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Plus que des cours de cuisine, il s'agit d'une véritable for- mation systémique « Dans Monter un projet de sensibilisation », c'est l'un des des- seins d'Astrid

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Les Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing

“ L"ALIMENTATION

DANS TOUS LES SENS ! "

Dossier

Santé et Plaisir

Cuisine et Partage

Régime et Equilibre

Plus d"informations en

page 6 de ce numéro »

Sillage

n°164 •

Juillet 2017Unapei

339, rue du Chêne Houpline - 59200 Tourcoing

Tél : 03 20 69 11 20 - Fax : 03 20 26 74 22

www.papillonsblancs-rxtg.org - contact@papillonsblancs-rxtg.org

Juillet 2017

Sommaire

3 Edito 4

Vie du mouvement

4 57
e congrès Unapei à Nancy sur l'habitat 6

Vie associative

6 Les 55 ans de l'association

8 Assemblée générale

9

Partages

10

Les astuces de la ludo

11

Points de repères

12

Dossier :

" L'alimentation dans tous les sens » 38

Les Echos

38 Philippe Nys en retraite !

39 Welcome in America !

40 Un nouveau poste de travail au Recueil

41 Journée du bonheur au travail

42

Bon à savoir

42 À lire

43 Evénements familiaux

Agenda

Mouvements de personnel44 La presse avec nous

Sillage est la revue trimestrielle de l"association familiale de parents et amis avec et pour les personnes en

situation de handicap mental Les Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing et leurs cantons, affiliée à l"Union

nationale des associations des parents et amis de personnes handicapées mentales (Unapei).

Siège social

: 339, rue du Chêne Houpline - 59200 TourcoingPrésidente : Coryne Husse - Directeur général : Maurice Leduc

Directeur de publication

Maurice Leduc

Rédactrice en chef

Blandine Motte

C omité de rédaction

Anita Tiberghien, Blandine Motte

Tirage

2200 exemplaires

Concept graphique

Studio Edipole

Crédit photos

Blandine Motte - Laurent Lecrohart

Imprimerie et routage

ESAT du RoiteletUnapei

Juillet 2017

• n°164 3

ditorial de Coryne HussePrésidentedes Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing

Ces 50 dernières années,

les habitudes alimentaires se sont profondément modifiées dans les pays industrialisés. Cette évolution accompagne les transformations de notre société.

Pour ses 10 ans, Tempo a organisé

une Garden party le 16 juin dernier.

À partir de 18h, elle s'est prolongée

avec les discours, l'apéritif puis un repas suivi d'une soirée dansante.

Autrefois, l'alimentation allait de soi : "

la soupe le soir, le pot au feu le dimanche... ça ne se discute pas, c'est comme ça Aujourd'hui, l'argument santé, le respect à la différence, la part de l'individualisation... impactent sur notre rapport

à l'alimentation.

On trouve peu de littérature traitant ce sujet en profondeur pour les personnes décientes intellectuelles, abordé sous l'angle des spécicités liées aux handicaps : prévalen ce de l'obésité, troubles de la déglutition, respiratoires, troubles neuropsychologiques... Elle apporte néanmoins des connaissances indispensables pour un accompagnement

à l'éducation à la santé.

Pour autant, d'autres facteurs interfèrent, propres à chaque individu, complexes à identier chez les personnes présentant des troubles cognitifs. S'ajoutent l'environnement dans lequel les personnes vivent, les choix structurels, économiques... Quelle part de liberté dans leur choix de mode de vie sommes- nous prêts à “

“ ?... Alors que nous avons un devoir

de protection... Des réexions et actions réalisées que je vous laisse déc ouvrir à travers les témoignages recueillis dans l'association. Merci à Blandine Motte et à tous ceux qui ont contribué à cette nouvelle édition de Sillage.

Juillet 2017

57
e congrès Unapei à Nancy sur l"habitat Le 57 e congrès de l'Unapei s'est déroulé à

Nancy du 1

er au 3 juin dernier sur le thème

L'habitat, une clé pour la citoyenneté

Je suis, je choisis, j'habite ».

Voici un tour d'horizon de ce congrès

présenté de manière originale grâce à quelques phrases, idées, expérimentations qui ont été relevées durant l'assemblée générale et la journée de débats.

Discours d'ouverture de Luc Gateau,

président de l'Unapei : "

Pour être forts, il faut

savoir s'unir avec toutes nos difiérences... Il faut fédérer nos énergies, nos diversités... Toujours plus de solidarité pour une société qui doit s'adapter à chacun... C'est nous tous l'Unapei ! Discours de Luc Gateau à la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Sophie Cluzel : Ne pas transiger avec la dignité humaine... Besoin d'une politique du handicap globale, dotée de moyens signicatifs et avec de réels outils d'évaluation des

besoins : il y a URGENCE !... La France n'est un modèle que si elle est exemplaire : ce doit aussi être le cas pour la politique envers les personnes handicapées et leurs familles

Réponse de la secrétaire d'Etat : "

Le handicap

bouleverse le cours d'une vie d'une famille... Partir des besoins individuels pour trouver des solutions collectives... Changer le regard de la société, vaincre les appréhensions, donner envie plutôt que contraindre... S'appuyer sur l'expertise des personnes handicapées et de leurs familles

Rapport d'orientations Unapei 2017: "

L'école

pour tous... ce n'est pas gagné ! Ne pas opposer les modèles, les solutions, mais les juxtaposer... Protection juridique : être accompagné et protégé pour bien vivre parmi les autres... S'adapter sans cesse pour porter la voix des personnes handicapées... Il existe une énergie folle dans le mouvement des APEI... Capitaliser sur les compétences de tous les professionnels et de tous les bénévoles... Faire une force de nos difiérences !... Dès qu'une association est en diculté, c'est l'ensemble du mouvement qui est en diculté ».

Journée thématique sur l'habitat

Luc Gateau : "

L'habitat ne se résume pas à un

cadre bâti, à un toit. L'habitat est un lieu de vie... Sans habitat, pas de vie afiective, dicultés d'accès à la santé... Droit de choisir son lieu de résidence, où et avec qui on va vivre... Avoir son " chez soi » est une étape pour l'accès à l'autonomie, accompagnée si nécessaire ».

Michel Billé, sociologue : "

Habiter, c'est

occuper un espace interne pour vivre, dans un espace construit. Donc pas de vie interne sans cet espace qui la permet...

• n°164 5

La liberté d"aménager l"espace construit

permet aussi de se sentir bien en soi : réaménager son intérieur pour se sentir bien en soi

» ... Préférable de vivre au cœur

de la ville : l"espace urbain public est un espace culturel

Gilberto Pellegrino, architecte :

Il faut concevoir les espaces de vie en

s"appuyant d"abord sur les besoins des occupants. Arrêter la politique de l"ore pour s"appuyer plus sur les besoins...

Nous construisons plutôt une société

d"exclusion, y compris pour les personnes sans dépendance. Il faut intégrer la dépendance dans une nouvelle conception de la ville et ne plus adopter une politique de " rustines » autour de la dépendance. Pour une société plus humaniste, la dépendance doit être au cœur de la réexion, pour tous les types de dépendances, tout au long du parcours de vie !

Patrick Doutreligne, président de

l'UNIOPSS* : "

25% du budget des

familles est consacré au logement : c"est notre premier poste de dépenses !... La politique du logement est un véritable choix de société. Quelle société voulons- nous ? Il faut arrêter de subir des choix économiques... " Le plus faible d"entre nous a le droit à la dignité, à sa propre vie, à son autonomie », paroles de l"Abbé Pierre valables pour tout individu : enfants, pauvres, personnes handicapées, personnes âgées... La société civile (nous tous !) doit demander et permettre la co-construction de la ville plus inclusive... Respecter la dignité, c"est se mettre à l"écoute des besoins... Le rôle des associations est fondamental. A l"origine, " faire pour

Maintenant nous commençons à "

faire avec », même si c"est au détriment du

militantisme d"origine. A l"avenir, il faudra " faire ensemble » (ou " laisser faire » ?) en intégrant les besoins des personnes dès le début des projets... La désinstitutionnalisation n"est pas l"extinction du modèle médico-social ni la fermeture des établissements mais une évolution positive d"une société ouverte et donc la nécessité de répondre d"une façon individualisée et sur mesure aux besoins des personnes an de favoriser leur autonomie

Coralie Sarazin, doctorante :

La question de l"habitat va bien

au-delà du choix de son logement...

L"autodétermination, c"est faire des choix,

prendre des décisions en accord avec ses préférences et ses objectifs pour sa propre vie, dans le but d"améliorer sa qualité de vie... Comment rendre la personne acteur de son projet de vie ? Partir de la motivation, des envies de la personne handicapée. Pas seulement faire un choix, mais lui permettre d"être acteur tout au long des étapes qui aboutissent à ce choix... Moins d"autodétermination chez les personnes handicapées surtout parce qu"on leur laisse généralement moins d"opportunités de faire des choix (pas seulement lié à leurs moindres capacités cognitives)

Jean-Luc Charlot, sociologue, travaille au sein de la Fabrik Autonomie Habitat qui oeuvre pour créer les conditions du libre choix de mode d'habitat des personnes en situation de

handicap : "

L"accès à un habitat

n"est pas une nalité mais une porte d"entrée... Dans le parcours de la personne handicapée, il faut admettre le droit à l"erreur et laisser du temps au temps... Il faudrait pouvoir déconnecter l"orientation MDPH, l"agrément de la solution d"habitat et le projet individuel de la personne

».Renaud Michel, directeur

général association OHS : " Je suis croyant et pratiquant de mon activité professionnelle... La personne handicapée est d"abord une personne avant d"être un résidant ou un patient...

Pour les personnes lourdement

handicapées, on considère qu"il n"est pas possible qu"elles vivent " chez elles »...

Est-ce aussi certain ?... Création d"une

école de l"apprentissage à l"autonomie

pour des personnes accueillies en

MAS. Les activités, tout au long de

la journée, ont été déclinées en 130 actions de base : peut-il se lever seul

Peut-il s"habiller seul

? Peut-il manger seul ? Peut-il anticiper une action

Il faut d"abord détecter les dicultés,

les " impossibilités

», pour pouvoir

essayer de les surmonter, en sécurité.

Cet apprentissage vers l"autonomie se

déroule sur 4 ans, pour essayer de rendre possible l"impossible, étape par étape, pour chaque personne. Résultats pour la

MAS de 20 places créées en 2013, après 5

années, 12 adultes polyhandicapés vivent maintenant " chez eux »... Bien entendu il y a aussi des échecs... Les principaux freins : d"une part, le fonctionnement des professionnels qui ont trop tendance à " enfermer la personne dans une case » il faut oser y aller, en acceptant le droit

à l"échec. D"autre part les nanceurs

ils doivent permettre de bouger les lignes, accepter de sortir du cadre...

Toujours regarder la liste des besoins

sur un territoire plutôt que les ores proposées... " Même si je suis bien pris en charge, je suis toujours " chez vous » mais pas " chez moi » Sabine Croux, Fabienne De Oliveira, Jean-Marc Lambin *Union nationale interfédérale des oeuvres et organismes privé s non lucratifs sanitaires et sociaux

Juillet 2017

Les 55 ans de l"association

Cette année, l'association fête ses 55

ans d'existence. L'occasion de tous se réunir autour d'une grande kermesse associative qui s'est tenue le 24 juin de 11h à 17h à l'IME du Recueil

à Villeneuve d'Ascq.

• n°164 7

Juillet 2017

Assemblée générale

Cette année, l'assemblée générale

revêtait un caractère particulier puisqu'elle ouvrait la journée des festivités organisées le 24 juin sur le site du Recueil à Villeneuve d'Ascq, pour les 55 ans de l'association.

Le secrétaire, Jean-Marc Lambin, a accueilli près de 150 participants en revenant sur l'année 2016 " et notamment sur la mise en place d'une nouvelle organisation de la gouvernance (remplacement des administrateurs délégués dans les établissements et services par des parents relais, création de 3 postes d'administrateurs référents sur les secteurs éducatif, habitat et travail) ». Le secrétaire en a proté pour dresser l'inventaire des différents projets qui ont abouti en 2016 ou qui ont été lancés, et ce malgré un contexte économique tendu.

Chaque référent est ensuite intervenu pour présenter le rapport de son secteur : Sabine Croux pour l'éducatif, Fabienne De Oliveira pour l'habitat et Jean-René Wrobel pour le travail. Chaque référent

a mis en place des groupes de travail pour rééchir sur différents thèmes. L'objectif étant de faire remonter des propositions pour chaque secteur aux membres

du conseil d'administration.

Autre rapport riche d'actions et d'événements qui ont ponctué l'année 2016 est celui des actions familiales, présenté par Philippe Courtin : information et participation des familles (conseils d'actions familiales, groupe fratrie, rencontres bleues...), moments festifs (fête des vœux, fête familiale, Saint Nicolas) et représentation et communication (rencontres régionales, forums...).Jean-Pierre Lannoo a ensuite pris la parole

pour expliquer le rapport sur la participation citoyenne et l'accompagnement à la participation. Il a évoqué la commission participation mais aussi l'accompagnement important de l'association Nous Aussi.

Pas moins de 14 rencontres de la délégation locale en 2016 !

Avant de poursuivre sur les actions nancières, le lm " Mon ESAT, c'est quoi ? » a été projeté. Il a permis de manière humoristique de présenter un ESAT.

Un vrai petit clin d'oeil et une touche de fraîcheur », comme le souligne le secrétaire.

C'est Bruno Tiberghien, trésorier, qui a détaillé le rapport nancier. Malgré un contexte difcile et une baisse des dotations, le résultat de l'association s'élève à 100 046 et le résultat commercial des ESAT à 998 381 . Après la validation des comptes par le commissaire aux comptes, ce sont les votes des différentes résolutions approuvées à l'unanimité puis pour le renouvellement du tiers sortant du conseil d'administration.

Les 7 membres présentés sont élus.

Maurice Leduc, directeur général, en prote pour inviter les participants à lire le rapport d'activité et remercient les salariés pour leur travail et les rédacteurs de ce rapport.

Pendant les votes, un autre lm est visionné pour présenter l'association ISSRA et la résidence à Roncq dans laquelle vivent 9 jeunes autistes. Le partenariat entre les deux associations a été formalisé par la signature d'une convention.

C'est Coryne Husse, présidente, qui a le mot de la n, avec le riche rapport d'orientations 2017-2018. L'assemblée se termine par le lancement de la kermesse des 55 ans. Place à la grande parade Happy colors sur le site du Recueil !

B. M.

• n°164 9

Ma première comédie musicale

Bonjour, je m'appelle Logan. J'ai

18 ans. Je suis élève à l'IMPro du

Roitelet. Je vais vous parler des

émotions que j'ai ressenties pendant

la fête des voeux 2017. C'est Annick et Sabrina qui m'ont accompagné. Elles sont venues me chercher à la maison. C'était le samedi 21 et dimanche 22 janvier 2017. Ma première participation : un spectacle de toute ma vie. Quand je suis entré dans la salle Watremez, je l'ai trouvée belle.

Ça m'a donné de la joie !

J'ai fait des câlins à tout le monde tellement j'étais content.

D'abord, j'étais assis pendant le spectacle. J'ai retrouvé d'autres copains de l'IMPro. Il y avait Sarah, les deux directeurs : Oliver Degobert et Thomas Delreux et aussi les deux chefs de service : Fabrice et Virginie. J'étais content parce qu'ils m'ont vu danser !

Ensuite j'ai dansé sur Jennifer Lopez " Ain't your mama ». J'ai été trop content ! Puis j'ai dansé sur Maître Gims : " Sapés comme jamais ». Plus de 100 millions de vues sur YouTube...

Après, le voyage m'a fait danser sur Imany : " Don't be so shy » !Aussi Jean-Jacques Goldman : " Tournent les violons » et Soprano : " En feu ».

J'étais tellement content, j'ai crié la fête des vœux 2017 !

On a dansé tous ensemble pour nir

la fête.

Ensuite Sabrina et Annick sont venues me chercher et je suis rentré à la maison très content.

Merci à tous de m'avoir laissé danser

et de m'avoir permis de prouver que je pouvais danser. L'année prochaine, pour la fête des vœux 2018, je reviendrai !

Merci et au revoir !

Logan RenardElève IMPro du Roitelet

Juillet 2017

Puzzle sur le thème de l"alimentationParce qu'il en faut pour tous les goûts, voici une proposition de 3 puzzles aux difficultés différentes. Certes le puzzle avec l'assiette est fait avec de gros boutons pour une préhension plus aisée, mais attention à l'assiette en 2 parties qui ne sont pas symétriques. Ce jouet en bois permet d'aborder la vie quotidienne à l'heure des repas avec peu de pièces (6).

Encastrements avec des boutons moyens et 14 éléments : des produits à manger mais aussi des ustensiles de cuisine. Ce puzzle aborde la notion du " dedans » car le modèle dessiné de la pièce fait apparaître l'intérieur de la pomme pour le puzzle pomme, l'intérieur du poisson... Mais aussi l'intérieur du four à micro-ondes ou de la casserole.... De quoi aborder du vocabulaire alimentaire !

Pour ceux qui aiment préparer des gâteaux, voici enfin un puzzle de 10 pièces avec des petits boutons qui aborde ce thème.

Pizza à la carte de Goki

Les parents découvrent le menu, les enfants préparent leur pizza préférée ! Des aliments en bois joliment peints permettent de créer des pizzas selon la " carte menu » en carton qui est contenue dans la boîte. Ce jeu laisse une belle place à l'imagination. Comme au restaurant, les enfants pourront la découper sur la planche en bois avec le matériel adéquat (roulette, couteau, fourchette). Bon appétit...La ludothèque propose ce mois-ci 4 nouveaux jeux pour vos enfants.

Le magasin Playmobil

Le magasin Playmobil vous ouvre ses portes dans ce numéro de Sillage pour inventer de nouvelles histoires. Jouet très réaliste avec de nombreux accessoires (boîtes de conserve, fruits, billets...). Les enfants y passeront de nombreuses heures de jeux. Le montage est un peu long mais ça fait partie du jeu. " Playmobil, en avant les histoires... ».

Jeu des maisons sur le thème de

l"alimentation de la société Grand cerf

C'est un jeu de réflexion à 2 niveaux de difficulté. Les pièces géométriques constituent les murs de la maison. Le jeu consiste à trouver la disposition des pièces pour laisser apparaître les éléments donnés par les consignes visuelles du carnet. Pour cela, il faudra de la logique à l'enfant et une bonne orientation spatiale. Le matériel de jeu est de qualité : en plastique dur, les formes sont grandes et le carnet est fait avec des feuilles plastifiées. Le visuel des aliments est simple sur un fond de carte uni. Grâce à cette simplicité, l'enfant exercera son sens de l'observation et sa concentration.L"Arche aux jouets, la ludothèque de

l"association, est un lieu de rencontres, de loisirs et de détente où les familles viennent librement passer un temps avec leurs enfants. Elle est ouverte du mardi au vendredi jusque 18h.

Des jeux sur l'alimentation

à découvrir

Pour plus de renseignements, n"hésitez pas à vous rapprocher des deux ludothécaires, Bénédicte et Séverine, en les contactant au 03 20 73 07 10.

• n°164 11

Des jeux sur l"alimentation

à découvrir

Un swing pour la bonne causeLe Lions club de Bondues, à l'occasion de ses 30 ans de service, a organisé un tournoi le 3 juin dernier sur le plus beau golf de la région. Les bénéces de cette journée ont été intégralement versés à Polymôme pour soutenir l'accès aux séances d'équithérapie pour le plus grand nombre d'enfants. Une belle initiative ! Qu'il en soit ici remercié !

La ludothèque dans la 13

e

édition de Chtite Canaille 2017Le guide Chtite Canaille 2017, le petit frère du Chti, s'adresse aux familles an de donner ses bons plans pour les enfants de la métropole. La ludothèque L'Arche aux jouets fait partie des établissements présents dans ce guide édité à plus de 50 000 exemplaires.

L'opération brioches à

Auchan Leers

Samedi 13 mai, s'est déroulée

à Auchan Leers, l'opération

brioches pour la deuxième année consécutive. Les personnes de Nous Aussi sont très ères d'avoir réussi à vendre des brioches feuilletées torsadées. Elles ne savaient pas qu'elles en étaient capables ! Les bénéces de cette opération seront reversés à l'association.

A vos bocaux ! An de proposer aux travailleurs une activité de soutien autour de la cuisine, l'ESAT du Roitelet récupère des bocaux de type Bonne-Maman... Merci de penser à eux ! Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter Virginie Odou au 03 20 25 92 30 ou alors par courriel : vodou@papillonsblancs-rxtg.org.

Relais Challenge Européen

du Vélo

Dans le cadre du challenge

européen du vélo en mai dernier, un circuit en vélo entre

établissements de l'association a été organisé. Le départ a été donné le 9 mai et s

e sont relayées les équipes de l'ESAT du Vélodrome, de l'ESAT de Wattrelos, des IME du Recueil et de Marcq, de l'IMPro du Roitelet et de La Traverse. Une journée de clôture entre les deux associations de Lille et de Roubaix-Tourcoing s'est tenue le 30 mai au parc des époux Rosenberg à Seclin.

La fête mondiale du jeu

Comme chaque année, la ludothèque

L'Arche aux jouets participait à la fête

mondiale du jeu sur la Grand'Place de Roubaix, le samedi 27 mai après- midi. Un grand moment où le jeu est

gratuit, pour tous, partout et sous toutes ses formes ! Jeux traditionnels, coopératifs, d'adresse,

de construction, de stratégie, de cartes, jeux de sable, du monde, d'éveil à la motricité, casse-tête... et un espace grands jeux ! Il y en avait pour tous les goûts, pour les petits comme les plus grands.

Inter ESAT de footLe 4 mai, l'ESAT de Wattrelos a participé à l'inter-ESAT de foot au Stadium Nord de Villeneuve d'Ascq organisé par les ateliers Malécot en partenariat avec l'équipe féminine du LOSC. L'équipe de l'ESAT de Wattrelos, accompagnée et entraînée par l'animateur Rachid Sahri, termine quatrième et a été ravie de pouvoir être prise en photo en compagnie du capitaine de l'équipe du LOSC, Rio Mavuba. Belle récompense après tant d'efforts !

10 ans de Tempo

Pour ses 10 ans, Tempo a

organisé une Garden party le 16 juin 2017. Pour l'occasion, le service d'accueil temporaire de jour proposait à ses usagers de participer de 13h30 à 18h sur le site de Villeneuve d'Ascq à divers ateliers : entretien du jardin, atelier artistique "

les poissons colorés », confection de la salade de fruits et photos mannequins challenge. À partir de 18h, la Garden party s'est prolongée avec

les discours, l'apéritif puis un repas suivi d'une soirée dansante. Remise d'un chèque aux TournesolsComme en début d'année, l'association "

Envies » de Marcq-en-Barœul renouvelle sa conance aux Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing et a fait un don aux Tournesols. Des représentants de cette association du troisième âge qui organise de nombreuses manifestations pour ses adhérents sont venus le 19 juin dernier, remettre un chèque de 1200 . Après le partage d'un goûter, ce fut l'occasion de montrer le plateau aménagé par l'équipe technique de l'IME et l'équipe horticole, plateau nancé par l'attribution du tout premier chèque reçu par cette même association qui permet ainsi aux enfants polyhandicapés de participer à une activité horticole. Merci !

Pique-nique citoyen avec ALPHHAUn groupe d'étudiants AES (Administration Economique et Sociale) de l'IRTS a organisé en collaboration avec des résidants du centre d'habitat ALPHHA le 24 juin une collecte auprès de magasins bio pour sensibiliser notamment à la lutte contre le gaspillage alimentaire. Le 25 juin matin, ils ont proposé la confection de smoothies, de salades de fruits, en lien avec l'association Disco soup, avant de tous se retrouver au parc Barbieux à Roubaix pour un grand pique-nique citoyen. Il était ouvert à tous avec distribution de smoothies

et autres préparations...

Juillet 2017

L"ALIMENTATION DANS TOUS LES SENS

14

Entre plaisir et autonomie

16

Une journée ponctuée par les repas...

17

Déglutition : l'alimentation et ses dangers

18

L'alimentation, entre contraintes et plaisir

19

Keep calm and eat cookies !

20

Un atelier oralité à Teddimôme

21

Le repas à Teddimôme

22

Alimentation et atelier cuisine

23
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