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N° 1287
ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
TREIZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l'Assemblée nationale le 28 novembre 2008.RAPPORT D'INFORMATION
FAIT AU NOM DE LA MISSION D'ÉVALUATION DE LA LOI N° 2005-370 DU 22 AVRIL 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vieET PRÉSENTÉ
PAR M. Jean LEONETTI,
Député.
TOME I
RAPPORT
- 3 -SOMMAIRE
___ PagesINTRODUCTION.............................................................................................................. 11
PREMIÈRE PARTIE : UNE LÉGISLATION MAL APPLIQUÉE.......................................... 15
Chapitre I Une réglementation ignorée ou mal comprise...................................... 15
A. DES ACTIONS D'INFORMATION ÉPARSES............................................................ 17
B. UNE PROMOTION TARDIVE DE LA LOI.................................................................. 19
Chapitre II Une application de la loi contrastée et des interrogations persistantes.................................................................................................................... 21
A. COMMENT LES DÉCISIONS DE LIMITATION OU D'ARRÊT DE TRAITEMENTSONT-ELLES PRISES ?
........................................................................................... 211. L'élaboration de la décision collégiale par l'équipe soignante....................... 21
2. La prise en compte des avis non médicaux..................................................... 25
a) Les directives anticipées................................................................................... 25
b) La personne de confiance................................................................................. 26
c) La portée des directives anticipées et de l'avis de la personne de confiance...... 28d) La famille et les proches................................................................................... 31
3. Qui prend l'initiative de réunir la collégialité ?................................................. 32
4. Les situations faisant obstacle à une décision collégiale d'arrêt ou de
limitation de traitement ...................................................................................... 33 B. COMMENT L'OBSTINATION DÉRAISONNABLE EST-ELLE ÉVALUÉE ?................ 341. Un impact de la loi difficile à quantifier............................................................. 34
2. L'appréciation de l'obstination déraisonnable en réanimation adulte............ 36
a) Avant la mise en oeuvre de la réanimation......................................................... 36
b) En cours de réanimation................................................................................... 38
- 4 -3. L'appréciation de l'obstination déraisonnable en néonatologie..................... 39
a) Un questionnement éthique ancien renouvelé par la loi du 22 avril 2005.......... 39b) La prise en compte de la qualité de la vie future de l'enfant.............................. 41
c) Les arrêts de traitement et les arrêts de vie....................................................... 44
d) Les interruptions médicales de grossesse et les arrêts de traitement................. 454. L'appréciation de l'obstination déraisonnable à l'égard des patients en
état végétatif
....................................................................................................... 46
a) La protection des droits du patient en état végétatif.......................................... 47
b) La fin de vie des patients en état végétatif......................................................... 49
C. COMMENT LES DÉCISIONS DE LIMITATION OU D'ARRÊT DE TRAITEMENTSONT-ELLES MISES EN OEUVRE ?
......................................................................... 531. Le recours aux soins palliatifs........................................................................... 53
2. L'arrêt de la nutrition et de l'hydratation........................................................... 55
Chapitre III Des efforts en matière de soins palliatifs réels, mais encore insuffisants..................................................................................................................... 61
A. UNE AMÉLIORATION DE L'ORGANISATION DES SOINS PALLIATIFS.................. 621. La montée en puissance des soins palliatifs................................................... 62
a) La reconnaissance des soins palliatifs par la loi............................................... 62
b) La progression de l'offre de soins..................................................................... 63
c) Quels moyens pour les soins palliatifs ?............................................................ 66
2. Des possibilités de prise en charge inégales.................................................. 67
a) Les soins palliatifs en établissement de santé : une réponse graduée................. 67
b) Les carences des soins palliatifs hors des établissements de santé.................... 70
c) L'aide apportée par les associations de bénévoles............................................ 73
B. DES INÉGALITÉS ENCORE FORTES ET DES LACUNES IMPORTANTES............. 751. Des inégalités géographiques toujours fortes................................................. 75
2. Des inégalités qui frappent en premier les personnes âgées........................ 79
a) Des déficiences évidentes dans les moyen et long séjours ainsi que dans lesétablissements médico-sociaux
......................................................................... 79 b) Les progrès attendus du Programme de développement des soins palliatifs...... 80 - 5 -3. Des inégalités entre services révélatrices des limites de la diffusion de la
culture palliative................................................................................................. 81
a) Les différences entre services........................................................................... 81
b) Le cas spécifique des soins palliatifs pédiatriques............................................. 82
C. LE FINANCEMENT ACTUEL DES SOINS PALLIATIFS PERMET-IL LEDÉVELOPPEMENT DE LA CULTURE PALLIATIVE ?
.............................................. 831. Les différents modes de financement des soins palliatifs.............................. 83
a) Les financements par la tarification à l'activité (T2A)...................................... 83
b) Les financements hors tarification à l'activité................................................... 84
2. La T2A est-elle un obstacle à la diffusion de la culture palliative ?............... 85
a) La T2A a accompagné l'essor des soins palliatifs............................................. 85
- Le financement des soins palliatifs par la T2A est en forte croissance............. 85 - Une croissance moins forte des soins palliatifs que les chiffres ne le laisseraient penser ............................................................................................ 86 b) La T2A n'est pas toujours compatible avec la démarche des soins palliatifs..... 87 - Dans certains cas, la T2A peut inciter à l'obstination déraisonnable................ 88- La notion de durée moyenne de séjour n'est pas pertinente............................. 92
3. L'exemple britannique et la limitation des effets négatifs de la T2A.............. 95
Chapitre IV Les personnes vulnérables : un accompagnement négligé............ 97A. LES PERSONNES ÂGÉES DÉPENDANTES............................................................ 97
1. Un manque presque total d'informations......................................................... 97
2. Des fins de vie souvent non accompagnées................................................... 98
3. Un nombre de personnes âgées dépendantes en hausse continue............. 99
B. LES AUTRES PERSONNES DÉPENDANTES.......................................................... 99
1. Le manque de structures d'accueil pour les personnes dépendantes.......... 99
2. Les difficultés de la prise en charge de la fin de vie à domicile..................... 102
Chapitre V La formation à l'éthique et aux soins palliatifs : un pan considérable de la culture palliative occulté ............................................................ 102 A. LA FORMATION AUX SOINS PALLIATIFS : UN DOMAINE EN LENTDÉVELOPPEMENT
.................................................................................................. 103
- 6 -1. La formation médicale prend trop peu en compte les soins palliatifs............ 103
a) La formation initiale des médecins aux soins palliatifs..................................... 103
b) La formation continue...................................................................................... 104
c) Des formations qui restent insuffisantes............................................................ 104
2. Une recherche peu développée........................................................................ 105
3. Le Programme de développement des soins palliatifs : des avancées
réelles mais encore partielles ........................................................................... 106a) La formation en soins palliatifs........................................................................ 107
b) La recherche dans le domaine des soins palliatifs............................................. 107
B. LA FORMATION À L'ÉTHIQUE : DES INSUFFISANCES MANIFESTES................... 1071. Les carences de la formation initiale des médecins à l'éthique..................... 108
2. Une dimension négligée par le Programme de développement des soins
palliatifs............................................................................................................... 110
Chapitre VI La santé et la justice : entre la crainte et l'incompréhension.......... 110 A. L'APPLICATION PAR LE JUGE DE LA LOI DU 22 AVRIL 2005................................ 110 B. L'APPRÉCIATION PAR LE JUGE DES ACTES D'EUTHANASIE.............................. 112PARTIE II : UN DROIT À LA MORT PEUT-IL ÊTRE LÉGALISÉ ?.................................... 115
Chapitre I Quels seraient les fondements d'un droit à mourir ?.......................... 116A. DE QUELLE LIBERTÉ PARLE-T-ON ?...................................................................... 116
B. COMMENT ÉVALUER LA VOLONTÉ DE MOURIR ?................................................ 117
C. LA SOCIÉTÉ DOIT-ELLE APPORTER UNE ASSISTANCE AU SUICIDE ?.............. 120 D. LE DROIT À MOURIR SE JUSTIFIE-T-IL PAR L'AUTONOMIE DE L'INDIVIDU ?..... 122 Chapitre II Quelles seraient les conséquences d'un droit à mourir sur l'éthique médicale ?...................................................................................................... 123
A. QUE RESTERAIT-IL DU QUESTIONNEMENT ÉTHIQUE ?...................................... 124 B. LE RAPPORT DE CONFIANCE ENTRE LE PATIENT ET SON MÉDECIN SERAIT-IL ALTÉRÉ ?
............................................................................................................. 124
C. LE RECOURS À L'EUTHANASIE TRADUIT-IL UNE COMPÉTENCE MÉDICALE ?.. 125 D. LE RECOURS À L'EUTHANASIE EST-IL COMPATIBLE AVEC L'ÉTHIQUE DUSOIN ?
...................................................................................................................... 127
- 7 -Chapitre III Quelles leçons tirer des expériences européennes ?....................... 130
A. LES INQUIÉTUDES QUE SUSCITENT LES LÉGISLATIONS ET LES PRATIQUESISSUES DE LA LÉGALISATION DE L'EUTHANASIE
............................................... 1311. Les Pays-Bas...................................................................................................... 131
a) Le cadre juridique............................................................................................ 131
b) La pratique....................................................................................................... 134
2. La Belgique......................................................................................................... 137
a) Le cadre juridique............................................................................................ 137
b) La pratique....................................................................................................... 138
3. La Suisse............................................................................................................ 143
a) Le cadre juridique............................................................................................ 143
b) La pratique....................................................................................................... 145
B. LE DÉBAT ENGAGÉ AU LUXEMBOURG................................................................. 154
C. LES VOIES SUIVIES PAR L'ALLEMAGNE ET LE ROYAUME-UNI........................... 155 Chapitre IV Les dispositifs proposés conduisant à une irresponsabilité pénale des auteurs d'actes d'euthanasie sont-ils juridiquement cohérents ? .. 156 A. UNE PROCÉDURE PÉNALE D'EXCEPTION POURRAIT-ELLE CONSTITUER LARÉPONSE À DES SITUATIONS EXCEPTIONNELLES ?
......................................... 157 B. LA DÉPÉNALISATION DE L'EUTHANASIE SERAIT-ELLE COMPATIBLE AVECNOTRE ORDRE JURIDIQUE ?
................................................................................. 1601. L'instrumentalisation de la notion ambiguë de dignité.................................... 160
2. Une procédure susceptible d'engager fortement l'État................................... 162
3. Des incohérences et des garde-fous peu dissuasifs...................................... 162
C. LE RECOURS À DES EXPERTS AURAIT-IL UN SENS ?......................................... 1641. Des décisions d'un comité d'experts liant le juge............................................ 164
a) Qui serait nommé expert ?................................................................................ 164
b) Une expertise a priori ?.................................................................................... 165
c) Une expertise a posteriori ?.............................................................................. 166
2. Des experts ès qualités..................................................................................... 166
- 8 - D. LE DROIT EN VIGUEUR INCRIMINE-T-IL L'AIDE AU SUICIDE ?............................ 1671. La provocation au suicide.................................................................................. 167
2. La non-assistance à personne en danger........................................................ 170
3. L'abus frauduleux de l'état d'ignorance ou de la situation de faiblesse........ 170
PARTIE III : MIEUX PRENDRE EN COMPTE LES INTÉRÊTS ET LES DROITSDES MALADES EN FIN DE VIE
.................................................................................... 173Chapitre I Mieux faire connaître la loi........................................................................ 173
A. ÉTUDIER ET AMÉLIORER L'APPLICATION DE LA LOI EN CRÉANT UN OBSERVATOIRE DES PRATIQUES MÉDICALES DE LA FIN DE VIE ..................... 1731. Quel statut pour l'observatoire ?....................................................................... 175
2. Comment organiser l'observatoire ?................................................................. 175
3. Quels moyens attribuer à l'observatoire ?....................................................... 176
4. Quelles missions pour l'observatoire?.............................................................. 176
B. FAVORISER LES ÉCHANGES ENTRE JUGES ET MÉDECINS............................... 179 Chapitre II Renforcer les droits des malades dans la continuité des lois de2002 et de 2005
............................................................................................................... 181
A. ÉLARGIR LE DROIT AU RECOURS À LA PROCÉDURE COLLÉGIALE ET MOTIVER LES ÉVENTUELS REFUS OPPOSÉS AUX DIRECTIVES ANTICIPÉESET À LA PERSONNE DE CONFIANCE
.................................................................... 181 B. FAIRE APPEL À DES MÉDECINS RÉFÉRENTS EN SOINS PALLIATIFS DANSLES CAS LITIGIEUX OU LES PLUS COMPLEXES
.................................................. 1841. Les espaces éthiques et les comités d'éthique : des solutions peu
satisfaisantes...................................................................................................... 184
a) Les espaces éthiques : des espaces de réflexion et non de décision.................... 185
b) Les comités d'éthique : des structures controversées d'aide à la décision......... 186
c) Les comités d'éthique hospitaliers américains, illustration des inconvénients des comités d'éthique ....................................................................................... 1882. L'Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie, un organe
d'étude et non de conseil .................................................................................. 1893. Des structures adaptées : les équipes mobiles et les unités de soins
palliatifs............................................................................................................... 190
- 9 - C. METTRE À L'ÉTUDE L'INSTITUTION D'UN CONGÉ D'ACCOMPA-GNEMENT ÀTITRE EXPÉRIMENTAL
........................................................................................... 1911. La rémunération des périodes d'accompagnement est souhaitable............. 192
a) Une demande exprimée par tous les accompagnants......................................... 192 b) Une humanisation de l'accompagnement de la fin de vie.................................. 193c) Un coût relativement faible............................................................................... 194
2. Les modes de rémunération possibles............................................................ 195
a) L'allocation...................................................................................................... 195
b) Le congé payé.................................................................................................. 196
3. Les évaluations en cours................................................................................... 197
Chapitre III Aider les médecins à mieux répondre aux enjeux éthiques du soin................................................................................................................................... 197
A. MIEUX FORMER LES MÉDECINS À L'ÉTHIQUE ET AUX SOINS PALLIATIFS....... 1981. Développer l'enseignement de l'éthique.......................................................... 198
2. Consacrer la place de l'éthique dans les facultés de médecine.................... 200
3. Créer des chaires de soins palliatifs................................................................. 201
B. PRÉCISER LES MODALITÉS D'APPLICATION DES ARRÊTS DE TRAITEMENTDE SURVIE
............................................................................................................... 204
1. La place des traitements à visée sédative en phase terminale..................... 204
2. La pratique d'un traitement à visée sédative dans certains cas.................... 209
a) La sédation et les personnes en état végétatif.................................................... 211
b) La sédation en néonatologie............................................................................. 215
c) Le vecteur juridique d'un traitement à visée sédative....................................... 215
Chapitre IV Adapter l'organisation du système de soins aux problèmes de la fin de vie.......................................................................................................................... 216
A. POURSUIVRE LE DÉVELOPPEMENT DE L'OFFRE DE SOINS PALLIATIFS.......... 2161. Dans le court séjour........................................................................................... 216
2. Dans les long et le moyen séjours.................................................................... 218
3. À domicile............................................................................................................ 218
- 10 - B. RENDRE PLUS EXIGEANTS LES INDICATEURS QUALITATIFS DE SOINS........... 2201. Le contenu des indicateurs............................................................................... 220
a) Deux précédents : le Plan Cancer et la lutte contre les infections nosocomiales................................................................................................... 221
- Les indicateurs du Plan Cancer....................................................................... 221
- Les indicateurs de prévention des maladies nosocomiales............................... 222quotesdbs_dbs32.pdfusesText_38