L’AGENCE NATIONALE DE L’ÉVALUATION ET DE LA QUALITÉ DES
La conduite de l’évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médi- co-sociaux relevant de l’article L 312-1 du Code de l’action sociale et des familles (2009) Mission du responsable d’établissement et rôle de l’encadrement dans la prévention et
ANE-Agees-Souffrance physique Annexe 6 - Haute Autorité de
ETABLISSEMENTS ET SERVICES SOCIAUX ET MÉDICO-SOCIAUX (ANESM) Présentation de l’Anesm Créée par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2007, l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) est née de la volonté des pouvoirs publics d’accompagner
Référentiel pour votre pratique
Le référentiel contribue à la mise en œuvre des recommandations de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la Haute autorité de santé (HAS)1 Il définit les activités et compétences à partir de l’activité professionnelle des encadrants
’une unité pour enfants avec troubles du spectre de l’autisme
éducatives se référant aux ecommandations de bonnes patiues de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et de la Haute Autorité de Santé (HAS) 5 Respect du cahier des charges du 10 juin 2016
Troubles du spectre de l’autisme - CNSA
publiées en 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) Par ailleurs, l’accompagnement par le job coaching
Troubles Dys Décembre 2014 - ANPEIP - La Fédération
des recommandations de bonnes pratiques, à l’instar de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la Haute autorité de santé (HAS) par exemple Ce guide a donc été conçu au regard des missions des MDPH, notamment des trois suivantes :
Note méthodologique et de synthèse documentaire
AJAP Allocation journalière d‘accompagnement d‘une personne en fin de vie Anesm Agence nationale de l‘évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ARDH Aide au retour à domicile après hospitalisation ARS Agence régionale de santé APA Allocation personnalisée d'autonomie
POLITIQUE QUALITE GESTION DES RISQUES 2017-2022
L’organisme évaluateur doit avoir l’agrément de l’Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux ANESM : l’annexe 4 de la circulaire DGCS/SD5C/2011/398 du 21 octobre 2011 relative à l’évaluation des activités et de la
PROJET D’ETABLISSEMENT - Fondation Cognacq-Jay
divers, textes de lois, documents de l‘agence nationale de l‘évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM)8, documents de la direction de la protection de l‘enfance (DPE)9 de Haute-Savoie )10, - Mise en place d‘un comité de pilotage (COPIL)11 composé des membres de l‘équipe de
Épilepsies et handicap Septembre 2016 - CNSA
1 Comme peuvent le faire la Haute Autorité de santé (HAS) ou l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) 2 Article L 146-8 du Code de l’action sociale et des familles : « Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne
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Dossier technique
Épilepsies et handicap
Guide d'appui pour l'élaboration de
réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsieSeptembre 2016
Épilepsies et handicap. Guide d'appui pour l'élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie
II 1CNSA Septembre 2016
Sommaire
Préambule ........................................................................ ....................3 I. L'épilepsie ........................................................................ ....................51. Les manifestations cliniques des épilepsies ........................................................................
........61.1 Les phases critiques et post-critiques
1.2 En dehors des crises (phases intercritiques)
82. Les conséquences des manifestations cliniques des épilepsies
...................................92.1 Durant les phases critiques et post-critiques
2.2 En dehors des crises (phases intercritiques)
2.3 La typologie des conséquences
..........................13 II. ..17 ..........181.1 Le GEVA et l'évaluation des situations
..........181.2 Les modalités de l'évaluation
..............................222. Les informations nécessaires aux équipes pluridisciplinaires des MDPH pour l'évaluation des situations
.....24 ....242.2 La réalisation d'activités et la participation sociale
2.3 Les supports de recueil de ces informations
3. Les éléments nécessaires aux MDPH pour l'évaluation des situations des personnes avec épilepsie
.................263.1 Données générales
3.2 Données relatives aux crises
................................283.4 Données environnementales
...............................293.5 Données fonctionnelles
III.1. La détermination du taux d'incapacité ........................................................................
.................342. L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé et ses compléments
.....................363. L'allocation aux adultes handicapés
3.1 L'AAH au titre de l'article L.
821-2 du Code de la sécurité sociale
......................383.2 L'AAH au titre de l'article L.
821-1 du Code de la sécurité sociale
......................414. La prestation de compensation du handicap
..42Épilepsies et handicap. Guide d'appui pour l'élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie
25. Les réponses possibles pour la scolarité ........................................................................
.............575.1 Les adaptations pédagogiques
...........................58 ......595.4 La scolarisation adaptée
...................................625.7 Les études supérieures
5.8 Les aménagements d'examens et de concours
6. Les réponses possibles pour l'accès et le maintien dans l'emploi
...........................666.1 La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
.....................686.2 L'orientation professionnelle
7. Les établissements et services médico-sociaux
7.1 Les services médico-sociaux
................................73 Annexes ........................................................................ ......................75Annexe 1
: Les membres des groupes de conception et de relecture ........................................................................
.........................75Annexe 2
: Glossaire ....................79Annexe 4
: Bibliographie 3CNSA Septembre 2016
Préambule
Ce guide s'inscrit dans la logique d'appui aux pratiques des équipes des maisons départementales des personnes
handicapées (MDPH), qui constitue une des missions majeures de la Caisse nationale de solidarité pour
l'autonomie (CNSA) chargée de l'animation du réseau des MDPH et de permettre l'échange d'expériences et d'informations entre les départements besoins et d'élaboration des réponsesfavoriser la comparaison dans le temps et dans les territoires des services rendus aux personnes accueillies
Dans le cadre de l'animation du réseau des MDPH, la CNSA participe à l'élaboration de méthodes, notamment
pour apprécier les besoins individuels de compensation du handicap, sans néanmoins formuler de recommandations de bonnes pratiques 1 . À ce titre, ce guide a été conçu au regard des missions des MDPH, notamment l'élaboration du plan personnalisé de compensation (PPC) l'attribution des droits et prestations. 2Cette évaluation est destinée à proposer des réponses de toute nature aux besoins des personnes ayant déposé
une demande auprès de la MDPH.Ce guide vise à développer une culture commune à l'ensemble des acteurs concernés par l'évaluation des
situations individuelles de handicap avec épilepsie en vue de leur compensationd'entre elles devra développer sur son territoire les partenariats permettant l'application de ces principes.
Les objectifs principaux de ce document sont les suivantsaméliorer les connaissances des MDPH sur l'épilepsie et sur ses conséquences potentiellement
handicapantesindiquer aux équipes pluridisciplinaires des MDPH et à leurs partenaires les éléments nécessaires pour
la personne concernée harmoniser les pratiques. 1Comme peuvent le faire la Haute Autorité de santé (HAS) ou l"Agence nationale de l"évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et
2Article L. 146-8 du Code de l'action sociale et des familles : " Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne
compensation du handicap.Épilepsies et handicap. Guide d'appui pour l'élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie
4Ce guide est destiné en priorité aux professionnels des MDPH, membres de l'équipe pluridisciplinaire. Il s'adresse
également à leurs partenaires, car il s'avère primordial que ces partenaires, accompagnant les personnes
handicapées ou intervenant auprès d'elles, s'approprient aussi ces concepts. La compréhension par ceux-ci des
missions et limites des MDPH, du cadre législatif et réglementaire d'intervention de ces dernières, de la répartition
des rôles de chacun ainsi que du juste niveau d'informations à communiquer est indispensable à la coopération de
l'ensemble des acteurs, condition nécessaire pour assurer la qualité des services et des propositions de réponses
apportés.Ce guide répond à un besoin d'égalité de traitement, d'équité de réponses et d'harmonisation des pratiques. Il
prend appui sur les données actuelles, mais a vocation à être mis à l'épreuve du terrain et à évoluer.
de leurs familles, en partenariat avec des représentants du secteur médical, de documents plus succincts destinés
aux :personnes présentant une épilepsie et, le cas échéant, aux personnes qui les accompagnent
de dossier auprès d'une MDPH.Ces documents viseront à la compréhension
des missions et limites des MDPHde la répartition des rôles de chaque intervenant dans le parcours d'une personne présentant une
épilepsie
du type de données et du juste niveau d'informations à communiquer aux MDPH lors de la construction
d'un dossier de demande de compensation du handicap. 5CNSA Septembre 2016
L'épilepsie
IL'épilepsie est la récurrence spontanée de crises épileptiques avec des symptômes variables selon l'origine de
épilepsies.
3 avec une prévalence 4 de près de 1 % de 5 ). Près de 30 % de ces personnes sont handicapées par une épilepsie pharmacorésistante 6 compromettant leur qualité de vie et celle de leur entourage.L'incidence
7Les causes
8 ou acquises 9 10L'épilepsie peut ainsi être associée à d'autres manifestations cliniques très diverses en lien avec cette cause.
Les 11Les traitements
12 sont essentiellement médicamenteux (associant un à plusieurs antiépileptiques suivant leurlocalisée et accessible. La stimulation du nerf vague peut aussi être proposée pour améliorer certaines épilepsies
pharmacorésistantes. L'évolution des épilepsies apparues dans l'enfance est très variable 13 guérison après chirurgiestabilisation avec arrêt des crises, à condition de poursuivre le traitement (l'adolescence ou d'autres
périodes de la vie - grossesse... - peuvent être des périodes à risque ; la prise de certains traitements, par antiépileptique et créer une période de déstabilisation avec réapparition des crises) pharmacorésistance avec persistance de crises malgré un traitement bien conduit. Revue neurologique, 172(1), janvier 2016, p. 27-36. cadre syndromique. Rheims S., Ryvlin P. "Épilepsies de l'enfant et de l'adulte
: épilepsie de l'adulteLa Revue du praticien
, n°10, 2010, p.
1461-1467.
7L'incidence représente le nombre de nouveaux cas survenant pendant une période déterminée, généralement une année.
The causes of epilepsy. Common and uncommon causes in adults and children. Cambridge University Press, 2011,
790 p.
9Épilepsies symptomatiques.
10 Épilepsies cryptogénétiques ou probablement symptomatiques. 11 Association de deux maladies, psychiques ou physiques, sans causalité établie. 12The treatment of epilepsy
13Épilepsies et handicap. Guide d'appui pour l'élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie
6 Toutes les épilepsies ne conduisent pas à des situations de handicapprès de 70 % des personnes concernées ont une épilepsie répondant aux traitements médicamenteux et
entraînant peu ou pas de conséquences au quotidien une crise par an alors qu'elles suivent un traitement adapté à leur épilepsie.Les épilepsies sont caractérisées par la survenue spontanée et répétée de crises imprévisibles, soudaines, plus
ou moins espacées, de durée variable, mais souvent brèves (de quelques secondes à cinq minutes). Certaines
circonstances favorisent ou déclenchent la survenue d'une crise, par exemple la fatigue, le stress, le manque de
sommeil, des facteurs hormonaux ou métaboliques, une stimulation sensorielle excessive (comme une stimulation
lumineuse intermittente), la consommation d'alcool ou de certains médicaments. Dans certains cas, des facteurs
émotion forte ou d'une concentration intellectuelle prolongée 14d'une personne à l'autre, mais ne sont pas forcément présents, et les crises peuvent également survenir sans
Les crises épileptiques sont la conséquence d'une activité anormale (" décharge»), excessive et non contrôlée d'un
les crises peuvent être focales 15 ou généralisées 16 , plus ou moins intenses et prolongées, de symptomatologies trèsolfactives ou auditives anormales, une perte de connaissance brusque ou d'autres manifestations, notamment
fécale. Malgré cette hétérogénéité, 17 14Dominique Lannes. . SCOR, avril 2014.
15 16Crise durant laquelle la décharge neuronale implique très rapidement l'ensemble des deux hémisphères cérébraux avec une perte de connaissance dans
la plupart des cas. 17 Période pendant laquelle les symptômes atteignent leur maximum. 7CNSA Septembre 2016
CRISES CENTRALES
Clonies ou phénomène tonique d'un
membre avec ou sans marche BJParesthésies localisées
CRISES FRONTALES
Phénomènes brutaux
de postures, de mouvements ou de raideurCRISES PARIÉTALES
Crise avec phénomènes
sensitifs ou phénomènes de la représentation de soi ou de l'espaceCRISES OCCIPITALES
Phénomènes visuels
élémentaires colorés
Secousses oculo-cloniques
CRISES TEMPORALES
Sensation épigastrique ascendante, déjà vu, rêve éveillé Rupture du contact, automatismes gestuels (mâchonnement, grattage, manipulation d'objet ...)Phénomènes végétatifs, troubles du langage, désorientation temporo-spatiale après la crise
18La phase post-critique
19 peut également être plus ou moins prolongée (allant de quelques minutes à plusieurs asthénie, endormissement...). Pour certaines personnes,D"une personne à l"autre, les crises épileptiques ne se manifestent pas de la même façon, et les expressions
cliniques sont très variables, pouvant même passer inaperçues dans certaines formes d"épilepsie.
Pour une personne donnée, la fréquence des crises peut varier dans le temps, mais la nature des crises
varie peu, et elles se déroulent très souvent de façon identique, même s"il est possible d"observer la
concomitance de plusieurs types de crises.La connaissance de la chronologie d"une crise aide ainsi à mieux comprendre et organiser le quotidien d"une
personne présentant une épilepsie non stabilisée en fonction de la présence ou non de prodromes
20 , du délai entreleur survenue et la crise ainsi que de la durée du temps de récupération (phase post-critique). De plus, la prise
en compte de l"historique de l"évolution antérieure sur plusieurs mois ou années (en particulier la fréquence et le
type des crises) permet d"apprécier l"évolution ultérieure probable.Délai avant
la crise ?CriseProdromes ?Temps derécupération ?Délai entre 2 crises ? 18épileptologie
Réanimation
, 18, 2009, p.106-110.
19Période suivant immédiatement la crise jusqu'au retour à l'état antérieur à la crise.
20 Signe avant-coureur, symptôme précédant une crise (appelé également aura).Épilepsies et handicap. Guide d'appui pour l'élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie
8 (NHS3) 21permet de déterminer la sévérité des crises en fonction de leurs caractéristiques et de l'importance
des manifestations présentes présence ou non d'une crise généralisée fréquence des chutes sur le sol présence ou non de blessures et leurs types (brûlures, fractures, morsures de langue...) présence ou non d'une incontinence urinaire absence ou non de prodromesdurée prolongée ou non avant retour à la normale (temps de récupération de la phase post-critique)
présence ou non d'automatismes inconscients (déambulation automatique, déshabillage, mouvements
anormaux...).Le niveau de sévérité des crises est un facteur important devant être corrélé à d"autres facteurs, comme la
Au maximum, il peut s'agir d'une épilepsie sévère, résistante aux traitements antiépileptiques bien
concernée de mobiliser ses compétences (mentales, cognitives, psychiques, sensorielles et motrices) et
peuvent induire un risque vital sans que la personne soit en mesure de prévenir les secours. personne concernée. . De manière non exhaustive, il peut s'agir par exemple 22: troubles du langage (versant expressif ou réceptif...), de la pensée et de
d'initiative, attention, concentration, gestion spatio-temporelle...), de la mémoire (immédiate ou à long
terme), de la relation (pouvant aller jusqu'aux troubles du spectre de l'autisme), praxiques... soi... ; troubles du comportement - agressivité, désinhibition, persévération... ; parfois troubles d'allure psychotique) de troubles moteurs hémicorps...) de troubles sensoriels (auditifs ou visuels) 23(qu'il s'agisse de la conséquence de crises de survenue nocturne, de l'expression clinique de la pathologie initiale ou d'une pathologie associée...). 21
scale
Epilepsia
, 37(6), 1996, p.563-571.
2223
9
CNSA Septembre 2016
. Ces derniers peuvent être à l'origine de l'apparition de troubles cognitifs, psychiquesou physiques (tremblements permanents, perte de coordination motrice, somnolence, ralentissement, asthénie,
fatigabilité, maux de tête, repli sur soi, perte d'appétit, nausées, hypersalivation, perte ou prise de poids, troubles
de la vision, vertiges, troubles de l'attention ou de la mémoire, atteintes articulaires, cutanées ou digestives,
anomalies hématologiques...) ou de la majoration de troubles déjà présents. Ces conséquences sont variables
selon les médicaments et peuvent survenir quel que soit le protocole, sans être proportionnelles au nombre de
médicaments prescrits.Suite à une prise en charge chirurgicale, même si les crises disparaissent, des troubles cognitifs ou
comportementaux peuvent subsister ou se développer. Ces troubles vont, le cas échéant, s'ajouter aux autres
signes en lien avec la pathologie initiale, les pathologies associées ou les séquelles des crises.
. Cette variabilité interindividuelleest liée à la diversité des manifestations cliniques (en phases critique, post-critique ou intercritique), des domaines
de vie concernés (vie domestique, sociale, scolaire ou professionnelle) ainsi que des types et des intensités
d'apparition (diurne ou nocturne) des crises. les phases critiques et post-critiques en dehors des crises (en phases intercritiques).Les crises exposent souvent à une dangerosité immédiate, en particulier en cas de rupture de contact
24, de
chute brutale ou de déambulation incontrôlée. De ce fait, des activités paraissant anodines peuvent s'avérer très
dangereuses si une crise survient à cet instant (par exemple, prendre une douche, prendre un repas, traverser
une rue, attendre un train, se promener près d'un cours d'eau). Les personnes épileptiques ont plus de risques de
décèsquotesdbs_dbs6.pdfusesText_12