[PDF] Le débat sur leuthanasie et ses répercussions sur les pratiques

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Pratiques et Organisation des Soins volume 41 n° 4 / octobre-décembre 2010 323 1

Docteur en sociologie.

Adresse pour correspondance : Ruth Horn, 122, avenue de la République, F-75011 Paris.

E-mail : ruth.horn@bristol.ac.uk

Recherche originale

Summary

This article wants to show how the moral question of euthanasia emerges and is dealt with in society. It takes France and Germany as case studies of this; two coun- tries in which euthanasia is prohibited and which have similar legislation on the issue. We suppose that each society has its own specificities in terms of practical, social and political norms that affect the ways in which they deal with these issues. This article thus seeks to understand how requests for the right to die emerge in society, through both the debate and the practices that elucidate it. That is why we did documentary research (analysis of daily press pack since 1970, professional and associative literature and legal texts) and ethno- graphic fieldwork in three French and two German hos- pitals (participative observations within palliative care teams between 2005 and 2007 combined with inter- views done with 21 French and 20 German profession- als). It does so however without attempting to solve the moral question of euthanasia. In spite of the differences observed between these two countries, the central issue at stake in their respective debates is the question of the individual's autonomy to choose the conditions in which he or she wishes to die.

Prat Organ Soins. 2010;41(4):323-330

Keywords: Euthanasia; end-of-life; right to die; suicide, assisted; extraordinary treatment; personal autonomy; limitation of therapeutics possibilities; limitation of medical intervention; France; Germany.Résumé Cet article vise à montrer comment la question morale de l'euthanasie émerge dans une société et comment elle est abordée dans deux pays, la France et l'Alle- magne, qui interdisent de telles pratiques. En effet, chaque société a son histoire propre avec des spécifici- tés en matière de normes pratiques, sociales et poli- tiques affectant sa gestion de ces questions. C'est donc à travers le débat et les pratiques que nous cherchons à comprendre l'émergence des demandes de mourir, sans prétendre pour autant résoudre ainsi le problème moral de l'euthanasie. Pour cela, nous avons mené à la fois une recherche documentaire (analyse des dossiers de presse des quotidiens depuis les années 1970, de la littérature médicale et associative et des textes juri- diques) et un travail ethnographique dans trois hôpitaux en France et deux en Allemagne (observations partici- pantes au sein des équipes de soins palliatifs entre 2005 et 2007 combinées à 21 entretiens menés auprès de pro- fessionnels français et 20 auprès de professionnels alle- mands). Malgré les différences constatées dans ces deux pays aux législations pourtant très semblables, l'enjeu principal qui émerge de leurs débats respectifs est la question de l'autonomie du malade lorsqu'il veut choisir les conditions dans lesquelles il souhaite mourir.

Prat Organ Soins. 2010;41(4):323-330

Mots-clés : Euthanasie ; aide à mourir ; droit de mou- rir ; suicide assisté ; fin de vie ; acharnement thérapeu- tique ; autonomie personnelle ; limites des moyens thérapeutiques ; limites des interventions médicales ;

France ; Allemagne.

Le débat sur l'euthanasie et ses répercussions sur les pratiques médicales en fin de vie.

Un regard comparatif : France - Allemagne

The debate about euthanasia and its echo on end-of-life practices.

A comparative view: France - Germany

Horn R

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Le débat sur l'euthanasie et ses répercussions sur les pratiques médicales en fin de vie. Un regard comparatif : France - Allemagne

INTRODUCTION

À partir des années 70, des patients sauvés de la mort grâce aux avancées technologiques en matière de réa- nimation n'ont plus eu qu'une vie végétative. Cela a été considéré comme un problème dans les pays occi- dentaux. Des personnes ont été maintenues en vie sans que leur autonomie physique et/ou mentale ait pu être préservée. Suite à de telles expériences, la peur d'une fin de vie prolongée, sans qualité, parfois dépendante de machines, a émergé au sein de la popu- lation et, comme le montre l'anthropologue Raymonde Courtas [1], notamment parmi ceux qui ont vu mourir l'un de leurs proches dans des conditions pénibles. Peu à peu s'est donc développé un mouvement en faveur du droit à déterminer le moment de sa mort et, plus généralement, opposé aux interventions thérapeu- tiques excessives lorsqu'il n'y a plus d'espoir de guérison. Ainsi, de nombreuses questions se sont-elles posées : quelles raisons peuvent justifier une interruption des traitements maintenant en vie ? Quelles personnes doivent être habilitées à en décider ? En d'autres termes, il s'agit de savoir si l'individu a le droit de déterminer le moment de sa mort, et si le médecin a le droit de ne pas tout mettre en oeuvre pour maintenir la vie d'une personne, voire s'il a même le droit de provoquer la mort à sa demande. Jusqu'à présent, de nombreux avis et rapports [2, 3] ont été réalisés pour comprendre les avantages et les in convénients d'un système qui autorise, sous cer- taines conditions, l'euthanasie (comme aux Pays-Bas ou en Belgique) ou le suicide assisté (comme en Suisse, ou dans les deux États américains de l'Oregon et de Washington). Mais si l'on tient compte de l'in- certitude persistante quant aux bonnes pratiques en fin de vie et des problèmes de relation et de communica- tion entre les médecins et les patients gravement malades, cette focalisation de l'attention sur le seul problème de l'euthanasie ne paraît pas justifiée. En effet, les problèmes qui surgissent en fin de vie sont infiniment plus complexes. C'est la raison pour laquelle il semblait important d'examiner et de comparer les débats et les pratiques dans deux pays - la France et l'Allemagne - qui, pour le moment, refusent tout acte mettant un terme à la vie d'une per- sonne, mais où des pratiques telles que l'euthanasie ou le suicide assisté sont en débat. D'un point de vue sociologique, l'objectif d'une telle comparaison était d'étudier la question morale de

l'euthanasie : la façon dont elle émerge dans un pays, les raisons qui la font émerger sous la forme d'un

débat, la manière dont ce débat traite la question et l'écho de ce débat dans les pratiques médicales. En effet, dans les pays occidentaux, médecins et patients rencontrent des problèmes semblables face à une situation de maladie grave ou de fin de vie. Néanmoins, chaque société a son histoire propre avec des spécificités en matière de normes pratiques, sociales et politiques (lois, déontologie profession- nelle, organisation du travail hospitalier, etc.) ayant une incidence sur les problèmes qui se posent et la manière dont ils sont traités. C'est donc à travers le débat et les pratiques - qui éclairent le sens du débat - qu'on peut chercher à comprendre l'émer- gence des demandes de mourir, sans prétendre pour autant résoudre ainsi le problème moral de l'euthanasie.

MÉTHODES

Dans le cadre d'un travail de thèse [4], nous avons mené deux types d'enquêtes : d'une part, une recherche documentaire effectuée à partir de dossiers de presse des quotidiens depuis les années 1970, de la littérature médicale et associative et de textes juridiques ; d'autre part, un travail ethnographique. Celui-ci a combiné des observations dans des services hospitaliers à des entre- tiens semi-directifs auprès de praticiens. Entre 2005 et

2007, nous avons observé le travail de trois équipes

hospitalières de soins palliatifs en France et deux en Allemagne. En France, il s'agissait de deux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et d'une unité de soins palliatifs (USP) et, en Allemagne, de deux USP disposant chacune d'une équipe mobile. L'intervention de ces équipes dans des services dits curatifs a permis d'identifier les problèmes qui se posent aux médecins de soins palliatifs comme aux médecins de soins à visée curative lorsque les uns et les autres sont confron- tés aux situations de fin de vie. Ces observations ont été complétées par 21 entretiens menés auprès de pra- ticiens français et 20 auprès de praticiens allemands. Dans cet article, nous avons choisi de limiter la pré- sentation des résultats de l'analyse documentaire à une brève esquisse de l'évolution du sens du terme " euthanasie » et des particularités socio-historiques du débat en France et en Allemagne. Une partie plus importante sera ensuite consacrée aux conséquences des différences socio-historiques, mais aussi organisa- tionnelles, entre les deux pays ainsi que les problèmes liés à la fin de vie qui se posent au quotidien hospi- talier dans les deux pays. Pour conclure, il importe de s'interroger sur le sens du problème de l'euthanasie pour une société. Pratiques et Organisation des Soins volume 41 n° 4 / octobre-décembre 2010 325

Horn R

RÉSULTATS

1. Le débat sur l'euthanasie - de quoi parle-t-on ?

Le mot euthanasie

1 , au sens étymologique du terme, désigne une bonne mort [5]. La revendication d'une telle mort ne devrait pas poser de problème éthique et pourtant, au cours du temps, le mot a changé de sens. Lorsqu'on retrace l'évolution de l'idée même de bonne mort, on constate que, dans l'Antiquité, celle-ci était la mort douce préparée par le mourant lui-même [6]. À la fin du Moyen Âge, l'idée de faire appel à un tiers pour enseigner l'" art de mourir » est apparue [7]. Depuis, la personne tierce a dû assurer toujours plus d'assis- tance au mourant, à la fois sur le plan spirituel et sur le plan médical, comme l'évoque pour la première fois Thomas More dans son Utopie (1516) [8], puis Francis Bacon dans son Instauratio Magna (1623) [9]. À la fin du XIX e siècle, de par l'évolution des connaissances en anesthésie, l'apaisement des souffrances en fin de vie devient de plus en plus un sujet médical. Si c'est désor- mais au médecin que l'on attribue le rôle de soulager les personnes en fin de vie, les eugénistes, au début du XX e siècle, considèrent que l'euthanasie a pour rôle de " soulager » la société de ces malades et de ceux qu'elle considère inutiles. L'idée d'éliminer une vie jugée inférieure à d'autres amènera, pendant le régime national-socialiste, à l'extermination de personnes " non désirées ». Mises en oeuvre par les médecins nazis, ces pratiques entreprises sous le terme d'eutha- nasie ont introduit un nouveau sens qui était celui de l'homicide. Depuis, nous observons que l'emploi du mot " euthanasie » amène les débats sur la bonne mort

à une impasse.

a) Le débat sur l'euthanasie en France

Bien qu'en France et en Allemagne toute pratique

médicale mettant un terme à la vie d'un malade soit associée à un homicide, et donc interdite, le débat sur les bonnes pratiques en fin de vie s'est déroulé diffé- remment dans les deux pays. En France, le débat a été mené autour du sujet de l'eu- thanasie et de la liberté individuelle de disposer de son corps et d'être maître de sa vie ou de sa mort. Plus concrètement, il s'agissait pour les militants de l'eutha- nasie (notamment l'Association pour le droit de mourir

dans la dignité) de lutter pour le droit du malade de refuser une intervention prolongeant sa vie et pour le

droit du médecin de tout mettre en oeuvre pour soulager les douleurs du patient, quitte à accélérer sa mort. Dans leur ensemble, les arguments et les affaires mises en discussion renvoient à une tradition médicale qui recon- naît avant tout au médecin la compétence de prendre des décisions appropriées et qui est très attachée aux succès thérapeutiques. Dans le but de répondre aux pro- blèmes de fin de vie, la loi de 1999 a introduit le droit à l'accès aux soins palliatifs [10], garantissant une prise en charge adaptée aux besoins individuels du mourant. La loi de 2002 relative aux droits des malades [11] a été votée afin de renforcer le droit du malade de refuser un traitement. Cependant, l'affaire Vincent Humbert en

2003 mettra en lumière la persistance des problèmes en

matière des pratiques en fin de vie. C'est en effet ce cas, plus que d'autres, qui a provoqué de vives discus- sions 2 . L'énorme médiatisation autour de cette affaire contribuera finalement à contraindre les pouvoirs publics à mettre en oeuvre une réflexion susceptible d'aboutir à une législation adaptée à la complexité de la situation. Ainsi, en 2005, une nouvelle loi dite loi Leonetti [12] instaurant un droit au " laisser mourir » est adoptée par le Parlement français. Tout en refusant au médecin le droit de mettre fin à la vie, cette loi énonce clairement que celui-ci ne doit pas faire preuve d'une obstination déraisonnable. Elle fixe également les conditions dans lesquelles une personne peut refuser les traitements, y compris l'alimentation artificielle, et rappelle le devoir du médecin de soulager les douleurs d'un malade, quitte à accélérer sa mort. b) Le débat allemand sur les bonnes pratiques en fin de vie Le débat allemand n'a pas connu la même passion que le débat français. Tout d'abord parce qu'en raison des atrocités commises pendant la période nationale- socialiste, il n'était plus jamais question de discuter le droit du médecin d'abréger la mort d'un malade, même à sa demande. Le mot même d'" euthanasie » ne peut être employé dans le débat sur la fin de vie sans être associé aux pratiques des médecins nazis. Ainsi, afin de permettre malgré tout une discussion sur les pratiques en fin de vie, l'expression " aide à la mort » (Sterbehilfe) s'est imposée dans le débat. Dans le but de se distin- guer de l'Histoire, les médecins s'appuient aujourd'hui sur le respect de la volonté du malade pour justifier leurs pratiques. Ainsi, le droit allemand considère légal, voire obligatoire, l'arrêt d'une intervention médicale si 1

Les premières traces du mot " euthanasie » remontent à l'Antiquité. Le mot grec euthanatos est construit à partir de l'adverbe eù (bien) et du substantif thanatos

(mort). 2

Le jeune homme tétraplégique avait réclamé auprès du Président de la République le droit à l'euthanasie, ce qui lui a été refusé. Sa mère lui a alors administré une

forte dose de barbiturique qui a plongé son fils dans un coma. Les médecins ont tenté de réanimer Vincent jusqu'au moment où le médecin-chef du service a décidé

d'arrêter de s'acharner sur le malade. De plus, il lui a injecté une substance provoquant sa mort immédiate. Après la mort de Vincent, sa mère a été mise en examen

pour " administration de substances toxiques », et le médecin-chef pour " empoisonnement avec préméditation ». Les deux accusés ont toujours assumé leur acte

et donc provoqué un débat éthique et législatif sur le sujet de l'euthanasie. Finalement, un non-lieu a été délivré dans cette affaire en février 2006.

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Le débat sur l'euthanasie et ses répercussions sur les pratiques médicales en fin de vie. Un regard comparatif : France - Allemagne

tel est le souhait du patient. Cette interprétation se fonde sur le principe de la protection de la dignité et de l'autonomie de la personne fixé dans l'article 1 de la loi fondamentale et sur le principe de l'intégrité phy- sique garanti dans l'article 2 II. Dans le cas d'un patient inconscient, les médecins sont tenus de s'assurer de la volonté de celui-ci, à partir d'opinions précédemment formulées par écrit ou par oral ou à partir de ses convic- tions religieuses ou philosophiques rapportées par le mandataire ou par un proche. Depuis les années 1990, le débat allemand porte sur le statut juridique des pro- pos écrits ou oraux, dites directives anticipées, et fait état d'une jurisprudence favorable à la reconnaissance de la validité de ces directives [13]. Une loi récente, votée le 18 juin 2009 [14], précise définitivement l'obligation des médecins de respecter ces directives sans limitation de leur portée, autrement dit peu importe que le patient soit en fin de vie ou non. Dans un milieu rejetant toute décision médicale qui ne se réfère pas à la volonté du malade, les affaires média- tiques allemandes n'ont jamais directement concerné les demandes d'euthanasie. Ce sont les cas d'assistance au suicide ou de clarification des directives anticipées du patient qui ont été portés sur le devant de la scène. Cela suggère que c'est avant tout dans une société (comme en France) où la volonté du malade n'est pas au premier rang, que l'euthanasie est considérée comme expression de la " dernière liberté ». Nous reviendrons plus tard sur ce point qui semble capital dans cette analyse.

2. Les pratiques en fin de vie en France

et en Allemagne L'importance de la question de l'autonomie du maladequotesdbs_dbs35.pdfusesText_40

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