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Contact : ddoc-theses-contact@univ-lorraine.fr

LIENS Code de la Propriété Intellectuelle. articles L 122. 4 Code de la Propriété Intellectuelle. articles L 335.2- L 335.10 UNIVERSITEHENRI POINCARE, NANCY FACULTE DEMEDECINEDENANCY

ECOLED'ORTHOPHONIEDELORRAINE

Directeur:Professeur C. SIMON

LES ASSOCIATIONS DE PERSONNESAPHASIQUES:

UN "TREMPLIN»POURL'AVENIRDE CESPATIENTS?

Convergencesetdivergencesentre lesapportsde ces

associationset lesattentesdes membres et desnonmembres.

MEMOIRE

présentéen vue del'obtentiondu

CERTIFICATDECAPACITED'ORTHOPHONISTE

par

LaurenceSUPAH

Mai 2004

JURY

Président:

Rapporteur:

MonsieurBetz M.,Orthophoniste

MadameVaillandetC.,Orthophoniste

SOMMAIRE

AVANTPROPOS6

REMERCIEMENTS7

INTRODUCTION9

PREMIEREPARTIE APHASIE ETASSOCiATIONS11

Chapitre1 :L'aphasie12

1.Lapathologie12

1.1. Définition del'aphasie12

1.2. Etiologie13

1.3.Sémiologiede l'AVC et del'aphasie17

1.4. Les différents typesd'aphasie

1.5. Troubles associésàl'aphasie35

2.1. Sur le patient38

2.2. Sur le conjoint, lesenfantset la famille

2.3. Sur les enfants52

2.4. Sur les amis54

III. La vieavecl'aphasie58

3.1. Del'hôpitalaucentrederééducationou auretourau

domicile:les buts de larééducation59

3.2.Participationdupatientet de sonentouragepourunretour

au maximumd'autonomie:laréinsertionfamiliale61

3.3. La réinsertion sociale65

3.4. La réinsertionprofessionnelle67

3.5. Commentaideretsoutenirl'aphasiqueet sonentourage

Chapitre2 :Lesassociationsdepersonnesaphasiques71

1.La vieassociativeenfrance73

Il. Auniveauinternational:AIA75

2.1.Présentationgénérale75

2.2. Assemblée Générale76

2.3. Conseild'Administration76

III. Auniveaunational78

3.1. La FNAF :généralités78

3.2. Liste dediffusion79

3.3. AVC France81

IV. Auniveaurégionaloudépartemental..83

4.1. Lesassociationsde personnesaphasiques:présentation

générale83

4.2. Les cotisations84

4.3. Les ressources85

4.4. Les membres85

4.5.L'organisationdel'association87

4.6. Les objectifs de cesassociations92

4.7. Les rencontres entreassociationsd'aphasiquesdeFrance

etautrespaysfrancophones101

DEUXIEMEPARTIEMETHOOOLOGIE103

1.Problématique104

1.1. Choix du sujet..106

1.2. Hypothèses107

1.3. Objectifs108

Il.L'enquête110

2.1. L'enquête par entretien110

2.2 L'enquête parquestionnaire111

2.3. Buts de sonutilisation113

III.Protocoled'investigation116

3.1. Population del'expérimentation116

3.2.Déroulementde notreinterventionauprèsdespatientset

de leurentourage117 3

TROISIEME PARTIEANALVSE••••••••••••••••••

1.Personnesaphasiquesmembres123

1.1. Analyse selon le sexe123

1.2. Analyse selon l'âge124

1.3. Analyse selon lasituationfamiliale128

1.4. Répartition selon leniveaud'études130

1.5. Répartition selon le type et lescausesdel'aphasie132

1.6. Répartition selon lestroublesassociés136

1.7. Lieux derééducation,informateursetaccompagnateurs

.................................140

1.8. La vieprofessionnelle145

1.9. Les habitudes de la viequotidienne148

1.10. Habitudeslangagières152

1.11. Répartition selon lesdifficultésde la viequotidienne159

1.12.Connaissancedel'aphasieet del'existenced'une

association164

1.13. Analyse selon lesattentesdesmembres166

1.14. Analyse selon lesapportsdel'association172

Il.Personnesnonaphasiques179

2.1. Analyse selon lesattentesdesmembresnonaphasiques

.................................180

2.2. Analyse selon lesapportsdel'association183

III.Aphasiquesnonmembres187

3.1. Analyse selon lesraisonsde nonparticipation187

3.2. Répartition selonattentesfutures despersonnes

aphasiquesnon membres196 membres desassociationsetdesnonmembres200

QUATRIEMEPARTIE SVNTHESE203

1.Attentesvis-à-visdel'association204

Il.Raisonsavancées

pourfréquenteruneassociation: les apportsdecelle-ci205 4 IV. aphasiques

àlavieassociative210

4.1. Visitesàdomicile210

4.2. Groupe de parole211

4.3. Réunionshebdomadaires

213

4.4. Mise en place d'un réseau detransportadapté214

4.5. Mise en place d'unejournéede l'aphasie214

V.Réalisationd'uneplaquette216

5.1. Pourquoi un supportd'informations?216

5.2. Pourquoi un supportd'informationsécrit?216

5.3. Pourquoi uneplaquette?216

5.4. A qui est-elledestinée?217

5.5. Qu'yfigure-t-i1?217

5.6. Commentsera-t-elledistribuéeoudiffusée?218

5.7.Possibilitéd'adaptationde laplaquetteàchacunedes

associations françaises 219
VI. En quoi le mémoire a enrichi notrepratiqueprofessionnelle 220

ANNEXES230

AVANTPROPOS

"Voici qu'il yatrois ans qu'a commencé cette guerre contre l'aphasie. En quelques minutes, une bombe avait complètement détruit mon territoire,

éclaté, cassé mon cerveau.

1/n'y avait plus que des cendres.Mavie étaitsur

unfil.L'aphasie m'étouffait.1/nemerestait plus qu'unechose:"lapensée".

C'était certes

madernièrecarte.Mais,quel énorme travailpourrestaurertout ça, récupérer les mots que l'ennemi avait rapidement volés,les trois quarts étaient tout cassés. Difficile dans ces conditions de coller les morceaux, ensuite d'éliminer chaque ligne qu'avait fait l'ennemi et remettre tout comme avant. J'attaquais sans arrêt, le but était degagner

ànouveaumaliberté.

Malgré mes travaux, mes

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