[PDF] Relever le défi de la maladie dAlzheimer et des maladies

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RAPPORTDUCOMITÉD"EXPERTS

ENVUEDEL"ÉLABORATIOND"UNPLAND"ACTION

POURLAMALADIED"ALZHEIMER

UCTTSUXHZESPNXH"ITIUXV

I

RÉZIHIO"OCDSUCXNSRH"ZRTOCRH"CEXNSR

TSZUOCPCOCHNIH"COMINPIU

TUVNHTCUMSCUHDIULPCR-PBHB

I Z A$ Z! O Z -$Z! B A'$Z' I Z B$&") E Z C'Z$ X %M"Z!&& T A( A Z $ZH" R Z N*%* E Z

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B Z$RZ- P "R"$$ M Z "E$Z!,"%U$' R ##V"*$ i Québec, le 6 mai 2009

Monsieur Yves Bolduc

Ministre de la Santé et

des Services sociaux

Gouvernement du Québec

Objet : Rapport du comi

Monsieur le Ministre,

En décembre 200

7, le ministre de la Santé et des Services sociaux nous a confié la responsabilité

concernan c-même vous communiquons les résultats de notre travail. n pour la maladie que nous proposons se compose de sept actions prioritaires assorties de vingt-quatre comprenant elle-même cinq recommandations fait également partie du rapport. Nous vous remercions de la confiance que vous nous avez accordée et tenons à signaler que nous avons pu compter sur la collaboration de tous les milieux intéressés. lleurs.

Howard Bergman, MD

Président du c

Marcel Arcand Céline Bureau

Howard Chertkow

Francine Ducharme Yves Joanette Paule Lebel Martine Lecoeur Claire Pagé Nicole Poirier

Jean-François Trudel Philippe Voyer

ii

DÉDICACEg

g g ToutgauglonggdegnotregdÈmarcheégpasgungseulginstantgnousg oubliÈgquigsontglesgpersonnesg

et les maladies apparentées occupent unegplacegsignificativegdansglagpratiquegprofessionnellegdesg

membresgdugc humaniste, centrée g g indiscutables; sociÈtÈsg ntent de mieux comprendre la maladie pour mieux traiter ceuxgquigengsouffrent.g g g g iii

Sommaire exécutif .........................................................................................................................gvg

Section 1g.................................................................................................................................g1g

g :gg

Section 2g.................................................................................................................................g7g

g :gg

des acquis etgdesgdÈfisgdegtaillegpourglegQuÈbecg...............................................................g7g

Section 3 ...............................................................................................................................g10g

geg.............g10g

Section 4 ...............................................................................................................................g12g

Action prioritaireg1 .....................................................................................................................g12g

Action prioritaire 2 .....................................................................................................................g16g

g

traitement pour les personnes atteintes et les proches aidantsg.......................................g16g

Action prioritaire 3 .....................................................................................................................g31g

g soutieng‡g .........................g31g

Action prioritaireg4 .....................................................................................................................g38g

Action prioritaire 5 .....................................................................................................................g44g

Action prioritaire 6 .....................................................................................................................g49g

Action prioritaire 7 .....................................................................................................................g54g

Section 5g.....................................................................................................................................g60g

g .....................................g60g g

CONCLUSION ...........................................................................................................................g65g

g

BIBLIOGRAPHIE ........................................................................................................................g1g

g

Annexe 1g:gLes recommandationsg.............................................................................................g7g

Annexe 2g:gLes membres du comité et des groupes de travailg................................................g36g

Annexe 3g:g :gquelquesgdÈfinitionsg..................g38g

Annexe 4g:g deuxièmeg

Annexe 5g:gLes facteurs de risque et les facteurs de protection, la préventiongetglegtraitementg

Annexe 6g:gLes milieux de vie substitutsg.................................................................................g61g

iv

AVANT-PROPOSg

g g

EngdÈcembreg2007églegc :g

proposerg ministérielg apparentées qui couvrirait tous les aspects du sujet, de la préve passant par la recherche. Aussi, dès sa création, le c suiteéglegc mieux évaluerglesgpistesgdegsolutionsgsusceptiblesgdegsegtraduiregengactionsgprioritaires.g g Legc recommandations marquéeesgdegfaÁong‡gÍtregaccessiblesgafingdeg g

lag pertinenceg desg analysesg commeg desg actionsg prioritaires.g Outreg desg gestionnairesg etg desg

professionnelsg dug rÈseaug etg dug ministèreg etg deg lag SantÈg etg desg Servicesg sociauxég ilsg seg sontg

commeg leg Conseilg desg aÓnÈsg dug QuÈbecég sansg compterg desg interlocuteursg desg secteursg

communautaireég privÈg etg dug domaineg deg lag recherche.g Dansg uneg optiqueg deg collaborationg etg

comitÈg ag Ètablig desg liensg avecg desgc provenantg paysgcomparablesgaug,getgavecgdesg provincesgcanadiennes.g g travailgainsigquegM.gPierregBouchardégetgMmes IsabellegLussiergetgElizabethgIacono.g g g g g g g g g ggggggHowardgBergmanégMDg

PrÈsidentgdugc

g

Maig2009g

g v

SommairegexÈcutif

etglesgmaladiesgapparentÈesag:g quÈbÈcoiseg de la

âge, particulièrement ‡gpartirgdeg

80gans.gOngestimegquegpresquegungbaby-boomer surgcinqgsouffriragau

eng2030ég ong eng compterag200g000.g Deg pluség leg nombreg deg nouveauxg casg augmenteg trèsg

eng2030.g g g adÈquatement.g g

lesgmaladiesgcardiovasculaireség lesgmaladiesgpulmonairesgetg leg diabètegdonneg lieug ‡g desg

g

action Alzheimer.gDansgplusieursgprovincesgcanadienneségongagmÍmegdÈj‡gimplantÈgdesg

plansgstratÈgiquesgAlzheimer.g agg dÈmencegªg estg remiseg eng questiong parg diversg groupeség notammentg lag ntes de ce type de maladie. Dans le présent document, dÈmenceg

neurodÈgÈnÈrativeég ceg sontg lesg termesg ´g ªg etg ´gmaladiesg apparentÈesgªg quig ontg plutÙtg ÈtÈg utilisÈs.g

Toutefoiségafingdegnegpasgalourdirglegtexteéglegtermeg´g mble des maladies désignées parglesgexpressionsg´g ªgetg´gmaladiesgapparentÈesgª.g vi passantgparglagrecherche.g g

Le travail du comitÈg

Pendantg touteg lag durÈegdeg song mandatég legc ppuyé sur expertise et lag vasteg

dug systèmeg deg santÈg etgdegservicesgsociauxg ainsig queg desg associationsg tellesglesgsociÈtÈsg

g

sous-jacents.g Ilg agrelevÈg desg acquisg solidesgconcernantg leg caractèreg innovateurg deg certainesg

expÈriencesgquÈbÈcoiseségité des soins, lagcrÈationgdapproches dansgleg domainegcliniquegcommeg celuigdeg lag recherche.g LegcomitÈg considèreg queg lesg politiquesg ministériel.g g legcomitÈg‡gdÈterminerg g

L desg connaissancesgconcernantg

différentes envers les personnes atteintes et les proches aidantsg;g L les personnes atteintes et les prochesgaidantség‡gtousglesgstadesgdeglagmaladieg;g g de la réponse aux besoins des personnesgatteintesgetgdegleursgprocheségsuivantglesg

deg travailg englobegung certaing nombreg deg thèmesgtransversauxgdontg lesg prochesg aidantség lesg

recherchegetginnovation.g g g g g vii

Figure 1g

gg

solutions à mettreg eng placeg doiventg reposerg surg lesg rÈsultatsg probantsg desg recherchesg etg desg

expÈriencesgmen g Pourgenggarantirgl, le concours de tous les acteurs concernés, dugpublicgcommegdug it pas de créer un "gsystèmegdegsoinsgAlzheimergªégmaisgplutÙtg degcernerglagspÈcificitÈgdeglagproblÈmatiquegetgdchangements judicieuxgetgcohÈrentsg g

1. Sept actions prioritaireség24grecommandations

g au grand viii Action prioritaireg1 - Sensibiliseréginformerégmobiliser g prochesgainsigquegappui auxgchangementsgnÈcessaires.gCettegactiongentendgfavorisergunegpriseg lesgmanifestations.g g Lesgdeux recommandations ciblentg lag miseg eng placegune stratégie de sensibilisationég . Dans le premier cas, leggouvernementgestgappelÈégengpartenariatg la Directiongdeglag santÈgpubliquegdugQuÈbecg g

Action prioritaireg 2g-g

taireg2g estg:gaméliorerg etgdeg simplifierg ‡gung processusg eng chargeg intÈgrÈegd dugdiagnosticg parguneg coordinationg efficaceg etg g chroniques et strois recommandations. Ilg

(GMF) et les cliniques réseaux (CR), un partenariat médecin-infirmièregavecglagpersonnegatteinteg

traiterglagmaladie.g g

PourgjouergsongrÙleégleg partenariatg mÈdecin-infirmièregÈtablig avecglagpersonnegatteintegetg sesg

particulièresgetg

spÈcialisÈeség parg exempleg:g desg ressourcesg psychosocialesg commeg lesg centresg deg soutieng

Alzheimerg tCSAuég desg ressourcesg cliniquesg tellesg desg cliniquesg deg cognitiong etg desg Èquipesg

spÈcialisÈesgengSCPDégungprogrammegment (PALVugadaptÈg‡g rÈalitÈglocalegetgrÈgionale.g ix

Actiong prioritaireg3g-gAuxg stadesgavancÈsgdeglag maladieg:gpromouvoirglag qualitÈgdegvieég

rsifié dans des ressources gestionnaires motivés et bien formés qui favorisent lagparticipationgdesgfamilles.g g

Cinq recommandations sontgformulÈes.gLagpremièregcibleglegmaintieng‡gdomicilegdesgpersonnesg

etgbÈnÈficierg desg ressourcesg nÈcessairesg etgdeg e et de prévenir les accidents.g g Lesgquatregautresgrecommandationsgconcernentg lesgmilieuxgdegviegsubstituts.gEllesgciblentg leg main

ainsi que le soutien professionnel que tous ces milieux de vie, publics et privés, doivent recevoir

pouvoirg compterg surg desg professionnelsg etg dug personnelg motivÈsg etg bieng informÈs.g Aussiég ilg

convientgdegrevoirgcelle lagparticipationgdesgfamilles.g g les hôpitaux et les ins de longue durée (CHSLDugdugQuÈbec.gUng

expériences probanteségdansglegrespectgdesgvolontÈsgdesgpersonnesgatteintesgetgdegleurgfamille.g

g

Lesgcinq recommandations

suivantsgen fingdegvieéglesg

ériel éducatif ayant pour

sujetg

reconnaissons la nécessité de former les professionnelsgetglegpersonnelgdesgÈtablissementsgtdansg

la qualité desgsoinsgdegfingdegvie.g¿gcetgÈgardégunegdÈmarchegbasÈegsurglagsatisfactiongdesgfamillesg

x de considérer les proches aidants comme des "gclientsgªgquig ontg eux-

également de leur offrir des services et des interventionsgpsychoÈducativesgafingdeglesgaiderg‡g

lesgmanifestationsgdeglagmaladie.g g trois recommandationsg: ) sous le leadership de la Société Alzheimer avec la collaboration du CSSS. Le CSA constitue un

stades précoces. Bien que les bénévoles y jouent un rôle central, le CSA doit pouvoir compter sur

g

plus, il est essentiel que le gouvernement renforce et assouplisse les mesures sociales et

g g rÈtention.g g

Lesgquatre recommandations ciblentg tousg lesg acteursg concernÈsg tdÈcideurség gestionnaireség

professionnelsg etg autreg personnelug parg desg mesuresg deg formationg applicablesg ‡g diffÈrentsg

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