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Année universitaire 2019-2020

Thèse

pour l'obtention du grade de

Docteur

en anthropologie

Itinéraires

thérapeutiques de patients atteints de cancers en Franche-Comté

Soutenue publiquement le 7 décembre 2020

Par Jean-François Humblot

N° étudiant : 34006449

Directrice

de thèse : PR Laurence Pourchez

Jury :

Mme Françoise Loux (membre du jury invitée)

PR Isabelle Auger PR Patrice Cohen

Mme Marie Christine Pouchelle (DR CNRS émérite)

PR Didier de Robillard

PR Francine Saillant PR Virginie Vinel

6

Itinéraires thérapeutiques

De patients atteints de cancers

En Franche-Comté

Thèse de doctorat en anthropologie

Jean-François Humblot

LCF / Laboratoire de recherche sur les espaces Créoles et Francophones Équipe d'Accueil 4549 / Université de La Réunion 15, avenue René Cassin

BP 7151

97715

Saint Denis Messag Cedex 9

7 8

Remerciements

Cette thèse est le miroir d'une partie de ma vie. Cette vie ne s'est pas construite seule, elle a été le fruit d'innombrables rencontres humaines, qui m'ont permis d'avancer, d'évoluer, de grandir. Avant tout, je voudrais remercier du fond du coeur les personnes malades, les soignants, les thérapeutes qui m'ont permis, par leurs témo ignages, d'aller au bout de ce projet de thèse.

Parmi les personnes malades, certaines nous ont quitté ; j'ai une pensée spéciale pour elles.

Merci aussi à tous ceux, patients, amis, collègues, qui ont, de près ou de loin, contribué à cette

thèse.

Merci à

Françoise Loux pour son amitié, ses indéfectibles encouragements, son travail de

relecture avec un regard expert. En bénéficier a constitué pour moi un immense privilège.

Merci à Isabelle Auger, à Didier de Robillard, à Francine Saillant, à Marie -Christine Pouchelle, à Virginie Vinel, à Patrice Cohen, qui ont accepté de faire partie de mon jury de thèse

Merci également à Marina, à Gisèle Schaussi, pour la qualité de leurs relectures, à Arnaud et

Mathieu qui ont accepté de traduire le résumé de cette thèse. Enfin, un immense merci à Laurence Pourchez, ma directrice de thèse pour la grande qualité de son encadrement, de ses conseils toujours avisés et constructifs...

Je dédie ce

tte thèse à mes enfants, Marina, Jean-Nicolas, Solène ainsi qu'aux " petits derniers » : Claire, Mathieu, Éléa, Arnaud, Lara, Élise et Max ; 9

à ma famille et à mes amis proches ;

À ceux qui sont partis, Michèle, ma mère, Pascal, mon frère, André, mon père. 10

Introduction

Une maladie si familière...

Origines

Le contact avec la maladie cancéreuse s'est fait tout au long de ma vie. D'abord depuis la prime enfance avec des histoires familiales, amicales, souvent empreintes de sous-entendus. Le mot cancer était rarement prononcé. Cependant, il apparaissait en filigrane dans les conversations. J'ai en fait le souvenir qu'il était omniprésent, le plus souvent en creux, dans un discours émaillé d'allusions à la maladie.

Mes parents évoquaient quelquefois les circonstances du décès de ma grand-mère paternelle,

malade

à un âge avancé d'un cancer digestif (vers 1960). Le souvenir en était un récit plutôt

traumatisant, faisant allusion à une fin de vie fortement impactée par une douleur insoutenable, difficilement maîtrisée. Dans ma famille, on faisait appel, dès lors que les douleurs exprimées devenaient insupportables, aux services du voisin qui avait été infirmier en psychiatrie, afin qu'il réalise des injections de morphine. Malgré mon jeune âge, je comprenais les sous- entendus contenus dans les discussions de mes parents. Ce qui était supposé n'être que des

évocations faites devant un enfant dont on pensait qu'il n'était pas à même de comprendre

était pour moi clairement intelligible : il s'agissait d'un mal dont on ne réchappait pas et ce

après un long et douloureux parcours.

Il est clair que, très tôt, dans mon esprit, le terme cancer a été synonyme de souffrance atroce.

Déjà, à l'époque, je devais avoir huit ou neuf ans, j'échafaudais des " solutions thérapeutiques » : pourquoi n'avait-on pas eu l'idée de remplacer les organes malades de ma grand-mère (ses intestins en l'occurrence) par un moulage en plâtre ? Je pensais naïvement que cette possibilité offrait toutes les garanties en matière de solidité ! Je me souviens

également de quelques éléments iconographiques glanés, au même âge, dans des dictionnaires

ou des ouvrages de vulgarisation médicale ; des photographies impressionnantes de patients atteints de cancers y figuraient. Souvent il s'agissait de patients atteints de cancers de la face 11 et porteurs de tumeurs dites " historiques » 1

Tout ceci m'a fortement marqué et a sans doute

influencé, plus tard, le choix d'un avenir professionnel dans le milieu de la santé.

Je ne me souviens pas avoir établi un lien clair entre ce vécu et mon projet professionnel. Pour

autant, j'ai en mémoire des images de notre médecin de famille qui était éminemment respecté par mes parents. Peut-être me suis-je inconsciemment identifié à ce personnage

soignant ? Était-ce simplement le souhait d'être vu comme quelqu'un d'utile à la santé des

autres, à la santé des membres de ma famille ? Cette orientation, je l'ai intégrée assez précocement, vers l'âge de 8 ans.

Formation d'infirmier et cancer

Plus tard, les stages réalisés dans le cadre de ma formation professionnelle m'ont mis en contact avec des patients qui souffraient du cancer. En effet, j'ai fait, de 1983 à 1986, des études afin de devenir infirmier. J'avais alors une vingtaine d'années. Une des expériences marquantes pour moi, au début de ma formation, fut d'observer et de participer aux soins d'une femme en fin de vie, atteinte d'un cancer du sein. Elle avait subi une mastectomie et une radiothérapie. Cette pauvre femme souffrait atrocement, sa

peau brûlée par les séances de radiothérapie, était, de plus, surinfectée. Ses plaies dégageaient

une odeur pestilentielle. Je garde un souvenir intact tant des images que de l'odeur. Dans les derniers mois de mon cursus, en 1986, j'ai eu la possibilité d'effectuer un stage dans un

service d'hématologie au sein d'un hôpital universitaire. Ce stage m'a été imposé. Il ne

résultait pas d'un véritable choix de ma part. A l'époque, il était exigé que les étudiants

infirmiers réalisent un stage dans un autre établissement que celui de référence pour les études

et si possible dans une structure universitaire.

Là aussi, j'ai été confronté à des histoires de vies et aussi de fins de vies. De jeunes (voire très

jeunes) patients porteurs de pathologies lourdes, la découverte des bulles stériles qui m'ont à

l'époque fortement impressionnées. Et puis le souvenir également, dans une chambre, d'un homme d'une cinquantaine d'années en phase terminale d'un cancer du sang et qui vomissait

à longueur de journée. Il était très marqué physiquement et moralement par l'épreuve qu'il

1

Les tumeurs dites " historiques », que l'on nomme également tumeurs négligées, sont des tumeurs géantes, de

diamètre généralement supérieur à 10 centimètres et de longue durée d'évolution.

12 subissait : la maladie, les traitements aux effets adverses très prononcés (amaigrissement, perte d'énergie, fatigue intense, douleurs...). Sa famille était très présente et j'ai pris conscience, en ces instants dramatiques, du fait que la maladie n'était pas circonscrite au seul patient, que l'entourage était en prise directe avec la personne malade.

Comme infirmier, dès le début de ma carrière, j'ai été confronté à des situations de décès de

personnes dont j'avais la charge. Au-delà de la personne mourante, les proches souffraient

également. La famille était atteinte, mais les soignants l'étaient également. Car les soignants

ne sont pas neutres face à la mort des patients. Ils en souffrent eux-aussi et ces moments sont

très chargés émotionnellement. J'ai pu vivre ces temps durant lesquels la souffrance des uns

et des autres devient le dénominateur commun à tous les humains qui se trouvent en lien avec

la situation. Car si le corps biologique est bien un révélateur du corps social (Bonnet, 1988),

le lien ne se résume pas à la relation présente entre la personne malade et son entourage familial. Les soignants, trop souvent oubliés dans les recherches, font partie du corps social.

Se positionner en tant qu'étudiant infirmier n'était pas aisé. Lorsqu'on est jeune tant dans la

vie que dans le métier, le compagnonnage assuré par l'équipe de soins vis à vis du novice est

d'une grande importance. En effet, au cours de ce parcours de formation professionnelle,

l'étudiant-élève passe par des épreuves morales et physiques très difficiles, découverte de la

maladie dans toutes ses dimensions, confrontation à la mort notamment. Je me souviens aussi de situations de patients en phase terminale de cancers, qui, bien des années plus tard, me laissent toujours un sentiment de malaise. La mort y est toujours, inexorablement associée.

Ma formation infirmière est venue se superposer à mon histoire familiale. Il en a résulté que

mes propres représentations du cancer, bien que modifiées par le milieu professionnel que je fréquentais (notamment composé de soignants, de praticiens hospitaliers), sont demeurées

teintées de manière négative, influencées par l'issue souvent fatale de cette maladie que j'ai pu

observer et comme je l'expliquerai plus loin, également vivre et ressentir dans mon propre corps. Je pense que ma formation de soignant a induit une sorte de mise à distance de la maladie,

une forme de stratégie de défense. Il ne s'agit pas d'un blindage, mais d'une vision qui se veut

plus " rationnelle », professionnelle, d'une stratégie de protection personnelle centrée sur la

technique telle que l'ont décrite Bruchon-Schweizer et Dantzer (1994). Des valeurs humanistes telles que le respect des personnes, l'empathie, ont évidemment été mises en avant durant toute ma formation et elles l'ont été tout au long de mon parcours 13 professionnel. Il s'agit en quelque sorte d'un constituant essentiel, de l' " ADN » de la profession d'infirmier, et c'est heureusement toujours d'actualité. Cependant, il ne faut pas,

pour autant, verser dans l'angélisme. Le milieu des soignants n'est pas réputé pour sa douceur

(Véga, 2000). Les individualismes de tous ordres, les conditions d'exercice, viennent parfois ternir la profession de foi humaniste des soignants. En outre, au sein de l'institution et de la communauté des soignants, chaque nouveau-venu doit s'intégrer au groupe en termes de normes de travail et de comportement. Si cette condition n'est pas remplie, le coût d'une

éventuelle

posture dont la " dissidence » apparaîtrait comme trop visible, devient, comme l'a

également montré Anne Véga

2 trop onéreuse, et par conséquent intenable pour la personne. Pour autant, le groupe protège également. Mais où se situer, alors, en tant que soignant ?

Choisir une posture fortement teintée de technicité ou être dans l'illusoire choix de n'être

centré que sur la relation ? Quelle est la juste voie ?

Même

dans le milieu professionnel, le mot cancer était assez peu employé. Les acteurs du soin utilisaient plus volontiers des mots fantômes, ou masques comme " néo » qui n'était que

le suffixe de l'adjectif " néoplasique », qui, associé à tumeur (tumeur néoplasique) désignait

une tumeur cancéreuse. A l'époque, soit durant les années 1980-1990, cette omission avait

pour but, institutionnellement affiché, de protéger le patient. Je pense d'ailleurs que c'est une

pratique qui est toujours d'actualité.

Expériences familiales

J'ai eu, plusieurs années plus tard, le malheur d'être moi-même malade du cancer tout en

ayant la chance de bénéficier d'un diagnostic plutôt favorable. Et très tôt, j'ai été rassuré quant

à l'éventualité de l'issue fatale de cette maladie qui avait touché mes proches et qui me

frappait. Car, malheureusement, j'ai accompagné plusieurs membres de ma famille lors de l'évolution de la maladie. Le pronostic les concernant était beaucoup plus noir, dramatique.

C'est tout d'abord ma mère qui a été atteinte ; son cancer a été découvert un peu par hasard.

Les premiers symptômes ont été des douleurs modérées ou plutôt une gêne au niveau

abdominal. La prise en charge médicale a très vite conduit à programmer des examens complémentaires : une échographie dans un premier temps. 2 Ibid. 14

Très rapidement, au vu des images interprétées par le radiologue, une consultation a été

demandée par son médecin traitant, auprès d'un gastroentérologue. J'étais présent lors de cette première consultation. Mon statut de professionnel de santé (j'occupais à l'époque les fonctions d'infirmier anesthésiste), me conférait une responsabilité particulière. Au sein des groupes familiaux, celui qui choisit la place de soignant est assez classiquement

chargé par le reste du groupe d'assurer a minima le rôle de consultant en matière de santé. La

fonction d'interprète serait d'ailleurs plus juste, le jargon médical n'étant pas toujours très accessible aux non-initiés. Mais aussi la fonction de médiateur, d'émissaire entre deux mondes, celui des spécialistes et celui des gens ordinaires.

Dans le cas de ma mère, le discours médical a été orienté vers les questionnements que

posaient les images. Je crois me rappeler qu'a été évoqué à ce moment-là le caractère pour le

moins inquiétant de la situation, mais le discours du médecin, dont les mots sont restés gravés

dans ma mémoire, laissait un espoir, une porte de sortie : " Tant que nous n'avons pas de biopsie et d'analyse anatomopathologique, il est difficile d'être dans la certitude du diagnostic. Et puis, s'il s'agit bien d'une tumeur du pancréas, elle semble

située au milieu de l'organe, ce qui laisse des possibilités d'opérer afin d'enlever la partie

malade».

Il s'est avéré que l'évolution de la maladie, qui se développait silencieusement, n'a pas permis

de réaliser une intervention. La prise en charge a été faite uniquement par un traitement chimiothérapique. Le protocole a été classique, avec des médicaments violents, des nausées intenses, des vomissements, des douleurs... Les cures se sont succédées durant des mois, jusqu'à ce que, finalement, la maladie soit fatale à ma mère au bout de trois années de souffrances.

J'ai pu assister à cette ultime consultation, durant laquelle le praticien en oncologie lui a dit,

de manière particulièrement directe, qu'il n'y avait plus de recours thérapeutiques, qu'il ne la

reverrait plus, qu'il n'y avait plus rien à faire. C'était clairement une sentence qui venait d'être

prononcée. Même si ma mère était parfaitement au fait de son état de santé, à ce moment

précis, l'impasse thérapeutique était clairement annoncée, avec, à peine en sous-entendu, le

scénario de l'épilogue. Je ne me souviens pas de propositions de soutien psychologique, ni pour elle, ni pour ceux qui l'accompagnaient dans cette situation.

Même

scénario, dix ans plus tard, cette fois-ci avec mon frère cadet ; même ambiance pesante. Les termes employés ne me semblent que vainement tenter de minimiser le caractère 15

dramatique de la situation lors de la consultation. Rien n'a jamais été clairement exprimé, à

mon

sens, dans l'échange verbal entre mon frère et le médecin gastroentérologue. Il a toujours

été

question de l'attente d'examens biologiques ou radiologiques complémentaires. Les questions se bousculaient en moi : était-ce (est-ce) une sorte de stratégie d'évitement instaurée par un accord tacite, entre le thérapeute et son patient ? Est-ce pour rendre les

échanges moins âpres ou difficiles à entendre ? Le patient veut-il réellement savoir ? Le

médecin veut-il réellement dire les choses ?

J'ai souvent constaté au cours de mes expériences de soignant et de patient qu'est laissé une

sorte d'espace flou, qui permettrait à l'un d'avoir une marge de manoeuvre autorisant, au fil de l'évolution de la maladie du patient, de préserver un certain espoir, et pour l'autre, le malade, de garder cet espoir, afin de continuer à vivre avec une pression mentale moindre.

Et c'est là, dans cet espace tiers, entre diagnostic et espoir, que viennent se placer les recours

thérapeutiques des malades dont nous parlerons dans cette thèse. En ce qui concerne le médecin, j'imagine volontiers que sa posture, dans les situations où il

doit annoncer un diagnostic défavorable, soit complexe et désagréable. Et ces situations sont

pour lui répétitives, a fortiori dans le domaine de la cancérologie. La récurrence de ces

moments est, sans nul doute, extrêmement délicate à vivre au quotidien pour les médecins qui

y sont confrontés. Nous pouvons aussi nous interroger sur l'existence de la prise en compte institutionnelle de

ces contextes " à risque » pour les acteurs de la cancérologie qui se retrouvent en première

ligne. Des initiatives, dans le domaine de l'oncologie, permettent d'améliorer la communication des médecins dans ces circonstances (Richard et Lussier, 2016 ; Berney,

Bourquin,

2018). D'autres pistes sont ouvertes, notamment dans le domaine des travaux de

groupes de type " débriefing » d'équipes soumises à un stress professionnel intense, dû au

contexte de la prise en charge du cancer au quotidien et ce au travers de groupes de parole (Dalle, Brugières, Leverger, Michon, 2016). Pour les patients, il convient d'investir l'espace flou, le non-dit, de convoquer le peu d'espoir

qu'il reste parfois. Cet espoir, ce désir de garder un contrôle sur sa vie, n'a jamais quitté mon

frère. Le parcours thérapeutique de mon frère qui était jeune (47 ans) lors de l'annonce de la

maladie, a été assez classique, faisant appel aux schémas proposés par la biomédecine :

16

chimiothérapie, chirurgie, de nouveau chimiothérapie puis radiothérapie. Il a néanmoins eu

recours à un magnétiseur en alternance avec ses séances de chimiothérapie et de radiothérapie.

J'ai assisté, là aussi, à sa lente descente aux enfers. Il a souffert le martyre durant toutes ces

années. La prise en charge de la douleur était pourtant prévue par les médecins qui le suivaient. J'y étais particulièrement sensible, du fait de ma formation en anesthésie et plus simplement grâce à ma formation de soignant. Mais j'ai découvert que mon frère préférait souffrir plutôt que de subir les effets adverses des morphiniques. La peur de ce produit

emblématique demeure très vivace dans la population. Il craignait d'être trop " ensuqué », de

perdre le contrôle, de sombrer plus vite. Ne réservait-t-on pas, comme notre histoire familiale

nous l'avait enseigné, cette molécule aux personnes en fin de vie ? J'ai vainement essayé de le rassurer, de lui rappeler l'importance, compte-tenu de la pharmacocinétique des antalgiques, de prendre les médicaments de manière régulière, d'éviter

d'attendre d'avoir des douleurs trop intenses, car elles sont plus difficiles à traiter... Rien n'y

a fait, il n'en a fait qu'à sa tête. Et il a payé un très lourd tribut à la douleur. En effet, et David

Le Breton l'a parfaitement décrit dans son ouvrage Anthropologie de la douleur (1995), une douleur qui n'est pas choisie peut induire des ravages dans la vie d'un individu. La personnalité même du malade s'en trouve complètement modifiée, ses capacités de communication, sa réflexion, tout son être deviennent aliénés à la douleur.

Mes expériences familiales du cancer ne revêtent, comme on l'a vu plus haut, pas un caractère

très positif, j'en suis bien conscient.

Soignant et malade à la fois...

S'il est bien dans la continuité de mon parcours professionnel, le choix de mon sujet de recherche n'est pas déconnecté de mon parcours de vie. Il est aussi ancré dans une expérience

personnelle de la maladie. Cette expérience a, j'en ai fortement conscience, teinté ma manière

d'appréhender ce travail. Pour autant, comme l'écrit François Laplantine (1987 : 48) :

" .../car l'étude de la totalité d'un phénomène social suppose l'intégration de l'observateur dans le

champ même de l'observation ». 17 Cet ancrage réflexif guidera tout mon travail, j'y reviendrai plus en détail dans la partie

méthodologique de cette thèse. Car j'ai été moi-même frappé par cette maladie dont l'annonce

reste gravée tant dans mon corps que dans mon esprit.

J'étais alors âgé de 36 ans, père de trois enfants en bas âge (9, 8 et 7 ans). J'ai vécu cet

événement comme un coup de tonnerre dans un ciel calme. J'ai tout d'abord consulté mon médecin traitant. Il n'a pas, dans mon souvenir, évoqué le diagnostic de cancer. Il a simplement dit qu'il fallait faire une batterie d'examens, et qu'il était indispensable de

consulter un spécialiste dans les meilleurs délais. Il est vrai que les médecins, en général,

optent (et c'est compréhensible) pour la prudence : le diagnostic ne peut être validé à 100%

qu'après les résultats anatomopathologiques. De manière logique, celui-ci m'a prescrit des

examens complémentaires : une échographie d'abord, puis devant le résultat, une consultation

à effectuer rapidement auprès d'un chirurgien.

Celui-ci a été plutôt rassurant quant aux suites, étant certain du diagnostic à venir et de mes

chances de survivre à une tumeur de " bon pronostic ». L'intervention devait être programmée dans les quinze jours qui suivaient. Curieusement, sur le moment, j'aurais

souhaité que cela se fasse très rapidement, dès le lendemain... Était-ce pour me libérer du

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