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La vie deux ans après un diagnostic de cancer

De l"annonce à l"après-cancer

COLLECTION

tudes & enquêtes

QUELLE PRISE EN CHARGE POUR

LES PATIENTS ATTEINTS D"UN

CANCER?

COMMENT VONT LES PATIENTS

DEUX ANS APRÈS LEUR

DIAGNOSTIC?

COMMENT VIT-ON APRÈS UN

CANCER? RESSOURCES ET EMPLOI

COMMENT VIT-ON APRÈS UN

CANCER? VIE QUOTIDIENNE

ET SOCIALE

L"enquête nationale sur les conditions de vie deux ans après le diagnostic de cancer (VICAN2) nous renseigne sur la vie quotidienne des personnes atteintes au moment de l"enquête, mais aussi sur leur parcours depuis le diagnostic. Différentes facettes de la vie de ces personnes y sont explorées: la prise en charge de la maladie et leur relation avec le système de soins; l"état de santé à deux ans du diagnostic; l"impact de la maladie sur les ressources et l"emploi; les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne et sociale.

Cette enquête s"inscrit dans la continuité de la première enquête réalisée en 2004 sous l"égide

de la Drees. La méthodologie a néanmoins été adaptée avec la prise en compte de douze localisations ciblées selon le niveau de pronostic (bon

, moyen, mauvais) et la combinaisonde trois recueils de données (enquête téléphonique auprès des patients, enquête médicale

auprès des soignants, données de consommation de soins). C"est en partenariat avec les trois principaux régimes d"Assurance maladie (Cnamts, MSA

et RSI) et avec l"Inserm que l"INCa a réalisé cette enquête nationale. Les analyses ont été

réalisées par des chercheurs de l"UMR 912-SESSTIM. L"ouvrage s"adresse à tous les acteurs

de la lutte contre les cancers: les décideurs, les acteurs de terrain, les professionnels de santé,

les malades et leurs proches, ainsi que les chercheurs.La vie deux ans après un diagnostic de cancer

De l"annonce à l"après-cancer

R

F. ETUDVICAN14

VIEK2ANS-INCA-CVT-0OK_INCa 16/05/14 011:18 Page1www.e-cancer.frwww.e-cancer.fr COUVERTURE_VIEK2ANS-INCA-CVT-@2_modif.indd 106/06/14 16:59 ,#! !+-%)'(1)+% #"%&)*# !%!(!$%%&%!0$'(1)%!(,#! !+-%)'(1)+% #"%&)*# !%!(!$%%&%!0$'(1)%!( dgoèEcpxSgptcStduSDsèegptiP-IR&IPQDPPDP"ni vE

JUIN2014

DEUXIÈME ENQUÊTE

2La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer

sociologue, directeur de recherche INSERM,

UMR912L(SESSTIM), Marseille

sociologue, chargé de recherche ORS PACA,

UMR912L(SESSTIM), Marseille

chef de projets, Département prévention, INCa,

Boulogne-Billancourt

ORS PACA-INSERM UMR912L(SESSTIM), Marseille

INCa, Boulogne-Billancourt

RSI, Saint-Denis

COMUP de l"INCa, Boulogne-Billancourt

CNAMTS, Paris

INCa, Boulogne-Billancourt

MSA, Bagnolet

INCa, Boulogne-Billancourt

INSERM, UMR912L(SESSTIM), Marseille

ORS PACA-INSERM UMR912L(SESSTIM), Marseille

INSERM UMR912L(SESSTIM), Marseille

AP-HP Avicenne, Bobigny

CHU, Caen

INPES, Saint-Denis

AP-HP Avicenne, Bobigny

Université Laval, Québec, Canada

CHU La Réunion, Saint-Denis

Université Lyon 2, Lyon

AP-HP Avicenne, Bobigny

Hôpital européen, Marseille

INED, Paris

INSERM, Paris

AP-HP Saint-Louis, Paris

La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer3

RSI, Saint-Denis

INCa, Boulogne-Billancourt

INCa, Boulogne-Billancourt

AP-HM, Marseille

Institut Gustave-Roussy, Villejuif

INCa, Boulogne-Billancourt

INCa, Boulogne-Billancourt

INRA, Jouy-en-Josas

INCa, Boulogne-Billancourt

Université Lille 3, Lille

ORS PACA, Marseille

Dress, Paris

INCa, Boulogne-Billancourt

Centre de gérontologie Saint-Thomas de Villeneuve, Aix-en-Provence

Institut PAOLI-CALMETTES, Marseille

Hôpital Saint-Joseph, Marseille

Université Bordeaux 2, Bordeaux

INSERM UMR912L(SESSTIM), Marseille

4La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer

Sommaire

P réface 8 C ontexte général 10 S ynthèse 14

L"enquête

22

CONTEXTE ET OBJECTIFS

POPULATION CIBLE

PROCÉDURES DE SÉLECTION

DONNÉES RECUEILLIES

PONDÉRATION, REDRESSEMENT ET STANDARDISATION

DESCRIPTION DES RÉPONDANTS

PAR TIE 1 Q uelle prise en charge pour les patients atteints d"un cancer M ode de découverte de la maladie et gravité au diagnostic 44

L"ESSENTIEL

INTRODUCTION

LOCALISATIONS POUR LESQUELLES IL EXISTE

UN DÉPISTAGE ORGANISÉ : SEIN ET CÔLON

LOCALISATIONS POUR LESQUELLES IL EXISTE

UN DÉPISTAGE INDIVIDUEL : PROSTATE, COL UTÉRIN

ET MÉLANOME

AUTRES LOCALISATIONS

Délais d"accès à une prise en charge

pour les cancers du sein et du poumon 74

L"ESSENTIEL

INTRODUCTION

RÉSULTATS

DISCUSSION

L"annonce du diagnostic

88

L"ESSENTIEL

INTRODUCTION

RÉSULTATS

DISCUSSION

1 2 3 4 La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer5

Sommaire

R elations avec le système de soins choix des traitements, interactions avec les soignants et recherche d"informations 102
102
5.1 103
5.2 104
5.3 114

Traitements, séquelles et évolution

118
118
6.1 119
6.2 122
6.3 165
6.4 166
PAR TIE 2 C omment vont les patients deux ans après leur diagnostic?

La qualité de vie

174
174
7.1 175
7.2 176
7.3 182

La fatigue

188
188
8.1 189
8.2 190
8.3 195

Les douleurs récentes

200
200
9.1 201
9.2 202
9.3 212
5 6 7 8 9

6La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer

S ommaire

La consommation de médicaments psychotropes

approchée par les remboursements 218
218
10.1 219
10.2 222
10.3 231
PAR TIE 3 C omment vit-on après un cancer? Ressources et emploi

L"impact du cancer sur le revenu du ménage

240
240
11.1 241
11.2 242
11.3 261
S ituation professionnelle deuxans après le diagnostic de cancer 266
266
12.1 267
12.2 269
12.3 288
I mpact du cancer sur les trajectoires professionnelles une approche par l"analyse des durées 296
296
13.1 297
13.2 299
13.3 318
A rrêt-maladie après le diagnostic de cancer et retour à l"emploi 324
324
14.1 326
14.2 327
14.3 342
10 11 12 13 14 La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer7

Sommaire

C omment vit-on après un cancer?

Vie quotidienne et sociale

S outien social et aides au quotidien 348

L"ESSENTIEL 348

15.1

INTRODUCTION

349
15.2

RÉSULTATS

350
15.3

DISCUSSION

362

La discrimination perçue

368

L"ESSENTIEL 368

16.1

INTRODUCTION

369
16.2

RÉSULTATS

370
16.3

DISCUSSION

379
A limentation et activité physique 384

L"ESSENTIEL 384

17.1

INTRODUCTION

385
17.2

RÉSULTATS

387
17.3

DISCUSSION

397
C onsommations d"alcool et de tabac 400

L"ESSENTIEL 400

18.1

INTRODUCTION

401
18.2

RÉSULTATS

402
18.3

DISCUSSION

412
S exualité, vie affective et conjugale 418

L"ESSENTIEL 418

19.1

INTRODUCTION

419
19.2

RÉSULTATS

420
19.3

DISCUSSION

429
P rojets parentaux et préservation de la fertilité 432

L"ESSENTIEL 432

20.1

INTRODUCTION

433
20.2

RÉSULTATS

436
20.3

DISCUSSION

442

Postface 450

P résentation des auteurs 452

8La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer

Préface

La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer9

Préface

10La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer

Contexte général

La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer11

Contexte général

12La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer

Contexte général

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14La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer

Synthèse

I négalités, pertes de chances et évolutions observées entre2004et2012 Inégalités et pertes de chances face au cancer La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l"annonce à l"après-cancer15

Synthèse

Avant la prise en charge

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