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Hospices cantonaux

Département universitaire de médecine

et santé communautaires

Lausanne

Institut universitaire

de médecine sociale et préventive, Lausanne

ORGArdlSATlON DES SOINS PALLIATIFS

BANS LE CANTON DE VAUD

Rapport au Service de la santé publique du

canton de Vaud et à la

Direction du Service des hospices cantonaux

Delphine Renard, Chéraz ChéN Bigitte Santos-Eggimann I rd7 Sons de santé ô4 - Lausanne 2001

Citation suggérée :

Etude financée par :

Renard D, Chérif C, Santos-Eggimann B. Organisation des soins palliatifs dans le cantons de Vaud : rapport au Service de la santé publique du canton de Vaud et

à la Direction du

Service des hospices cantonaux. Lausanne

: Institut universitaire de médecine sociale et préventive,

2001 (Raisons

de santé, 64).
Le Service de la santé publique du canton de Vaud et le

Service des hospices cantonaux.

Bulletin de commande en dernière page

O Hospices cantonaux - DUMSC

ISSN 1420-2921

REMERCIEMENTS

Nous remercions, pour leurs critiques constructives et leur appui dans notre travail, les membres du comité de pilotage:

M. Bernard Bachelard,

vice-président, Service de la santé publique;

M. Paul Beck, Fondation Rive-Neuve, Villeneuve;

M. Jacques Charbon, SASCOM, Morges;

Mme Patrizia

Clivaz-Luchez, APROMAD, Le Mont-sur-Lausanne;

M. Bernard Decrauzat, directeur du CHUV;

Dr Hélène Kleiber, Pavillon de la Côte, Gilly; Dr Claudia Mazzocato, Division de soins palliatifs, CHUV; Mme Geneviève Stucki, présidente, Service de la santé publique. Nous remercions également le Dr Maurice Baechler (Chamblon), membre du comité de pilotage avant qu'il ne demande au Dr Hélène Kleiber de le remplacer, pour sa relecture critique du rapport. Pour leur accueil toujours cordial, nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont accepté de nous faire visiter des lieux de soins et de se prêter

à un entretien:

Mme Patricia Aguet, Fondation Eben-Ezer, Lausanne;

Dr Dominique Anwar, Hôpital

dYAubonne;

M. José Arm, CTR d'Orbe;

M. Paul Beck et Mme

Danielle Beck, Fondation Rive-Neuve, Villeneuve;

Mme Madeleine Kart, Clinique Bois-Cerf, Lausanne;

Dr Karine Mo~nier, Dr Gilbert Zulian et Dr Sophie Pautex, Cesco, Collonge-Bellerive; Dr Etienne Rivier et Mme Claire-Lise Bovard, CTR de

Mottex, Blonay;

M. Michel von Wyss et Dr Grégoire Grernaud, La Chrysalide, La Chaux-de-Fonds.

Nous remercions également, pour leur grande disponibilité, les personnes de divers horizons

professionnels ayant accepté de se prêter à un entretien avec nous; certaines d'entre elles nous ont

également fourni une aide précieuse sous forme de suggestions judicieuses et de transmission de

documents:

Au CHUV, Mme Véronique

Berseth, M. Serge Gallant, Mme Josette Kokocinski, M.

Nicolas Long, le Dr Claudia Mazzocato, Mme

Sylvette Mihoubi, le Dr Maja Nenadov-

Beck, M. Daniel Pétremand, Mme Françoise Porchet, Mme

Sabina Rainy, le Dr

Friedrich Stiefel, le Dr Jean-Blaise Wasserfallen et Mme Claire Zurkinden.

A Delémont, M. Pierre-André Charmillot.

A Lausanne, le Dr Jean-Pierre Boss, le Dr Thomas Hongler, le Dr

Adrian Küng (PUP),

le Dr Nicolas Paschoud et M. Edmond Pittet.

A Saint-Saphorin, M. François Rosselet.

Pour nous avoir éclairé sur les projets en cours dans les réseaux de soins, nous remercions le

Dr Maurice Baechler, M. Marc Baeuchle, M. Jean-Michel Clerc, Mme

Patrizia Clivaz-Luchez,

M. Vincent Matthys, Mme Nadia Pasquier et M. Frédéric Perez. Pour leur indéfectible appui technique, nous remercions Mme Geneviève Stucki, M. Bernard Bachelard, M. Henri Briant et M. René Pasquier (Service de la santé publique), M. Jean- Yves Blanc (OMSV), ainsi que Mme Nicole Chavaz-Cirilli et le Dr Marc Polikowski (IUMSP) Pour leur indispensable collaboration dans l'organisation de l'enquête par questionnaires, nous remercions le Dr Jean-Blaise Wasserfallen (CHUV) et le Dr Charles

Favrod-Coune (Société

vaudoise de médecine), ainsi que toutes les institutions qui ont participé à l'évaluation.

TABLE DES MATIERES

1 Introduction ........................................................................

1.1 Contexte du mandat ........................................................................

1.2 Objectifs du mandat ........................................................................

2 Bilan de la situation en soins palliatifs dans le canton de Vaud ......................

2.1 Enquête par questionnaires auprès des institutions de soins et des médecins

2.1.1 Méthodes. taux de réponse et analyse des répondants

2.1.2 Présentation et discussion des résultats de I'enquête auprès des

associations de maintien à domicile ...........................................................

2.1.3 Présentation et discussion des résultats de I'enquête par questionnaires

auprès de l'ensemble des établissements de soins du canton de Vaud. sans les associations de maintien à domicile ..............................................

2.1.4 Présentation et discussion des résultats de I'enquête par questionnaires

auprès des médecins installés dans le canton de Vaud (sauf psychiatres)

2.1.5 Présentation et discussion des résultats de I'enquête par questionnaires

auprès de médecins psychiatres installés dans le canton de Vaud Les soins palliatifs dans les réseaux de soins ............................................... Réseau ARCOS: Résultats de l'enquête par questionnaires .......................... Réseau ARCOS: Projets en cours dans le réseau ......................................... Réseau AROVAL: Résultats de l'enquête par questionnaires ....................... Réseau AROVAL: Projets en cours dans le réseau ....................................... Réseau ARSOL: Résultats de l'enquête par questionnaires .......................... Réseau ARSOL: Projets en cours dans le réseau .......................................... Réseau ASCOR: Résultats de l'enquête par questionnaires .......................... Réseau ASCOR: Projets en cours dans le réseau .........................................

Réseau

FSC: Résultats de l'enquête par questionnaires ............................... Réseau FSC: Projets en cours dans le réseau ............................................... Réseau RENOVA: Résultats de l'enquête par questionnaires ....................... Réseau RENOVA: Projets en cours dans le réseau ...................................... Réseau RESCO: Résultats de l'enquête par questionnaires .......................... Réseau RESCO: Projets en cours dans le réseau .......................................... Réseau SANTE-BROYE: Résultats de l'enquête par questionnaires .............. Réseau SANTE-BROYE: Projets en cours dans le réseau ..............................

2.3 Visites d'établissements et entretiens avec des professionnels .....................

2.3.1 Objectif ........................................................................

2.3.2 Méthode ........................................................................

2.3.3 Visites d'établissements ........................................................................

2.3.4 Entretiens avec des membres de la profession médicale .............................

2.3.5 Entretiens avec des membres de la profession infirmière ............................

2.3.6 Entretiens avec des membres d'autres professions ......................................

3 Les soins palliatifs dans les autres cantons romands ........................................

............................. 3.1 Objectif ........................... 3.2 Méthode ............................ 3.3 Résultats

3.3.1 Canton de Fribourg

3.3.2 Canton de Genève ........................................................................

3.3.3 CantonduJura ........................................................................

3.3.4 Canton de Neuchâtel ........................................................................

......... 94 ............... 3.3.5 Canton du Valais 96

3.4 Discussion

........................ 98

4 Modèles d'organisation en soins palliatifs

...................................................... 101 Organisation des soins palliatifs dans d'autres pays Al lemagne ........................................................................ ............................ Australie

Belgique

.............................. Canada ............................. Espagne

Etats-Unis

France ........................................................................ ................................. Italie ............................ Norvège

Pays-Bas

Royaume-Uni ........................................................................ ................................ Suède .......... 4.2 Recherche manuel le 120

4.2.1 Méthode

........................... 120

4.2.2 Résultats

............................ 120 ........ 4.3 Revue de la littérature 121

4.3.1 Objectif ........................................................................

............................. 121

4.3.2 Méthode

........................... 121

4.3.3 Résultats

............................ 122

.............................................................. 4.4 Modèles d'organisation: synthèse 124

5 Synthèse et recommandations 127

6 Références ........................................................................

............................. 143

6.1 Bibliographie

.................... 143

6.2 Bibliographie d'intérêt général

................................................................... 149

Annexes A

à L

Définition des soins palliatifs ......................................................................

Questionnaire destiné aux associations de maintien à domicile .................. Questionnaire destiné aux services du CHUV ............................................ Questionnaire destiné aux hôpitaux et cliniques privés .............................. Questionnaire destiné aux CTR .................................................................. Questionnaire destiné aux EMS et divisions C des hôpitaux ........................ Questionnaire destiné aux médecins installés et aux psychiatres ................ Comptes-rendus des visites d'établissements et entretiens réalisés à cette occasion ........................................................................ Comptes-rendus des entretiens réalisés avec des membres de la profession médicale Comptes-rendus des entretiens réalisés avec des membres de la profession infirmiere ........................................................................ Comptes-rendus des entretiens réalisés avec des membres de profession ni infirmière. ni médicale Résumé du travail de Mme P . Eicher Pavillon: II fait beau, parlons de la mort ................................................................

Cette étude est mandatée par le Service de la santé publique (ci-après SSP) et le Service des hospices

cantonaux

à l'Institut universitaire de médecine sociale et préventive, Unité des services de santé

(ci-après IUMSP) en septembre 2000.

Elle s'inscrit dans le cadre général du développement des soins palliatifs et terminaux (ci-après:

"soins palliatifs») dans les systèmes de santé, développement stimulé en particulier par

l'allongement de l'espérance de vie, par l'augmentation de la fréquence des maladies chroniques

notamment des maladies cancéreuses - qui accompagne ce dernier, et par les progrès médico- infirmiers réalisés dans le domaine du contrôle de la douleur et autres manifestations symptomatiques.

Ce développement est relativement récent dans l'histoire de la médecine, puisque c'est en 1967 que

le premier

hospice a été ouvert à Londres par Cicely Saunders. En Suisse, la première unité de soins

palliatifs a été créée en 1987 au Centre de soins continus (Cesco, canton de Genève); cette unité de

13 lits est alors reconnue comme centre de référence par

l'OMS. Mais c'est aussi un développement rapide et important, puisque tant les unités de soins palliatifs et les équipes de soins

à domicile que

les associations de soins palliatifs se multiplient en Europe et dans d'autres pays du monde depuis une quinzaine d'années. Dans le canton de Vaud, l'histoire de ce développement est marquée par les grandes étapes suivantes:

1988 ouverture à Villeneuve de la Fondation Rive-Neuve; ouverture à la Clinique Bois-

Cerf à Lausanne d'un service d'oncologie et d'accompagnement des malades en fin de vie; fondation à Lausanne de la Société suisse de médecine palliative (renommée en

1995 "Société suisse de médecine et de soins

palliatifsa); ouverture à l'hôpital de Saint-Loup d'une unité de soins palliatifs aujourd'hui sise à l'hôpital d'Orbe; ouverture à l'hôpital d'Aubonne d'une unité de soins palliatifs; ouverture du Soleil Levant, institution destinée aux malades du SIDA; reconnaissance des CTR dont l'une des missions est les soins palliatifs; dépôt au Grand Conseil de la motion Glardon, demandant au Conseil d'Etat de présenter un concept d'organisation de la médecine de la fin de vie, et notamment de la formation en soins palliatifs;

1995 citation des soins palliatifs comme l'une des missions du CHUV dans le règlement

sur les Hospices cantonaux;

1996 ouverture au CHUV de la Division de soins palliatifs (service de consultation).

A l'heure actuelle, la nécessité se fait sentir de conduire une réflexion sur l'organisation des soins

palliatifs dans le canton de Vaud, nécessité motivée par les facteurs et circonstances énumérés ci-

dessous. D'une part, la mise en oeuvre des nouvelles orientations de la politique sanitaire (NOPS) et la constitution progressive de réseaux de soins dans le canton doivent prendre en compte les soins

palliatifs comme une prestation parmi d'autres; elles offrent de plus l'opportunité d'une démarche

intégrée dans l'organisation des soins palliatifs. De fait, les soins palliatifs sont aussi l'objet des

premiers "projets de réseaux» permettant de promouvoir la coordination d'interventions pluridisciplinaires dans un mouvement d'autonomisation régionale.

D'autre part, les soins palliatifs sont actuellement assumés par des structures variables selon les

régions; leur degré de développement est donc inégal, et suscite le souci d'organiser les soins

palliatifs de manière à ce que les résidents de différentes régions du canton aient un accès équitable

à de tels soins, mais aussi de manière à ce que les professionnels de différentes régions aient un accès

équitable au conseil,

à la formation et au soutien.

En troisième lieu, et malgré le développement important mentionné plus haut, les ressources

actuelles sont perçues comme encore insuffisantes. Cet état de fait se traduit par l'élaboration de

plusieurs projets comme l'hospitalisation à domicile (HAD-SP), programme-pilote cantonal introduit au CHUV en juillet 1998 et étendu successivement aux hôpitaux d'Yverdon et de

Morges, l'ouverture d'une unité de lits spécialisés au CHUV (projet repris dans le plan stratégique

et de développement Hospices 2004, avec un fort appui de la Commission du Grand-Conseil qui a considéré cet objectif comme prioritaire) et la création, sous l'impulsion d'une Fondation privée, d'une chaire de soins palliatifs à la Faculté de médecine de Lausanne (le Décanat a accepté de créer une Commission de structure chargée d'étudier la création d'un poste académique pour l'enseignement, la recherche et l'activité clinique en soins palliatifs).

En dernier lieu, un postulat a été

déposé le 6 septembre 1999 par Michel Glardon et consorts, postulat demandant au Conseil d'Etat une poursuite du développement des soins palliatifs, et formulant trois requêtes:

1. la création d'une unité d'une dizaine de lits universitaires avec pour triple but de "décharger»

les structures spécialisées existantes, d'améliorer la qualité de la fin de vie des patients

décédant au CHUV dans des services dont le cadre ne permet pas d'offrir un soutien approprié, et enfin d'assurer la formation du personnel, notamment médical;

2. la création d'unités mobiles spécialisées qui, basées dans les structures déjà existantes dont la

mission aurait été élargie à cet effet, apporteraient conseil, information et soutien aux services de soins à domicile, aux EMS et aux médecins traitants;

3. le développement d'une collaboration avec les cliniques privées, la création de l'unité sus-

mentionnée au CHUV n'étant probablement pas à même de répondre à tous les besoins.

Dans son rapport de novembre 1999, la Commission

parlementaire du Grand-Conseil a proposé au

Grand-Conseil d'accepter ce postulat par

6 oui et 3 abstentions (aucun non).

1.2 OBJECTIFS DU MANDAT

Sur la base des considérations précédentes, la présente étude a pour objectif d'élaborer des

propositions pour l'organisation des soins palliatifs dans le canton, en sorte de favoriser un accès

équitable

à de tels soins indépendamment du lieu de résidence et de l'affection dont souffre le malade. Ces propositions doivent porter sur les soins palliatifs spécialisés, sur leur intégration aux soins non spécialisés et sur les opportunités de formation des professionnels.

Pour élaborer ces propositions, l'étude s'appuiera sur des données récoltées selon les axes suivants:

réalisation d'un bilan de la situation vaudoise actuelle sur la base d'une consultation des institutions de soins, spécialisées ou non, du canton de Vaud, ainsi que des médecins traitants. Cette consultation aura lieu sous forme de questionnaires envoyés aux directions desdites institutions avec l'appui du SSP, et aux médecins avec l'appui de la Société vaudoise de médecine. Les questionnaires comprendront des sections consacrées aux missions, aux activités de soins hospitalières et ambulatoires, aux activités de formation, aux problèmes actuellement rencontrés et aux éventuels projets de développement en

matière de soins palliatifs. Différentes clientèles de soins seront détaillées, en particulier les

cas oncologiques, p~~chogériatriques, autres $riatriques, et non gériatriques. Dans un volet complémentaire, des visites d'établissements et des entretiens réalisés avec des professionnels de la santé au sens large permettront d'enrichir et d'éclairer les données

récoltées par questionnaire. Enfin, les réseaux de soins déjà constitués seront consultés

quant à leurs éventuels projets de développement en soins palliatifs; consultation des autres cantons romands, par l'intermédiaire des services de santé publique, sur leurs dispositifs actuels et leurs projets de développement relatifs aux soins palliatifs; recherche de modèles d'organisation des soins palliatifs implantés dans d'autres pays. Cette recherche se fera notamment via une revue de la littérature, dans les deux bases de données

The Cochrane Library et Medline.

2 BILAN DE LA SITUATION EN SOINS PALLIATIFS DANS LE

CANTON DE

VAUD

2.1 ENQUETE PAR QUESTIONNAIRES AUPRES DES INSTITUTIONS DE SOINS ET DES

MEDECINS

2.1.1 Méthodes, taux de réponse et analyse des répondants

2.1.1.1 Associations de maintien

à domicile du canton de Vaud

Méthode

Le questionnaire adressé aux associations de maintien à domicile se compose de 8 sections et comprend

5 pages, y compris celle des instructions (cf. Annexe B). Il a été adapté d'une version

construite pour les cTR'.

Le Service de la santé publique nous a fourni les adresses de l'ensemble des associations de maintien

à domicile du canton de Vaud sous la forme d'une liste de 10 étiquettes. En ~arallèle, nous avons

obtenu de

1'OMSV le recensement annuel des CMS de novembre 1999.

Par la suite, les associations de maintien

à domicile ont choisi de déléguer à 1'OMSV la tâche de

répondre au questionnaire pour tout le canton. Trois associations ont élaboré des réponses

(SASCOM, ASMADO et APROMAD). Le questionnaire a ensuite été transmis à l'ensemble des directeurs qui l'ont validé et ont chargé un collaborateur de

1'OMSV de finaliser ce travail.

Taux de réponse

Le taux de réponse n'est pas calculable, étant donné que les questionnaires envoyés n'ont pas été

utilisés par les répondants. Pour le calcul du taux de réponse global des institutions vaudoises, nous

avons artificiellement ajouté un questionnaire au nombre de questionnaires envoyés

à tous les

autres établissements, et nous avons compté le questionnaire transmis par

1'OMSV comme un

retour.

2.1.1.2 Services du CHUV

Méthode

Le questionnaire adressé à une sélection de services du CHUV se compose de 11 sections et a une

longueur de

8 pages, y compris celle des instructions (cf. Annexe C). Il a été adapté d'une version

construite pour les cTR'.

Afin de préparer l'enquête au sein du CHUV, nous avons eu un premier entretien avec le Dr J.-B.

Wasserfallen, adjoint du directeur médical du CHUV, le 3 octobre 00. Il nous avait alors proposé

sa collaboration pour la transmission des questionnaires aux personnes concernées. Dans un

Voir section 2.1.1.4

deuxième temps, et après avoir consulté le Dr C. Mazzocato, les quatorze services suivants sont

pressentis pour répondre:

Médecine interne A et B

Chirurgie nord et sud

UT0 (Unité de traitement d'oncologie)

ORL

Gynécologie

Néphrologie

Pédiatrie

Rhumatologie

Neurologie

Urologie

Urgences

Investigations (lb' étage)

C'est le Dr Wasserfallen qui se charge de faire parvenir les questionnaires sous forme papier aux différents chefs de service le 30 octobre 00, avec une lettre d'accompagnement signée par la direction médicale (rédigée sur la base d'une lettre composée par nous). Les questionnaires sont envoyés sous forme électronique entre le le* et le 2 novembre 00. Nous ignorons le délai de retour qui est alors demandé.

En date du

le* décembre 00, soit un mois plus tard, seuls 6 questionnaires sont revenus. A la séance du comité de pilotage qui a lieu ce même jour, nous prenons la résolution d'organiser une relance.

Le Dr Wasserfallen,

à qui nous téléphonons, n'a pas l'intention de se charger de cette tâche. Il attire

de surcroît notre attention sur le fait que le temps est compté car un autre questionnaire circulera

bientôt dans les services dans le cadre d'un projet qualité; ce questionnaire évalue la satisfaction des soignants utilisateurs des prestations de la Division de soins palliatifs (il risque donc, non seulement

d'entrer en compétition avec le nôtre pour la disponibilité déjà minime des équipes soignantes,

mais encore de créer de regrettables confusions).

Une semaine entière est nécessaire pour atteindre une première fois par téléphone les différents

secrétariats des huit services qui manquent à l'appel. Un deuxième téléphone est inévitable pour

reprendre des nouvelles de la demande en suspens; dans plus d'un cas, des contacts par téléphone

ou par courrier électronique avec plusieurs personnes d'un même service sont nécessaires. Un seul questionnaire supplémentaire nous parvient au terme de ces démarches. Récapitulation du déroulement chronologique de l'enquête

Date de l'envoi 30.10.00

Date de retour demandée

Date du rappel

entre le le* et le 20.12.00

Date de retour demandée 03.01.01

Pour l'analyse des résultats, seuls sont pris en compte les questionnaires arrivés jusqu'au

[PDF] [PDF] Travail de diplôme - Serval