[PDF] Lapport des infirmières au processus de consentement aux soins

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Université de Montréal

consentement aux soins en milieu pédiatrique et enjeux éthiques qui en découlent par

Michelle Charest

Programme de Ph.D. en Sciences humaines appliquées - Option: Bioéthique

Faculté des études supérieures

Thèse présentée à la Faculté des études supérieures

En Sciences humaines appliquées

Option Bioéthique

Avril 2014

© Michelle Charest, 2014

II

Université de Montréal

Faculté des études supérieures

Cette thèse intitulée

consentement aux soins en milieu pédiatrique et enjeux éthiques qui en découlent présentée par

Michelle Charest

a été évaluée par un jury composé des personnes suivantes:

Gilles Bibeau,

président-rapporteur et représentant du doyen de la Faculté des études supérieures

Sylvie Fortin, directeure de recherche

Franco Carnevale, codirecteur de recherche

Odette Roy, membre du jury

Marguerite Cognet, examinateure externe

III en milieu pédiatrique, de leur apport dans le processus de consentement aux soins et extension de la définition, plus classique, du concept même de consentement, pour y gociation; un consentement sans cesse à répéter, à renégocier. ment aux actes de soins, actes individuels, voire routiniers. Le but recherché par thérapeutique. par la confrontation à des croyances et des valeurs culturelles et religieuses différentes posent question. cadre conceptuel intégrant des notions tirées du modèle de soins infirmiers de Corbin et Mots-clés: Infirmières; milieu pédiatrique; consentement aux soins; enjeux éthiques; conflits de valeurs; interactionnisme symbolique; empowerment; cogestion de la ma- ladie; modèle infirmier de Corbin et Strauss; sensibilité culturelle et religieuse. IV ABSTRACT. This research will address the perception that nurses working in a pediatric setting have of their contribution to the process of consent for care. Data analysis reveals an extension of the more conventional definition: here, the very concept of consent is perceived as to include the dimension of a process initiated and continued in dialogue and negotiation. Participants hardly spoke about autonomy but mostly of constantly repeated and renegotiated consent to individual or even routine acts of care. The intent of the with immunity, in legal terms; it is more to empower the child and his or her parents so as to obtain a collaboration to enable co-management of the disease. Very often, nurses discussed the importance for them of teamwork as the logical way to design their work. It is also logical to extend to parents and children an invitation to participate in the therapeutic team. This is not to say that everything always goes smoothly. The child or the parent may raise opposition. Value conflicts then arise: conflicts and moral distress among nurses generated by the confrontation of beliefs and cultural and religious values different from those the nurse would more easily be comfortable with. But often, the nurse demonstrated a great cultural and religious sensitivity, and even would seek advice from colleagues who could know, more than she, about the value systems that raise questions. We used a set of interpretative initial referents as a conceptual framework that integrates concepts from the nursing model of Corbin and Strauss, as well as from the symbolic interactionism perspective. Keywords: Nurse; pediatric setting; consent to care; ethical issues; conflicts of values; symbolic interactionism; empowerment; co-management of illness; nursing model of Corbin and Strauss; cultural and religious sensitivity. V

REMERCIEMENTS

Je voudrais les remercier tous et toutes.

apprentissage.

Les participantes à cette étude: elles ont accepté généreusement de répondre à mes

aussi à celles de leurs collègues qui ont accepté aussi généreusement de prendre en charge leurs jeunes patients pour maintenir la continuité des soins dans un contexte Sainte-Justine. Pour leur accueil chaleureux et leur ouverture à la réalisation de mon projet dans leurs unités de soins et pour leur indéfectible support, merci à Sylvie Potel et à Isabelle Olivier, les infirmières-chefs qui ont permis que se déroulent ces entrevues. Un merci bien spécial à ma famille et à mes amis ; leur enthousiasme a nourri le Merci à mon conjoint pour son support remarquable et sans cesse renouvelé, pour sa patience légendaire et pour son amour. Pour leur patience et leurs conseils judicieux, je veux exprimer toute ma gratitude et ma reconnaissance à ma directrice de thèse, Sylvie Fortin et à mon co-directeur, Franco Carnevale. Si mon travail a quelque mérite, je le dois à ces deux exceptionnels maîtres à penser. VI

TABLE DES MATIÈRES

Résumé iii

Abstract iv

Remerciements v

INTRODUCTION

Cheminement et motivations 2

Ce que contient cette thèse 4

NOTE 5

1.-PROBLÉMATIQUE DE DÉPART

1.0.- Ce que contient ce chapitre 6

1.2.- Éthique et éthiques 9

1.3.- Existe-t-il une éthique qui soit proprement

une éthique des soins infirmiers? 13

1.4.- Le consentement 18

1.6.- Consentement éclairé aux soins en milieu pédiatrique 27

1.7.- Créativité éthique et encadrement 30

1.8.- Contexte de travail interdisciplinaire 35

1.9.- Note sur la recension des écrits et la recherche qualitative 37

1.10.- En conclusion de ce chapitre 40

2.- CONSIDÉRATIONS MÉTHODOLOGIQUES

2.0.- Ce que contient ce chapitre 42

2.1.- Contexte de la recherche 43

2.2.- Le terrain de la recherche 45

2.4.- Quête de sens et postures ontologiques et épistémologiques 48

2.5.- La question des paradigmes 49

2.6.- Paradigmes et niveaux de référentialité 50

2.7.- Querelles Quantivore vs Qualivore 52

VII

2.8.- Le constructivisme 55

2.10.- La saturation 60

2.12.- Le classement des données 65

2.15.- En conclusion de ce chapitre 71

3. INVENTAIRE DES RÉFÉRENTS INTERPRÉTATIFS INITIAUX

3.0.- Ce que contient ce chapitre 72

3.4.- Les sujets comme acteurs 78

3.5. -Le concept de Biographie 80

3.9.-Trajectoire et gestion de la maladie 86

3.10.- Routine et négociation 88

Autres sources de référents interprétatifs

3.11.- Consentement éclairé: un processus 90

3.12.- Consentement éclairé comme outil de gestion de la maladie 91

3.13.- Empowerment: encapacitation 93

3.14.- Éthique et éthiques 95

3.15.- Éthiques et valeurs 100

3.16.- En conclusion de ce chapitre 102

4.0.- Ce que contient ce chapitre 105

VIII

4.2.- Les repères identitaires 110

4.4.- Changement de dynamique: ce qui change et comment 118

4.8.- Redéfinition des situations 132

4.9.- Le travail en équipe 133

4.10.- Continuité des soins 139

4.11.- En conclusion de ce chapitre 144

5. LE CONSENTEMENT ET LES PARENTS DES TOUT-PETITS

5.0.- Ce que contient ce chapitre 146

et de la participation des parents 147

5.3.- Dispensation des soins: de la routine aux imprévus 154

5.4.- Consentir pour les nourrissons 157

5.5.- Bien expliquer pour susciter la collaboration 161

5.7.- La philosophie du Family-centered care 167

5.8.- Possibilité de conflits de valeurs 169

5.10.- En conclusion de ce chapitre 176

6. ENFANTS PLUS ÂGÉS ET ADOLESCENTS

6.0.- Ce que contient ce chapitre 177

6.2.- Consentement aux soins: pour faciliter la collaboration,

la cogestion de la maladie 180

6.3.- Consentement : le document à signer 183

6.4.- La participation des enfants 185

6.5.- Refus de traitement et acharnement thérapeutique 188

IX

6.6.- Les adolescents de quatorze ans et plus 201

6.7.- Négociation 204

6.8.- Empowerment 207

6.9.- Le refus chez les adolescents 209

6.10.- En conclusion de ce chapitre 212

7.- CONSENTEMENT ET PROBLÉMATIQUES PARTICULIÈRES

7.0. -Ce que contient ce chapitre 215

7.1.- Conflits de valeurs culturelles et religieuses et dilemmes éthiques 216

7.2.- Racisme 224

7.3.- Refus de la part des parents sous la pression de leur enfant 230

7.5.- Anorexie 234

7.6- Anorexie et comportements agressifs 239

7.7.- Possibilités de maltraitance 245

7.8.- La trousse médico-légale 247

7.9.- En conclusion de ce chapitre 254

CONCLUSION

Au terme de cette étude 257

INDICATIONS BIBLIOGRAPHIQUES 269

APPENDICES

Appendice C: Consentement à signer 302

Appendice D: Profil des participantes 303

X

À Claude

INTRODUCTION

C'est presque un sacrilège que d'altérer la blancheur vierge de ces pages, et je trace mes lettres avec l'application d'un enfant qui fait sur un cahier neuf sa première page d'écriture (De Beauvoir, 1979, p.47) Cheminement et motivations. Au cours des années soixante, je commençais mon et autres vertus du genre; comme modèles à proposer, Florence Nightingale voisinait la profession. politiques majeurs. La Révolution, ici, fut tranquille certes, mais majeure à tous les transformer les gardes-malade en infirmières, précisément (Blondeau 1986, Cohen,

2000, 2002). On se devait de former différemment les infirmières pour les préparer à

des défis et enjeux nouveaux. Nouveaux savoirs à transmettre et à assimiler pour de nouveaux rôles à assumer. On dépassait ainsi les visions de la formation, jugée longtemps amplement suffisante, à donner aux infirmières: Well into the 1940s, many textbooks for nurses, often written by physicians, clergy, or psychologists reminded nurses that theory was too much for them, that nurses did not need to think but rather merely to follow rules, be obedient, be compassionate, do their duty, and carry out medical orders (Peplau, 1987 p.18). temps ± la formation donnée était axée sur les connaissances qui feraient de nous des personnes aux savoirs propres à des véritables professionnelles. Et Yolande Cohen qui a écrit sur une histoire des soins dans les hôpitaux du Québec, dit: Si toutes les femmes sont des infirmières potentielles, comme l'affirme Florence Nightingale, elles doivent, 3 pour le devenir, acquérir une formation spécifique. Il s'agira alors de transformer des savoir-faire féminins en savoirs. (Cohen, 2000 p.256). Transformer, donc, ces savoir-faire féminins en savoirs infirmiers, en savoirs scienti- fiques, sur le modèle médical surtout. Empirics: the science of nursing, dira Barbara

Carper (1978, 1975).

vent bons pédagogues, les dispensaient. Des psychologues, des travailleuses sociales et

sciences infirmières de leurs disciplines respectives et nous étions appelées à faire des

stages en psychiatrie, par exemple, ou dans le département des maladies contagieuses

ou en hygiène publique. Les notes de cours, ronéotypées comme on le faisait à

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