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GUIDE DES 23

POURQUOI UN GUIDE POUR LES AIDANTS

Parce que soutenir ceux qui accompagnent est l'une des priorités que FILSLAN et l'ARSLA partagent. ne savent pas à qui s'adresser. FILSLAN et l'ARSLA ont réuni leurs forces pour élabo rer ce guide. ment ou ponctuellement, ce guide est pour vous ! Il vous apporte des conseils pour votre bien-être et celui de votre proche.

Ce guide comprend :

des conseils pour vous aider à prévenir les risques pour votre santé et votre moral. les personnels des Centres SLA sont les plus à même pour vous accompagner sur l'ARSLA,

Après le verbe aimer,

aider est le plus beau verbe du monde. 45
01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12

POUR VOUS AIDER

DANS VOS DÉMARCHES

ADMINISTRATIVES

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89
Comme vous, 8,3 millions de personnes en France prennent soin d'un proche peut être un conjoint, un enfant, un parent, un membre de la famille ou un membre de l'entourage. Il peut cohabiter ou non avec la personne aidée. France. Il s'agit : ࣐ńla personne non professionnelle qui vient en peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs plus ou moins longues voire de façon permanente. dans les cas où l'état de santé ne le permet pas, fera part de son avis et de ses décisions à sa place. dépendance de la personne aidée : aide aux déplacements, faire les courses, acheter les médicaments, assurer une présence, une compagnie. sont des femmes vivent avec leur proche des aidants sont âgés de 75 ans et plus

Conjoints

Parents

Enfants

Autres

exercent une professionnelle sont retraités 1011
tâches, rôles et missions. Des contraintes liées à la dépendance de votre proche s'imposent à vous : ma lité de la journée l'obligeant à renoncer à sa vie sociale. Il est confronté à des technique. Son rôle d'aidant ne laisse plus de temps de loisir ni de détente, l'aidé devient central. Ce manque de disponibilité, son isolement, la rupture progressive avec son environnement social l'entraîne souvent vers un profond d'alerte d'épuisement physique et psychologique insidieusement s'installent. cile, les aidants pensent rarement à demander de l'aide pour eux-mêmes. C'est le paradoxe de l'aide aux aidants. reléguant parfois au second plan celle de l'aidant. Il devient de plus en plus Devant ce constat réaliste mais peu encourageant, nous vous proposons des Les aidants assument un rôle contraignant pour lequel ils ne sont pas préparés, accepter la réalité, apprendre à gérer leur stress, se déculpabiliser, reconnaître vient également : pour assurer une présence, une compagnie, être vigilant, 1213

OÙ S'INFORMER ?

OÙ TROUVER DE L'INFORMATION SUR LA MALADIE

ET LA RECHERCHE ?

01 58 30 58 57

OÙ TROUVER DE L'INFORMATION SUR VOS DROITS ?

01 58 30 58 57

01 58 30 58 54

0 810 004 333

14

Ligne d'écoute ARSLA :

01 58 30 58 57

Site internet de l'ARSLA :

Rendez-vous sur le site www.portail-sla.fr

1617

LES RÉGIMES DE L"ASSURANCE MALADIE

Vous devez vous orienter vers le site du régime d'assurance maladie qui vous concerne, selon que vous êtes salarié, non salarié ou salarié agricole, ou encore travailleur in votre caisse d'assurance maladie. caisse :

La Mutualité Sociale Agricole - MSA

aides auxquels vous pouvez prétendre. et de la complémentaire santé. La Caisse d'Assurance Retraite et de la Santé Au Travail est un organisme de Sécurité CARSAT est un organisme de droit privé qui exerce une mission de service public, santé ou une perte d'autonomie. tous les citoyens aux handicaps. portail-sla.fr 1819
que le Conseil général, la préfecture ou les organismes de sécurité sociale. L'annuaire des services à la personne vous permet de trouver, en ligne, le service qui répondra le mieux à vos besoins, tout en étant à proximité de chez vous. core des Comités Croix Rouge. aux familles et aux personnes de bien vivre chez elles en apportant un service adapté ࣐Ľঞ et de structures à but dans leur projet de vie tout en favorisant les liens familiaux, sociaux, scolaires, pro

ĽassistanceĽঞঞѴ

Ľaccompagnement social en milieu ouvert et un ঞ࢘ѴĽ 3. de soins réguliers et coordonnésՓĸ

4. d'un accompagnement médical et paramédical en milieu ouvert.

ѴĽঞѴportail-sla.fr :

2021
accompagnement socialঞ࢘ѴĽ

POUR VOUS AIDER

DANS L'AMÉNAGEMENT

DE VOTRE DOMICILE

LE CRÉDIT D"IMPOT

HABITAT DÉVELOPPEMENT

03 portail-sla.fr 2223
La personne aidée est âgée de plus de 60 ans et est dépendante (autrement dit que tout membre de la famille peut être salarié, hormis le conjoint ou le concubin. Pour être salarié d'une personne handicapée, vous ne devez être ni son conjoint ou présence due à un besoin de soins constants ou quasi constants. Il peut être pris lorsque vous devez vous absenter pour assister un proche dont le maximum de 3 mois est renouvelable une fois. Ce dernier n'est pas rémunéré pendant occuper d'un proche en raison de la gravité de son état de santé. Ce congé est de trois et n'est pas rémunéré. Pendant la période d'absence le salarié ne peut exercer aucune 2425
Prendre soin de soi, c'est prendre soin de l'autre. Mieux vous veillerez sur votre santé, mieux vous pourrez prendre soin de votre proche.

Aider une per-

chez l'aidant, dû : Les aidants sont moins enclins à adopter des mesures pour protéger leur santé : de la leur de soi..., risque de mortalité plus important chez les aidants qui s'occupent de leurs conjoints, Le sommeil des aidants est parfois mis à rude épreuve ! Se coucher tard et se lever tôt 2627
et esprit y trouvent leur compte Avoir une vie autre que la vie d'aidant améliore la Ne négligez pas vos proches et amis ils sont importants pour votre équilibre, même Élargissez votre réseau, des aides occasionnelles peuvent vous être proposées, ac- psychologique. Le temps prend une autre dimension dans la vie de l'aidant : ce sont d'abord quelques heures par semaine puis quelques heures par jour et ensuite le rôle d'aidant sera à d'être totalement débordé. S'inscrire dans un groupe de parole et de partage d'expériences avec d'autres aidants contribue à prendre du recul, et à mieux se repérer dans son parcours d'aidant.

L'ARSLA et ses antennes régionales en proposent de même que les centres SLA.ѴѴ࣐ķѴঞĴ

2829
biant et de votre tristesse. Il faut donc leur expliquer avec des mots simples et des phrases courtes que son papa, sa maman ou l'un de ses grands-parents est malade. Il est souhaitable que le parent essaie d'abord de découvrir ce que ces enfants ont encore. Les enfants plus âgés peuvent consulter une brochure. Ce moment choisi pourrait être éloigné de la sieste ou du coucher, car l'enfant risque avec lui, en vous asseyant tout proche ou en le prenant dans vos bras. Autorisez-vous à être vrai avec l"enfant, c"est-à-dire ࣐ѴѴŊ ladie du proche parent et ce qu'elle implique pour vous et l'enfant. ঞѴѴ d'un simple rhume, par exemple. Cet échange va être pour vous le moment de dire ce que vous ressentez. ࣐ঞѴķѴĽĽѴ࣑. Ainsi, en faisant part de ce que vous éprouvez, vous l'invitez à son tour à verbaliser ce qu'il ressent.

Pendant que vous lui expliquerez tout cela,

dessiner ou de jouer proche de l'enfant de commencer à lui en parler. Il est préférable que ce soit une personne que l'enfant connaisse bien et qui l'aime. Cet adulte devra bien lui expliquer dire que pour le moment le parent est trop triste pour aborder ce sujet, et qu'il a peur ressent. ѴѴĽѴĽĽѴŊ࣑. De nombreux symptômes peuvent montrer que quelque chose ne va pas. Ce sont par exemple, des ࣑, qui apparaissent à des moments divers. D'autres signes peuvent également s'observer chez l'enfant et alerter les adultes, comme : Par exemple l'enfant peut refuser de se coucher le soir, faire de plus en plus de cau- chemars, ou au contraire dormir beaucoup plus depuis quelques temps. 3031

PRENDRE

DU RÉPIT

VOUS AVEZ BESOIN D'UN LIEU DE VACANCES ADAPTÉ ? villages vacances répit familleѴĽঞ࣑ĹѴѴ 07 Séjour pour tous :ĹņņĺĺņŊņ UFCV (UNION FRANÇAISE DES COLONIES DE VACANCES) :

RESSOURCE BIBLIOGRAPHIQUE

3332
des personnes ayant une mobilité réduite. un service gratuit d'accueil en gare et d'accompagnement au train. Il est réservé : aux personnes présentant une carte d'invalidité, aux personnes se présentant en gare avec leur propre fauteuil roulant. c'est un Certaines compagnies aériennes proposent des services d'accueil et d'accompagne- ment dans les aéroports. la ville où vous allez séjourner. Certains départements ou communes proposent des soins aux personnes âgées et aux personnes handicapées. Pour trouver les coordonnées d'un SSIAD, consulter l'annuaire du portail. blissement d'accueil temporaire. Il faut cependant réserver longtemps à l'avance. sources, peut être demandée.

Où s'adresser ?

ou ѴĽঞѴ. d'air, certains services hospitalier et para médicaux peuvent proposer des séjours de 3435
La carte d'urgence, mise en place depuis juillet 2017, perŊ sonne de faire appel à des secours en cas d'urgence médicale. bloqué. êtes à l'étranger pour toute urgence médicale. Lors de votre appel, vous serez mis en contact avec un centre d'urgence où sont pré services adaptés ou enverra les secours nécessaires. compréhension de votre interlocuteur et la mise en place des moyens nécessaires au d'un appel : LA SLA peut entrainer des fausses routes. Il existe des gestes de premier secours qui vous apprendront à réaliser ces gestes en toute sécurité. portail-sla.fr et www.orpha.net 3637
bien cerner ses souhaits. et digne possible. sa famille. ou non capable d'exprimer sa volonté. Ѵঞ࣐Ѵ࣐ĺঞpeut faire appel à un autre membre du corps médical. Si, par sa volonté de refuser ou d'interrompre tout traitement, la personne met sa cider en dernier ressort si le traitement en cause doit être poursuivi ou s'il peut être gnage prévaut sur tous les autres, ou, à défaut, la famille ou les proches. La décision traitements. 3839

PERSONNE DE CONFIANCE, POURQUOI ? QUI ? COMMENT ?

sonne de son choix qu'il désignera librement dans son entourage, et en qui il a toute l'aider à formuler ses souhaits. sonnes qui le soignent son avis ou les décisions qu'il souhaite prendre pour ses soins ࣐ঞse faire par écrit : elle peut se faire sur papier libre, daté et signé, Il peut Ľņ à tout moment en le précisant dé de son nom qu'elle n'a plus ce rôle et de détruire le document précédent. II est important que les professionnels de santé soient informés du choix de la per-

Médical Partagé.

Il est important également que les proches soient informés de la personne de portail-sla.fr 4041

PRINCIPE

Toute personne peut faire connaître par écrit ses ments ou d'actes médicaux.

procédure collégiale, inscrites dans le dossier médical et expliquées à la personne de

chez un proche. médical partagé, elle peut indiquer dans ce dernier ou tout autre dossier de soin détentrice. Son nom, son prénom, sa date et son lieu de naissance. doivent être le plus précises. Par exemple, la personne peut exprimer le refus de la trachéotomie. Si la personne est en état d'exprimer sa volonté mais dans l'impossibilité de signer, portail-sla.fr 4243
et social. Les facteurs d'âge et de pathologie de la personne accompagnée ne semblent pas le deuil de l'aspect de la personne aimée, transformée par la maladie, isolement, absence d'emploi, santé fragilisée. le bénévolat, le conseil. l'aidant et sera valorisée quoi qu'il arrive sur le plan personnel et dans la société. Dans ces conditions, l'ancien aidant trouve plus difficilement les ressources

111 Rue de Reuilly

75012 Paris

01 43 38 99 11

contact@arsla.orgquotesdbs_dbs31.pdfusesText_37

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