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Nutrition

La nutrition joue un rôle prépondérant dans la santé et la qualité de vie des personnes atteintes du

syndrome de Rett.

De nombreuses études mentionnent une prévalence importante de la dénutrition et des retards de

croissance [1], [2]. La couverture des besoins nutritionnels et hydriques peut se révéler insuffisante en raison :

De dépenses énergétiques élevées et de besoins spécifiques (particulièrement en péri-

dratation : dépendance pour manger et boire, problèmes bucco dentaires, rigidité des muscles masséters impactant la mastication, et/ou de boire, durée du repas très longue, troubles de la déglutition. et des difficultés à digérer : reflux gastro-oesophagien, aérophagie, constipation. Un bilan nutritionnel doit être proposé si les signes suivants sont observés : Être attentifs aux courbes de poids (une pesée/mois) et de taille (une mesure/an), si le poids stagne ou diminue, la dénutrition est débutante, si la croissance est ralentie, cela indique une dénutrition qui se chronicise. Environ une fille Rett sur deux à une taille inférieure à

Le rapport poids/taille

être compris entre 90 et 110%. En dessous de 90 %, on entre dans la zone de dénutrition. Une perte de poids de 5% en un mois, de 10% en 6 mois, un indice de masse corporelle

Les besoins

malgré un bon appétit [2].. Environ 80% des familles estiment que leur fille se nourrit bien alors

: augmentation des dépenses liées à la eur besoins.

Nutrition et Hydratation

Irène Benigni

Diéteticienne-nutritionniste

Enrichir :

Ajouter dans les préparations de manière à concentrer les calories sous un faible volume :

Ajouter des protéines

lait concentré, lait en poudre, lait de croissance, fromage, lait en boisson, dés de saumon, miettes de thon...

Ajouter des lipides

beurre, huile (en variant les huiles), crème fraîche, pâte à tartiner chocolatée,

Ajouter des glucides

féculents, biscuits, céréales, bouillies, pâtisseries, chapelure, crumbles de légumes, poudre de noisettes...

On peut également proposer des

préparations des laboratoires diététiques : crèmes, compléments liquides, potages, jus de fruits, poudre de protéines, dextrine maltose...

Proposer des

boissons ayant un intérêt nutritif

Les besoins spécifiques

nutritionnel ainsi que les apports en calcium et vit D font partie des éléments de prévention

[5]. Il est recommandé de proposer 3 produits laitiers par jour, des poissons gras une à deux fois par semaine et de demander conseil au médecin pour une supplémentation en vit D.

Proposer un repas avec une texture adaptée

fatigables et la rigidité de leurs muscles masséters les gêne pour mastiquer. Pour faciliter la

prise de leur repas et leur digestion il sera judicieux de leur donner une partie de leur repas

sous forme mixée. En cas de troubles de la déglutition, une alimentation mixée sera plus facile

à ingérer.

Texture hachée ou moulinée :

; on exclut les fibres végétales crues

dures (carotte, céleri, chou, pommes), les fromages à pâte cuite ; cette texture est destinée aux

personnes mastiquant peu mais avec une bonne mobilité latérale de la langue et sans troubles de la déglutition. Pour les desserts, tous conviennent à part les fruits crus durs.

Certaines filles éprouvent des difficultés à homogénéiser les aliments qui se dispersent dans la

bouche type riz, taboulé, proposer sous forme mixée.

Texture Mixée :

tous les aliments sont mixés très finement séparément ; les fromages fondus collants (type

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