[PDF] La kinésithérapie 2 août 2011 chez

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Mucoviscidose

La kinésithérapiewww.vaincrelamuco.org

Nous remercions les membres du

Conseil médical, les kinésithérapeutes,

les médecins, parents et patients

à l'origine de cette brochure

ayant témoigné ou participé à sa réactualisation ainsi que la Société

Française de la mucoviscidose,

www.federation-crcm.org

Cette brochure est éditée grâce à

la générosité du laboratoire ROCHE

Références :

prise en charge du patient atteint de mucoviscidose. conférence de consensus. haute autorité de santé.

Janvier 2003

protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie rare. aLd n°18 - Mucoviscidose. haute autorité de santé. novembre 2006 hygiène et prévention du risque infectieux en cabinet médical ou paramédical. haute autorité de santé.

Juin 2007

www.has-sante.fr place de la kinésithérapie respiratoire chez le nourrisson dépisté : rev Mal respir 2003 ; 20 : 3s189-193 kinésithérapie respiratoire chez l"enfant atteint de mucoviscidose : Mtp pédiatrie 2005 ; 8 (3) : 182-190 activité physique et réentraînement

à l"effort du patient atteint de

mucoviscidose. rev Mal respir 2010 ;

27 : 301-13

Sommaire

Avant propos

..............................P. 4 1.

La mucoviscidose et

sa prise en charge ............P. 5 2.

La kinesithérapie

respiratoire .............P.6 .......................P.8 atteint de mucoviscidose ..................................P.9 ........................P.11 3.

Les différentes techniques

de drainage bronchique 4.

La relation soignant - famille/patient

....................................P.21 5. La séance de kinésithérapie respiratoire de désencombrement ........P.22 ....................................P.24

6. Les aides instrumentales

au désencombrement ....................................P.28 ................................P.28 7.

L'éducation et la rééducation

................................P.29 musculo-ostéo-articulaire .................................P.30 ...............................P.32

8. La prise en charge par

la sécurité sociale .............P.33 9.

Vaincre la

Mucoviscidose

.......................P.34 10.

Des documents

pour vous aider ................P.35

Mucoviscidose et kinésithérapie

3

Avant propos

Cette brochure destinée aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs proches va développer

maintien de l'élasticité thoracique et de la musculature et la lutte contre les douleurs.

la kinésithérapie respiratoire fait partie du traitement de fond de la maladie. Bien consciente

prioritaire à développer et améliorer la prise en charge de la kinésithérapie des patients. Pour

La formation continue des kinésithérapeutes de CRCM 1 (journée annuelle et précédant les

Assises

2 ) et des kinésithérapeutes libéraux (en collaboration avec l'AMK).

La dénition du rôle du kinésithérapeute coordinateur de CRCM et de Réseau de santé.

Le nancement de postes de kinésithérapeutes coordinateurs dans les CRCM et les réseaux.

Le soutien de l'association AMK.

Jean LAFOND

Président de Vaincre la Mucoviscidose

L'AMK (Association Mucoviscidose et kinésithérapie) L'Association Muco-Kiné (AMK) est née en 1999 avec un objectif simple : mettre en com mun les compétences de tous les kinésithérapeutes pour offrir aux patients atteints de tions suivantes : Participation à la conférence de Consensus de 2002. Soutien à l'élaboration de protocoles de recherche clinique. Représentation française dans le groupe international de kinésithérapeutes pour la www.vaincrelamuco.org

© Éric Avenel

1. Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose. 2. 4

MUCOVISCIDOSE ET KINÉSITHÉRAPIE

1

La mucoviscidose

et sa prise en charge

La mucoviscidose touche principalement

les voies respiratoires et le système digestif. à la surface de nombreuses cellules. Ceci explique que la maladie puisse toucher de génitaux. De très nombreuses mutations entraînent un dysfonctionnement variable de dysfonctionnement sera plus ou moins pré coce dans la vie du patient et plus ou moins sévère.La prise en charge de la maladie est multi- ressources et de compétences de la muco viscidose (CRCM) en collaboration avec les professionnels de proximité. mais les traitements symptomatiques ont permis des progrès majeurs sur l'espérance et la qualité de vie. La kinésithérapie respira toire précoce et adaptée est indispensable. vie et de la survie des patients. Le but est de favoriser le drainage bronchique pour reculer autant que faire se peut l'apparition des des tructions bronchiques et leurs complications. La mucoviscidose est une maladie génétique transmise simultanément par les deux parents. on compte aujourd"hui plus de 6 000 patients en France dont la moitié sont des adultes.

© Patrick Allard

MUCOVISCIDOSE ET KINÉSITHÉRAPIE

5 2

La kinésithérapierespiratoire

compré hension des mécanismes de la mala- l'efcience de l'organisation des soins ont contribué à modier le pronostic à long terme des patients atteints de mucoviscidose. elle aussi accompagné cette évolution.

Initialement attendu dans le strict champ du

confondre par beaucoup “la kiné" avec “un

des patients d'aujourd'hui sont autres.Interface privilégié entre l'équipe référente

qui guidera les choix du patient (ou de sa famille) dans la gestion de son encombre la pratique d'une activité sportive raison

Évaluer, anticiper,

prévenir et soigner La kinésithérapie respiratoire vise à préser- s'inscrit dans une stratégie de prise en charge multidisciplinaire sous la direction d'un “chef d'orchestre" : le médecin référent du CRCM. La kinésithérapie respiratoire est un traite est réalisée sur prescription médicale par un kinésithérapeute. Pour acquérir une certaine famille) d'apprendre et de maîtriser les diffé rentes techniques qui doivent être adaptées sation au quotidien.

La kinésithérapie

respiratoire est utile dès le diagnostic et sa poursuite régulière, même en l"absence d"encombrement apparent, permet de préserver au mieux le

“capital poumon"

des enfants. À la naissance, les poumons sont sains. ce sont l"inammation, les infections répétées et la stagnation du mucus qui vont les endommager. 6

MUCOVISCIDOSE ET KINÉSITHÉRAPIE

LES OBJECTIFS DE LA KINÉSITHÉRAPIE

évaluer

L'encombrement (qualité et quantité des

sécrétions bronchiques)

Les signes cliniques annonciateurs d'une

et du volume des secrétions) La capacité d'adaptation face aux signes d'exacerbation ;

L'état musculo-squelettique ;

La tolérance à l'effort ;

Les freins à l'observance.

anticiper

Accompagner le patient et/ou sa famille

dans son projet de santé

Assurer le lien avec le CRCM et réaliser

cerbation Développer et préserver l'état musculo-squelettique. pour comprendre pourquoi et comment la kinésithérapie est une aide quotidienne, incontournable, qui contribue largement à la qualité de vie des patients, posons-nous la question : “comment respirons-nous ?" fl prévenir nation des secrétions thérapeutique. soigner Désencombrer ou aider au désencombre-ment bronchique ; bronchique jusqu'à la bouche pour qu'elles soient expectorées

Accompagner le patient et/ou sa famille

dans son projet de vie l'apprentissage à la prise de certains médi caments en aérosol prescrits par le médecin (cf. page 30).

Le matin, je dois me

lever tôt pour faire le nez, la kiné, et les autres, eux, ils ont le temps un petit peu de dormir et moi j"aimerais bien faire comme les autres.

Pierre, 7 ans

© CKRF Nord

MUCOVISCIDOSE ET KINÉSITHÉRAPIE

La physiologie

de la respiration La respiration est une des grandes fonctions vitales de extérieur riche en oxygène dans les poumons par des ltrer l'air inspiré. branches d'un arbre ; c'est pourquoi on parle de l'arbre naire rempli de petits sacs alvéolaires. C'est là que le sang va se charger de l'oxygène de l'air et se débar- rasser du gaz carbonique. La ventilation est un phéno mène naturel qui ne demande aucun effort au repos. L"inspiration de repos est un phénomène actif s'ouvrent (voir schéma a).

L"expiration de repos est passive : le diaphragme

contre contracter activement les abdominaux et faire ainsi remonter le diaphragme (voir schéma b).

La respiration

Contraction

des muscles intercostaux Relâchement des muscles intercostaux

Contraction

du diaphragme (abaissement) Relâchement du diaphragme (élévation) (a) (b) AIR

INSPIRÉAIR

EXPIRÉ

Contraction

des muscles intercostaux Relâchement des muscles intercostaux

Contraction

du diaphragme (abaissement) Relâchement du diaphragme (élévation) (a) (b) AIR

INSPIRÉAIR

EXPIRÉ

Inspiration

Expiration

Alvéoles pulmonaires

(sac alvéolaire)

L'arbre bronchique

Fosses nasales

Larynx

Trachée

Bronches

© Roche

© Roche

8

Respiration chez

le patient atteint de mucoviscidose teint de mucoviscidose sont sains. L'anomalie génétique entraîne un défaut ticulier du mucus. Les cils qui tapissent l'épithélium respiratoire (schéma a) sont alors englués dans ce mucus trop épais dans lequel les bactéries vont pouvoir se développer et provoquer des infections (schéma b). La pérennisation des phéno va entraîner des destructions irréversibles du “squelette" bronchique. Il se crée alors un cercle vicieux : les conduits bronchiques normalement rigides du fait de leur arma mant en sacs aux parois molles difciles à elles-mêmes nocives. cher la contraction des muscles lisses que contiennent les parois bronchiques entraî nant des spasmes comme dans l'asthme : non seulement le calibre des bronches est diminué par l'obstruction liée à la présence de mucus mais en plus le diamètre est réduit par le broncho spasme. Les bronches pêchent l'air de pénétrer normalement dans les poumons qui ont du mal à assurer l'oxygénation normale et une éva cuation du gaz carbonique. La toux intervient pour tenter de désobstruer les grosses bronches.

Les bronches

au microscope Le mucus sert à protéger l'épithélium respiratoire du nez jusqu'aux petites et les virus qui n'ont pas été arrêtés par les voies aériennes supérieures. Les dienne du mucus (phase sol) et viennent

“piquer" la couche supérieure (phase gel)

pour la faire avancer. Les cils jouent ainsi le rôle d'un escalator à mucus. Le couple on parle d'épuration mucociliaire.

épithélium bronchique

(a)(b) coupe transversale de bronche

Bronche saineMucus

Œdème et

inammation

Muscle

hypertrophié

© Roche© Roche

MUCOVISCIDOSE ET KINÉSITHÉRAPIE

9

Le dépistage néonatal systématique de

la mucoviscidose s'est généralisé par- trypsine immunoréactive 3 est désormais effectué chez tous les nouveau-nés. biologie moléculaire à la recherche des principales mutations est réalisée. Dès qu'une ou deux mutations sont détec va organiser avec ses parents la prise en charge de l'enfant. si, après un dépistage néonatal positif, l"enfant ne présente aucun symptôme respiratoire, la kinésithérapie quotidienne est-elle nécessaire ?

La kinésithérapie respiratoire doit être

quotidienne dès les premiers symp l'absence de signes cliniques objectifs

On sait que si le poumon est normal à

4 anomalies radiologiques et des signes La présence régulière du kinésithé rapeute permettra le repérage précoce de l'encombrement et de ralentir la sur- venue de conséquences irréversibles. Il permet aussi de sensibiliser et former la traitement. La collaboration entre les parents et les professionnels repère les indicateurs propres à l'enfant. Le rythme des séances sera fonction de l'état du jeune patient.

Dépistage néonatal,

enfant asymptomatique et kinésithérapie 3.

élevée notamment en cas de mucoviscidose

4. respiratoires

© Frédérique Laclos

10

MUCOVISCIDOSE ET KINÉSITHÉRAPIE

La surveillance respiratoire et les examens

Plusieurs examens sont réalisés régulièrement pour suivre l'évolution de la maladie respiratoire et juger de l'efcacité des différents traitements : médicaments, désencombrement bronchique... cien qui guide le patient quant au rythme de men est indolore mais il peut être un peu fatigant. Les résultats sont disponibles en général rapidement. ils doivent toujours être interprétés par un médecin. Le kinésithérapeute dispose parfois d"un matériel qui permet le suivi des débits et patients (spirométrie incitative).

On vous fait soufer

en inspirant à fond et en expirant fort d'un coup jusqu'à vider totalement vos poumons

Pascal, 40 ans

L ES E X P L

ORATIONS

FONCTIONNE

LL ES

RESPIRATOIRES

EFR

Qu'est-ce que c'est ?

c"est un examen qui permet de mesurer de d"apprécier l"efcacité des traitements qui sont prescrits et de suivre l"évolution de la maladie. on mesure le volume et les débits cours d"une expiration normale ou forcée. ces mesures exigent une certaine coopéra tion et ne peuvent être faites que lorsque le c"est à dire à partir de 5-6 ans en général.

Où se pratique cet examen

hospitalisation de jour) dans un hôpital ou médecin et/ou d"une inrmière et/ou d"un

Comment se déroule cet examen

L"examen est réalisé après une séance de soient pris en compte. Le patient doit être très attentif car le déroulement correct de l"examen dépend de la bonne exécution des indications données. après avoir mis un

© Patrick Allard

MUCOVISCIDOSE ET KINÉSITHÉRAPIE

11

Débit-mètres de pointe

5.

Le débit-mètre de pointe

Quels sont les paramètres testés

volume expiré maximal la première seconde tales pour le suivi de la mucoviscidose. Le lisé pour suivre l'évolution de la fonction res piratoire dans la mucoviscidose et l'effet des thérapeutiques. On note le résultat en litre et aussi en pourcentage de la valeur prédite en D 'autres mesures sont également effectuées : expiratoire moyen) après broncho-dilatateurquotesdbs_dbs50.pdfusesText_50

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