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GUIDE DES
ÉVÉNEMENTS SOLIDAIRES
Guide des événements solidaires
Version 2017
INTRODUCTION
3I. Présentation de l"AFSA et de ses objectifs
II. Les différents événements
III. Les supports à disposition
IV. Les engagements
V. Contacts
SOMMAIRE
5 16 6675
74
16 19 22
34
39
41
46
Présentation de l"AFSA
et de ses objectifsLe syndrome d"Angelman
L"AFSA : www.angelman-afsa.org
5Quels objectifs ?
6 Quelles sont ses actions ? Les projets déjà réalisés ? 7 en collaboration avec les professionnels du Conseil Médical www.angelman-afsa.org 8Fiche n°1 : Les équivalences de dons
Řōō-giciel de communication alternative
Řō-tératie pour une famille (hors héberge- 9Fiche n°2 : Les bonnes questions
Ce qu"il faut savoir avant de se lancer dans l"organisation d"un événement solidaire...ōCf. Fiche 7 page 70
Cf. Fiche 6 page 58
10Les questions à se poser :
11 une salle à votre disposition, un espace public, chapiteau, buFiche n°3 :
Tableau comparatif des événements
* Mise en place :ō ** Budget : *** Durée de Préparation : **** Collecte espérée : *****Sensibilisation : 15Les différents événements...
A. La Course des Héros
La Course des Héros c"est...
Une fête solidaire
" Ça se passe de mots : ça se vit, ça se lit dans les regards, ça s'inscrit dans les rencontres et les échanges et ça rend heu reux de savoir qu'on n'est pas seuls, que nos amis et ceux qui nous sont chers aiment nos enfants, de voir que nos en fants sont heureux aussi grâceà cette grande solidarité. C'est
une très belle journée, chargée de beaucoup d'émotions. » 16 ter auprès de sa famille, ses amis, ses collègues, un minimum de grands pas !! romeoVous voulez devenir un héros de L"AFSA :
" Il faut reconnaître que préparer une course des héros demande un peu d'investissement, ou plutôt de la per- sistance. Il ne faut pas y consacrerénormément de temps, mais surtout
un peu chaque jour. Motiver, relancer sans relâche, y croire vraiment... La plateforme Alvarum aide grandement car c'est un outil simple et personnali sable où tout est intégré : partage via réseaux sociaux, mail...Mon astuce : OSEZ ! Partout, tout le
temps, parlez-en, mettez en avant votre initiative, rassemblez des gens qui sont partants pour vous soutenir ou vous accompagner. Dans votre entourage, mais aussi au travail, au sport, à l'école des enfants, avec vos commerçants, à la mairie, etc... Vous serez surpris de la solidarité autour de vous ! Et vous serez récompensé le jour de l'événement : joie, convivialité, ce sera l'accomplissement de l'énergie déployée pour préparer !» 18B. Collecte rattachée à un événement
La méthode est simple
19 " Quand je me suis décidée à concrétiser la récolte, je n´avais 20Voici mes quelques recom-
mandations pour tous ceux propre collecte, basées sur mon retour d´expérience. Utiliser Alvarum (pas de -sion de reçu pour déduction d´impôt).Alvarum en 4 étapes.
Prévoir une période de récolte d´au moins 3 mois pour atteindre plus de personnes. les plus populaires comme Facebook, LinkedIn, Twitter, et email). ser) et pour la bonne cause, ils sont plus réceptifs. -ports. L´un d´entre eux est www.canva.com avec un accès 21C. L"organisation d"un événement sportif
22encore le club de sport peut facilement vous renseigner, la mairie peut également vous présenter son calendrier des
Le lieu
Préparation de l"événement
24Il pourra être complété par un planning précis du déroulement de la liste des signaleurs (personnes gérant la sécurité le long du tion de votre événement doivent être adressés au maire ou -liers (interdire la circulation sur une portion de route, réserver -ō vitaillements et postes de secours, le programme détaillé de la différentes communes concernées, la convention établie avec la nométrage et un classement, il vous faudra la déclarer très rapi identités et numéros de permis de conduire, gilets jaunes de
Réservation de matériel
Fiche n°6 : Promotion page 58
Cf. Fiche 5 : Les partenariats
Cf. Fiche 6 : La promotion
27Cf. Partie III : les supports à disposition page 65
Cf. Fiche 7 : Rétroplanning page 70
QUELQUES SEMAINES EN AMONT
28tonnelles, podium, scène, camion réfrigéré, tireuse à bière,
LE JOUR J
30DANS LA SEMAINE QUI SUIT
31une expérience tellement intense, empreinte d'une telle solida amis étaient très emballés mais la distance et le système de un peu abasourdis !
édition, qui s'est vue étoffée cette
année par la participation de partout avec une joelette !) et la ticipants et a permis de récolter aventure ! Bien évidemment c'est un travail qui une manière pour nous de com muniquer sur le syndrome d'An une place dans la vie locale. Toute la famille s'implique, c'est un moyen bler !!! Nous vous conseillons de tenter l'expé rience au moins une fois, cela en vaut vraimentD. L"organisation d"un événement culturel
34dates (pas trop proches, entre deux mois et un an selon les clarer son organisation à un organisme de collecte des droits droits (souvent en fonction du nombre de spectateurs, du marches peuvent être effectuées directement par vos inter- Cela dépendra du nombre de personnes attendues, du mon- Parfois les intervenants peuvent vous proposer de réaliser leurs amis à leur tour... presse écrite régionale (voir les sites Il existe souvent des sites internet rassemblant les événe-
Organisation de l'événement
38E. Organiser un événement de loisir
39" A l"occasion de la Journée
Internationale du Syndrome
hall de mon immeuble. Une voisine a parlé de l"AFSA à la Présidente duClub de bridge de ma ville, qui m"a
contactée pour en savoir plus. Je lui ai transmis une présentation du syndrome et de l"AFSA.Le Club m"a proposé d"organiser
un tournoi de bridge inter-clubs du Club se sont occupés de tout : dans leur local et chez les Clubs voisins), organisation et logistique.Le jour J, les joueurs pouvaient
s"inscrire au tournoi en versant une inscription de 10 minimum. La totalité des inscriptions a été verséeà l"AFSA. La plupart des participants
a fait aussi un don supplémentaire.Le Club a offert une collation à
j"ai pu remercier les joueurs et organisateurs et répondre à leurs questions.Le tournoi a été organisé plusieurs
années de suite sur le même principe. »Mercredi 15 février 2017
Journee Internationale
Syndrome d'Angelman
Pour plus d'informations et
pour soutenir cette maladie génétique rare, rendez-vous sur le site de l'Association Française duSyndrome d'Angelman (AFSA)Aidez-nous
à faire
connaître cette maladie #AngelmanDay2017 www.angelman-afsa.org 40collèges et lycées Pour les plus jeunes : présentation du Secret de
Maël
www.you- tube.com/watch?v=d2sECQDAZG4 41être utile notamment aux personnes ex-
il donnera également des clés de lecture aux familles ou aux parents et leur permetLE SECRET
DE MAËL
42poèmes, textes sur leur vision du ments un dialogue au sujet du handi
Associer une collecte à la sensibilisation
44Magali Barthère
45G. D"autres idées...
Les Raids
46Le produit partage
Microdon
47don peut également mis en place sur tics pendant des événements sportifs, tombola, participation à la Course des beaucoup de choses peuvent être ima ginées !