[PDF] Soins palliatifs et de fin de vie - Plan de développement 2015-2020

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Plan de développement 2015-2020

Pour une meilleure

qualité de vie

Soins palliatifs

et de fin de vie

Édition :

La Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux

Le présent document a été publié en quantité limitée et n"est maintenant disponible qu"en version électronique

à?l"adresse

: www.msss.gouv.qc.ca section Documentation, rubrique Publications. Le genre masculin utilisé dans le document désigne aussi bien les emmes que les hommes.

Dépôt légal

Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2015

Bibliothèque et Archives Canada, 2015

ISBN : 978-2-550-72864-1 (version imprimée) ISBN : 978-2-550-688830-3 (version PDF)

Tous droits réservés pour tous pays. La reproduction, par quelque procédé que ce soit, la traduction ou la diusion de ce

document,?même partielles, sont interdites sans l"autorisation préalable des Publications du Québec. Cependant, la reproduction

de?ce document ou son utilisation à des ins personnelles, d"étude privée ou de recherche scientiique, mais non commerciales,

sont?permises à condition d"en mentionner la source.

© Gouvernement du Québec, 2015

Le contenu de certaines annexes a été reproduit dans la langue d"origine ain de respecter l"intégralité de l"œuvre. La demande croissante pour des soins palliati?s et de ?in de vie constitue un grand dé?i à relever pour notre société. Depuis plusieurs années, nous avons su ?aire ?ace à cette réalité en ren?orçant notre o??re de service et en adaptant le mieux possible ces services aux besoins des Québécoises et des Québécois. L"adoption, en juin 2014, de la Loi concernant les soins de ?in de vie marque une étape majeure pour la société québécoise. Le consensus politique et l"appui général dont elle a béné?icié témoignent par ailleurs de l"importance que nous accordons collectivement aux personnes qui reçoivent des soins palliati?s et de ?in de vie, de même que de notre solidarité envers celles-ci.

Cette loi, en e??et, vient reconnaître le droit à ces soins et consolider notre volonté d"o??rir aux personnes

dont la condition le requiert des soins palliati?s et de ?in de vie de grande qualité et dans le plus grand

respect de leur dignité et de leur autonomie. C"est d"ailleurs dans la ?oulée des changements apportés

par cette loi que j"ai le plaisir de vous présenter le Plan de développement en soins palliati?s et de ?in

de vie 2015-2020, pour une meilleure qualité de vie. Ce plan, qui s"ajoute aux autres mesures déjà en

place, notamment la Politique en soins palliati?s de ?in de vie, vient con?irmer que le Québec est un che?

de ?ile dans ce domaine.

Je suis persuadé que ce plan de développement saura rallier tous les intervenants de notre réseau

et ses partenaires, et qu"il nous permettra de ren?orcer notre o??re de service en soins palliati?s et de

?in de vie. J"espère que nos e??orts aideront davantage de personnes à mieux vivre cette étape dans

la sérénité, auprès de leurs proches, dans un environnement rassurant et approprié à leur condition.

Au nom de l"ensemble de la population québécoise, je tiens à remercier les équipes qui ont œuvré

à l"élaboration de ce plan de développement. Je veux par la même occasion dire merci à tous nos

partenaires du milieu, qui ?ont au quotidien un travail remarquable, empreint de compassion et de respect pour les personnes en soins palliati?s et de ?in de vie.

Gaétan Barrette

Message du ministre

de la

Santé

et des Services sociaux

Remerciements

Direction

Brigitte La?lamme

Rédaction

Khalil Moqadem

Remerciements

Personnes consultées

Plusieurs personnes du réseau de la santé et des services sociaux ou appartenant à di??é- rents organismes ont été consultées pendant la rédaction du présent document. Des collègues du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) ainsi que la docteure Monique St-Pierre, directrice générale adjointe de la Direction géné- rale des services de santé et médecine universi- taire, ont participé aux discussions. Nous tenons à remercier ces personnes pour le temps qu'elles ont consacré à ce processus de validation, pour leur engagement et pour leur motivation. Nous leurs sommes également reconnaissants pour la neutralité, la transparence, l'objectivité et la richesse de leurs propos. D r

Marcel Arcand (Centre de santé

et de services sociaux (CSSS) - Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke) D r

Serge Daneault (Centre hospitalier

de l'Université de Montréal) M me

Alberte Déry (Réseau de soins palliati?s

du Québec) D re

Geneviève Deschênes (CSSS Sud-Ouest

de Verdun) D re

Justine Farley (Réseau de soins palliati?s

du Québec) M me

Gaëlle Fedida (Société canadienne

du cancer) D r

Pierre Gagnon (Équipe de recherche

Michel-Sarrazin en oncologie psychosociale

et soins palliati?s, ERMOS) M me

Karina Gauthier (Agence de la santé

et des services sociaux (ASSS) de l'Estrie) D r

Michel L'Heureux (Maison Michel-Sarrazin)

D r

Bernard Lapointe (Hôpital général jui?)

M me

Marie-Anne Laramée (Société

canadienne du cancer) D r

Caroll Laurin (Hôpital régional

de Saint-Jérôme)

Collaborateurs à la rédaction

Joanne Bélanger

Caroline Charest

Marie-Josée Du?our

Régina Lavoie

M me

Édith Lavoie (ASSS du Saguenay-

Lac-Saint-Jean)

D r

Antoine Lout?i (Centre universitaire

de santé McGill) D r

Hubert Marcoux (Hôpital Je??ery Hale)

M me

Elsie Monereau (Société de soins

palliati?s à domicile du grand Montréal) D r

Gilles Pineau (Institut national

d'excellence en santé et services sociaux) M me

Anne Plante (Hôpital Charles-Le Moyne)

M. Bérard Riverin (Société de soins palliati?s à domicile du grand Montréal) D r

Louis Roy (CSSS de Québec-Nord)

M. François Tardi? (Équipe de recherche Michel-Sarrazin en oncologie psychosociale et soins palliati?s, ERMOS)

M me

Isabelle Trépanier (ASSS des Laurentides)

D r

René Verreault (Centre d'excellence

sur le vieillissement de Québec) M me

Lucie Wiseman (Alliance des maisons

de soins palliati?s) Pour leur collaboration à la trajectoire pédiatrique, merci à D r

Nago Humbert (Centre hospitalier

universitaire Ste-Justine) D re

Micheline Sainte-Marie (Phare En?ants

et Familles)

Un merci particulier au docteur Yvon Beauchamp

de l'Hôpital Sacré-Cœur de Montréal, qui a partagé avec nous ses commentaires, notamment sur l'évolution d'une maladie avec pronostic réservé chez l'adulte. Le docteur Beauchamp a ?ait partie de l'équipe de projet jusqu'au 29 mai 2014.

Les personnes nommées dans cette section ont

été consultées avant l"entrée en vigueur de la

Loi modi?iant l"organisation et la gouvernance du

réseau de la santé et des services sociaux notamment par l"abolition des agences régionales. Soins palliati?s et de ?in de vie - Plan de développement 2015-2020

Table des matières

Introduction ....................................................................... ................. 1

Partie 1

Regard sur les

soins palliatifs et de ?n de vie.............................. 3

1. Contexte .......................................................................

.......................... 3

2. Méthodologie .......................................................................

.................... 5 3. Vision et planiCcation des soins palliatifs et de Cn de vie : faits saillants d"expériences réalisées à l"étranger et dans d"autres provinces canadiennes ................. 6

3.1 Cadre d'analyse

............. 6 3.2 Portrait relati à la vision et aux orientations données aux soins palliatis et de in de vie dans divers pays et provinces canadiennes 7

3.2.1 À l'étranger

........... 7

3.2.2 Au Canada

............ 10

3.2.3 Organismes o ciels

. 13 3.3

Synthèse des principales conclusions tirées de l'examen des plans d'action et des stratégies de divers pays et provinces canadiennes

........................ 15 3.4

Situation au Québec

........ 17

3.4.1 Portrait général et bre? historique des soins palliati?s et de ?in de vie au Québec

.................................................................. 17

3.4.2 Loi concernant les soins de ?in de vie

..................................................... 17

3.4.3 Mise à pro?it des connaissances et pratiques prometteuses

........................... 18

3.4.4 Synthèse de la consultation exploratoire sur les objecti?s et les mesures du plan de développement

............................................... 19

Partie 2

Plan de développement 2015-2020

en soins palliatifs et de ?n de vie ................................................... 23

1. Orientations........................................................................

..................... 24

1.1 Vision

......................... 24

1.2 Valeurs

....................... 24

1.3 Principes directeurs

........ 25 2.

Les priorités et les mesures stratégiques............................................................ 25

2.1

La mise en oeuvre des modalités prévues

dans la Loi concernant les soins de in de vie .................................................. 26

Priorité 1 -

S"assurer de l"application des dispositions relatives à la Loi concernant les soins de Cn de vie dans le délai exigé

......................... 26

Table des matières

2.2 L'amélioration des services o erts en soins palliati?s et de ?in de vie....................... 27

Priorité 2 -

Assurer l'équité dans l'accès aux services de soins palliatifs et de ?n de vie . 27

Priorité 3 -

Assurer la continuité et la uidité des continuums de services offerts par les différents intervenants et partenaires associés

aux soins palliatifs et de ?n de vie .................................................. 28

Priorité 4 -

Faciliter le maintien dans son milieu de vie de la personne en soins palliatifs et de ?n de vie .................................................... 29

Priorité 5 -

Assurer aux enfants et aux adolescents l'accès à des soins palliatifs et de ?n de vie de qualité

.................................... 30

Priorité 6 -

Reconnaître et soutenir les proches aidants

....................................... 30

Priorité 7 -

Assurer la qualité des services offerts à la personne et à ses proches 31

L"amélioration des compétences

.................................................... 31

La promotion de l"excellence des pratiques

....................................... 31

Le développement de la recherche

................................................. 31

Priorité 8 -

Informer les intervenants et sensibiliser la population .......................... 33

Priorité 9 -

Évaluer l'atteinte des résultats

....................................................... 33 Conclusion ....................................................................... .................... 35 Annexes ........................................................................ ....................... 36

Annexe

1 - Répartition du nombre de décès selon le lieu où ceux-ci ont été constatés, Québec, 2000 à 2012 ............................ 36

Annexe

2 - Répartition du nombre de décès en milieu hospitalier et ailleurs, selon la province et le territoire

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