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RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE MONTRÉAL-CENTRE Écologie humaine et sociale Les modèles de relations entre et les aidantes naturelles, analyse des politiques de soutien à domicile du Québec Jean-Pierre Lavoie Jacinthe Pépin Sylvie Lauzon Pierre Tousignant Nicole L'Heureux Hélène Belley Juin 1998 NSPQ - Montréal 3 55 00 3557 DIRECTION DE LA SANTÉ PUBLIQUE Garder notre monde en santé

SANTSC c

national de santé publique du Québec "35, avenue Christophe-Colomb, bureau200 Montréal (Québec) H2J3G8 Té/.: (514) 597-0606 Lm nméMm ê& rdiaÉ@m entre im smviçes; fwmek ks ®Mmtm naturelles, Wm mdym impMMqimsj dm mutàm à damlcâe du Québec Jean-Pierre Lavoie Direction de la santé publique de Montréal-Centre Jacinthe Pépin Université de Montréal, Faculté des Sciences infirmières Sylvie Lauzon Université de Montréal, Faculté des Sciences infirmières Pierre Tousignant Direction de la santé publique de Montréal-Centre Nicole l'Heureux Regroupement des aidantes naturelles et aidants naturels de Montréal Hélène Belley Direction de la santé publique de Montréal-Centre Juin 1998 Ce projet a été financé par le Centre d'excellence pour la santé des femmes - Consortium Uni-versité de Montréal, à travers le Programme des centres d'excellence pour la santé des femmes de Santé Canada.

Une réalisation de l'unité Écologie humaine et sociale Hôpital Maisonneuve-Rosemont, mandataire © Direction de la santé publique Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-Centre (1998) Tous droits réservés Dépôt légal : 4e trimestre 1998 Bibliothèque nationale du Québec Bibliothèque nationale du Canada ISBN : No ISBN : 2-89494-169-2

MOrm MRECTEUR Avec le vieillissement de plus en plus marqué de la population du Québec et de celle de la région de Montréal-Centre, en particulier, et l'augmentation de l'espérance de vie avec inca-pacités, nous assistons à une hausse importante du nombre de personnes âgées atteintes d'incapacités fonctionnelles et cognitives. Parallèlement à cette augmentation, l'État québécois est à revoir son rôle et ses stratégies dans la dispensation des soins et des services à cette population. L'État cherche à recourir de moins en moins aux solutions institutionnelles et à privilégier le maintien dans la communauté de cette population. On sait que la famille dispense environ 80 % des services et des soins aux personnes âgées atteintes d'incapacités lorsque celles-ci vivent à domicile. La famille représente donc un ac-teur clé dans le maintien à domicile de ces personnes, ce qui ne va pas sans conséquences pour elle. On sait en effet que le soutien à des personnes âgées de même que leur maladie boule-versent souvent la vie et hypothèquent la santé des aidantes naturelles, ces membres de la famille, généralement des femmes, qui s'impliquent activement dans les soins à leurs parents âgés malades. Ainsi, les taux de prévalence de dépression chez les aidantes naturelles de parents atteints de démence varient, selon les études, entre 25 et 32 % , soit des niveaux de trois à quatre fois supérieurs à ce que l'on retrouve dans une population similaire en terme d'âge et de sexe. La Direction de la santé publique de Montréal-Centre a comme mandat de promouvoir et de protéger la santé et le bien-être de la population de son territoire. À cet effet, elle doit analy-ser les impacts des politiques et des programmes relatifs aux services de santé offerts à la population et doit informer, tant les décideurs que la population, des impacts en question. Suite à ce mandat et suite à la reconnaissance du rôle clé des familles et à l'impact du soutien sur les aidantes naturelles, des chercheurs de notre Direction, avec la collaboration de cher-cheurs de l'Université de Montréal et le soutien du Regroupement des aidantes et aidants naturel(le)s de Montréal et du Centre d'excellence pour la santé des femmes-Consortium Uni-versité de Montréal, ont analysé la place qu'occupent les aidantes dans les politiques et les programmes de service à domicile du Québec. Force est de constater que cette place apparaît insuffisante eu égard à l'importance de leur contribution et à l'impact de cette dernière. Il ne faudrait pas que la volonté de maintenir et de soutenir les personnes âgées à leur domicile, volonté partagée tant par l'État que par la grande majorité des personnes âgées et de leurs familles, ne suscite un problème de santé publique en taxant trop les ressources de ces familles et en ne leur accordant pas le soutien auquel elles sont en droit de s'attendre. Denis Roy, m.d.

I I I REMERCIEMENTS Nous tenons à remercier ici le travail fort important réalisé par Hélène Gagnon de la DSP pour sa participation à la cueillette des nombreux documents visés par cette recherche et pour son travail d'édition et par Martin Fafard à l'analyse des documents en provenance des CLSC. Nous tenons également à remercier l'ensemble des organismes qui ont accepté de participer à cette étude et à leur personnel qui ont pris le temps de répondre à notre sollicita-tion. Nous tenons à renouveler notre appréciation au Centre d'excellence pour la santé des femmes - Consortium de l'Université de Montréal dont la subvention a permis la réalisation de ce projet.

TABLE mS MATIÈRES INTRODUCTION I LES RAPPORTS ENTRE LES SOINS DE LONGUE DURÉE ET LES AIDANTES NATURELLES : RECENSION DES ÉCRITS ...1 Les modèles de solidarité dans les systèmes de protection sociale 4 Les modèles de représentation étatique des aidantes selon Twigg 13 OBJECTIFS ET DÉMARCHE MÉTHODOLOGIQUE 19 Objectifs de l'étude et stratégie de recherche..... 19 Stratégie de cueillette et taux de réponse 20 Démarche d'analyse 22 Portée et limites de l'étude 24 LES QUATRE MODÈLES DE SOUTIEN AUX AIDANTES DU RÉSEAU QUÉBÉCOIS DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX 27 Deux axes intégrateurs 27 Définition des idéaux-types 31 • Le modèle ressource... • Le modèle militariste • Le modèle client-partenaire 41 • Le modèle "client-virtuel» 45 LES ORIENTATIONS MINISTÉRIELLES ET DES RÉGIES RÉGIONALES EN MATIÈRE DE SOUTIEN AUX AIDANTES NATURELLES 47 Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec 47

La famille : modèle idéal de soins 48 L'absence d'alternatives ; 5] L'Offre de services du MSSSQ 53 Les Régies régionales de la Santé et des Service sociaux 56 LES ORIENTATIONS DES CLSC ET DE LEUR FÉDÉRATION . 63 La Fédération des CLSC 65 Les Centres Locaux de Services Communautaires 70 Quelques considérations à propos des CLSC 77 CONCLUSION 81 BIBLIOGRAPHIE 85 ANNEXE : Lettre de sollicitation aux CLSC 91 LISTE DES FIGURES Figure 1 : Les quatre modèles de responsabilité de l'État envers les aidantes naturelles 30 Figure 2 : Position du MSSSQ et des Régies régionales de la Santé et des Services sociaux 55 Figure 3 : Position des CLSC et de leur Fédération 70

LEXIQUE CHSLD : Centre d'hébergement et de soins de longue durée CLSC : Centre local de services communautaires CTMSP : Classification par Type en Milieu de Soins Prolongés MSSSQ : Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec PROS : Programme Régional d'Organisation des Services SIMAD : Services Intensifs de Maintien À Domicile SLD : Services de Longue Durée SMAF : Système de Mesure de l'Autonomie Fonctionnelle

mmMWCTfflN Il existe présentement un consensus sur l'importance cruciale de l'aide offerte par les ai-dantes naturelles aux personnes âgées dépendantes. Elles dispensent de 70 à 80% des soins requis par ces personnes et sans cet apport, tout maintien dans la communauté est impossible advenant l'apparition d'incapacités quelque peu importantes (Garant et Bol-duc, 1990). Toutefois ce soutien aux personnes âgées a souvent un impact majeur sur la vie et la santé des aidantes. De nombreuses recherches ont permis d'établir que le soutien à un parent âgé avec des incapacités augmente chez les aidantes le risque de connaître certains problèmes de santé, surtout la dépression et l'anxiété, tout en aggravant les symptômes de problèmes de santé physique (Jutras et Lavoie, 1995; Schulz et coll., 1995). Ce soutien a également de nombreuses répercussions sur la vie des aidantes : le temps de loisir est réduit, les nombreuses responsabilités se cumulent et s'entrechoquent, l'intégration au marché du travail devient de plus en plus difficile, au point que plusieurs aidantes abandonnent le travail avec les répercussions économiques que l'on devine (Connidis, 1997; Rosenthal, 1997; Guberman et coll., 1993). Avec le vieillissement de la population qui s'accélère, le prolongement de l'espérance de vie avec incapacités et la ré-duction de la taille des familles, le rôle des aidantes et l'impact de l'aide sur elles risquent nettement de s 'accentuer. Pourtant on assiste simultanément à une réduction du rôle de l'État dans les soins de longue durée (SLD) aux personnes âgées et handicapées, et à une responsabilisation accrue des communautés et des familles, c 'est-à-dire des femmes (PhiUipson, 1997; Rosenthal, 1997). En fait, sous un discours communautariste, l'État se dirigerait vers une politique individualiste en ce qui concerne les SLD (Shapiro, 1996). ' Nous utilisons le terme d'aidante naturelle car il est reconnu que cette population est largement composée de femmes (plus de 75% des aidants sont des femmes). Nous utiliserons donc le fémi-nin, tout en reconnaissant que ce qui est dit pour les aidantes s'applique aux aidants. D'autre part, nous utilisons le terme d'aidante naturelle malgré les malaises qu'il nous soulève, laissant entendre qu'il est "naturel» que les femmes prennent en charge leurs parents âgés. Ce terme est, malheureusement, largement répandu et reconnu. I

L'État redéfinirait minimaiement son rôle dans les services aux personnes âgées avec in-capacités comme en étant un de soutien aux organismes communautaires et aux familles. Cette redéfinition par l'État de son rôle parait pour le moins discutable à plusieurs (Finch,î989; Lesemann et Martin, 1993). Mais pire, il semble même que ce rôle d'appui aux aidantes naturelles, / 'État ne serait pas en mesure de le jouer efficacement. En effet, la recherche indique d'une part Vabsence d'effets des services sur les clientes (Lavoie, 1995) et surtout d'autre part une résistance des aidantes à l 'utilisation des services, particuliè-rement en ce qui concerne les services à domicile (Paquet, 1996a et b, 1997). Quelques re-cherches ont été effectuées et d'autres sont en cours pour explorer les raisons de cette ré-sistance chez les aidantes. S'il y a un manque d'interface entre les services et les besoins et stratégies des aidantes, on ne peut pas que regarder les aidantes naturelles, on doit néces-sairement regarder Vautre élément de l'équation : l'offre de services, notre hypothèse étant que l 'organisation des services peut contribuer à la réticence des aidantes naturelles. Malgré cette redéfinition du rôle de l 'État dans le soutien aux personnes âgées présentant des incapacités, nous pouvons constater que peu d'études ont porté sur les services qui sont mis à la disposition des personnes âgées et des aidantes naturelles. Ces études ont es-sentiellement porté sur des dimensions opérationnelles de ces services visant essentielle-ment à en augmenter l'efficience. À l 'exception de recherches surtout européennes, très peu de chercheurs se sont intéressés à l'offre de services et aux représentations, aux valeurs, bref, aux paradigmes implicites qui orientent cette offre de services. Ce projet se veut une première démarche en ce sens. Le projet de recherche présenté dans ce rapport a reposé sur l'analyse des documents d'orientation, de planification et de programmation des services de longue durée aux per-sonnes âgées avec incapacités vivant dans leur milieu naturel de vie et à leurs aidantes, documents produits par les différentes instances du Réseau de la Santé et des Services so-ciaux québécois. Cette recherche vise à faire émerger les paradigmes, généralement im-plicites, qui sous-tendent et orientent l'offre gouvernementale de services. Le projet a II

permis de dresser une typologie de ces paradigmes et de situer plusieurs instances du Ré-seau en rapport avec les différents types définis. Cette recherche s Inscrit dans une démar-che à plus long terme, par laquelle nous, les chercheurs, visons à en arriver à proposer des orientations et modifications aux politiques et aux services destinés aux aidantes naturel-les. Il est important de bien connaître le point de départ en la matière si nous désirons élaborer des moyens d'action efficaces. Ce projet de recherche a été subventionné par le Centre d'excellence pour la santé des femmes - Consortium de l'Université de Montréal (CESAF). Ce projet s'inscrit dans les grandes orientations du CESAF. La clientèle cible du projet est celle des aidantes naturel-les, une des trois clientèles cibles du CESAF. Ce projet s'inscrit aussi dans l'immédiat dans le mandat du développement des connaissances. Toutefois ce développement des connaissances concerne directement un autre mandat du CESAF, soit le conseil en matière de politiques. Il propose en effet d'étudier les politiques, tant provinciales que régionales ou locales, et les services offerts aux aidantes et les paradigmes qui les structurent. Ce projet s'inscrit également dans la problématique décrite dans la proposition phase II du CESAF où l'on souligne que "ces constats (les impacts modestes des services) obligent à une réflexion sur les paradigmes dominants des services ...» (p. 9). Ce projet touche ainsi deux des trois axes majeurs du CESAF. Il s'intéresse aux services publics et communau-taires comme déterminant de la santé qu 'il vise à améliorer et à réorienter vers des inter-ventions mieux adaptées à l'expérience et aux stratégies des aidantes s'il y a lieu. Ce rapport contient cinq chapitres. Nous présentons d'abord une recension des écrits portant sur les rapports entre les services de longue durée et les aidantes naturelles. Le deuxième chapitre, très bref rappelle l'objectif de l'étude et présente la démarche métho-dologique que nous avons suivi. Le troisième chapitre présente la typologie que nous avons élaborée et la démarche qui a mené à son élaboration. Les quatrième et cinquième chapi-tres sont consacrés à la présentation de la position du Ministère de la Santé et des Services III

sociaux et des Régies régionales (au chapitre 4), des CLSC et leur Fédération2 (chapitre 5) à l 'intérieur de la typologie que nous avons définie. 2 Devenue récemment, suite à une fusion, l'Association des CLSC et CHSLD du Québec. IV

LES RAPPORTS ENTRE LES SOINS DE LONGUE DURÉE ET LES AIDANTES NATURELLES RECENSION DES ÉCRITS Il existe présentement un consensus sur l'importance cruciale de l'aide offerte par les aidan-tes naturelles aux personnes âgées dépendantes. Elles dispensent de 70 à 80 % des soins requis par ces personnes et sans cet apport, le maintien de ces personnes dans la commu-nauté est sérieusement compromis. Toutefois ce soutien aux personnes âgées a souvent un impact majeur sur la vie et la santé des aidantes. Avec le vieillissement de la population qui s'accélère, le prolongement de l'espérance de vie avec incapacités et la réduction de la taille des familles, le rôle des aidantes et l'impact de l'aide sur elles risquent nettement de s'accentuer. Malgré ce rôle central des aidantes naturelles, peu de services leur sont spéci-fiquement dédiés. Dans l'important corpus de recherches sur les aidantes naturelles, on compte de nombreuses évaluations de services de répit et de groupes de soutien ou psycho-éducatifs. Jusqu'à maintenant, il y a très peu d'évidences que ces services réduisent de façon tangible les ré-percussions négatives de l'aide chez les aidantes (Granger, 1991; Knight, Litzky et Macofs-ky-Urban, 1993; Lavoie, 1995; Montgomery, 1992). Outre la faiblesse des effets observés, plusieurs chercheurs soulignent la réticence des aidantes à utiliser les services développés. Cette réticence est généralement associée à des aspects organisationnels des services : les ho-raires sont trop courts ou inadéquats, les difficultés de transport, le manque de formation et l'instabilité du personnel bénévole, etc. (Granger, 1991). Outre le fait que ces évaluations portent sur des services relativement marginaux dans l'ensemble des SLD (il n'existe pas d'évaluation rigoureuse des services d'aide à domicile entre autres), ces évaluations laissent entrevoir soit une méconnaissance de la réalité des aidantes, soit que les services sont davan-tage définis en fonction, d'impératifs organisationnels qu'en fonction de la situation de ces dernières. Par ailleurs, certains chercheurs (Granger, 1991; Paquet, 1995, 1996) observent que 1

cette réticence des aidantes dépasse les seuls services dont il a été fait mention, mais qu'elle touche l'ensemble des services, particulièrement ceux à domicile. Ces chercheurs soulignent l'existence d'une norme de responsabilité familiale qui restreindrait le recours aux services. Certains travaux en cours explorent davantage ces réticences face aux services (Firbank et Vézina, contact téléphonique; Lavoie, à paraître). Ces réticences seraient encore plus fortes à l'égard des services dispensés par les organismes communautaires (Roy, Vézina et Pelletier, 1995). Dans leurs stratégies de soutien, les aidantes peuvent mobiliser des ressources per-sonnelles, familiales, communautaires et publiques. Or si les aidantes semblent privilégier les ressources personnelles et familiales, il est important de dépasser ce niveau d'analyse car malgré la présence de prescriptions normatives dans l'aide aux parents âgés dépendants, ces normes, souvent floues, ne sauraient expliquer à elles seules ces réticences (Wolfe, 1989; Lavoie, à paraître). Il apparaît essentiel d'analyser l'organisation de l'offre de services aux aidantes naturelles en questionnant notamment les services qui leur sont offerts et en envisageant la possibilité que ces services communautaires et publics puissent être inadé-quats. Conséquemment, ils ne pourraient constituer réellement des ressources pour les ai-dantes (Guberman et coll., 1996; Lavoie, à paraître). À cet égard, il a été souligné que les services actuellement disponibles ne compensent que pour les incapacités fonctionnelles lors même que c'est la responsabilité de la surveillance continuelle qui serait de loin la plus éprouvante (Jobert, 1988). Le MSSSQ (1994) reconnaît lui-même qu'au moins 85% des besoins concernent des services de base de nature non professionnelle et que c'est à ce chapitre que les ressources sont les plus limitées. En outre, le Ministère souligne aussi la trop faible intensité des services actuellement offerts, l'accès trop limité aux aides techni-ques et le fait que les services sont dispensés sur une base temporaire. Mais, malgré ces constats, il demeure que les études québécoises portant spécifiquement sur l'organisation et la dispensation des services de longue durée (tant gouvernementaux que communautaires) sont peu nombreuses. Au Québec, les études du MSSS (Garant, 1994; Trahan, Bélanger et Bolduc, 1993) se sont intéressées aux grands facteurs organisa-tionnels qui influencent l'allocation des services et l'orientation des personnes âgées vers différentes ressources. Ces études permettent de constater que plusieurs problèmes organi-2

sationnels et politiques limitent l'efficacité et l'efficience des SLD : on note un manque glo-bal de ressources, la rigidité des horaires, des problèmes de coordination, le peu d'interdis-ciplinarité dans l'évaluation des besoins et la négligence des aspects psychosociaux. En ou-tre, les auteurs constatent qu'il existe une pratique de dilution des services et une absence de participation des clientes au processus de décision. Ces études relèvent également le manque de balises ministérielles quant à l'orientation des SLD, ce qui amènerait un manque d'uniformité et des choix variables dans l'organisation des services. Ce constat est repris par Béland et Arweiler (1996) qui rapportent que l'offre des SLD semble suivre une politique implicite de responsabilisation des familles et des communautés (i.e. des femmes) et qu'elle serait dictée davantage par des considérations budgétaires que par des objectifs clairement définis, le gouvernement laissant place aux initiatives régionales et locales. Quant aux services communautaires, il semble que ceux-ci seraient complémentaires aux services gouvernementaux, qu'ils tiendraient davantage compte des besoins socio-affectifs et qu'ils serviraient de relais entre les services gouvernementaux et les réseaux informels (Panet-Raymond et Vandal, 1991 dans Vézina, Vëzina et Tard, 1994). Il y a, selon nous, nécessité d'approfondir notre compréhension des déterminants de l'offre de services aux aidantes naturelles. Ces études s'imposent d'autant plus que malgré l'accroissement du besoin de soutien aux personnes âgées, on semble assister à une réduc-tion du rôle de l'État dans les SLD et à une responsabilisation accrue des communautés et des familles, c'est-à-dire des femmes (Finch, 1989; Lesemann et Martin, 1993; Phillipson, 1997; Rosenthal, 1997). En fait, sous un discours communautariste, l'État se dirige vers une politique individualiste en ce qui concerne les SLD (Shapiro, 1996). On glisserait d'une approche sociale-démocrate en ce qui concerne le soutien aux personnes âgées vers un modèle néo-libéral dans lequel les familles et les ressources privées jouent un rôle de premier plan (Schultheis, 1995). L'État redéfinit minimalement son rôle dans les SLD comme en étant un de soutien aux organismes communautaires et aux familles plutôt qu'un rôle de maître d'oeuvre. À cet égard, il nous apparaît des plus pertinent de rappeler ici les trois grands modèles de "solidarité intergénérationnelle» proposés par Schultheis (1995) : l'auteur part du constat que toutes les sociétés modernes sont confrontées à une question 3

sociale commune, celle de la pourvoyance pour les personnes âgées dépendantes. Plus ou moins explicitement, chaque société moderne est tenue de prendre position par rapport à ce problème éthique fondamental. Ce problème se pose à elles essentiellement dans les ter-mes suivants: la pourvoyance pour les personnes âgées est-elle une affaire de famille (droit civil et norme de l'obligation alimentaire) ou relève-t-elle de l'État (droit social)? LES MODÈLES DE SOLIDARITÉ DANS LES SYSTÈMES DE PROTECTION SOCIALE A l'aide d'une construction idéal-typique Schultheis à mis en place trois grandes configu-rations du soutien social aux personnes dépendantes soit : le modèle "libéral» ou "résiduel» dont les États-Unis constitueraient le cas prototypique; le modèle "institutionnel» ou "méritocratique» dont l'Allemagne serait le cas prototypique; enfin le modèle "social-démocrate», dont les pays scandinaves constituent le prototype. Il faut, selon Schultheis, rompre avec la tendance qui consiste à réduire la question de la solidarité entre les généra-tions à une interrogation simple (par exemple : "qui prend en charge les personnes âgées dépendantes?»), isolant ainsi ce problème fondamental de son contexte plus large qui est celui d'une économie générale des échanges entre les générations et qui commande une "répartition globale des responsabilités et des tâches en matière de solidarité et de justice redistributive intergénérationnelle entre les sphères privées et publiques» (p. 272). Chacun des modèles proposés s'appuie sur une conception particulière de la solidarité entre les gé-nérations et des rapports entre les sexes de même que sur un discours qui en légitime le bien-fondé. Nous résumons ici brièvement les principaux éléments qui fondent ces trois grandes configurations paradigmatiques : Dans le modèle "libéral» ou "résiduel», ce sont d'abord aux individus eux-mêmes que revient la responsabilité face au risque de dépendance. Les individus doivent compter sur leurs ressources et compétences personnelles et se procurer eux-mêmes, sur le marché, les services et les soins qui leur sont nécessaires. La solidarité familiale (imposée par le droit civil) intervient en second lieu. Quant à l'État, celui-ci n'exerce qu'un rôle "limité» et 4

"ponctuel» auprès de ceux qui ne peuvent compter ni sur leurs propres ressources ni sur celles de leur famille. Le modèle libéral "se caractérise par une intervention étatique radica-lement subsidiaire dans le libre jeu du "selfhelp» et de la solidarité familiale. Il s'agit d'un cas typique d'État-providence "minimaliste». La philosophie d'action repose ici sur un principe "compensatoire» strict, l'État (la responsabilité publique) est mobilisé en dernier recours, lorsque les autres ressources sont inexistantes ou encore défaillantes. En outre, l'aide consentie par l'État est "limitée», "ponctuelle» et surtout, temporaire. L'État libéral ne joue donc qu'un rôle limité dans le jeu de la justice redistributive; le système de protec-tion sociale repose essentiellement sur le marché privé et la famille. Le modèle "méritocratique» ou "institutionnel» est organisé, quant à lui, "autour de l'idée directrice d'une prévoyance obligatoire face à des risques tels que la vieillesse» (p. 275). La logique argumentative qui sous-tend cette approche est qu'un droit social doit intervenir pour assurer le soutien des personnes dans la mesure où celles-ci ont préalable-ment contribué sous la forme d'un travail fourni et de cotisations syndicales payées. Dans ce modèle de justice redistributive centré sur le monde du travail, ce sont prioritairement les personnes âgées qui nécessairement bénéficient du régime de protection sociale. Les en-fants quant à eux échappent à la philosophie méritocratique, la solidarité envers eux relève de la famille, de la sphère privée et l'État doit s'abstenir de toute forme d'intrusion. Dans ce régime, les services de garderie pour enfants demeurent peu développés et lorsque ceux-ci existent ils ne sont offerts que quelques heures par jour rendant ainsi l'accès au travail rémunéré très difficile pour les femmes. En outre, remarque Schultheis, si ce régime de protection sociale favorise surtout les individus âgés, cela n'exonère pas pour autant les femmes de la prise en charge active des personnes âgées. Le découpage strict et tradition-nel des rôles sexuels (époux pourvoyeur, épouse mère) implique qu'il revient aux femmes d'assumer l'ensemble du travail reproductif et donc la responsabilité des soins aux indivi-dus. Il découle de cette logique méritocratique d'accès à la protection sociale que les droits sociaux des femmes sont de nature secondaire ou dérivée, c'est-à-dire liés d'abord à leur statut d'épouse. 5

Par ailleurs, en dehors de la régulation étatique de l'assurance-vieillesse obligatoire, ce ré-gime semble se caractériser par "une subsidiarité étatique assez stricte par rapport à la soli-darité familiale...» (p 276). Quant au modèle "social-démocrate», celui-ci est fondé sur la notion de "citoyenneté so-ciale universelle» et sur le principe de la "démogarantie», "accordant à chaque catégorie de la population des transferts financiers et des services publics selon des critères sociodémo-graphiques» (p. 277). Dans cette logique redistributive, le régime de protection sociale constitue une finalité et se traduit notamment par un accès universel à un revenu minimum garanti et donc par des droits sociaux reconnus à tous autant sur le plan des générations que sur celui des sexes. C'est l'individu "en tant que tel», la personne et non l'individu en tant que salarié qui bénéficie du système de protection sociale. Mais fondamentalement, le mo-dèle social-démocrate se démarque des modèles précédents par son principe de non dépen-dance des individus par rapport à leur famille et donc par un État qui se veut garant de cette autonomie individuelle notamment en assumant une large part du travail reproductif ailleurs confié au secteur privé (marché) et ainsi aux femmes. Dans un tel régime moins radicalement axé sur une définition traditionnelle des rôles sexuels et sur une division stricte du travail, l'activité professionnelle des femmes y est importante encore que souvent concentrée dans les secteurs social et sanitaire. La pourvoyance pour les jeunes et pour les personnes âgées dépendantes se concrétise ici, dans une large mesure, en dehors du cadre familial. Toutefois, c'est l'"étatisation de ces fonctions sociales» plutôt que leur privatisation qui est privilégiée. En effet, dans cette ap-proche, "la dépendance mutuelle entre l'État et lexitoyen» est valorisée par opposition aux formes privées de dépendance. Schultheis souligne que ces trois régimes de "welfare» "traduisent chacun une certaine idée de justice entre les générations et une certaine conception des responsabilités et devoirs familiaux (privés) ou étatiques (publics) dans le domaine de la solidarité sociale» (p. 278). Ces régimes impliquent aussi une "vision particulière de la division sexuelle du travail» 6

découlant de la mise en oeuvre de cette solidarité. Ce sont, globalement, des systèmes normatifs qui divergent entre eux sur plusieurs points. Comme ces régimes sont "fortement enracinés dans les mentalités collectives et les codes normatifs socio-historiquement posés dans chacun des contextes nationaux respectifs...» (p278), ils peuvent s'avérer, dit-il, "d'une force d'inertie historique remarquable» rendant par là très difficile toute forme de réflexion critique entourant leurs fondements respectifs. Depuis déjà au moins deux décennies, la plupart des États nord-américains et européens re-définissent leur rôle en ce qui a trait à leurs obligations envers la population en général et particulièrement envers la population âgée. Le débat semble se poser de plus en plus dans les termes suivants : là responsabilité envers les personnes âgées dépendantes relève-t-elle de la famille ou les soins de longue durée ne constituent-ils pas un droit collectif des ci-toyens auquel sont associées des obligations relevant de la sphère publique (Neysmith, 1996)? Mais, à ces puissantes déterminations normatives et économiques qui concourent à rendre difficile toute tentative de réorienter les politiques actuelles en matière de SLD s'ajoutent les pressions des groupes d'intérêt professionnels, organisationnels et commerciaux (Lesemann, Namiash, 1993). En outre, Lesemann et Martin (1993b) soulignent que l'on peut déceler, par-delà les clivages politiques et territoriaux, un "véritable clivage culturel dans la façon dont chaque pays construit l'analyse et fait état des recherches existantes». Ce sont les clivages induits par les "traditions culturelles» qui font en sortent qu'ici et là ce sont telles ou telles dimensions qui seront accentuées plutôt que d'autres. Certaines "lectures» privilégient "le point de vue des politiques», c'est-à-dire saisissent la réalité du soutien informel à partir des "critères institutionnels», d'autres au contraire questionnent les politiques "à partir d'un point de vue extérieur», celui des familles, par exemple. Dans ce dernier cas, on est en présence d'une "logique partiellement hétérogène» (rapports so-ciaux de proximité et d'intimité) plutôt que totalement "fonctionnelle». 7

Ainsi, il semble selon Lesemann et Martin (1993b) que les pays de tradition anglo-saxonne privilégient le fonctionnement des organisations, leur gestion, leur efficacité et l'évaluation de leurs programmes. L'optimisation du système apparaît comme la pierre d'angle des réformes entreprises et l'efficacité est mesurée en termes de besoins et de de-mandes de clientèles. Réciproquement, "les clientèles sont perçues en regard de-leur adap-tation aux services disponibles». À l'opposé, la tradition "latine» s'orienterait davantage en fonction du sens des pratiques. Dans cette tradition, la recherche joue un plus grand rôle, on semble en tenir davantage compte. On cherche à comprendre la genèse des phé-nomènes, à en dévoiler les causes cachées et à les inscrire dans une perspective historique qui lui donne un sens. Ici, "l'organisation ne semble constituer qu'une forme provisoire de L'État des rapports sociaux» (p. 207). L'organisation n'est pas seulement "le produit de l'action des acteurs», elle "induit leurs comportements, les inscrit dans un champ de rap-ports de pouvoir dépassant ses propres frontières» (p 203-204). Quel rôle attribue-t-on à la recherche suivant l'appartenance à l'une ou l'autre tradition? Les gestionnaires accordent-ils une importance aux travaux des chercheurs ou prennent-ils leurs décisions en fonction des limites strictes de leur champ de vision et de compétences? Abordées à partir de cet autre découpage, les politiques en matière de soins de longue durée apparaissent tantôt comme plus proches des courants "néo-libéraux», tantôt tournées vers une conception plus "latine». Les courants "néo-libéraux», qui connaissent depuis une quinzaine d'années un succès croissant tant intellectuel, politique, qu'économique, en Amérique du Nord, ont imposé l'individu, ses choix, ses préférences, comme vecteur d'interprétation. Toujours selon Lesemann et Martin (1993b) l'État est ici "analysé dans une logique de production de services (à soutenir quand il est efficace, à abandonner s'il peut être démontré que d'autres types de producteurs le sont davantage), plutôt que comme garant de la justice sociale ou de l'accès universel à des mesures visant à réduire les inégali-tés» (p 204). Les familles sont vues ici comme "des acteurs parmi d'autres dont on note le rôle avantageux, en même temps que l'on soutient la déqualification de l'intervention pu-blique en termes de performance économique et de légitimité politique» (p 204). 8

Dans les pays de tradition.latine, l'État joue davantage un rôle de régulateur dès inégalités sociales. Par ailleurs, "les analystes tentent cependant de réhabiliter le privé, en l'occurrence ici les familles, comme élément constitutif des politiques sociales» (p. 204). L'image d'un État ayant réponse à tout ne tient plus, mais cela n'entrave pas pour autant "sa fonction régulatrice». Dans cette tradition, selon Lesemann et Chaume (1993b), l'État demeure "seul garant d'une justice distributive et redistributive dans l'accès aux soins for-mels» (p. 204). Dans ce découpage, l'on observe deux pôles différenciés: la logique organisationnelle (définition objective et normative des services/selon une échelle validée de dépendance) et la logique familiale (la famille produit elle-même une dynamique de soins complexe, à la fois matériels et affectifs). Dans cette logique familiale, "on cherche en quoi les ressour-ces publiques permettent ou non aux familles de réaliser, dans leur travail à domicile, le projet de prise en charge qu'elles poursuivent pour ou avec la personne âgée» (Lesemann et Martin, 1993b, p. 205). Mais ce projet ne se déroule pas dans un vide institutionnel. L'espace de là prise en charge "est structuré par des normes juridiques, des traditions cultu-relles, des pratiques communautaires et des services formels diversement accessibles» (p. 205) L'étude de Rosenthal (1997) portant sur les politiques ontariennes en matière de SLD per-met de préciser davantage les contours du modèle libéral proposé par Schultheis. Cette politique repose sur le présupposé voulant que "le soutien familial représente le modèle idéal de soins». En outre, les services étatiques mobilisent les familles et cherchent à ac-croître davantage leurs capacités à répondre aux besoins des personnes âgées dépendantes. Les soins communautaires y sont d'abord et avant tout mis de l'avant parce qu'ils sont cen-sés produire des économies. Enfin, les recommandations relatives aux politiques d'offre de services communautaires sont formulées dans l'optique de la complémentarité (les services sont fournis seulement lorsqu'il est acquis que les familles ne sont pas disponibles ou en-core inaptes à les dispenser elles-mêmes). Si ces grandes caractéristiques s'appliquent par-ticulièrement au cas ontarien, Rosenthal fait valoir que la plupart des politiques de SLD au 9

Canada présentent ces différentes tendances. Or, suggère l'auteure, ce virage dit "communautaire» constitue "un pari dangereux»: les personnes âgées risquent de ne pas pouvoir bénéficier de tous les services dont elles ont besoin et les femmes sont susceptibles de compromettre sérieusement leur propre santé et situation financière. En outre, Neysmith (1996) souligne que "la croissance accélérée de la demande de soins à domicile alimente le développement d'une industrie de services qui s'appuie sur une main-d'oeuvre féminine faiblement rémunérée. De surcroît, la pratique de plus en plus répandue de l'allocation di-recte et de la tarification des services risque d'induire une conception tayloriste du soutien aux personnes âgées (la prise en charge y est assimilée à un ensemble de tâches à exécuter) au détriment de la composante relationnelle qui en constitue pourtant une dimension cru-ciale. En effet, "la prise en charge apparaît comme un phénomène typiquement relationnel, mettant en branle des dimensions affectives et morales qui s'inscrivent dans une histoire complexe de relations familiales» (Lesemann et Chaume, 1989). C'est pourquoi toute analyse des besoins des aidantes ne peut se limiter à une évaluation purement instrumentale de l'aide, elle doit nécessairement tenir compte de la relation aidante-aidé, celle-ci constitue un bien meilleur prédicteur de l'épuisement des proches que le fardeau de la tâche propre-ment dit (Lewis et Meredith, 1988; Braithwaite, 1996). Mais il n'est pas exclu que cette conception "tayloriste» du soutien aux personnes âgées dépendantes puisse avoir partie liée avec l'emprise qu'exerce la logique institutionnelle sur le système de soins. En effet, Le-semann et Martin (1993a) soulignent de leur côté que "dans la plupart des pays, la fonction de soin associée à la dépendance se construit sur une distinction croissante entre le curatif et le soutien social - le "cure» et le "care» -, une médecine techniciste axée sur la guérison et une médecine d'entretien axée sur la gestion de la chronicité» (p. 211). Dans la mesure où les soins hospitaliers spécialisés coûtent très chers, les personnes dépendantes qui ne né-cessitent que des soins routiniers ou encore "des soins dont la composante sociale est forte (...) seront orientées vers des ressources plus légères» (Lesemann et Martin, 1993a, p. 211). Quoi qu'il en soit, la tendance croissante au désengagement de l'État envers la population vieillissante ne va pas sans risque. Ainsi que le soutient Masson (1997), une baisse trop im-portante de ces transferts [ascendants] pourrait ébranler les logiques de réciprocité au sein 10

de la famille. Or, la perspective d'un renforcement du soutien au vieillissement peut être réaliste malgré les difficultés financières rencontrées par les collectivités (Sanchez, 1997). À l'heure actuelle, on observe un important décalage entre l'évolution considérable des attentes i et la réponse sociale. Or le dépassement de la crise ne peut s'opérer que par des démarches stratégiques résolument novatrices. On doit dépasser le discours alibi sur la prévention par la mise en oeuvre de dynamiques mobilisant les politiques publiques, toujours selon Sanchez (1997). En d'autres termes, il faut restructurer l'offre de services gérontologiques plutôt que de la réajuster à la baisse comme cela semble être le cas un peu partout au Canada (Rosenthal, 1997). Neysmith (1996) fait remarquer à cet égard que la part des budgets allouée aux servi-ces à domicile au Canada progresse sans doute, mais celle-ci demeure minuscule dans le bud-get total de la santé. C'est aussi le constat auquel en arrivent Cabatoff et Queenton (1993). Ainsi, non seulement les sociétés font-elles face au problème du transfert des responsabilités vers la famille, mais elles sont confrontées à "l'épineuse question de la répartition des res-sources» (Neysmith, 1996). Par ailleurs, si les gouvernements actuels perçoivent les services à domicile comme une solution rentable, d'autres nuancent considérablement une telle affir-mation (Neysmith, 1996; Hébert et coll., 1997). Pour être réellement adéquate et équitable, l'offre de services aux personnes âgées dépendantes nécessiterait des investissements addi-tionnels substantiels. Or, a l'heure actuelle, ce sont les familles, et particulièrement les fem-mes, qui comblent la majeure partie des besoins de cette population. Si l'on devait monnayer une telle contribution, il n'est pas du tout certain que les services à domicile seraient encore une solution rentable économiquement (Hébert et coll., 1997 ). Par ailleurs, si les choix étatiques paraissent obéir de plus en plus à des considérations d'ordre économique et gestionnaire, on doit éviter, selon Finch (1989), de faire une lecture trop linéaire des orientations gouvernementales et des services de longue durée. Il importe de souligner que l'État lui-même répond à plusieurs pressions et peut parfois se faire le promoteur de politiqueset d'orientations contradictoires. Ce constat est repris en partie par Béland et Arweiler (1996). Ils rapportent que l'offre des SLD semble suivre une politique implicite de responsabilisation des familles et des communautés (i.e. des femmes) et qu'elle serait dictée davantage par des considérations budgétaires que par des objectifs clairement 11

définis, le gouvernement laissant place aux initiatives régionales et locales. En même temps, l'on ne peut ignorer le souhait des personnes âgées elles-mêmes de demeurer chez-elles le plus longtemps possible. La question qui se pose alors est celle précisément des modalités de cette prise en charge "dans» la communauté et non unilatéralement "par» celle-ci. En effet, si la désaffection de la famille moderne envers les parents âgés constitue un mythe - la famille assume, dans les faits, entre 70 et 80% de l'aide aux personnes âgées dépendantes (Garant et Bolduc, 1990)-, la faible contribution des services publics à la prise en charge des personnes âgées dépendantes constitue, elle, une réalité (le Gouvernement as-sume moins de 20 % de cette responsabilité). Or, il est permis de se demander si cette contribution effective des familles à la prise en charge des personnes âgées dépendantes ne sert pas d'argument à l'État pour justifier la relative inertie des pouvoirs publics envers cette population? Outre cette tension entre le souhait des personnes âgées, la volonté des familles et la con-ception que se fait l'État de son rôle en matière de SLD, l'on doit souligner l'importante tendance des administrations à définir les besoins des "clientèles» en fonction de leurs pro-pres impératifs organisationnels (la culture managériale). Crozier (1987) écrit à cet égard que la pente naturelle des experts en management reste le gouvernement interne du système administratif beaucoup plus que la satisfaction des usagers. Dans le même sens, Monnier (1992) souligne la nécessité de réintroduire F administré-client dans l'activité de production de l'administration. Mais les pressions qu'exercent le public sur l'administration en vue de rendre celle-ci moins bureaucratique et moins technocratique parviendront-elles à faire en sorte que le point de vue des aidantes et leurs préoccupations propres soient davantage pris en compte? Quoi qu'il en soit, il apparaît certain que les politiques actuelles en matière de SLD sont traversées par différentes tendances, parfois contradictoires et cette absence d'objectifs explicites à l'égard des aidantes naturelles comporte pour elles d'importantes conséquences. Twigg (1988) constate en effet une pluralité d'approches envers les aidan-tes. Les services sociaux aux personnes âgées peuvent adopter au moins trois attitudes face à ces dernières : soit les services formels considèrent les aidantes commes des ressources à la prise en charge, soit comme des co-équipières ou encore des co-clientes. Dans la mesure 12

où il s'agit d'une rare tentative visant à cerner les représentations étatiques des aidantes naturelles, il nous apparaît important de présenter plus en détails la typologie de Twigg. LES MODÈLES DE REPRÉSENTA TION ÉTATIQUE DES AIDANTES SELON TWIGG Dans le premier modèle (aidiantes comme ressources), les aidantes n'existent aux yeux du réseau formel que dans leur rapport à la personne âgée. Elles assument la plus large part des responsabilités envers le parent dépendant mais cette contribution est vue comme allant de soi, s'inscrit en toile de fond. Le soutien informel représente pour ainsi dire le "donné» ou encore le "tenu pour acquis» par rapport auquel va se structurer le soutien formel. En effet, si l'aidante constitue une "ressource», celle-ci ne peut en aucun temps être assimilée aux ressources offertes par le réseau formel. Les ressources formelles et informelles appartien-nent à deux sphères distinctes (sphère publique et sphère privée) et ne peuvent se substituer les unes aux autres ("...such substitution is in fact narrowly constrained by normative as-sumptions that give preference to provision by the informal sector» (Twigg, 1988, p. 56)). Dans ce modèle ressource, les services formels s'abstiennent d'intervenir de crainte de pro-voquer -une diminution de la prestation familiale. En effet, les ressources formelles et in-formelles ne sont pas de statut équivalent. Le soutien informel est priorisé. L'État ne joue ici qu'un rôle "résiduel», c'est-à-dire n'intervient que pour compenser les déficiences du réseau naturel. En d'autres termes, dans ce modèle de l'aidante comme ressource, les ser-vices formels n'entrent en action que lorsque le réseau naturel est épuisé (on presse le ci-tron) ou incapable de répondre adéquatement aux besoins de la personne âgée. L'aidante ne fait l'objet que d'une attention très marginale, ses besoins et intérêts propres ne sont pas pris en compte par le secteur formel pas plus que les conflits ou tensions qui peuvent surgir entre l'aidante et l'aidé. Si dans le modèle de l'"aidante-ressource» les secteurs formel et informel sont mûs par des logiques essentiellement incompatibles, dans le modèle de l'"aidante comme co-équipière», les deux secteurs agissent en coopération, ils sont des travailleurs oeuvrant au 13

sein d'une même entreprise. II n'y a plus incompatibilité entre les deux secteurs, mais fluidité. Les aidantes naturelles apparaissent ici comme des quasi-professionnelles. Mais cette coopération entre les aidantes naturelles et les professionnels du réseau ne va pas sans difficulté. Ainsi que le souligne Twigg, il demeure que l'action des professionnels et celle des aidantes ne s'appuient pas sur les mêmes règles et les mêmes normes de fonctionne-ment et leur approche diffère considérablement. Le secteur formel est gouverné par des normes légales et rationnelles. Son approche est universelle et neutre au plan des affects. Le savoir sur lequel il repose est un savoir formel et les professionnels acquièrent leur sa-voir-faire dans ce cadre. Par contraste, le secteur informel privilégie une approche particu-lariste (la singularité) marquée par des charges affectives fortes découlant d'une relation construite dans le temps. Les compétences qu'il déploie proviennent de l'expérience quo-tidienne (savoir profane). Ces différences importantes, souligne Twigg, rendent difficiles la coopération harmonieuse entre les deux secteurs. Mais surtout, ce qui caractérise ce mode spécifique de prise en I charge des personnes âgées dépendantes c'est qu'ici le but poursuivi par les intervenants auprès des aidantes n'est pas clair. L'intervention vise à maintenir voire accroître les ca-pacités des proches à soutenir un parent dépendant tout en reconnaissant l'importance du bien être moral et psychologique de l'aidante. Mais cette prise en compte du "moral» de l'aidante constitue en elle-même un moyen de s'assurer de la poursuite de son implication et de la qualité des soins offerts au parent dépendant. L'intérêt porté à l'aidante est sous-tendu par un autre intérêt, celui de l'aidé. En ce sens, Twigg souligne que ce type d'intervention repose sur une "motivation instrumentale» : la fin recherchée demeure la prise en charge adéquate de la personne dépendante; le bien être psychologique de l'aidante ne constitue qu'un but intermédiaire. Twigg fait ressortir le caractère contradictoire ou à 1 tout le moins conflictuel de cette stratégie d'intervention: les services formels ne peuvent se donner pour tâche de veiller à la fois au bien être de l'aidante et aux besoins de l'aidé. Or, dans les politiques entourant les soins de longue durée, on a souvent tendance, souligne-t-elle, à confondre ces deux orientations comme si celles-ci allaient de pair. Twigg fait valoir que ces deux visées sont pourtant fondamentalement distinctes, voire antithétiques. 14

Dans sa version la moins élaborée, ce modèle de l'aidante co-équipière ne prend nullement en compte les conflits d'intérêts qui existent entre l'aidante et l'aidé (les conflits d'allégeance auxquels l'aidante peut être exposée ou encore les difficultés relationnelles entre l'aidante et l'aidé). Le secteur formel prend pour acquis que l'aidante désire venir en aide à la personne dépendante ou encore, celui-ci présume que les individus (éventuellement avec le concours d'un travailleur social) viendront à bout de leurs conflits au moyen de la négociation. Le problème doit donc trouver sa solution au niveau des prati-ques individuelles, dans une sorte de vision du cas par cas (niveau micro) plutôt qu'en re-cherchant une solution au niveau socio-politique. i Évoquant cette typologie de Twigg dans leur recension des écrits, Vézina et coll. (1994) soulignent que l'on peut se représenter cette collaboration entre secteur formel et informel de deux façons. Dans le premier cas de figure, les aidantes ont un rôle d'exécutantes, elles constituent une extension du réseau formel. Les professionnels conservent la responsabilité du diagnostic et du traitement et les aidantes agissent sous leur supervision. Dans le second cas de figure, les aidantes sont vues comme des ressources quasi professionnelles. On re-connaît leur savoir, leurs compétences et leur capacité d'agir. C'est la famille qui ici as-sume le rôle d'aidant principal. Les professionnels dispensent quant à eux un soutien à la famille. Il y a, à proprement parler, inversion des rôles par rapport à la première conception selon laquelle les aidantes sont au service du soutien professionnel. Dans ce cas de figure, les aidantes contribuent autant à la fonction du diagnostic et de l'évaluation qu'à la phase du traitement. Enfin, dans un troisième modèle de l'aide informelle, les aidantes sont vues par le secteur formel comme des "co-clientes». D'entrée de jeu, Twigg précise que la notion de "client» appliquée aux aidantes de personnes âgées va moins de soi que lorsqu'il s'agit de parents s'occupant d'enfants en bas âge. Les normes sociales entourant la relation entre un parent âgé et la personne qui lui vient en aide (souvent son propre enfant) sont de nature diffé-rente. L'on tient généralement pour acquis que les parents ont des droits et des devoirs en-vers leurs enfants. En revanche, lorsqu'il s'agit d'adultes handicapés mentalement ou de 15

personnes âgées, cette norme d'autorité devient plus problématique. En effet, selon elle, la relation qui s'établit entre l'aidante et un parent âgé dépendant est de nature plus volontaire et ouverte à la négociation. Cette dimension "choisie» constitue à la fois un fait social et un principe moral que reconnaissent les instances formelles dans leurs propres relation à ces personnes. Cela fait en sorte, qu'à la différence des deux premières situations, il est plus difficile d'envisager que la famille puisse ici être prise comme unité d'intervention (la mise en place de garderies pour enfants constitue un exemple de ce type d'intervention ). En pratique donc, il apparaît difficile de conférer à l'aidante un tel statut dé "cliente». Une des rares exceptions ici serait le cas où l'aidante est la conjointe de la personne requérante ou encore la soeur de celle-ci. Souvent aussi âgée que la personne dépendante et parfois tout aussi vulnérable, l'aidante peut être dans ces cas davantage intégrée au système de soins. Mais, comme le souligne Twigg, même dans ces situations où un statut de cliente leur est conféré, il est rare que les aidantes bénéficient d'un traitement égal à celui de la personne âgée dépendante. Ainsi, l'analyse de Twigg permet de mettre en évidence différents modèles de l'aidante, sous-tendus par autant de politiques divergentes. Or, ces modèles reposent selon toute vrai-semblance sur ce que nous appelons des "paradigmes implicites». Ces paradigmes ren-voient à un ensemble de croyances, de valeurs, de représentations qui, plus ou moins con-sciemment, orientent la perception de la réalité, influencent les décisions concernant le fonctionnement des services de même que l'élaboration des règles et des normes qui les sous-tendent (outils d'évaluation, critères d'admission et de priorisation, etc.). Dans leur cadre de référence sur la planification des SLD, Béland et Arweiler (1996) soulignent d'ailleurs le rôle majeur des valeurs dans cette planification et que ces valeurs sont trop souvent implicites. On peut déjà voir ces paradigmes à l'oeuvre lorsque Béland et Arweiler soulignent que la mission fondamentale des SLD est de maintenir l'autonomie en compen-sant pour les incapacités fonctionnelles alors que Trahan, Bélanger et Bolduc (1993) sou-tiennent de leur côté que les SLD ne tiennent pas suffisamment compte des dimensions psychosociales de la dépendance. Les travaux recensés font également état de la multiplici-té des modèles dans les SLD. Cette multiplicité est d'autant plus probable au Québec étant 16

donné la nature décentralisée du système de santé et des services sociaux telle que souli-gnée par Béland et Arweiler. Mais cette pluralité d'orientations ou de modèles découle aussi, et peut-être surtout, de la diversité des acteurs impliqués dans le soutien aux personnes âgées dépendantes. On pour-rait dire en fait qu'il y a autant de modèles que d'acteurs; autant de problématisations du soutien informel que d'intérêts et de points de vue en présence. En effet, les différents mo-dèles de soutien aux aidantes naturelles découlant des différentes typologies présentées ici (Schultheis, 1995; Lesemann et Martin, 1993b; Twigg, 1988) ne constituent pas des réalités empiriques mais bien des configurations idéal-typiques. Les orientations adoptées par le réseau de la santé ne sont jamais linéaires ni unilatérales. Outre le poids des systèmes nor-matifs et des mentalités, les gouvernements subissent de nombreuses pressions émanant de plusieurs acteurs aux intérêts et aux stratégies complexes et souvent divergents. Les politi-ques qui en émergent sont souvent le produit de formations de compromis, de synthèses complexes et parfois contradictoires. En d'autres termes, s'il est manifeste que certaines orientations, certains types de discours s'imposent davantage que d'autres, les politiques adoptées recèlent toujours des courants plus minoritaires dont on ne peut nier ni l'influence ni le pouvoir parfois positif d'"altération» et de transformation potentielle. Pour prendre en compte ce caractère nécessairement hybride des représentations entourant les aidantes naturelles, il nous a semblé que l'approche de Callon (la "sociologie de la tra-duction», 1986...) pouvait s'avérer des plus pertinentes. En effet, il nous apparaît que l'on doit accorder une attention particulière aux problématisations des acteurs (ici, celles des ressources étatiques); à la manière dont ceux-ci définissent la situation, se représentent les problèmes à surmonter, fixent les objectifs à atteindre et déterminent les stratégies à mettre en oeuvre, dont celle de l'"intéressement» (les actions déployées en vue de convaincre les autres acteurs du bien-fondé de leur vision du problème et de les amener à jouer tel ou tel rôle pour atteindre le but escompté). L'approche de Callon permet d'entrevoir toute la complexité du processus de mise en place d'une nouvelle politique, son aspect dynamique plutôt que statique. Les acteurs peuvent déployer à leur tour différentes attitudes face à ces

"définitions» d'eux-mêmes que l'on cherche à leur imposer. Soit ceux-ci voudront faire valoir leur propre point de vue en cherchant activement à infléchir ces "définitions» dans un sens favorable à leurs intérêts propres; soit ils chercheront à s'y adapter; soit encore ils opposeront une résistance plus ou moins passive. Ainsi, ce modèle de "traduction» pourrait permettre d'éclairer sous un autre jour les "réticences» des aidantes à se prévaloir des ser-vices qui leur sont offerts. Plutôt que d'interpréter ces réticences comme découlant d'une norme de responsabilisation ou encore d'une crainte de voir des étrangers s'immiscer dans leur intimité, l'on pourrait interpréter celles-ci comme le fait d'une organisation de l'offre de services qui repose sur une méconnaissance de la réalité que vivent les aidantes et des problèmes spécifiques qu'elles rencontrent dans la situation d'aide. Ainsi, le rapport ai-dante/aidé est susceptible d'être défini autrement lorsqu'il est abordé à partir de la réalité et des préoccupations propres des aidantes (il s'agit d'abord et avant tout d'une relation et non d'une prestation de services). Dans la présente étude, nous nous proposons de repérer le ou les modèles de l'aidante à l'oeuvre dans la nouvelle politique québécoise en matière de SLD, et plus généralement, au sein des diverses instances du réseau de la santé et des services sociaux. 18

-X .J i w. OBJECTIFS DE L 'ÉTUDE ET STRATÉGIE DE RECHERCHE Ce projet de recherche s'inscrit dans un projet plus large qui vise à étudier certains déter-minants de l'offre de services de longue durée (SLD) à domicile aux aidantes naturelles. Plus spécifiquement ce premier projet, comme on peut l'entrevoir dans le chapitre précé-dant, vise à étudier les diverses problématisations de l'aide informelle produites par les différentes instances impliquées dans ces services de longue durée, de même que les va-leurs et représentations qui sous-tendent ces problématisations. Ce faisant, le projet vise également à cerner le degré de préoccupation manifesté par le réseau de la Santé et des Services sociaux envers les aidantes, cette préoccupation étant en lien avec l'organisation de l'offre de services les concernant plus spécifiquement. Pour ce faire, le projet consiste en l'analyse des principaux documents d'orientation, de planification et de programmation des SLD offerts aux personnes âgées vivant à domicile et aux aidantes naturelles produits par le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), les différentes Régies régionales, les CLSC et leur fédération. Ce projet a connu deux importantes modifications suite à la qualité des matériaux re-cueillis. Il prévoyait au départ inclure dans l'analyse les documents provenant des orga-nismes communautaires. Il était prévu également une analyse thématique des principales dimensions relatives aux problématisations de l'aide informelle que l'on retrouverait dans les documents reçus. Mais deux problèmes de taille se sont posés. Les documents éma-nant des organismes communautaires se limitaient pour la plupart à quelques dépliants dé-crivant les divers services offerts. La grande majorité des organismes communautaires se concentre en effet dans la prestation de services directs et la plupart d'entre eux ne dispose 19

concentre en effet dans la prestation de services directs et la plupart d'entre eux ne dispose ni du temps ni des ressources nécessaires à l'élaboration d'une véritable politique interne se rapportant spécifiquement aux soins dispensés aux personnes âgées en perte d'autonomie. Compte tenu de cette réalité, nous avons jugé qu'il était préférable de nous concentrer sur les instances du réseau de la santé (Ministère, Régies régionales et CLSC) dont les documents portent précisément sur les grandes orientations privilégiées et les va-leurs sous-jacentes, ce qui constitue justement l'objectif de cette étude. Par ailleurs, il était convenu initialement que nous procéderions à une analyse thématique des politiques-cadres et documents d'orientation émanant de ces instances, mais il nous est rapidement apparu qu'un tel type d'analyse n'était pas vraiment applicable compte tenu du caractère sommaire des problématisations et du caractère répétitif des politiques relatives aux SLD d'une instance du réseau à l'autre. Comme il est apparu assez rapidement en cours d'analyse que nous pouvions circonscrire ces politiques et les problématisations sous-jacentes à partir de deux dimensions, nous avons donc décidé qu'il était plus indiqué de procéder à une analyse idéal-typique des cadres de référence qui nous ont été acheminés. STRATÉGIE DE CUEILLETTE ET TAUX DE RÉPONSE Comme le projet visait à étudier les problématisations sous-jacentes aux SLD offerts aux aidantes naturelles, nous avions décidé d'inclure dans l'étude les documents qui de façon manifeste influencent la planification et la dispensation des SLD. Nous nous sommes donc intéressés aux politiques du MSSS, aux documents de planification régionale des Régies régionales, aux documents d'orientation de la Fédération des CLSC et aux politi-ques internes ou aux documents de programmation des CLSC. Certaines instances nous ont fait parvenir des documents d'évaluation, des bilans d'activités ou des feuillets publici-taires. Ces documents n'ont été retenus que dans la mesure où ils nous permettaient d'évaluer les types de services offerts par les instances en question. Plusieurs de ces do-cuments ont toutefois été rejetés. Pour certaines études évaluatives, il n'était pas clair du tout dans quelle mesure celles-ci ont effectivement orienté les services. Lorsqu'un orga-nisme ne nous faisait parvenir que la seule description des services offerts, généralement 20

sous forme de rapports d'activité ou de dépliants d'information, ces documents n'étaient pas retenus compte tenu de l'impossibilité d'y retracer toute forme de problématisation. Afin d'obtenir les documents nécessaires à cette étude portant sur les représentations des aidantes naturelles et sur l'organisation de l'offre de services qui leur est destinée, nous avons effectué une démarche en trois temps. Dans une première étape, nous avons contac-té, par téléphone, les services de documentation du MSSS ainsi que les responsables des services de maintien à domicile de chaque régie régionale (seize au total). Notre demande portait, ainsi qu'il a été mentionné, sur les documents cadrés et autres documents d'orientation relatifs aux SLD. Cette étape a nécessité souvent de nombreux appels no-tamment en raison du fait que la responsabilité du dossier des personnes âgées incombait parfois à plus d'une personne. Le MSSS et les 16 Régies rejointes nous ont fait parvenir les documents pertinents, s'ils en disposaient. Dans un deuxième temps, nous avons rejoint par lettre tous les CLSC à travers le Québec (voir lettre figurant en annexe). Nous avons acheminé au total environ 160 lettres, chiffre qui correspondait au nombre de CLSC inscrits sur la liste que nous avions en notre pos-session. Mais ce premier envoi dans les CLSC n'a donné que de piètres résultats. Nous avons donc dû effectuer un rappel, toujours par courrier, maiquotesdbs_dbs6.pdfusesText_12