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u Québec, on estime que plus de 7
000 personnes sont at-
teintes de sclérodermie et qu'environ 150 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La sclé- rodermie systémique (ScS) est une maladie rare. Elle est méconnue même par les intervenants en santé.
Une enquête récente démontre que
17 % des personnes atteintes ont dû consulter cinq médecins ou plus avant de recevoir leur diagnostic (Taillefer et al., 2010). Une méta-analyse conclut que les personnes touchées font partie d'une tranche de 15 % de la population ayant la pire qualité de vie en matière de santé (Hudson, 2009). Quatre à six fois plus de femmes que d'hommes souffrent de cette maladie dont les pre- miers signes apparaissent habituelle- ment dans la quarantaine.
La ScS est une maladie systémi-
que du tissu conjonctif caractérisée par une atteinte microvasculaire, l'activation du système immuni- taire et une fibrose de la peau et des organes internes. Le profil clinique de la sclérodermie est hétérogène et, le plus souvent, les patients sont classés en deux sous-catégories : la forme limitée ou la forme diffuse de la maladie selon l'étendue de la fibrose cutanée. Bien qu'il y ait eu des améliorations marquées dans le traitement de ses divers symptô- mes, aucun ne s'est révélé capable d'influer sur son évolution natu- relle (Taillefer et al., 2010).
Par ailleurs, un diagnostic pré-
coce permettra un dépistage rapide des organes atteints et le recours à des traitements qui pourront ralentir l'évolution des complications de la maladie.
Les manifestations de la scléroder-
mie systémique diffèrent d'une per- sonne à l'autre. Parmi les symptô- mes les plus courants :
Le phénomène ou syndrome de Raynaud se
caractérise par un changement de la colora- tion de la peau et un engourdissement des ex- trémités. Habituellement, il est causé par un trouble de la circulation sanguine déclenché par le froid ou par le stress. Selon certaines études, il touche de 5 à 20 % de la population générale, principalement dans les zones cli- matiques froides. Chez les patients scléroder- miques, 95 % en sont atteints. En fait, on esti- Un diagnostic précoce peut grandement contribuer à la qualité de vie des patients atteints de cette maladie rare et toujours incurable. www.sclerodermie.ca me qu'environ 3 % des personnes présentant un phénomène de Raynaud isolé sont à ris- que de souffrir de sclérodermie systémique.
Parce qu'il peut se manifester jusqu'à dix ans
avant les autres symptômes de la maladie, les experts le considèrent comme un signe pou- vant permettre un dépistage précoce.
Chez les personnes atteintes de ScS, le
Raynaud débute habituellement plus tardi-
vement, vers l'âge de 40 ans, et est habituel- lement plus sévère. Il affecte le plus souvent les deux mains de manière symétrique mais il peut également toucher les pieds, le nez, la langue et les oreilles. Il peut s'accompagner d'ulcères digitaux, voire de gangrène.
Les expressions " durcissement ou épaississe-
ment de la peau » sont fréquemment utilisées dans les textes sur la ScS. Il existe d'impor- tantes variations dans le degré de gravité et dans la vitesse d'évolution de la fibrose au cours de la maladie.
Selon l'extension de la fibrose cutanée, on
distingue classiquement deux grandes formes de la maladie : la sclérodermie systémique limitée et la sclérodermie systémique diffuse.
La forme limitée de la ScS touche 60 %
des patients. La fibrose cutanée évolue lentement et se limite généralement aux mains, aux avant-bras, aux pieds et sous les genoux de même qu'au visage.
AU QUÉBEC, L'ESPÉRANCE
DE VIE DE DIX ANS APRÈS LE DIA-
GNOSTIC EST DE 80 %.
En plus du Raynaud apparu plusieurs an-
nées avant la fibrose cutanée, les autres symptômes sont la calcinose, le dysfonc- tionnement oesophagien, la sclérodacty- lie (ou fibrose limitée aux doigts) et les télangiectasies, parfois regroupés sous l'acronyme CREST (calcinose, Raynaud, atteinte oesophagienne, sclérodactylie, télangiectasies).
Les organes internes sont touchés tardi-
vement dans la forme limitée. Cependant, les artères pulmonaires pourront être atteintes après quelques années, ce quiquotesdbs_dbs2.pdfusesText_2
A propos de la sclérodermie au Québec - ssvqorg