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Création :

de Bussac - 04 73 42 31 00 En France, plus de 15 millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques, responsables de di?cultés personnelles, familiales et socio-professionnelles importantes et d'altération de la qualité de la vie. Que faut-il proposer aujourd'hui à une personne qui présente les premiers signes d'une maladie chronique, pour éviter toute perte de chances dans l'évolution ultérieure : doit-on agir précocement ?

Pour répondre à cette question, le HCSP a dressé l'état des lieux des carences de diagnostic

et de prise en charge précoces des personnes atteintes de maladies chroniques. Les conséquences mesurables de ces carences pour la personne, l'entourage et la société (errances diagnostiques, constitution évitable au début de la mal adie de lésions ensuite irréversibles, de complications...), ont été analysées, ainsi que les mécanismes en cause. La prise en compte des leviers conduisant à un retard dans le diagnostic et/ou la prise en

charge des personnes atteintes de maladies chroniques, lorsque le béné?ce de la précocité

est prouvé, constitue aujourd'hui un objectif à la fois important et réaliste, dans le but in ?ne d'améliorer l'état de santé global de la population concernée, ainsi que sa qualité de vie et celle des proches.Diffusion Direction de l'information légale et administrative

La Documentation française

Tél.: 01 40 15 70 10 - www.ladocumentationfrancaise.fr

Imprimé en France

Prix : 11 € DF : 5HC44420 ISBN : 9782111451711

Diagnostic

et prise en charge précoces des maladies chroniques

Collection

Avis et rapports

Haut Conseil de la santé publique

Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques

Diagnostic et prise en charge

précoces des maladies chroniques

9782111451711

Création :

de Bussac - 04 73 42 31 00 En France, plus de 15 millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques, responsables de di?cultés personnelles, familiales et socio-professionnelles importantes et d'altération de la qualité de la vie. Que faut-il proposer aujourd'hui à une personne qui présente les premiers signes d'une maladie chronique, pour éviter toute perte de chances dans l'évolution ultérieure : doit-on agir précocement ?

Pour répondre à cette question, le HCSP a dressé l'état des lieux des carences de diagnostic

et de prise en charge précoces des personnes atteintes de maladies chroniques. Les conséquences mesurables de ces carences pour la personne, l'entourage et la société (errances diagnostiques, constitution évitable au début de la mal adie de lésions ensuite irréversibles, de complications...), ont été analysées, ainsi que les mécanismes en cause. La prise en compte des leviers conduisant à un retard dans le diagnostic et/ou la prise en

charge des personnes atteintes de maladies chroniques, lorsque le béné?ce de la précocité

est prouvé, constitue aujourd'hui un objectif à la fois important et réaliste, dans le but in ?ne d'améliorer l'état de santé global de la population concernée, ainsi que sa qualité de vie et celle des proches.Diffusion Direction de l'information légale et administrative

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Tél.: 01 40 15 70 10 - www.ladocumentationfrancaise.fr

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1 Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques

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et prise en charge précoces des maladies chroniques 2

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En application de la loi du 11 mars 1957 (art. 41) et du Code de la propriété intellectuelle du 1 er juillet 1992, toute reproduction partielle ou totale à usage collectif de la présente publication est strictement interdite sans autorisation expresse de l'éditeur. Il est rappelé à cet égard que l'usage abusif et collectif de la photocopie met en danger l'équilibre économique des circuits du livre. © Direction de l'information légale et administrative, Paris, 2016

© Haut Conseil de la santé publique

ISBN

978-2-11-14517-11

Pour nous citer

Haut Conseil de la santé publique

Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques, septembre 2016

Paris, Documentation française, HCSP

3 Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Haut Conseil de la santé publique

Diagnostic

et prise en charge précoces des maladies chroniques

Septembre 2016

5 Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques

SOMMAIRE

Le mandat 7

Contexte 7

Mandat

8

Organisation et calendrier

8

Le Groupe de travail 9

Composition du groupe de travail

9

Résumé 10

Contexte, dé?nitions, champ du mandat et principes retenus, méthode de travail 13

Contexte épidémiologique 13

Dénitions, champ du mandat et concepts de base

14

Méthode de travail

16

État des connaissances

19 Les délais de diagnostic et de prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques 19 Les justications d' un diagnostic et d' une prise en charge précoces 22

L'impact sur la personne malade 24

Les conséquences pour la famille, l'entourage, les aidants naturels 29

L'impact sociétal 30

Les mécanismes à l'origine de retards de diagnostic et de prise en charge des maladies chroniques 33 Facteurs liés aux personnes malades, à leurs représentations et à leurs sources d'information 33 Facteurs liés aux professionnels de santé et à la pratique professionnelle 37

Facteurs liés au système de soins 40

Quelles pistes pour améliorer le diagnostic et la prise en charge précoces ? 44
Pistes relatives à la pratique professionnelle 44

Pistes relatives aux patients 47

Pistes relatives au système de santé 48

État de la recherche et de la surveillance sur le diagnostic et la prise en charge précoces 50
Intérêt économique du diagnostic précoce 50 Pistes pour une meilleure quantication des carences et des éventuels excès de diagnostic précoce 51

En conclusion

52

Recommandations

55

Trois axes 55

Treize recommandations

56

Références bibliographiques

61

Bibliographie complémentaire 69

CH A P I T R E I

CH A P I T R E II

CH A P I T R E III

6

Haut Conseil de la santé publique

Annexe 1 - Liste des 22 pathologies prises comme exemple 75
Annexe 2 - Questionnaire aux sociétés savantes, collèges professionnels et associations d'usagers 76
Contribution sur le diagnostic et la prise en charge précoces des pathologies chroniques 77

Questionnaire à renseigner 77

Annexe 3 - Liste des contributeurs

79

Annexe 4 - Liste des auditions

80
Annexe 5 - Schéma issu du modèle " Proceed » 81
Annexe 6 - Revue de la littérature internationale et nationale : méthodologie utilisée 82

Glossaire

87

AN N E X E S

Sommaire

7 Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques Annexe 1 - Liste des 22 pathologies prises comme exemple 75
Annexe 2 - Questionnaire aux sociétés savantes, collèges professionnels et associations d'usagers 76
Contribution sur le diagnostic et la prise en charge précoces des pathologies chroniques 77

Questionnaire à renseigner 77

Annexe 3 - Liste des contributeurs

79

Annexe 4 - Liste des auditions

80
Annexe 5 - Schéma issu du modèle " Proceed » 81
Annexe 6 - Revue de la littérature internationale et nationale : méthodologie utilisée 82

Glossaire

87

Le mandat

Le Comité exécutif du Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a con?é à la Commission spécialisée maladies chroniques (CSMC) le mandat de proposer des orientations visant à réduire les carences de diagnostic et de prise en charge précoces des personnes atteintes de maladies chroniques.

Contexte

En France, plus de quinze millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques et/ou de dé?ciences chroniques, sources d'incapacités, de di?cultés personnelles, familiales, socioprofessionnelles importantes et d'une altération de la qualité de la vie. Chez un certain nombre d'entre elles, bien qu'elles soient déjà entrées dans le champ pathologique, le diagnostic de la maladie chronique n'est pas fait et/ou la prise en charge n'est pas assurée ou pas suivie par le patient. Les recommandations de bonne pratique (RBP) disponibles comportent pourtant des préconisations de prise en charge précoce, et ce d'autant plus qu'il existe des traitements d'e?cacité prouvée et/ou des mesures sociales pour les patients et leur entourage. Cette carence expose les personnes concernées à une évolution péjorative, à la constitution de lésions potentiellement irréversibles, voire de complications. Le retentissement personnel (notamment en termes de qualité de vie de la personne concernée et de son entourage) et sociétal (socioprofessionnel et économique) est actuellement incomplètement évalué.

C'est toute la problématique :

- du diagnostic précoce des maladies chroniques et/ou des dé?ciences chroniques ;quotesdbs_dbs4.pdfusesText_8

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