« Laccompagnement après lannonce »
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DES AIDANTS EN CANCÉROLOGIE :
Mémoire professionnel
Réseau Régional de Cancérologie
I.F.S.I. Rockefeller
Auvergne-Rhône-Alpes Promotion Laura Paumier 2016-2019
REMERCIEMENTS
possible. Nous tenons ainsi à leur dire un sincère et profond merci. Un remerciement tout particulier pour nos directrices de mémoire, Mme Fraysse et -Rhône-Alpes, pourégalement à Mme Lagier
qui a coordonné ce projet depuis ses prémices.Nous tenons aussi à
en Soins Infirmiers Rockefeller, qui nous ont accompagnés durant ces trois années et particulièrement Mme Cochet, Mme Fiot, Mme Fontaine, Mme Madec, M.Menotti, Mme Plantier et Mme Wullschleger.
Nous remercions également les établissements de santé pour leur accueil et leur investissement lors de la réalisation de nos entretiens. Pour le Centre Léon Bérard, nous remercions Mme Joureau-Chabert et son équipe de leur accueil et leur disponibilité. Lecointe pour leur aide précieuse lors des rencontres avec les différents aidants. Pour le Centre Hospitalier Pierre Oudot de Bourgoin-Jallieu, nous tenons à remercier tout particulièrement Mme Mey pour son accueil chaleureux et enrichissant, ainsi que pour Pour le Centre Hospitalier Universitaire de Valence, nous remercions le Dr Dramais enthousiasme et leur participation dans la mise en relation avec les proches aidants. Pour le Centre Hospitalier de Chambéry, nous remercions Mme Rivoire et son équipeEt bien sûr, un très grand merci à tous les proches aidants qui ont accepté de participer
tissement de ce projet a été riche en émotion, en information, en sincérité,de précieux éléments pour la construction de notre réflexion. Leur force et leur volonté à
combattre la maladie auprès de leur proche ne peuvent que pro Nos sentiments de reconnaissance s'étendent également à nos familles et nos amis pour leurs encouragements, leur patience, et pour nous avoir apporté inspiration et soutien dans ce sujet qui nous tenait tout particulièrement à .Table des matières
Introduction .............................................................................................................................................. 1
Première partie - Exploration et élaboration de la question de recherche ......................................... 2
I - Exploration des données ...................................................................................................................... 2
1. Modernisation du système de santé et notion de virage ambulatoire en France ............................ 2
2. ........................................................................................ 3
2.1 ..................................................................................... 3
2.2 .......................................................................... 5
3. Approche de la question au regard des études CancerAdom et VICAN ....................................... 6
4. Le concept de besoin ..................................................................................................................... 7
II - Émergence de la question de recherche ............................................................................................ 9
Deuxième partie - ................................................... 12I - La spécificité de la prise en charge en cancérologie ......................................................................... 12
1. Epidémiologie ............................................................................................................................. 12
2. Les traitements anticancéreux ..................................................................................................... 12
2.1 Les principaux traitements .................................................................................................. 12
2.1.1 La chirurgie .......................................................................................................... 12
2.1.2 La chimiothérapie anticancéreuse ........................................................................ 13
2.1.3 ............................................................................................... 13
2.1.4 La radiothérapie .................................................................................................... 14
2.1.5 ................................................................................................ 14
2.2 Les principaux effets secondaires ....................................................................................... 14
2.2.1 ............................................................................................. 14
2.2.2 Les troubles digestifs ............................................................................................ 15
2.2.3 La douleur ............................................................................................................ 15
2.2.4 corporelle ....................................................................... 15
2.2.5 La fatigue.............................................................................................................. 16
3. Les soins de support .................................................................................................................... 16
3.1 Objectifs .............................................................................................................................. 16
3.2 Différents soins de supports ................................................................................................ 17
4. La vie avec le cancer ................................................................................................................... 17
4.1 Les conséquences physiques ............................................................................................... 17
4.2 Les conséquences psychologiques ...................................................................................... 18
4.3 Les conséquences sociales .................................................................................................. 19
5. Synthèse ...................................................................................................................................... 19
II - Les proches aidants .......................................................................................................................... 20
1. Le profil des aidants .................................................................................................................... 20
2. on et le rôle des aidants ............................................................................................. 21
3. Les impacts sur la vie des proches aidants .................................................................................. 23
3.1 Impact sur la santé physique et psychologique ................................................................... 24
3.2 Impact sur la vie sociale et professionnelle ......................................................................... 24
3.3 Impact sur la relation avec la personne malade ................................................................... 25
3.4 ...................................... 26
4. Les besoins des proches aidants .................................................................................................. 26
4.1 Besoin de soutien psychologique ........................................................................................ 26
4.2 .......................................................................................................... 27
4.3 Besoin social et financier .................................................................................................... 27
4.4 Besoin de répit .................................................................................................................... 28
5. Les ressources pour les proches aidants ...................................................................................... 29
5.1 Les associations................................................................................................................... 29
5.2 Les congés de proches aidants ............................................................................................ 32
5.3 Le concept de personne-ressource ...................................................................................... 32
6. Synthèse ...................................................................................................................................... 34
III - Le rôle et les compétences infirmières au service des proches aidants ......................................... 35
1. .............................................................. 35
1.1 ...................................................................... 35
1.2 ................................................................................................ 37
1.3 Le lien ville - ............................................................ 38
1.4 ......................................................................................................... 40
1.5 Évolutions et spécialisations de la profession ..................................................................... 41
2. Les compétences infirmières en cancérologie ............................................................................. 43
2.1 .......................................................... 44
2.2 Administration et surveillance des thérapeutiques .............................................................. 45
2.3 ................................................................................................... 45
2.4 Organisation et coordination des interventions soignantes ................................................. 46
2.5 La relation soignant - proche aidant - personne soignée ..................................................... 47
3. Synthèse ...................................................................................................................................... 50
Troisième partie - Cadre d ............................................................................. 51
I - ....................................................................................... 511. Choix des entretiens semi-directifs ......................................................................................... 51
2. Etablissements et population retenus ........................................................................................... 51
3. ............................................................................................. 52
4. Organisation des entretiens ......................................................................................................... 53
5. Difficultés rencontrées ................................................................................................................ 54
II - Analyse des données recueillies ....................................................................................................... 55
1. Analyse descriptive ..................................................................................................................... 55
1.1 Analyse descriptive des entretiens réalisés au Centre Léon Bérard .................................... 55
1.1.1 ........................ 55
1.1.2 La maladie, un bouleversement des relations et places de chacun ....................... 57
1.1.3 ........................................................................... 58
1.1.4 ....................................... 59
1.1.5 ......................... 60
1.1.6 Aides et associations, des outils peu exploités par les aidants ............................. 61
1.1.7 ................. 62
1.2 ....................... 62
1.2.1 La relation avec les infirmiers, une ressource pour les aidants ............................ 63
1.2.2 Les besoins des aidants ........................................................................................ 64
1.2.3 .......................................................................... 65
1.2.4 Les ressources identifiées par les aidants ............................................................. 67
1.3 Analyse descriptive des entretiens réalisés au Centre Hospitalier de Bourgoin-Jallieu ...... 68
1.3.1 .................................................................. 68
1.3.2 ....................................................... 69
1.3.3 La fatigue physique et psychologique .................................................................. 70
1.3.4 Les médecins vus comme une ressource .............................................................. 71
1.3.5 .......... 71
1.3.6 Le soutien familial et amical ................................................................................ 73
1.4 Analyse descriptive des entretiens réalisés au Centre Hospitalier de Valence.................... 73
1.4.1 .................................................................................... 73
1.4.2 Ressources ............................................................................................................ 76
1.4.3 Les infirmiers ....................................................................................................... 77
1.5 Analyse descriptive des entretiens réalisés au Centre Hospitalier de Chambéry ................ 79
1.5.1 La relation des aidants avec les infirmiers ........................................................... 80
1.5.2 Les ressources identifiées par les aidants ............................................................. 80
1.5.3 ............................................ 81
1.5.4 Répercussions sur les aidants ............................................................................... 82
1.5.5 ange des aidants ............................................................................... 82
1.6 Synthèse des analyses descriptives ..................................................................................... 83
2. Analyse compréhensive et discussion ......................................................................................... 84
2.1 ...................................................... 84
2.1.1 ... 84
2.1.2 Les aidants face à la solitude ................................................................................ 86
2.1.3 . 87
2.1.4 ..................................... 87
2.2 .................................. 88
2.2.1 Profil des aidants .................................................................................................. 88
2.2.2 ....................................................... 89
2.2.3 Bouleversements dans la vie de couple et la vie familiale ................................... 92
2.2.4 Bouleversements sur le plan social ...................................................................... 93
2.2.5 ................................ 94
2.2.6 Le sens du devoir et de loyauté envers son proche .............................................. 95
2.3 ................................................................................................... 97
2.3.1 Les ressources non professionnelles..................................................................... 97
2.3.1.1 Aides à domiciles et associations, des outils peu exploités .............................. 97
2.3.1.2 Entourage et bénévoles, des supports importants ................................................. 98
.......................................................... 992.3.2 Les ressources professionnelles.......................................................................... 100
2.3.2.1 Le médecin traitant, une personne ressource importante ............................... 100
............................................................. 1012.3.2.3 Les autres ressources professionnelles identifiées ............................................. 101
........................................... 103 ........................ 103 cré en soi ................................................................... 1032.3.3.3 Les différents infirmiers identifiés et leurs particularités ................................... 104
3. ................................................................................................................ 106
Conclusion générale ............................................................................................................................. 108
LISTE DE RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES ........................................................................... 1
ANNEXES ................................................................................................................................................. I
Annexe I : Pyramide de Maslow ............................................................................................................ II
Annexe II : Les 14 besoins de Virginia Henderson .............................................................................. III
Annexe III : Les cinq étapes du deuil modèle Kübler-Ross .................................................................. IV
Annexe IV proches aidants en cancérologie ............................. VAnnexe V : Modélisation des interactions biologiques, psychologiques et sociales chez les aidants .. IX
Annexe VI : Les 10 compétences communes à la profession infirmière ............................................... X
Annexe VII ......................................... XVIAnnexe VIII : Les 4 étapes de la démarche éducative ....................................................................... XVII
Annexe IX ...................................................................................................... XVIII
Annexe X : Tableau de tri des entretiens Centre Léon Bérard........................................................ XXII
Annexe XI : Tableau de tri des entretiens Hôpital Privé Jean Mermoz .......................................XXXIV
Annexe XII : Tableau de tri des entretiens Centre Hospitalier de Bourgoin-Jallieu ..................... LXVII
Annexe XIII : Tableau de tri des entretiens Centre Hospitalier de Valence ..................................XCVI
Annexe XIV : Tableau de tri des entretiens Centre Hospitalier de Chambéry ................................. CL
Annexe XV : Profils des aidants interrogés .................................................................................. CLXXIV
GLOSSAIRE ................................................................................................................................. CLXXX
" Nous savons mieux aujourd'hui que le combat mené contre la maladie n'estvéritablement possible qu'ensemble, partagé, vécu dans la proximité de relations justes et
fortes. Ce savoir peut être compris comme une conquête, pour beaucoup assumée par les e malade. » de Hugues Joublin, 2010. 1Introduction
confrontés lors de nos stages à un entourage de patients très sollicité, et notamment lors de
nos stages en cabinet libéral. Nous avons également remarqué que le cancer et ses traitements
avaient des conséquences particulièrement importantes sur les patients et leurs proches. Nousavons alors été interpellés par le projet de collaboration avec le Réseau Régional de
Cancérologie Auvergne-Rhône-
ologie. Nous nous sommes doncFormation en Soins Infirmiers Rockefeller pour réaliser ce travail que nous avons débuté dès
septembre 2018. Ainsi, en tant que futurs soignants, nous nous sommes interrogés sur lesarticles, des études et des rapports, exposera le contexte sociétal actuel de la cancérologie, le
er ces données au terrain. Nous décrirons alors laméthodologie d'enquête effectuée auprès des proches aidants de patients adultes atteints de
cancer en phase de traitement. Une analyse descriptive sera ensuite proposée pour chaqueétablissement ayant accepté de nous recevoir. Enfin, une analyse compréhensive, organisée
selon les thèmes soulevés, permettra de mettre en perspective toutes nos données. 2 Première partie - Exploration et élaboration de la question de rechercheI - Exploration des données
Selon diverses enquêtes, notamment de la DREES (Direction de la Recherche, des lencieux du cancer, 2016, juin), la France compte plus de 8 millions de proches aidants, et certaines ité en France depuis 2004.1. Modernisation du système de santé et notion de virage ambulatoire en France
traitement, les patients restent essentiellement à domicile entre deux séances de chimiothérapie, de radiothérapie ou entre deux séjours hospitaliers. De plus, la loi n°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système desanté impose un " virage ambulatoire » dont le but est de réduire systématiquement les durées
réponses sanitaires et médico-répondre à ces nouveaux besoins. Il existe donc un " vide sanitaire » que les proches aidants
sont parfois amenés à compenser. Ainsi, avec le virage ambulatoire et le développement des thérapeutiques à domicile im compétences et mieux répondre aux enjeux complexes des maladies chroniques, défi de notre professionnels de santé est donc indispensable. 3 Nous allons donc définir cette notion de proche aidant à travers le regard de la législation et de la société, dans les Plans cancer. 2. 2.1quotesdbs_dbs12.pdfusesText_18[PDF] tfe acceptation maladie chronique
[PDF] tfe maladie chronique
[PDF] processus d'acceptation de la maladie chronique
[PDF] relation soignant soigné patient chronique
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[PDF] memoire education therapeutique du patient
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