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québécois sur la maladie d'Alzheimer (Québec); emploi à l'IUGM et à l'UdM; Dr Juan Manuel Villalpando : emploi à la clinique de cognition de l'IUGM; Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS) to Le détail de cette dernière stratégie est présenté à l'annexe A problèmes de vision



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pour les trois groupes de maladies neuro-dégénératives incluses dans son périmètre d'inscrire cette organisation dans la durée pour permettre une stratégie d'autres troubles cognitifs, le plus souvent adressés par leur médecin traitant cliniques de phase III de médicaments contre la maladie d'Alzheimer ( pour la



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de mémoire et d'un déclin cognitif, le plus cularité de la maladie d'Alzheimer est qu'elle vingt-quatre mois pour la France, contre dix national sur la formation ou l'information partenaire la Fondation Médéric, la Fédération et les symptômes psychotiques, d'une stratégie séances de gymnastique collective, etc



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création d’un Partenariat canadien contre l’Alzheimer et les maladies apparentées L’élaboration d’une stratégie pancanadienne sur les maladies cognitives nécessite le développement d’un partenariat solide et efficace entre les gouvernements et les intervenants de toutes les provinces Le Partenariat canadien contre l



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MALADIES NEURO-DEGENERATIVES : DU

DROIT AU DIAGNOSTIC A L'ANNONCE DU

DIAGNOSTIC

Les actes de la journée du 17 janvier 2018

2

INTERVENANTS

Ouverture de la journée

Professeur Jerôme SALOMON, Directeur général de la santé-

Organisateur et animateur de la table ronde

Professeur Michel CLANET, Président du comité de suivi du plan national maladies neuro- dégénératives -

Le diagnostic

Professeur Pierre KROLAK-SALMON -médecin neurologue et gériatre, enseignant chercheur

ă l'UniǀersitĠ Claude Bernard Lyon 1

Professeur Laurent LETRILLIART - médecin généraliste , enseignant-chercheur à l'Université

Claude Bernard Lyon 1.

France dans le cadre du Laboratoire d'Edžcellence DISTALZ Professeure Dominique THOUVENIN, Professeure émérite de droit privé, EHESP, ISJPS

Annonce du diagnostic

Docteur Eliane VANHECKE - médecin chargée de mission à la Direction générale de la santé

(DGS) Docteur David GRABLI - médecin neurologue, à la Fédération de Neurologie de la Pitié-

Salpêtrière à Paris et chercheur ă l'Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM).

Docteur Margaux GENEVRAY médecin neurologue à Rennes

Table ronde

Monsieur Joël JAOUEN, PrĠsident de l'Union France Alzheimer et maladies apparentĠes Monsieur Didier ROBILIARD, PrĠsident de l'association France Parkinson 3

Professeur Pierre Louis DRUAIS médecin généraliste , enseignant-chercheur à l'Université

de Versailles St Quentin Madame Catherine OLLIVET PrĠsidente fondatrice de l'association France Alzheimer Seine

St Denis

Docteur Pascal DOUEK, médecin généraliste, membre de UNISEP 4

OUVERTURE DE LA JOURNEE

Professeur Jerôme SALOMON, Directeur

général de la santé

Jean Rostand :

A première vue, elle pourrait paraitre adaptée dans le cas des maladies neuro-

dégénératives, affections progressivement invalidantes et encore dépourvues de traitement

curatif. cette condamnation à subir que nous allons nous employer à personnes malades, professionnels de santé et chacun de la résignation passive ne doit plus Revenons au point de départ : les maladies neuro-

particularités, sont soit sous-diagnostiquées, ou diagnostiquées avec retard. Il en est ainsi de

maladie de Parkinson et sans doute un peu moins la SEP depuis que des traitements existent. Quant au parcours pour arriver à un diagnostic, il est souvent long et douloureux comme le rappelleront certains témoignages. Au- de chance qui en résulte pour les personnes concernées et leur entourage (soit plus de 2 millions de personnes)

en effet réels : accès aux traitements, interventions et services, information sur la recherche,

5

Au fil des plans (la France a été pionnière depuis le premier plan Alzheimer lancé en 2000),

progressé de Beaucoup reste à faire notamment pour mieux intégrer les personnes malades dans la société, mais des initiatives commencent aussi à émerger dans ce domaine. Pour éclairer les enjeux du diagnostic, nous avons souhaité une approche pluridisciplinaire qui fait juridique, mais également les personnes les plus directement concernées. Je souhaite tout

particulièrement saluer le courage et la générosité de celles et ceux qui ont accepté de

partager avec nous quelques moments de leur parcours.

de politique de santé avec la déclinaison de la stratégie nationale de santé 2018-2022 qui

ation grand public fin 2017 et v être publiée au Journal Officiel1 il y a quelques jours. Lation un plan de santé publique qui est une véritable révolution puisque pour la première fois on va tendre vers une approche bang à la française en quelque sorte, qui prendra un peu de temps. Dans le même temps,

vous avez engagé la revue à mi parcours du plan national maladies neuro-dégénératives.

Nous allons partager avec vous certains acquis de ce plan, je pense tout particulièrement

aux efforts conjugués du Pr Krolak Salmon et du Collège de médecine générale qui dans le

cadre du groupe de travail mis en place par la DGS dans le cadre de la mesure 1 du plan propose une démarche de diagnostic gradué des troubles neurocognitifs impliquant pleinement les médecins généralistes. Cdonc aussi le bon moment pour identifier des

pistes de travail nouvelles à intégrer dans la politique des années à venir. Nous comptons

sur vous pour aiguiller dans ce sens. -pour déformer une maxime kle parcours diagnostic

se multiplient dans le domaine médicamenteux, et, malgré les échecs des dernières années,

la probabilité de résultats positifs est forte à court terme. Anticiper cette éventualité ne peut

se faire sans reposer la question du bon moment pour un diagnostic efficace. -enfin, comme vous le savez sans doute, des techniques existent qui ont permis

grâce à des biomarqueurs un repérage très précoce des lésions pathologiques ce qui

pourrait presque donner raison au Dr Knock " » : nous savons en effet maintenant que les MND sont installées de nombreuses années avant que les premiers signes cliniques . Le Haut Conseil de Santé publique vient de remettre un rapport app identifie plusieurs pistes de prévention primaire et secondaire, ne

1 Décret n° 2017-1866 du 29 décembre 2017 portant définition de la stratégie nationale de santé pour la

période 2018-2022 6 plus largement dans le grand volet prévention de la stratégie nationale de santé 2018 2022 et sa déclinaison dans le plan national de santé publique. La communication auprès du grand public sur ces maladies est essentielle, pour lutter contre

les idées fausses et la stigmatisation de ces maladies et rappeler les bénéfices du

diagnostic, impliquer davantage les médecins généralistes qui sont en première ligne sur ce

sujet, comme souvent. La DGS soutient et accompagne les actions de communication en lien étroit avec les associations, la HAS va publier un guide sur le parcours de soins et de nombreux travaux de recherche sont en cours. Cette journée constitue une belle op. Je vous souhaite un beau moment de culture suis sûr enrichir les réflexions en cours. 7 Les témoignages concernant les conditions de diagnostic

Il y a un peu plus de deux ans,

progressive des neurones. Elle témoigne, accompagnée de son époux : " Je me suis rendu compte en effet que je bafouillais, je perdais fasse le diagnostic de la maladie diagnostic ? - Donc, avant elle nous disait " je perds la mémoire » et elle avait cette anxiété - Parce que vous étiez inquiet à ce moment-là ? - La ponction a donné le résultat. Bon, il faut le digérer. Et tout

de suite après, on a été accueilli chez vous. Et là, on a été accueilli tellement bien

: on se sent épaulé face à cette malad maintenant. Même serein. - Est- ? - voilà, prenez-le ». Ça 8 votre équipe de recherche. - sécurité. Pas un bonheur mais presque. TXLIDLWDYDQFHUquotesdbs_dbs31.pdfusesText_37