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LES FAMILLES DES
PERSONNES HANDICAPÉES
Cet Avis a été adopté par le Conseil de la famille à sa réunion du 9 mai 1995 et transmis à la ministre respon-
sable de la Famille, Mme Pauline Marois, le 29 juin 1995, conformément à l'article 15 de la Loi sur le Conseil de
la famille. Consultation, recherche et rédaction : Jean-Guy DarveauRévision linguistique : Suzanne Lamy
Travaux de secrétariat : Céline Gariépy
Photographies : de la collection de l'Office des personnes handicapées du QuébecJean Lauzon, Comimage, page-titre, p. 22
Laboratoire Comimage, p. 8
Gil Jacques, p. 40, 42
Daniel Lessard, ministère des Communications, p. 48 La traduction et la reproduction totale ou partielle de cet Avis sont autorisées à la condition que la source soit mentionnée. Lorsqu'utilisé, le générique masculin l'est dans le seul but d'alléger le texte.CONSEIL DE LA FAMILLE
875, Grande Allée Est
Édifice H, bureau 1.66 B
Québec (Québec)
G1R 4Y8
Téléphone : (418) 646-7678
(514) 873-1292Télécopieur : (418) 643-9832
Ce document est aussi disponible intégralement sur cassette audio et résumé en version braille.
1995 Conseil de la familleDépôt légal: Bibliothèque nationale du Québec, 1995
ISBN : 2-550-24945-3
ISBN : 2-550-24946-1 (version braille)
ISBN : 2-550-24947-X (cassette audio)
Les familles des personnes handicapées
Conseil de la famille TABLE DES MATIÈRES
CHAPITRE 1
Les familles des personnes handicapées :
des familles à la fois semblables et différentes des autres...............................................................3
. Si un parent a une déficience motrice.....................................................................................4
. Si un parent a une déficience du psychisme ............................................................................5
. Si un enfant est handicapé.....................................................................................................6
CHAPITRE 2
Les familles des personnes handicapées :
des familles qui doivent en faire plus que les autres pour s'occuperde leurs membres.....................................................................................................................9
Des possibilités de développement..............................................................................................9
. Des liens familiaux resserrés................................................................................................10
. Des occasions de développement.........................................................................................10
. Une conscience communautaire plus éveillée.........................................................................12
Des obstacles........................................................................................................................12
. Des relations familiales qui peuvent s'effriter.........................................................................12
. Une santé physique et mentale plus vulnérable.......................................................................14
CHAPITRE 3
La qualité de vie de la personne handicapée est tributaire de celle de sa famille,de son environnement social et de sa vie autonome....................................................................17
Les facteurs favorisants..........................................................................................................18
L'approche familiale est requise................................................................................................19
Les familles des personnes handicapées
Conseil de la famille CHAPITRE 4
L'enracinement de l'approche familiale dans la communauté........................................................23
Les orientations et les actions gouvernementales........................................................................23
La sensibilité des divers milieux à l'approche familiale.................................................................26
. Si un parent a une déficience motrice...................................................................................26
. Si un parent a une déficience du psychisme...........................................................................29
. Si un enfant est handicapé...................................................................................................31
CHAPITRE 5
Les voies qui s'offrent pour améliorer le soutien.........................................................................33
L'évolution du partenariat........................................................................................................33
Les attentes et les ressources...................................................................................................34
Des recommandations............................................................................................................36
NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES...................................................................43
LES PERSONNES CONSULTÉES..........................................................................................49
COMPOSITION DU CONSEIL DE LA FAMILLE....................................................................51
Les familles des personnes handicapées
Conseil de la famille
INTRODUCTION
Les familles des personnes handicapées sont comme les autres mais il leur est demandé davantage pour s'occuper de leurs membres. Le Conseil de la famille croit, en conséquence, que la communauté doit accorder une atten- tion spéciale à ces familles à qui incombent des exigences supplémentaires pour assurer le développement, le bien-être et l'intégration sociale de leurs proches handicapés. Ces familles ont à lutter pour surmonter la déficience mais aussi la discrimination qui l'accompagne encore trop souvent. Par cet Avis, le Conseil vise à permettre aux familles de mieux exercer leurs responsabilités afin de maintenir ou améliorer la vie autonome de la personne handicapée et celle des autres membres de la famille. Le Conseil consacre les deux premiers chapitres à décrire, d'une part, le contexte spécifique de cette vie familiale et so- ciale et à identifier, d'autre part, les conséquences que peut entraîner la présence d'une personne handicapée dans cette famille. Ensuite, il s'appuie sur les critères familiaux pour déterminer les conditions favorisant l'autonomie et la qualité de vie des personnes handicapées et de leur famille. Il poursuit en exa- minant comment ces dernières évaluent les services qui leur sont rendus. Enfin, il termine en formulant des recommandations suscep- tibles d'améliorer la vie familiale et sociale de ces familles qui méritent une plus grande solidarité.Les familles des personnes handicapées
Conseil de la famille
2 Deux raisons principales motivent le Conseil de la famille à produire cet Avis. Tout d'abord, pour combler une lacune. En effet, le Conseil n'a pas développé, dans ses avis anté- rieurs, le caractère spécifique de ces familles. C'est dé- libérément qu'il l'a fait, ayant choisi d'aborder la réalité de ces familles dans son ensemble plutôt que de la traiter partiellement dans les Avis qu'il a élaborés. En second lieu, pour lutter contre certaines pratiques car le handicap constitue un motif de discrimination dans la Charte des droits et libertés de la personne. Cela justifie, en soi, un regard particulier du Conseil. Dans cet Avis, le Conseil de la famille n'effectue pas une analyse détaillée des programmes et des services existant dans les divers secteurs d'intervention auprès des familles des personnes handicapées. Il n'établit pas non plus de comparaison avec ce qui se fait dans les autres provinces. Il centre plutôt son attention sur les besoins de ces familles alors que l'approche familiale sert de base à ses observations. Pour mener ses travaux, le Conseil a consulté des personnes handicapées et leur famille ainsi que des personnes oeuvrant dans des organismes les représentant, de manière à pouvoir rendre compte concrètement de leur situation. Il a aussi consulté des personnes impliquées dans des organismes familiaux. De plus, il s'est basé sur des résultats de recher- ches, de travaux ou de colloques québécois pour élaborer cet Avis avec rigueur.Dans cet Avis, l'expression
personne handicapée réfère à toute personne qui a une déficience physique ou mentale significative et persistante la limitant dans l'accomplissement d'activités normales1. CHAPITRE 1 Les familles des personnes handicapées : des familles àLes familles des personnes handicapées
Conseil de la famille
3 la fois semblables et différentes des autres
Les familles des personnes handicapées sont semblables parce qu'elles remplissent les mêmes rôles familiaux et so- ciaux que toutes les autres familles. Comme les autres familles, elles assurent l'épanouissement et le bien-être de tous leurs membres. Les parents prennent soin des enfants et s'occupent de leur socialisation et de leur éducation; ils leur apportent la sécurité affective et maté- rielle. Les parents s'entraident et s'apportent le support mutuel dans l'exercice de leurs responsabilités familiales. Comme les autres familles aussi, elles entretiennent des rela- tions avec les autres membres de la communauté et partici- pent au développement de la collectivité en travaillant et en s'engageant socialement. Dans ces familles, comme dans toutes les autres, la famille constitue le premier lieu d'apprentissage, d'évolution, d'é- change affectif, de solidarité et d'intégration sociale. En un mot, la famille assure la qualité de vie à ses membres avec le support de la communauté. Par ailleurs, ces familles sont différentes parce que la défi- cience de l'un de leurs membres transforme, de façon significative, les conditions dans lesquelles elles doivent exercer leurs rôles familiaux et sociaux. Cette présence d'une déficience qui touche un membre de la famille modifie nécessairement la dynamique interne mais change également les modes de relation avec l'environnement physique et so- cial. Ainsi, la déficience en vient à caractériser toute la famille et elle a des impacts variables sur la dynamique familiale selon son moment d'apparition dans la démarche de croissance de la famille.Le caractère spécifique de ces familles varie en outre selon qu'il s'agit d'un parent ou d'un enfant handicapé et en fonc-