des proches aidants de personnes handicapées A noter que parmi ces , millions, certains aidants peuvent accompagner a la fois une personne Il peut dans certains cas être embauché par son proche aidé, il bénéficie alors des droits des salariés élaborer un contrat moral avec la famille pour dispenser les soins, les
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liberté du choix de vie, à l'éducation personnes handicapées qui ne peuvent mer, accompagner et soutenir les famil- la réparation de son préjudice lorsque té de leur séjour en France handicapée qui bénéficie du contrat de personne handicapée accueillie pour la sent code et aux articles L 813-1 et
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l'insertion en milieu ordinaire peut aussi être facteur de réussite pour l'accueil des amont de l'arrivée de la personne à son lieu bauche à la fin de ce contrat séjour : restauration, travail sur les habiletés, réflexion sur l'usage et l' utilité du Toutes les personnes accueillies ne peuvent pas travailler et nous sommes
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1 2
TABLE DES MATIERES
PREAMBULE ............................................................................................................................................................................. 4
1 LA SITUATION DES PROCHES AIDANTS, MALAISES A QUANTIFIER, RESTE MARQUEE PAR UN
CADRE JURIDIQUE DISPARATE ET UNE INSUFFISANTE RECONAISSANCE DE LEUR UTILITESOCIALE, EN DEPIT DES AVANCEES RECENTES DE LA LOI ASV. ........................................................................ 6
1.1 Une réalité disparate et difficile à appréhender, faute de statistiques récentes consolidées........ 6
effectifs pour les proches aidants................................................................................................................................12
2 LE CADRE ET LES DISPOSITIONS JURIDIQUES INSUFFISANTS A REPONDRE AUX ASPIRATIONS
DES PROCHES AIDANTS, DES PERSONNES A AIDER ET AU VIEILLISSEMENT DE LA POPULATION.14Deux types de proches aidants se distinguent ........................................................................................................14
février qui conforte les idées de ce rapport et lui apporte son autorité .........................................................15
Le vieillissement de la population entraine une augmentation mécanique du nombre de prochesDes personnes vieillissantes qui expriment des aspirations, des volontés et des désirs renouvelés. ..17
2.1 Demain tous aidants ?.........................................................................................................................................19
2.2 Les proches aidants soumis à de fortes contraintes temporelles et financières, parfois réticents
Les proches aidants font également face à de fortes contraintes en matière de conciliation de leurs différents
rôles (professionnels, social, familial)........................................................................................................................... 22
Les proches aidants rencontrent rapidement des difficultés à concilier exigence professionnelle et rôle
conserver une activité professionnelle ......................................................................................................................... 24
insuffisants .........................................................................................................................................................................28
Des prestations de dédommagement et des dispositifs de retraite complémentaire variables suivant la
personne aidée ................................................................................................................................................................. 29
des proches aidants de personnes handicapées.......................................................................................................... 29
Un droit au répit, étroitement circonscrit. ................................................................................................................... 29
Les différents types de congés réservés aux salariés aidants ................................................................................... 30
2.4 Actualiser et harmoniser le cadre juridique pour mieux garantir les droits de proches aidants
les rendre visibles, opposables ....................................................................................................................................31
D " ǯ...-- ................................................................................................................................................ 31
Une nécessaire harmonisation des dispositifs existants :.......................................................................................... 33
Une indispensable information des aidants y compris en devenir........................................................................... 36
Une formation pour les aidants dans le cadre du compte personnel de formation (CPF). ................................... 37
Vers une directive européenne pour les aidants familiaux ?..................................................................................... 37
33 POUR CONSTRUIRE UNE SOCIETE INCLUSIVE PLUS ATTENTIVE ET PLUS SOLIDAIRE,
DEVELOPPER LES DISPOSITIFS UTILES AUX PROCHES AIDANTS A PART2 ǯ803de mise en relation des offres de services salariés à temps spécifique avec les besoins des employeurs ......... 39
Les acteurs de la protection sociale développent des outils en faveur des aidants............................................... 40
pallier le fort déficit en services professionnels et le désengagement des acteurs publics.................................. 44
immigrée............................................................................................................................................................................ 45
4 CONCILIATION VIE PROFESSIONNELLE ET ROLE DES PROCHES AIDANTS : ROMPRE LE SILENCE,
LUTTER CONTRE LA DESINSERTION PROFESSIONB B 3ǯA00DEAB4 SUR LES EMPLOYEURSET LE DIALOGUE SOCIAL...................................................................................................................................................48
4.1 Rompre le silence :...............................................................................................................................................48
Dans la vie quotidienne du proche aidant .................................................................................................................... 48
Dans la vie quotidienne du proche aidé........................................................................................................................ 48
Dans la vie sociale ............................................................................................................................................................ 49
Dans la vie professionnelle du proche aidant .............................................................................................................. 50
4.2 Établir un statut juridique reconnaissant le rôle de proche aidant .....................................................51
4.3Mobiliser les différents acteurs au sein des entreprises et des établissements publics ....................................... 52
Mieux diagnostiquer les difficultés et les attentes des salariés ................................................................................ 52
Sensibiliser et former les managers à la thématique.................................................................................................. 53
4.4 Développer la prévention de la désinsertion professionnelle ...............................................................57
proche aidant .................................................................................................................................................................... 57
Éviter toute rupture définitive avec le monde du travail........................................................................................... 58
4.5 Négocier une meilleure prise en compte des aidants au sein des branches professionnelles ....59
la mission........................................................................................................................................................................... 61
4 02ADDans un passé encore très récent, les personnes qui devenaient dépendantes, qui " perdaient la tête »,
vieillissantes, les logements trop petits pour accueillir le parent vieillissant, la méfiance des enfants pour
professionnelle des femmes perturbent cet ordonnancement ancestral.Ź Progressivement le sujet se fait présent, plus pressant dans les débats publics, dans
satisfaire pour sécuriser cette relation aidant/aide. Les situations qui sont décrites intéressent
" devoir ».Ź Régulièrement des monographies, des biographies, des essais rendent compte de ce que vivent
ces personnes devenues " proches aidants » depuis une dénomination inscrite dans la loi
Pénicaud et Sophie Cluzel pour tenter de faire un état des situations et du contexte et contribuer à
éclairer la conciliation entre le rôle des proches aidants et leur vie professionnelle. La vie professionnelle et la problématique du maintien en emploi des proches aidants, rejoignentle sujet du premier tome de ce rapport notamment sur la prévention de la désinsertion professionnelle.
La population des aidants familiaux constitue un ensemble hétérogène aux profils et aux besoins
différenciés. Pour autant, bien des constats de désinsertion professionnelle progressive, de rupture
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