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Contribution des associations de patients
des dispositifs médicaux.Haute Autorité de Santé, septembre 2017
Contribution Vaincre la Mucoviscidose Kaftrio ® octobre 2020 1Questionnaire de recueil du point de vue
des patients et usagers médicament Commission de la transparence - Commission évaluation économique et de santé publique Evaluation de : KAFTRIO® en association avec ivacaftor (150mg comprimés) Indication(s) du médicament concernée(s) : patients atteints de mucoviscidose âgés de 12 ans et plus, homozygotes pour la mutationF508del du gène CFTR ou porteurs
une mutation à fonction minimale : VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE, 181 RUE DE TOLBIAC, 75013 PARIS1. Méthode utilisée pour remplir le questionnaire
Indiquer la méthode utilisée pour remplir le questionnaire et notamment la nature des informations
mobilisées (par exemple enquête, réseaux sociaux, groupe de travail, témoignages, ligne téléphonique, nombre de avec les périodes concernéesVaincre la Mucoviscidose apporte sa contribution ă l͛Ġǀaluation de KaftrioΠ (utilisé en association
avec Kalydeco®) chez les patients atteints de mucoviscidose âgé de 12 ans et plus, homozygotes
pour la mutation F508del du gène CFTR ou hétérozygotes composites pour la mutation F508del et
porteurs d͛une mutation ă fonction minimale (mutation ayant pour conséquence la non
-production d͛une protĠine CFTR ou la production d͛une protĠine CFTR trğs peu fonctionnelle).
Pour compléter le présent formulaire, Vaincre la Mucoǀiscidose s͛est basĠe sur sa connaissance de
la maladie du fait de son expérience dans les domaines du soin, de la recherche et de la qualité de
ǀie des patients. Concernant plus particuliğrement l͛edžpĠrience du traitement de Kaftrio® un appel à témoignages a été lancé (juillet-août 2020) auprès de patients et de parents de patients par
l͛intermĠdiaire des soignants des Centre de Ressources et de CompĠtences de la Mucoǀiscidose
(CRCM) et auprès des administrateurs d͛un groupe privé Facebook " Mon expérience Kaftrio®
(Trikafta®) ». Des questionnaires ad hoc ont été élaborés pour recueillir les témoignages et
adressés par mail, par l͛intermĠdiaire des soignants des CRCM et des administrateurs du groupe
Facebook, aux patients et proches Ƌui se sont manifestĠs suite ă l͛appel ă tĠmoignages.
Contribution des associations de patients
des dispositifs médicaux.Haute Autorité de Santé, septembre 2017
Contribution Vaincre la Mucoviscidose Kaftrio ® octobre 2020 2 Deux types de questionnaires ont été élaborés afin de recueillir les témoignages :Un Ƌuestionnaire destinĠ audž patients ayant pris part ă l͛essai cliniƋue d͛Ġǀaluation de
Kaftrio® chez les patients hétérozygotes (référence VX17-445-102) Un questionnaire destiné aux patients traités par Kaftrio® via une Autorisation temporaire d͛utilisation nominatiǀe (mise en place en dĠcembre 2019)Les parents d͛enfants mineurs ont également eu la possibilité de témoigner, en utilisant un
support adapté.Les patients inclus dans l͛essai cliniƋue ont ĠtĠ sĠlectionnĠs selon des critğres d͛inclusion et de
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