheurs plus expérimentés et autres membres de la communauté de recherche chevronnés ou non dans la recherche lié e aux enfants. Le champ d'application s'étend aux chercheurs ne travaillant pas incidence sur la vie et le bien-être des enfants. ERIC se veut un outil utile aux comités d'éthique de la recherche engagés dans le processus d'examen et d'approbation des projets soumis par les chercheurs. Il peut, en outre, être utile aux décideurs et aux organismes qui commanditent la recherche impliquant des enfants car les politiques et les pratiques fondées sur des éléments concrets qui défendent les droits et le bien-être des enfants, nécessitent une recherche de qualité sou tenue par L'approche proposée par ERIC est pertinente pour de vastes domaines de Ces domaines peuvent inclure des enquêtes sur la santé des enfants, les besoins humanitaires, les politiques d'éducation, la protection et l'aide sociale ainsi que la pauvreté, la recherche concernant la nutrition, l'eau et l'assainissement, de même que les initiatives évaluatives et de recherche sur la politique en amont. Elle est pertinente dans tous les contextes de re cherche, y compris les activités d' évaluation, de suivi et de mise en oeuvre. ERIC est applicable tant aux recherches qualitatives et quantitatives, englobant toutes les méthodologies, allant des enquêtes à grande échelle auprès des ménages et des études longitudinales à la recherche ethnographique. En d'autres termes, l'approche d'ERIC est fondamentale pour toute recherche impliquant directement ou indirectement des enfants.

ERIC ne s'adresse

pas seulement aux chercheurs.

ERIC est pertinent pour

de vastes domaines de recherche et au sein de divers secteurs s"inscrivant dans différents contextes locaux et internationaux. 5

ERIC a été élaboré pour soutenir la

ȵ des chercheurs et des autres

intervenants dans les décisions et les mesures qu'ils prennent, tout au long éthique impliquant des enfants requiert, de la part des chercheurs, qu'ils les disparités en matière de pouvoir et de statut entre eux-mêmes et les enfants participant à la recherche. Il n'y a pas de réponse facile ni de solution toute prête à la matière complexe de la recherche éthique impliquant des enfants. Cette recherche n'est pas menée en vase clos mais elle est, à l'instar des autres entrepr ises, soumise dynamique des rapports de force et, d'une manière plus générale, au cadre de gestion. Par conséquent, le projet ERIC met explicitement l'accent sur un large éventail de contextes. Le recueil d'ERIC et son site, outils essentiels et propriété c ollective de la communauté des chercheurs, sont directement disponibles et ouverts à tout public. Le contenu a été développé en collaboration avec des chercheurs de géographiques ou culturels, sans pour autant perdre de vue que la vaste pour des secteurs, des régions ou des orientations méthodologiques v ERIC s'avérera plus utile s'il est utilisé en association avec un document d'orientation complémentaire mis au point pour un organisme, un secteur prendre la forme de directives éthiques existantes et de codes de conduite auxquels les chercheurs se conforment dans le cadre d'une recherche ou d'une compétence professionnelle. Les organisations et les secteurs peuvent leurs conditions organisationnelles ou sectorielles particulières. L'approche d'ERIC souscrit à ces deux démarches.

HISTORIQUE ET PROCÉDURE

de l'UNICEF, le Centre for Children and Young People de la Southern Cross University (Australie) et le Children's Issues Centre de l'Université d'Otago, en

Nouvelle-Zélande.

Il n'y a pas de réponse

facile ni de solution toute prête.quotesdbs_dbs27.pdfusesText_33
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