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Inspection générale

des affaires sociales

RM2012-033P

- Avril 2012 -

TOME II ANNEXES

Établi par

Evaluation de la prise en charge

du diabète Annick MOREL Dr Gilles LECOQ Danièle JOURDAIN-MENNINGER Membres de l'Inspection générale des affaires sociales

IGAS, RAPPORT N° RM2012-033P 3

Sommaire

ANNEXE 1 EPIDEMIOLOGIE DU DIABETE...............................................................................5

ANNEXE 2 PRINCIPALES RECOMMANDATIONS EXISTANTES SUR LE DIABETE ET ANNEXE 3 PROGRAMMES ET PLANS DE SANTE PUBLIQUE CONCERNANT LE ANNEXE 4 LA SITUATION DU DIABETE EN OUTRE-MER.................................................63 ANNEXE 5 LA PREVENTION, LE DEPISTAGE ET LA PRISE EN CHARGE DU

ANNEXE 6 LES COUTS DU DIABETE......................................................................................143

ANNEXE 7 LES RESEAUX DIABETE .......................................................................................167

ANNEXE 8 LE " DISEASE MANAGEMENT » (DM) A LA FRANÇAISE : L'EXPERIENCE SOPHIA DE LA CAISSE NATIONALE D'ASSURANCE MALADIE.....189 ANNEXE 9 DIABETE ET EDUCATION THERAPEUTIQUE (ET) .......................................201 ANNEXE 10 LES COOPERATIONS ENTRE LES PROFESSIONNELS DE SANTE..........231 ANNEXE 11 ROLE ET PLACE DES ORGANISMES COMPLEMENTAIRES MUTUALISTES DANS LA PREVENTION ET LA PRISE EN CHARGE DU DIABETE ...245

IGAS, RAPPORT N° RM2012-033P 5

Annexe 1

Epidémiologie du diabète

1.

INTRODUCTION METHODOLOGIQUE..............................................................................................7

2. DONNEES DE PREVALENCE DU DIABETE TRAITE EN FRANCE........................................................9

2.1. Selon le sexe et l'âge............................................................................................................11

2.2. Selon la corpulence..............................................................................................................12

2.3. Selon le niveau socio-économique et le pays d'origine.......................................................14

2.4. Selon la zone géographique.................................................................................................15

2.5. Comparaisons internationales.............................................................................................15

IGAS, RAPPORT N° RM2012-033P 7

1. INTRODUCTION METHODOLOGIQUE

[1] Le diabète est une pathologie qui bénéficie d'une surveillance épidémiologique régulière

depuis de nombreuses années, notamment à travers les études Ecodia 1

1 et 2 réalisées

respectivement en 1999 et 2005, l'Etude nationale nutrition santé (ENNS) et surtout l'enquête

transversale dénommée Echantillon National Témoin Représentatif des personnes Diabétiques

ENTRED qui a été effectuée en 2001-2003 et répétée en 2007-2010. Pour assurer cette surveillance

épidémiologique l'Institut national de veille sanitaire (InVS) exploite également certaines bases

médico-administratives (PMSI, SNIIRAM,...).

[2] Les principaux résultats épidémiologiques présentés dans cette annexe sont tirés des analyses

effectuées par l'Institut de veille sanitaire (InVS) à partir de l'enquête ENTRED 2007-2010.

Méthodologie d'ENTRED

Les études ENTRED ont été réalisées par l'InVS depuis 2001 en tant que promoteur, en partenariat avec la caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), le

régime social des indépendants (RSI), l'institut national pour l'éducation à la santé (INPES), la

Haute Autorité de santé (HAS) et l'association française des diabétiques (AFD). Leur objectif

général est de répondre aux besoins d'information en santé publique sur le diabète.

Elles permettent de répondre aux objectifs d'étude à la fois de " l'état de santé, du contrôle du

risque vasculaire, de la prévalence des complications, de la qualité de vie, de la qualité des soins,

du parcours de soins, de la démarche éducative et du coût des soins des personnes diabétiques ».

L'étude 2007 a été réalisée à partir d'un échantillon aléatoire de 10 000 adultes et enfants atteints

de diabète de type 1 ou 2. ENTRED se découpe en trois principales études : ENTRED-métropole,

ENTRED-Dom et ENTRED-enfant.

Le diabète se définit dans ENTRED par l'existence de 3 ou plus remboursements d'antidiabétique

oral ou d'insuline en un an.

ENTRED-métropole a été réalisée sur trois ans et débutée en septembre 2007. ENTRED-

métropole est composée de six études successives : enquête praticien-conseil, enquête-patient par

auto-questionnaire, enquête médecin-soignant, suivi de consommation médicale pendant trois

années consécutives, enquête hospitalière pendant quatre années calendaires consécutives, enquête

de mortalité. L'analyse des données comprend une partie d'épidémiologie descriptive et une partie

d'épidémiologie évaluative. Les études ENTRED spécifiques concernent d'une part, les départements d'outremer (ENTRED-

Dom et ENTRED-Réunion, compte tenu d'une forte prévalence du diabète), et d'autre part, grâce

à l'Inserm, les enfants (ENTRED-Enfant et ENTRED-Ado), populations sur lesquelles peu d'indicateurs étaient disponibles compte tenu de l'absence de registre depuis 1997.

L'enquête ENTRED 2007 a procédé à des focus supplémentaires sur les personnes âgées, sur les

complications rénales, et sur l'impact du niveau socio-économique et du pays de naissance, sur la

qualité des soins liés au diabète. 1

Les études Ecodia ont été réalisées (Dr. Michel Varroud-Vial et coll., centre hospitalier sud francilien) auprès d'un

échantillon stratifié représentatif national de médecins généralistes et spécialistes et ont pour objectifs de décrire les

profils des patients diabétiques de type 2 en France et de décrire les pratiques de prise en charge.

8 IGAS, RAPPORT N° RM2012-033P

[3] La bonne connaissance épidémiologique du diabète est extrêmement précieuse non seulement

pour le suivi quantitatif et qualitatif de l'évolution de cette maladie 2 qui constitue l'une des plus

fréquentes maladies chroniques mais également pour aider à la prise de décisions de politique de

santé publique susceptibles d'influer sur son cours, compte tenu de l'importante progression du diabète de type 2 en France et dans le monde (Cf. infra). [4] Il sera principalement fait état dans cette annexe de données de prévalence 3 du diabète compte tenu de la rareté des données d'incidence 4 du diabète, qui nécessitent soit des études de cohorte, soit un dispositif de déclaration obligatoire. Le nombre des admissions en ALD pour diabète

permet cependant de procéder à une estimation de cette incidence. En 2006 le taux brut d'incidence

des ALD pour diabète atteignait 289 pour 100 000 habitants, soit environ 178 000 nouvelles

admissions en ALD diabète. Le nombre des ALD 8 (diabète) est passé en France entière de 61 796

en 1990 à 184 862 en 2008. Le taux d'incidence des ALD pour diabète augmente avec l'âge

(jusqu'à 64-75 ans), est plus élevé chez les hommes que chez les femmes, présente des disparités

régionales et, à structure d'âge comparable, augmente de 21 % entre 2000 et 2006. [5] En 2011 le diabète est devenu la première ALD 5 , dépassant en effectifs les cancers : 1 885 382 ALD diabète, 1 861 113 ALD tumeurs malignes. C'est la plus forte croissance en 2010 (+6,5 % en

ALD diabète), suivie par les pathologies cardiovasculaires (+5,3 %). Sur la période 2005-2010 le

taux de croissance annuel moyen (TCAM) de l'ALD diabète est de 7,5 % pour un TCAM du total des ALD 6 (30, 31 et 32) de 5,6 %.

[6] Concernant la mortalité liée au diabète, celui-ci n'est pas le plus souvent la cause directe du

décès mais la cause indirecte à travers une ou plusieurs de ses complications. Le taux de mortalité

7

a baissé d'environ 10 % entre la période 2001-2006 et l'année 2009, avec à structure d'âge égale un

taux de mortalité 1,51 fois plus élevé chez les hommes que chez les femmes. La mortalité, toutes

causes de décès confondues et à classe d'âge égale, est plus élevée chez les personnes diabétiques

que chez les personnes non diabétiques avec un ratio standardisé de mortalité de 1,45 8 (hommes

1,45, femmes 1,43). Le suivi sur 2001-2006 d'une cohorte de personnes diabétiques, traitées

pharmacologiquement et d'un âge moyen de 64 ans, a montré que 15 % des personnes diabétiques

étaient décédées

9 après 5 années de suivi à un âge moyen de 77 ans. 2

La poursuite de la réalisation de ces études permet en particulier d'observer avec précision les variations des deux

indicateurs de la loi de santé publique de 2004 relatifs au diabète, l'objectif 54 (surveillance clinique du diabète) et

l'objectif 55 (fréquence et gravité des complications du diabète). 3 La prévalence est le nombre de personnes atteintes d'une maladie rapporté à la population. 4

L'incidence est le nombre de personnes nouvellement atteintes par une maladie au cours d'une période donnée (le plus

souvent une année) rapporté à la population. 5 Rapport " charges et produits pour 2012 », CNAMTS. 6

Un patient peut bénéficier d'une exonération du ticket modérateur s'il est atteint d'une affection inscrite sur la liste

(ALD 30), d'une affection dite " hors liste » (ALD 31) et ou de plusieurs affections entrainant un état pathologique

invalidant (ALD 32). 7

Le taux de mortalité correspond au nombre de personnes décédées rapporté à la population sur une période donnée.

8

Prévalence et incidence du diabète et mortalité liée au diabète en France synthèse épidémiologique InVS novembre

2010.
9

Les causes les plus fréquemment mentionnées dans les certificats de décès étaient les maladies de l'appareil circulatoire

(60 %), le diabète (34 %) et les tumeurs (32 %).

IGAS, RAPPORT N°RM2012-033P 9

2. DONNEES DE PREVALENCE DU DIABETE TRAITE EN FRANCE

[7] La prévalence du diabète traité pharmacologiquement, qui atteint 4,4 % en 2009, a connu une

progression notable puisque ce chiffre était de 2,6 % en 2000 et de 3,95 % en 2007. Graphique 1 : Evolution de la prévalence du diabète traité entre 2000 et 2009 Source : Bulletin épidémiologique hebdomadaire 9 novembre 2010 InVS

[8] Le nombre de personnes diabétiques traitées (c'est-à-dire pour lesquelles il y a eu en un an trois

remboursements d'antidiabétique oral et/ou d'insuline) connaît une forte hausse (effectif 2001 1,8

million de personnes, effectif 2007 2,5 millions de personnes) sur la dernière décennie en raison de

l'augmentation de la prévalence du surpoids et de l'obésité, du vieillissement de la population

française (la prévalence du diabète augmente avec l'âge) par allongement de la durée de vie des

patients et de l'augmentation de taille de la population française (Cf. graphique ci-dessous).

[9] La grande majorité des personnes (91,9 %, soit 2,2 millions de personnes en métropole) ont un

diabète de type 2. Le traitement par insuline, en incluant le diabète de type 1, correspond à un peu

moins d'1 personne sur 5 (20 %) entre 45 et 84 ans. Le diabète a été découvert lors d'un dépistage

(bilan, analyse de sang, grossesse) pour plus des 2/3, soit 67 % des personnes diabétiques de type 2.

[10] Chez les adultes, les autres formes de diabète que ceux de type 1 et 2 (diabète gestationnel,

diabètes secondaires à une pancréatite, à un hypercortisolisme, à une hémochromatose..., diabètes

type MODY) représenteraient moins de 2,5 % des cas de diabètes traités pharmacologiquement en

2007 en métropole

10 10

Prévalence et incidence du diabète et mortalité du diabète en France synthèse épidémiologique InVS novembre 2010.

10 IGAS, RAPPORT N° RM2012-033P

[11] En France, les estimations de la prévalence du diabète méconnu sont imprécises : de 2,0 % à

3,7 % de la population âgée de 35 à 65 ans seraient concernés. Le diabète traité par régime seul

11 et

le stade de prédiabète (hyperglycémie modérée à jeun) sont aussi peu documentés mais il est

attendu par l'InVS de la prochaine enquête de biosurveillance (environnement santé nutrition) des

données précises. [12] En tenant compte de l'évolution probable de la croissance de la population, de son

vieillissement et de la fréquence de l'obésité, les études de projection de prévalence du diabète

traité en France métropolitaine sont inquiétantes : les projections de mars 2006 12 prédisent entre

1999 et 2016 une augmentation de 44 % du nombre de personnes traitées pour un diabète

Graphique 2 : Perspectives d'évolution des parts relatives de la croissance de la population, de son

vieillissement et de la fréquence de l'obésité dans l'augmentation prévisible du nombre des

personnes diabétiques sur la période 2006-2016 Source : Bulletin épidémiologique hebdomadaire InVS N° 10 du 7 mars 2006 11 Environ 20 % de la patientèle dans l'expérimentation ASALEE. 12

BEH InVS N° 10 du 7 mars 2006.

IGAS, RAPPORT N°RM2012-033P 11

[13] La projection de la prévalence du diabète sous l'hypothèse dite centrale " s'appuie sur les

tendances récentes des mouvements démographiques et d'augmentation de la prévalence de

l'obésité et constitue donc le scénario le plus vraisemblable. Elle prédit d'ici 2016 un million de

diabétiques supplémentaires par rapport à 1999, parmi lesquels 46è % seraient dus à l'aggravation

de la prévalence de l'obésité 13 ». Selon cette hypothèse, il était attendu 2,499 millions de personnes diabétiques traitées en 2012. Or en 2009, on compte 14

2,9 millions de personnes diabétiques traitées

en France, ce dernier chiffre correspondant à l'hypothèse haute prédite pour 2016. Les projections

ont donc été considérablement dépassées.

[14] Le diabète étant, pour reprendre les propos du professeur Pierre Fontaine, diabétologue au

centre hospitalier régional universitaire (CHRU) de Lille, à la fois " 100 % d'origine génétique,

100 % d'origine environnementale

15 », il sera exposé les principales données de prévalence connues en France en fonction du sexe et de l'âge, de la corpulence, du niveau socioéconomique, de la région, ainsi que quelques données comparatives internationales.

2.1. Selon le sexe et l'âge

[15] Sur la période 2006-2009 le taux de prévalence du diabète traité a connu un taux de croissance annuel moyen (TCAM) de 4,7 %, le TCAM atteignant pour les octogénaires hommes

6 % et les octogénaires femmes 5,5 %. Plus l'âge s'élève et plus le taux de prévalence augmente :

0,4 % pour les 0-44 ans, 6,3 % pour les 45-64 ans et 14,8 % pour les plus de 75 ans. Le sexe ratio

(nb d'hommes diabétiques traités/nb de femmes diabétiques traitées) est de 1,4.

[16] La population diabétique est âgée : pour le diabète de type 2 la médiane se situe à 66 ans et

la moyenne à 65 ans, et ¼ (26 %) ont 75 ans ou plus. La moyenne pour le diabète de type 1 est de

42 ans, 62 % des diabétiques de type 1 ayant moins de 45 ans.

[17] Par classe d'âge, avant 45 ans le diabète de type 1 représente 54 % des diabètes. Ce chiffre

passe à 8 % pour les 45-54 ans, 3 % pour les 55-65 ans et 1 % pour les 65-74 ans. Tableau 1 : Typologie du diabète par classe d'âge Inf à 45 ans 45-54 ans 55-65 ans 65-74 ans 75-84 ans Sup à 85 ans

Type 1 54 % 8 % 3 % 1 %

Type 2 insuliné 5 % 10 % 15 % 17 % 19 % 33 % Type 2 sans insuline 37 % 78 % 80 % 80 % 79 % 65 % Autre ou indétermine 4 % 4 % 2 % 2 % 2 % 2 %

Source : Diaporama Caractéristiques des personnes diabétiques, risque vasculaire, complications et

prise en charge médicale InVS

[18] L'ancienneté du diabète de type 2 est de 11 ans en moyenne (9 ans en médiane) et celle du

diabète de type 1 de 17 ans en moyenne (15 ans en médiane).

[19] ENTRED 2007-2010 a été étendu, par rapport à l'étude 2001-2003, aux enfants (moins de 18

ans). Les résultats ne sont pas encore disponibles mais il est déjà connu que 95 % des enfants

diabétiques traités l'étaient par insuline seule, que 11 % des enfants traités par insuline étaient

équipés d'une pompe, que plus de la moitié avaient été hospitalisés dans l'année, que près de 90 %

des enfants avaient été en contact avec un médecin hospitalier dans l'année. 13 Ibid. 14

Diabète traité : quelles évolutions entre 2000 et 2009 en France ? BEH 9 novembre 2010 InVS.

15

Il est ainsi entendu que le diabète trouve son origine dans la l'intervention nécessairement couplée d'une part du terrain

individuel, de l'hérédité familiale de la personne atteinte et d'autre part de l'environnement, en particulier nutritionnel,

dans lequel cette personne se trouve placée.

12 IGAS, RAPPORT N° RM2012-033P

[20] Si les premiers cas de diabète de type 2 chez les adolescents ont été rapportés aux Etats-Unis à

la fin des années 70, en Europe les premiers cas publiés datent du début des années 2000. Cette

augmentation de prévalence du diabète de type 2 chez l'enfant et l'adolescent est inquiétante aux

Etats-Unis et plus encore au Japon. En France la fréquence du diabète de type 2 chez l'enfant et

l'adolescent aurait doublé en 10 ans mais ne dépasserait pas 3 % du nombre de nouveaux cas de diabète.

[21] Dans le monde le diabète de type 1 présente une augmentation séculaire moyenne de 3,2 % par

an, plus importante (5,3 %) en Amérique du Nord et en Asie (4 %) qu'en Europe (3,2 %). L'incidence du diabète de type 1 est en constante augmentation dans presque tous les pays du

monde sauf en Amérique du Sud, en Amérique centrale et aux Caraîbes. Cette augmentation résulte

essentiellement du déplacement de l'âge de début du diabète vers les âges les plus jeunes.

[22] Un registre français sur le diabète de type1 a été tenu de 1988 à 1997 (veille épidémiologique

interrompue faute de financements). Le taux d'incidence fourni par ce registre (basé sur environ

15 % de la population des moins de 20 ans) est de 7,41 en 1998 et de 9,6 en 1997 (pour 100 000

personnes par an). Selon ce registre il existe un pic d'incidence à la puberté avec un âge moyen au

diagnostic de 10,6 ans, une fréquence plus importante chez le garçon, une augmentation plus importante chez les enfants de 0-4 ans.

[23] Compte tenu de l'évolution préoccupante de l'épidémiologie du diabète de type 1, il serait

justifié d'étudier une reprise de l'activité de ce registre.

[24] Concernant le diabète gestationnel, les données de prévalence sont très variables selon la

littérature. L'étude Diagest en région Nord-Pas-de-Calais avait montré en 1992 une prévalence du

diabète gestationnel de 6,1 %. Il semble que la tendance soit à une augmentation du diabète

gestationnel au cours du temps qui s'expliquerait pat l'augmentation de prévalence de l'obésité

dans des populations de femmes de plus en plus jeunes. Sur le devenir à long terme du diabète

gestationnel, l'étude Diagest 2, étude prospective de suivi de femmes caucasiennes ayant fait un

diabète gestationnel ou une hyperglycémie modérée de la grossesse, après un suivi de 6,75 années

montre que 18 % de ces femmes avaient un diabète de type 2 versus 0,9 % : ces chiffres justifient

un dépistage du diabète de type 2 lors de la consultation post-natale, puis tous les un à trois ans

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