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05
Réflexions éthiques
et respect des droits de la personne malade au domicileLES CAHIERS DE L'ESPACE ÉTHIQUE
septembre 2016Réflexions éthiques et
respect des droits de la personne malade au domicile Réflexions, concertations et propositions tirées du workshop organisé le 7 mars 2016 par l"Espace national de réflexion éthique MND, l"Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, le Laboratoire d"excellence DISTALZ et le Département de recherche en éthique Université Paris-Sud, avec laFédération Hospitalière de France.
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
et Alexandre DescampsRéflexions éthiques
et respect des droits de la personne malade au domicileRepenser
l"idée de maladie L'Espace de réflexion éthique
de la région Ile-de-France L"Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France (ERER/IDF) est un pôle dediffusion, de réflexion et de formation aux questions éthiques et sociétales de la santé,
du soin, de l"accompagnement médico-social et de la recherche. Il intervient en réseau avec les institutionnels, professionnels et associatifs en Île-de-France et au plan national comme Espace national de réflexion éthique sur les MND. Il est placé sous l"autorité de l"Agence régionale de santé (ARS) d"Île-de-France. L"ERER/IDF développe uneréflexion et une démarche éthiques appliquées aux réalités de terrain, en réponse
aux demandes des intervenants et des décideurs publics et institutionnels. Pour créer les conditions d"une concertation pluraliste et concilier un travail d"observation, de veille et d"anticipation, l"ERER/IDF est investi dans des domaines de recherche-action qui recouvrent un champ très large (démocratie en santé, situations de chronicité, vulnérabilités dans la maladie, biomédecine, innovations thérapeutiques, technologiques appliquées à la santé, etc.). Il a également pour mission de proposer des formations universitaires et de contribuer à travers ses travaux de recherche en éthique aux débats publics, et aux échanges nécessaires dans le processus décisionnel. http://www.espace-ethique.orgL"Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives a été créé
en 2014 dans la continuité des fonctions de l"Espace national de réflexion éthique sur la maladie d"Alzheimer (EREMA) créé en France dans le cadre de la mesure 38 du Plan Alzheimer 2008-20121. L'EREMAND s"est vu coner en 2014 le développement de ses missions dans le cadre de la mesure 59 du Plan national maladies neuro-dégénératives2014-2019 qui a prévu l"élargissement de ses fonctions en diversiant ses missions vers
d"autres maladies neurologiques. http://mnd.espace-ethique.org Le Département de recherche en éthique
de l'Université Paris-Sud Depuis sa création en 2003, le Département de recherche en éthique de l"Université Paris-Sud développe une démarche originale de recherche-action. Il est adosséà l"Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et à l"EA 1610 " Étude sur
les sciences et les techniques ». Son champ scientique concerne l"éthique hospitalière et du soin, la maladie chronique, les maladies neurologiques évolutives, les situations extrêmes en début et n de vie, les dépendances et les vulnérabilités dans la maladie ou le handicap, l"éthique de la recherche biomédicale et des innovations thérapeutiques.D"un point de vue plus général, les questions relatives à la thématique éthique, science
et société constituent un enjeu fort de la démarche de l"équipe. En 2012, désigné membre du laboratoire d"excellence DISTALZ dans le cadre des investissements d"avenir, il est en charge d"une recherche portant sur les interventions et les diagnostics précoces, notamment de la maladie d"Alzheimer et des maladies associées. Ses recherches concernent le concept d"anticipation. Le Labex DISTALZ
Labellisé dans le cadre du Plan "
Investissements d"Avenir », le laboratoire d"excellence DISTALZ fédère 7 équipes de recherche au plus haut niveau international dont cellerattachée à l"Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et au Département
de recherche en éthique de l"université Paris Sud. Il offre, sous une identité commune, une masse critique compétitive de chercheurs et de capacités de recherche, de visibilité internationale, avec une attractivité accrue capable de rivaliser et de collaborer avec d"autres centres d"excellence sur les maladies neurodégénératives dans le monde.Objectifs du Projet DISTALZ:
de la protéine Tau, enrichies des découvertes génétiques récentes en clinique au travers de biomarqueurs ou de cibles thérapeutiques potentielles médicales, sociales et éthiques d"essais cliniques recrutant des individus et des patients identiés comme présentant un risque maximum de maladie d'Alzheimer avant leur conversion vers la maladie d'AlzheimerMise en uvre du Projet DISTALZ selon 4 axes :
de la composante génétique de la maladie d'Alzheimer et le décodage de l"héritabilité de ces gènes et des voies ainsi identiés dans des modèles expérimentaux, centrés dégradation de l"AЄ, sur l"implication des nouveaux fragments de l"APP, sur les fonctions classiques et nouvelles de Tau ainsi que sur la propagation de l"agrégation des protéines 3. Des voies biologiques aux cibles concrètes: DISTALZ développera des tests génétiques et biologiques, tenant compte des interactions avec d"autres maladies neurodégénératives et cérébrovasculaires dans une logique de médecine personnalisée 4. Des cibles concrètes aux essais cliniques: DISTALZ accélérera le transfert deces découvertes en clinique en facilitant l"accès à des patients caractérisés à un stade
sociales et éthiques de ce diagnostic précoce4Réflexion éthique et respect des droits
de la personne malade au domicileDirecteur de la publication :
Emmanuel Hirsch
Rédaction :
Pierre-Emmanuel Brugeron
Sébastien Claeys
Léo Coutellec
Alexandre Descamps
Patrice Dubosc
Emmanuel Hirsch
Robin Michalon
Sebastian J. Moser
Virginie Ponelle
Paul-Loup Weil-Dubuc
Espace de réflexion éthique
de la région Île-de-FranceCHU Saint-Louis
75475 Paris Cedex 10
www.espace-ethique.orgConception :
Zoo, designers graphiques
www.z-o-o.fr 5Sommaire
Présentation des participants 06
Présentation introductive
07 1 Nos objectifs, notre méthode 09
2 Penser ensemble les droits de la personne 11
malade au domicile, Emmanuel Hirsch 3 Domicile : adapter au jour le jour 16
notre pratique, Catherine de Brabois 4 Considérations générales, Cédric Arcos, 19Mesure 45 du Plan MND 2014-2019
211
Spéciflcité des pratiques, 23
vulnérabilités décisionnelles et poids de la responsabilité 1 Virage ambulatoire et fragilités au quotidien 24 2 La diversité des formes de vulnérabilités 26 3 Concilier l"attente de la personne avec 28
des contraintes nancières et organisationnelles 4 Les mots justes, au-delà du vocabulaire 30 institutionnalisé 5 Les enjeux d"une coordination possible 33
6 Appréhender les vulnérabilités cumulées 36 des malades et des aidants ? 7 Préciser les modalités de relations 38
avec les professionnels 8 Le domicile, la sphère privée et 40
les contraintes d"un suivi susceptible de recourir aux nouvelles technologies 9 Reconstruire une chaîne de décision 42
et de responsabilité pour rompre l'isolement10 Accompagner une personne à domicile 45
implique de comprendre son écosystème 2Entre le choix de la personne, 47
son contexte de vie, la reconnaissance de ses droits et les contraintes, selon quels critères arbitrer ? 1 La délicate construction d'un arbitrage légitime 48 2 Proportionnalité et réversibilité d"une décision 50 3 Rapport entre fragilité du contexte 52
et limites ressenties par les soignant 4 Ouvrir le champ des possibles 54
5 Cohérence d"une procédure attentive 55
aux savoirs et aux expériences partagées 6 Le droit au respect de la vie privée : 57 un combat quotidien 7 Comprendre et assumer solidairement 61
les complexités d"un choix de vie 3Comment penser la justesse
65et la cohérence des interventions ? 1